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La fin de vie en établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes : point de vue de médecins
généralistes sur le document d’aide à la décision réalisé
avec l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs
Ressources, enquête qualitative
Myriam Vautier
To cite this version:
Myriam Vautier. La fin de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes : point de vue de médecins généralistes sur le document d’aide à la décision réalisé avec l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs Ressources, enquête qualitative. Gériatrie et gérontologie. 2018. �dumas-01842223�
UNIVERSITÉ de CAEN ---
FACULTÉ de MÉDECINE
Année 2017/2018
THÈSE POUR L’OBTENTION
DU GRADE DE DOCTEUR EN MÉDECINE
Présentée et soutenue publiquement le 31 janvier 2018par
Myriam Vautier
Née le 23/06/1988 à Caen (14)
:
La fin de vie en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes: point de vue de médecins généralistes sur le document d'aide à la décision réalisé avec
l'équipe mobile territoriale de soins palliatifs Ressources. - enquête qualitative -
Président : Monsieur le Professeur Xavier Le Coutour Membres : Madame le Professeur Pascale Lescure
Monsieur le Docteur Pierre-André Couette
Directeur de thèse : Madame le Docteur Anne Le Prieur
U N I V E R S I T E D E C A E N · N O R M A N D I E U F R D E M E D E C I N E
Année Universitaire 2016 / 2017 Doyen
Professeur Emmanuel TOUZÉ Vice-Doyen
Professeur Boris BIENVENU Assesseur
Professeur Guy LAUNOY Professeur Christian MARCELLI Responsable administrative
Madame Sarah CHEMTOB
PROFESSEURS DES UNIVERSITÉS - PRATICIENS HOSPITALIERS
M. AGOSTINI Denis Biophysique et médecine nucléaire M. AIDE Nicolas Biophysique et médecine nucléaire M. ALLOUCHE Stéphane Biochimie et biologie moléculaire M. ALVES Arnaud Chirurgie digestive
M. BABIN Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie
M. BÉNATEAU Hervé Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie
M. BERGER Ludovic Chirurgie vasculaire M. BERGOT Emmanuel Pneumologie
M. BIBEAU Frédéric Anatomie et cytologie pathologique M. BIENVENU Boris Médecine interne
Mme BRAZO Perrine Psychiatrie d’adultes M. BROUARD Jacques Pédiatrie
M. BUSTANY Pierre Pharmacologie
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M. DEFER Gilles Neurologie
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PRCE
U N I V E R S I T E D E C A E N · N O R M A N D I E U F R D E M E D E C I N E
Année Universitaire 2016 / 2017 Doyen
Professeur Emmanuel TOUZÉ Vice-Doyen
Professeur Boris BIENVENU Assesseur
Professeur Guy LAUNOY Professeur Christian MARCELLI Responsable administrative
Madame Sarah CHEMTOB
MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITÉS - PRATICIENS HOSPITALIERS
M. AOUBA Achille Médecine interne Mme BENHAÏM Annie Biologie cellulaire
M. BENOIST Guillaume Gynécologie - Obstétrique M. BESNARD Stéphane Physiologie
Mme BONHOMME Julie Parasitologie et mycologie M. BOUVIER Nicolas Néphrologie
M. COULBAULT Laurent Biochimie et Biologie moléculaire M. CREVEUIL Christian Biostatistiques, info. médicale et tech. de communication
Mme DEBRUYNE Danièle Éméritat jusqu’au 31/08/2019 Pharmacologie fondamentale
Mme DERLON-BOREL Annie Hématologie
Mme DINA Julia Bactériologie - Virologie M. ÉTARD Olivier Physiologie
M. GABEREL Thomas Neurochirurgie M. GRUCHY Nicolas Génétique
M. GUÉNOLÉ Fabian Pédopsychiatrie
M. HITIER Martin Anatomie - ORL Chirurgie Cervico-faciale M. LANDEMORE Gérard Histologie, embryologie, cytogénétique M. LEGALLOIS Damien Cardiologie
Mme LELONG-BOULOUARD Véronique Pharmacologie fondamentale Mme LEPORRIER Nathalie Éméritat jusqu’au 31/10/2017 Génétique
Mme LEVALLET Guénaëlle Cytologie et Histologie M. LUBRANO Jean Chirurgie générale M. MITTRE Hervé Biologie cellulaire M. REPESSÉ Yohann Hématologie
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MAITRES DE CONFERENCES ASSOCIÉS DES UNIVERSITÉS A MI-TEMPS
Mme ABBATE-LERAY Pascale Médecine générale M. COUETTE Pierre-André Médecine générale M. GRUJARD Philippe Médecine générale M. LE BAS François Médecine générale M. SAINMONT Nicolas Médecine générale
Remerciements
A Monsieur le Professeur Xavier Le Coutour, Vous m’avez fait l’honneur d’accepter de présider mon jury de thèse. Soyez en vivement remercié. Votre expérience dans le domaine de la santé publique mais également votre souci du devenir de chaque personne au sein de la société nous sont précieux. A Madame le Professeur Pascale Lescure,Votre expérience en gériatrie nous est particulièrement utile, à nous médecins généralistes, et je vous remercie de votre participation à ce jury de thèse.
