5. Discussion
5.2. La participation sociale : des rôles sociaux plus difficiles à accomplir
5.2.3. Les loisirs : apprendre à faire autrement
« Ça me prend tellement de temps faire tout ce que je dois faire, je me garde mon énergie pour quelque chose que j’aime. » Participant 45 Le portrait des résultats de la qualité de participation sociale pour les loisirs démontre qu’elle est l’habitude de vie la plus perturbée pour les participants. De plus, presque tous les items la composant semblent affectés. Ainsi, il est impossible d’expliquer le score global pour cette habitude de vie par la difficulté à réaliser une activité en particulier, comme ce fut le cas pour le travail et les relations interpersonnelles. En se fiant aux résultats, continuer à pratiquer des activités de loisir en général est un défi pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette section propose une recension des
conséquences de cette situation dans les écrits scientifiques, puis propose une explication et des pistes de solutions.
Très peu de recherches se sont intéressées à la pratique d’activités de loisir en tant qu’habitude de vie. Les écrits s’intéressent plutôt au potentiel de réadaptation que des activités comme l’exercice physique, la pratique de sport ou d’activités artistiques ont sur la vie quotidienne des personnes. La pratique régulière d’activité physique, entre autres, a été identifiée à plusieurs reprises comme un facteur facilitant la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques (Beckerman, de Groot, Scholten, Kempen et Lankhorst, 2010; Padgett et Kasser, 2013). Toutefois, il faut se demander la place que la valorisation des loisirs, en comparaison avec le travail ou l’éducation, doit avoir lorsque des services sont offerts aux personnes (Petty, 2011). En effet, les quelques textes qui abordent le sujet sont unanimes : au cours de la maladie, il y aura des changements dans la manière de faire les activités et, dans certains cas, limitera les activités qu’il sera possible d’effectuer (McCabe, Roberts et Firth, 2008; Nauen, 2012; Roberts, Anthony, Bateman, Cetel et Bilbrey, 2005). Ceci constitue un deuil très important (McCabe, Roberts et al., 2008; Roberts, Anthony et al., 2005).
La présente recherche a permis d’identifier certains facteurs qui ont un impact statistiquement significatif sur la réalisation d’activités de loisirs. Les problèmes de mobilité et de coordination ont été identifiés comme contribuant aux difficultés de réaliser les activités de loisirs dans l’analyse factorielle. De plus, la situation d’emploi et le type de sclérose sont significatifs lorsqu’analysés individuellement avec un test de Wilcoxon.
Les facteurs de mobilité, liés aux atteintes aux membres inférieurs et de manque de coordination, aux jambes et aux bras, affectent les activités de loisirs. Si le loisir a été peu exploré en tant qu’habitude de vie, dans le domaine de la physiothérapie, des études ont été faites afin de s’assurer d’une vie active pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Elles concluent que ces personnes ont tendance à arrêter de bouger (Beckerman, de Groot et al., 2010; Padgett et Kasser, 2013; Petty, 2011) et qu’il s’agit d’un élément à surveiller. Considérant que ce rôle social dans l’outil MHAVIE comporte de nombreuses activités qui impliquent de se déplacer, telles que les activités sportives ou les jeux, les sorties sportives ou culturelles, les voyages ou les activités en plein air et que le déplacement en tant qu’habitude de vie est très affecté aussi, il est possible de penser que ces deux habitudes de vie ont un lien. De la même façon, un lien entre les catégories
de la MHAVIE pour les loisirs et les difficultés liées à la coordination peuvent aussi être fait : toute activité demandant des aptitudes liées à la motricité, comme la pratique d’activités artisanales ou sportives ou les activités de plein air, seront affectées par un manque de coordination aux jambes ou aux mains.
La situation d’emploi est aussi un facteur qui est statistiquement significatif concernant l’accomplissement des activités de loisirs. Les personnes en emploi semblent réaliser leurs activités de loisirs avec moins de difficultés. Ce constat est intéressant, puisqu’il contredit certaines conclusions des écrits scientifiques qui démontrent que les personnes doivent faire des choix et que le travail prend une bonne partie de l’énergie qui serait nécessaire à la pratique de loisirs (Johnson, Yorkston et al., 2004). Toutefois, l’arrêt de travail implique aussi une diminution de revenu (Green et Todd, 2008), ce qui a des conséquences importantes en restreignant les choix disponibles pour les activités de loisirs et empêchant l’achat de certains équipements (Fougeyrollas, Beauregard et al., 2006). L’interaction entre le travail et les loisirs doit donc être prise en compte, peu importe comment elle se présente.
Enfin, les loisirs sont influencés par le type de sclérose en plaques : les personnes présentant une forme progressive ont plus de difficultés à réaliser ce rôle social que celles présentant une forme poussée-rémission. Ce constat peut s’expliquer par deux éléments. Premièrement, les personnes en forme progressive vont vivre une progression dans leurs incapacités, mais elle ne sera pas cyclique (McNulty, 2007). Les impacts sont donc plus permanents et les personnes peuvent avoir pris des décisions et fait des changements à leur manière de réaliser leurs activités. Deuxièmement, le diagnostic est plus long pour les formes progressives, puisque le critère d’une poussée de sclérose en plaques n’est jamais atteint (Hutchinson, 2013). Ces personnes peuvent donc avoir vécu des pertes avant d’avoir accès à l’aide requise pour adapter leurs activités. Une attention particulière devrait donc être donnée aux personnes vivant avec une forme progressive de sclérose en plaques.
Les écrits qui s’intéressent aux loisirs en tant que rôle social important reconnaissent son impact sur le bien-être des personnes atteintes de sclérose en plaques (Hunt, Nikopoulou- Smyrni et Reynolds, 2014; Khemthong, Packer, Passmore et Dhaliwal, 2008), permettant entre autres de maintenir ou d’améliorer leur santé mentale et physique. Sachant que ces activités peuvent avoir comme effet positif de diminuer les pensées négatives par rapport
à la maladie (Hunt, Nikopoulou-Smyrni et al., 2014), il pourrait être important d’informer les personnes de ces pertes possibles qui peuvent survenir. Cette mise en garde permettrait aussi de les informer des solutions qui existent afin de leur permettre de continuer à pratiquer des loisirs de manière satisfaisante pour eux (McCabe, Roberts et al., 2008; Nauen, 2012; Roberts, Anthony et al., 2005).