A Monsieur le Docteur Pierre-André Couette,
Je suis très heureuse que vous ayez bien voulu faire partie de mon jury de thèse. Vos enseignements, durant les trois années de groupe Balint, ont été pour moi un vrai enrichissement, tant sur le plan médical qu’humain : je vous en remercie.
A Madame le Docteur Anne Le Prieur,
Je vous remercie infiniment d’avoir bien voulu diriger ma thèse. Vous avez su me soutenir durant ces longs mois de préparation, sans jamais désespérer. Mais surtout, vous m’avez transmis vos connaissances à la fois médicales et humaines en soins palliatifs.
A Monsieur Denis Lecoq,
Un très grand merci pour votre aide dans l’élaboration de cette thèse et notamment pour vos précieux conseils concernant la méthodologie qualitative. Sans votre expérience, j’aurais été bien perdue ! A l’ensemble de l’équipe de l’Unité régionale de soins palliatifs Maurice Abiven, Vos soins attentifs auprès des personnes en fin de vie constituent un exemple pour moi. A Madame le Docteur Emilie Porret tout spécialement,
Déjà au cours de mon tout premier stage d’externe, en pneumologie, votre attention manifestée à chaque patient m’avait particulièrement marquée. J’ai été très heureuse de pouvoir de nouveau bénéficier de votre expérience durant mes six mois de stage en soins palliatifs.
A tous les médecins généralistes qui ont pris le temps de me recevoir et qui, par leur témoignage, ont contribué à cette thèse, soyez certains de ma reconnaissance.
Aux médecins rencontrés au cours de mes études,
Merci à vous tous qui avez su me transmettre votre savoir et qui m’avez permis de devenir le médecin que je suis aujourd’hui.
Je remercie particulièrement le Docteur Cendrier-Schaeffert pour tout ce qu’elle m’a apporté et m’apporte encore aujourd’hui. Merci beaucoup Eliane pour ton amitié si précieuse.
A ma famille qui m’a soutenue pendant ces longues années d’études, je ne pourrai jamais assez vous remercier.
Merci à vous tous, famille, amis, qui m’avez poussée à finir cette thèse lorsque j’étais un peu découragée. Un grand merci Maman pour ton aide précieuse lors de sa rédaction.
Listes des abréviations
-Anesm : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux -ARS : Agence Régionale de Santé -CHU : Centre Hospitalier Universitaire -CLIC : Centres Locaux d’Information et de Coordination -DGCS : Direction Générale de la Cohésion Sociale -DGOS : Direction Générale de l’Offre des Soins -DU : Diplôme Universitaire -EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes -EMSP : équipe mobile de soins palliatifs -EMTSP : équipe mobile territoriale de soins palliatifs -ESMS : établissement sociaux et médico-sociaux -ETP : équivalent temps plein -HAD : Hospitalisation à Domicile -HAS : Haute Autorité de Santé -Ifop : Institut français d’opinion publique -Insee : Institut national de la statistique et des études économiques -OCDE : Organisation de Coopération et de Développement Economique -ONFV : Observatoire National de la Fin de Vie -Paerpa : Personnes âgées en risque de perte d’autonomie -PCA : Patient Controlled Analgesia -PPS : Plan Personnalisé de Santé -RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire -SAMU : Service d’Aide Médicale Urgente -Sfap : Société française d’accompagnement et de soins palliatifs -SSIAD : Services de soins infirmiers à domicile -URSP : Unité Régionale de Soins Palliatifs -WONCA : World Organization of National Colleges, Academies and Academic Associations of General Practitioners/Family PhysiciansCartes, tableaux et Figures
Liste des cartes Carte 1 : Couverture de l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs Ressources Listes des figures Figure 1 : Problématiques rencontrées pouvant compromettre le maintien à l’EHPAD Figure 2 : Lieu de décès des patients pour lesquels un document d’aide à la décision a été réalisé Figure 3 : Âge des médecins interrogés Figure 4 : Durée de l’exercice en médecine générale des médecins interrogés Figure 5 : Nombre de patients suivis en EHPAD pour chaque médecin interrogé Figure 6 : Nombre de patients en fin de vie suivis au cours de l’année écoulée pour chaque médecin interrogé Figure 7 : Formations en soins palliatifs des médecins interrogés Listes des tableaux Tableau 1 : Tableau récapitulatif de l’ensemble des caractéristiques des médecins interrogésSOMMAIRE
I. INTRODUCTION ... 1 1. LA FIN DE VIE ... 1 1.1 Une conception qui évolue ... 1 1.2. Définition ... 12 2. LA PLACE DE L’EHPAD ... 14 2.1. Face au vieillissement de la population ... 14 2.2. Les missions de l’EHPAD ... 16 3. L’APPROCHE DE LA FIN DE VIE AVEC LES SOINS PALLIATIFS ... 20 3.1 Soutien d’une équipe de soin palliatif ... 20 3.2 Un plan personnalisé de soin ... 22 3.3 Un cas particulier : l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs RESSOURCES ... 23 4. OBJECTIF DE L’ETUDE ... 28 II. MATERIEL ET METHODE ... 29 1. CHOIX DE LA METHODE DE RECHERCHE ... 29 2. CONSTITUTION DE L’ECHANTILLON ... 30 2.1 Choix de la population cible ... 30 2.2 Mode de recrutement ... 30 3. RECUEIL DES DONNEES ... 30 3.1. Entretiens individuels semi-dirigés ... 31 3.2 Elaboration du guide d’entretien ... 32 3.3 Modalité des entretiens et recueil des données ... 32 4. TECHNIQUE D’ANALYSE DES DONNEES ... 33 III RESULTATS ... 34 1. PROFIL DES MEDECINS INTERROGES ... 34 2. ANALYSE DES ENTRETIENS ... 39 2.1 La fin de vie en EHPAD : Ressentis ... 39 2.1.1 La fin de vie en EHPAD : le rôle du médecin généraliste ... 39 2.1.2 La fin de vie : une des missions de l’EHPAD ... 39 2.1.3 La fin de vie en EHPAD : une étape de la vie ... 40 2.1.4 Une situation complexe. ... 41 2.1.5 Une fin de vie entourée ? ... 43 2.1.6 Une situation déshumanisée engendrée par la société ... 44 2.2. Représentation du document d’aide à la décision ... 45 2.2.1. Une discussion collégiale ... 45 2.2.2 Un document administratif ... 46 2.2.3. Une aide pour la coordination des soins ... 47 2.2.4. La validation d’un projet de soin pour et avec l’équipe soignante ... 48 2.2.5. Une aide thérapeutique pour le médecin ... 50 2.2.6. Une aide pour le patient ... 51 2.2.7. Une aide pour la famille. ... 52 2.3. Freins pour la mise en place du document d’aide à la décision ... 54 2.3.1 Refus du médecin traitant ... 54 2.3.2 Manque de temps du médecin traitant ... 55 2.3.3 Défaut de collaboration, de confiance entre les différents intervenants ... 56 2.3.4. Inquiétude de l’équipe soignante. ... 57 2.3.5. Un document définitif ? ... 59 2.4 Place de l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs Ressources ... 60 2.4.1. Une aide thérapeutique ... 60 2.4.2. Une aide psychologique ... 61 2.4.3. Assurer une discussion collégiale ... 62 2.4.4. Réassurance du médecin et de l’équipe soignante. ... 65 2.4.5. Quand faire appel à l’EMTSP Ressources ... 66 IV DISCUSSION ... 67 1. METHODE – FORCES ET LIMITES ... 671.1 Le choix de l’étude ... 67 1.2 Les forces de l’étude ... 68 1.3. Les limites de l’étude ... 69 2. NOS RESULTATS ... 70 2.1. La fin de vie en EHPAD : ressentis ... 70 2.1.1. La fin de vie en EHPAD : le rôle du médecin généraliste ... 70 2.1.2. La fin de vie : une des missions de l’EHPAD ... 72 2.1.3. La fin de vie en EHPAD : une étape de la vie ... 74 2.1.4. Une situation complexe ... 75 2.1.5. Une fin de vie entourée ? ... 76 2.1.6. Une situation déshumanisée engendrée par la société ... 77 2.2 Représentation du document d’aide à la décision ... 78 2.2.1. Une discussion collégiale ... 79 2.2.2. Un document administratif ... 80 2.2.3. Une aide pour la coordination des soins ... 80 2.2.4. La validation d’un projet de soin pour et avec l’équipe soignante ... 81 2.2.5 Une aide thérapeutique pour le médecin ... 82 2.2.6 Une aide pour le patient ... 83 2.2.7. Une aide pour la famille ... 83 2.3. Freins pour la mise en place du document d’aide à la décision ... 85 2.3.1. Refus du médecin traitant ... 85 2.3.2. Manque de temps du médecin traitant ... 85 2.3.3. Défaut de collaboration, de confiance entre les différents intervenants ... 86 2.3.4. Inquiétude de l’équipe soignante ... 88 2.3.5. Un document définitif ? ... 89 2.4 Place de l’équipe mobile territoriale de soins palliatifs Ressources ... 89 2.4.1. Une aide thérapeutique ... 90 2.4.2. Une aide psychologique ... 91 2.4.3. Assurer une discussion collégiale - réassurer le médecin et l’équipe soignante ... 91 2.4.4. Quand faire appel à l’EMTSP Ressources ... 92 3. PERSPECTIVES ... 93 V CONCLUSION ... 95 BIBLIOGRAPHIE ... 97 ANNEXES ... 109
ANNEXE 1 : DOCUMENT D’AIDE A LA DECISION ... 109
ANNEXE 2 : COURRIER AUX MEDECINS GENERALISTES ... 111
ANNEXE 3 : GUIDE D’ENTRETIEN SEMI-DIRIGE ... 112
ANNEXE 4 : QUESTIONNAIRE DE RECUEIL DES CARACTERISTIQUES DES PARTICIPANTS ... 114
I. Introduction
1. La fin de vie
1.1 Une conception qui évolue
La mort a toujours été considérée, jusqu’à une époque récente, comme une perspective à la fois naturelle et en même temps redoutable et redoutée.
La question de la mort, avec l’ensemble de ses aspects (médicaux, sociaux et culturels) et de ses étapes (fin de vie, décès, funérailles, deuil), a connu de profonds et visibles bouleversements au cours des derniers siècles.
A partir de la deuxième moitié du XIXe siècle, un glissement culturel s’opère
graduellement. Il se traduit par un mouvement de bascule entre, d’un côté, la science moderne qui se développe de façon fulgurante, et de l’autre, la religion qui recule. Ce mouvement, qui atteint son paroxysme dans les années 1960-1980, va être un des principaux facteurs de l’évacuation progressive de la mort de la société contemporaine. Les progrès fantastiques des sciences médicales, particulièrement manifestes à partir des années 1950, laissent enfin espérer que l’homme puisse triompher de la maladie… voir de la mort elle-même.
La médecine moderne se lance alors dans une lutte contre beaucoup de maladies. Son succès joue un rôle déterminant dans l’augmentation de l’espérance de vie. Le but est de soigner mais aussi d’éloigner, voir de supprimer, la mort. Peu à peu, un phénomène collectif d’occultation et même de déni de la mort apparaît.
Dans son avis relatif à « l’accompagnement des personnes en fin de vie », le conseil économique et social rapporte : « longtemps la mort a été familière aux vivants. (…) Nous l’avons sinon effacée, au moins reléguée au point de ne plus la voir ou de la considérer comme une abstraction. (1) »
Pour autant, la mort nous semble omniprésente, notamment dans les médias. Mais justement, ce discours surabondant sur la mort reflète bien le déni de la mort. Comme le constate Louis-Vincent Thomas, « les discours sur la mort sont des révélateurs
d’artifices qui désamorcent l’angoisse et mettent la mort à distance : le langage courant fourmille d’expressions argotiques, humoristiques ou d’euphémismes compassés ; le langage scientifique la réduit à l’objet réifié, fait biologique éventuellement maitrisable mais surtout les médias diffusent sur la mort un discours surabondant qui la banalise, en occulte la dimension essentielle : morts anonymes et lointaines, d’intérêt statistique ou anecdotique, morts spectacles dont la répétition estompe l’impact émotionnel. »
Le développement de la technicité médicale, au risque d’aboutir à une obstination déraisonnable du maintien en vie, et la disparition des explications religieuses, apparaissent comme les deux principaux facteurs expliquant le retrait de la mort de la culture commune. C’est ce double mouvement qui fait dire à la sociologue des religions Danièle Hervieu-Léger, devant la commission Léonetti de 2004 : « l’enfer est désormais ce qui précède la mort, mais pas ce qui vient après. »
Rendu possible par la combinaison de l’essor de la science et du recul de la religion, et facilité par le recul des solidarités traditionnelles, l’individualisme se développe privilégiant la valorisation d’un être humain idéalement autonome et productif au détriment de la sensibilité à sa vulnérabilité naturelle. A mesure que cet individualisme s’installe, il vient progressivement éroder les solidarités traditionnelles et les obliger à se refaçonner. Ce mouvement, combiné aux changements de modes de vie, et notamment à l’urbanisme et à la dispersion des familles, isole la personne, la coupe de plus en plus de ses racines et de ses proches. On le voit de façon importante chez les personnes âgées isolées, alors qu’auparavant elles étaient intégrées à la vie de famille.
Il amplifie, de fait, la mise à l’écart du mourant ainsi que l’évacuation progressive de la mort de la chose publique. Le sociologue Norbert Elias analyse ce mouvement comme un recul de civilisation (2).
Cependant la mort tend aujourd’hui à retrouver un certain « droit de cité ».
Dénonçant brutalement les excès de la médicalisation dans le traitement du cancer, le livre « changer la mort » du Pr Léon Schwarzenberg et du journaliste Pierre Viansson Ponté est venu créer en 1977 un véritable choc autour des conditions de la fin de vie.
Deux courants de pensée sont nés de ce choc : celui en faveur du soin aux mourants et celui en faveur de l’euthanasie (3).
En Grande Bretagne, dès la fin des années 60, un mouvement en faveur du soin aux mourants était déjà présent. Celui-ci s’est étendu au Canada puis à la France au début des années 1980 en prenant le nom de « soins palliatifs ». Sous l’impulsion conjointe du monde associatif et du monde médical, les initiatives jusqu’alors isolées, se sont regroupées et professionnalisées.
Dès lors, les soins palliatifs sont validés par les pouvoirs publics. La circulaire Laroque de 1986 est le premier texte officiel reprenant la notion de soins palliatifs et d’accompagnement (4). La première Unité de Soins Palliatifs est ouverte en 1987 par le Dr Maurice Abiven à l’Hôpital de la Cité Universitaire à Paris puis, en 1988, est ouverte la première Equipe Mobile de Soins palliatifs par le Dr Jean-Michel Lassaunière à l’Hôtel-Dieu. En 1990 est fondé la Société Française d’Accompagnent et de Soins Palliatifs. Finalement, les soins palliatifs sont consacrés par la loi du 9 juin 1999, adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale et le Sénat (5). Cette loi reconnaît «le droit, pour toute personne dont l’état le requiert, à pouvoir bénéficier des soins palliatifs et d’un accompagnement », la possibilité d’intervention de bénévoles d’accompagnement et leur formation spécifique, et la création d’un congé d’accompagnement non rémunéré.
S’en suivent plusieurs lois :
- la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner (6) insiste sur le respect de la volonté du malade en termes de décision médicale (tant au niveau des actes de soins ou de prévention) (article L1111-2). Elle ajoute cependant que la volonté du patient d’être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respecté. La notion de personne de confiance est également introduite dans cette loi. Il s’agit de la personne désignée par le patient qui sera consultée dans le cas où ce dernier serait hors d’état d’exprimer sa volonté. - la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Léonetti (7) est votée dans un contexte de tensions suite aux débats médiatiques sur l’euthanasie, notamment lors de l’affaire Vincent Humbert.
Cette loi est fondatrice dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ses grands principes sont :
• l’interdiction de l’obstination déraisonnable
Les actes de soins « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »
• la notion de traitement pouvant induire un « double-effet »
« Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »
• le respect de la volonté d’un patient en fin de vie de refuser un traitement « Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. »
La loi prévoit plusieurs conditions pour aider le médecin à prendre une décision lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté : la procédure collégiale, les directives anticipées, la personne de confiance et la famille et les proches.
« Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. »
• le respect de la dignité
« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »
- la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (8) est votée après le rapport Sicard (9), dans un contexte de méconnaissance de la loi Léonetti en place.
Cette loi clarifie les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Elle instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Les directives anticipées deviennent l’expression privilégiée de la volonté du patient hors d’état de le faire et s’imposent désormais aux médecins.
Les principales dispositions de la loi sont les suivantes :
• Article 1 : renforce les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard des patients en fin de vie.
« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »
• Article 2 : aborde la nutrition et l’hydratation comme des traitements « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article. »
• Article 3 : droit à la sédation profonde et continue, jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie dans 3 circonstances exceptionnelles :
- à la demande du patient atteint d’une affection grave et incurable, si son pronostic vital est engagé à court terme et s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements.
- si le patient atteint d’une affection grave ou incurable décide d’arrêter un traitement, ce qui engage alors son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable.
- si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté mais que le médecin arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable.
« Art. L. 1110-5-2. – A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : « 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements
« 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable
« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.
Cette sédation ne peut être mise en œuvre qu’après une procédure collégiale afin que l’équipe soignante vérifie préalablement que les conditions d’application prévues sont remplies.
A la demande du patient, cette sédation peut également être mise en œuvre au domicile du patient, dans un établissement de santé ou dans un établissement accueillant des personnes âgées.
L’ensemble de la procédure suivie est inscrit au dossier médical du patient.
• Article 5 : renforcement du droit, pour un patient dûment informé par le professionnel de santé, de refuser un traitement
« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif ».
« Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté́ de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrit dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »
• Article 8 : les directives anticipées deviennent contraignantes.
Ces directives sont désormais sans limitation de durée (jusqu’alors de 3 ans). Cependant, elles restent révocables et révisables à tout moment et par tout moyen. La loi propose de suivre le modèle unique rédigé par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour toute rédaction de directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 7817 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.
Les directives anticipées ne sont plus uniquement consultatives mais sont désormais contraignantes, sans pour autant être opposables. Elles s’imposent au médecin « pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement » excepté dans trois situations : « en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »
Dans le cas où le médecin juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, la décision de refus d’application de ces directives anticipées est prise « à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie règlementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. »
• Article 9 : précision du statut du témoignage de la personne de confiance Cette nouvelle, loi contrairement à la loi Léonetti, introduit la notion de hiérarchie des avis dans la prise de décision médicale : le témoignage de la personne de confiance « prévaut sur tout autre témoignage »
L’article 10 précise : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. » Cette loi du 2 février 2016 a été suivie de deux décrets d’application parus au Journal officiel de la République française no 181 du 5 août 2016 : - le décret no 2016-1066 du 3 août 2016, modifiant le code de déontologie médicale et
relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue
jusqu’au décès prévus par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (10), - le décret no 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (11).
En complément des lois précédemment énumérées, depuis 1999, les soins palliatifs sont inscrits au cœur de la politique de la santé publique à travers quatre plans de développement :
- Plan triennal de développement des soins palliatifs 1999-2001 (dit « plan Kouchner »)(12) qui suit la loi du 9 juin 1999 et qui a pour objectif de créer et diffuser la culture palliative. Il promeut le développement des équipes mobiles de soins palliatifs et affirme la volonté de formation des professionnels de santé et du grand public.
- Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 articulé autour de trois axes : l’accompagnement à domicile, le développement des soins palliatifs en établissement de santé et l’information du public. Il prévoit la prise en charge des
malades et de leurs proches, le soutien des professionnels et des bénévoles intervenants à domicile, le développement des hospitalisations à domicile (HAD) et la constitution de réseaux de soins palliatifs.
On notait ainsi, en 2004, 1281 lits identifiés de soins palliatifs, soit un rythme d’augmentation de 350 lits par an, et 317 équipes mobiles de soins palliatifs soit une vingtaine de plus chaque année (13).
- Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 (14) articulé autour de trois axes :
• la poursuite du développement des offres hospitalières et l’essor des dispositifs extrahospitaliers,
• l’élaboration d’une politique de formation et de recherche,
• le soutien des proches et des aidants et la communication vers le grand public.
Trois mesures sont mises en avant:
- l’ouverture du dispositif palliatif aux structures non hospitalières, en particulier dans les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes âgées, et à domicile au moyen de réseaux ayant une activité en soins palliatifs ;
- l’amélioration de la qualité de l’accompagnement, avec une attention particulière pour les soins palliatifs pédiatriques ;
- la diffusion de la culture palliative au moyen d’une grande campagne de communication envers les professionnels de santé mais aussi envers le grand public.
- Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie (15) développé autour de quatre axes : • Informer le patient sur ses droits et le placer au cœur des décisions qui le concerne -en créant un Centre National dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie (fusion du Centre National de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire National de la Fin de Vie) ;
-en facilitant la rédaction des directives anticipées en accompagnant les patients et les professionnels ;
-en communiquant spécifiquement auprès des personnes de confiance pour qu’elles appréhendent mieux leur rôle notamment dans les situations de fin de vie.
• Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances en soins palliatifs -en intégrant dans toutes les études médicales et paramédicales un enseignement pratique et théorique en soins palliatifs ; -en assurant des parcours de formations qualifiants pour les professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux ; -en mettant en place dans le troisième cycle des études médicales une formation spécialisée en soins palliatifs/douleur, en finançant des postes d’assistant pour la formation spécialisée ; -en aidant les internes à se former à la recherche en soins palliatifs, en créant des postes de chefs de cliniques ; -en mettant en place un programme de travail pluriannuel sur les soins palliatifs avec l’HAS.
• Développer les prises en charge de proximité : favoriser les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux
-en facilitant la mise en place des soins palliatifs à domicile, en soutenant les projets territoriaux ;
-en développant les soins palliatifs dans les établissements sociaux et médico-sociaux, grâce à un partenariat avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou les réseaux ayant une compétence en soins palliatifs, en favorisant la présence d’infirmière la nuit dans les EHPAD, en intégrant les besoins en soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements et en particulier ceux des EHPAD ;
-en confortant les soins palliatifs en HAD (fixer des objectifs de prescription de soins palliatifs en HAD à tous les établissements de santé pour doubler le nombre de patients admis à la fin du programme) ;
-en facilitant les coopérations pour améliorer le parcours de santé (améliorer les interactions SSIAD-HAD, villes-hôpital, renforcer la permanence des soins, organiser la réponse aux situations d’urgence en mettant en place des « protocoles d’anticipation »). • Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous ; réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs -en permettant le repérage précoce des besoins en soins palliatifs ;
-en établissant un programme de soins palliatifs spécifique et adapté à chaque région en fonction de ses besoin, après des démarches d’évaluation qualitative adaptées.
La nécessité de ce nouveau plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie montre que la question de l’accompagnement de la fin de vie n’est toujours pas résolue. En parallèle de ce mouvement pour les soins palliatifs, un mouvement pour le droit à l’euthanasie s’est développé en Europe.
Le mouvement militant pour le droit à l’euthanasie ou « droit à mourir dans la dignité » est apparu en Grande-Bretagne dans les années 40. Il s’est développé en France au début des années 1980 après notamment le dépôt d’un projet de loi par le sénateur Henri Caillavet en 1978 et la tribune « un droit » de M. Lee Landa publié dans le Monde en 1979 (16).
Ces deux mouvements (pour les soins palliatifs ou pour l’euthanasie) ont une origine commune dans leur contestation de la toute puissance de la technique médicale. Ils partagent le même combat pour le refus de la souffrance et de l’acharnement thérapeutique, bien qu’ils s’opposent sur le droit de donner la mort. En dépit de leurs antagonismes, ils sont venus, chacun à leur manière, remettre la question de la mort et du mourant au cœur de la réflexion collective et ramener la question de la mort dans notre société.
1.2. Définition
Le thème central de cette thèse est la fin de vie. Or dans mes recherches bibliographiques, je n’ai pas réussi à trouver une définition française de « fin de vie ». Tous les articles, articles de loi ou plan de développement des soins palliatifs, citent la fin de vie mais aucun ne la définit.
Comme l’écrit Marie-Jo Thiel, « la fin de vie est une notion pour une pluralité de situations »(17). C’est une fois que le malade est décédé qu’on peut dire à postériori qu’il était en fin de vie. Ce diagnostic de fin de vie fait appel, non seulement à la compétence médicale, mais aussi à l’expérience. Dans le malade en fin de vie (18), J. Girardier dit que le diagnostic en fin de vie est posé : -devant la constatation d’une altération irréversible d’une fonction vitale, -devant l’évolution inexorable d’une maladie fatale malgré les traitements mis en œuvre, -sur les données de l’observation et de l’examen clinique.
Pourtant ce diagnostic n’est pas toujours exact et les erreurs ne sont pas rares comme on peut le constater dans les services de soins palliatifs. Ce n’est pas parce qu’on évoque la fin de vie que pour autant la date et l’heure de la mort sont connues. La mort peut surprendre, soit par sa venue rapide que rien ne laissait prévoir, soit au contraire par le temps interminable qui la précède. La fin de vie peut être ressentie par le médecin, évaluée plus ou moins avec les données dont il dispose. Mais la fin de vie peut également être ressentie par le malade. La pratique des soins palliatifs nous apprend que la plupart des malades ressentent la gravité de leur état. Leur corps parle et ils sentent mieux que quiconque les changements de celui-ci. Il n’est donc pas étonnant que ce soit parfois eux qui annoncent leur mort prochaine. Mais là encore, les malades peuvent se tromper sur leur propre compte. On observe aussi des malades qui, malgré leur situation extrême, font encore des projets pour le long terme.
Un malade reste avant tout un vivant et même s’il sent sa fin prochaine, il peut encore être animé d’une soif de vivre profonde ; ce paradoxe vie/mort peut dérouter l’observateur extérieur qui évalue la situation.
Le General Medical Concil britannique décrit la fin de vie comme une trajectoire et non plus comme une situation. Ce concept ouvre la porte à une approche dynamique permettant l’anticipation, et dans laquelle l’intégration précoce des soins palliatifs est encouragée. Dans leur guide pour les traitements et soins vers la fin de vie (19), ils indiquent que les patients « s ‘approchent de la fin de vie » quand ils sont susceptibles de mourir dans les douze prochains mois. Cela inclut les patients dont la mort est imminente (attendue dans les prochaines heures ou jours) et ceux avec :
a. un état avancé, incurable progressif
b. une fragilité générale associée à des conditions pour lesquelles on s’attend à une mort dans les 12 mois
c. des conditions existantes faisant qu’ils sont à risque de mourir d’une décompensation aiguë soudaine de leur pathologie
d. des conditions aiguës mortelles causées par des événements catastrophiques soudains
En France, dans le rapport de 2013 sur la « Fin de vie des personnes âgées » (20), l’Observatoire National de la Fin de Vie montre que les personnes en fin de vie empruntent schématiquement trois trajectoires types :
1. une trajectoire de déclin lent, essentiellement marquée par la perte très progressive des capacités fonctionnelles et cognitives, typique des personnes âgées fragiles et notamment de celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cette première trajectoire concerne environ 12% des personnes en fin de vie.
2. une trajectoire de déclin graduel ponctuée par des épisodes de détérioration aigus et par des temps de récupération, et marquée par une mort parfois soudaine et inattendue. Cette seconde trajectoire renvoie essentiellement aux défaillances d’organe (insuffisance cardiaque et/ou respiratoire, maladies métaboliques, affections de l’appareil digestif, insuffisance rénale…) et représente environ 40 % des situations de fin de vie.
3. Une trajectoire de déclin rapide marquée par une évolution progressive et par une phase terminale habituellement relativement claire. Cette troisième et
dernière trajectoire est notamment typique du cancer et concerne près de 50 % des situations de fin de vie susceptibles de relever des soins palliatifs.
Cependant en vingt ans, le lieu de la fin de vie en France a changé. Une étude, sur les décès entre 1990 et 2010, montre une diminution de la proportion de décès à domicile chez les personnes âgées, passée de 28,5 à 24,5 %, mais une majoration de la proportion de décès survenant en maison de retraite, passée de 13,2 à 15,8 %. Cette majoration s’accentue avec l’âge où on retrouve une proportion de décès en maison de retraite, à l’âge de plus de 95 ans, à 23 % en 1999 et à 30,1 % en 2010. La proportion de décès à l’hôpital est restée très stable au cours du temps (55,5-55,9 %). Les auteurs vont même jusqu’à dire que si les tendances observées depuis 1990 se confirment, le nombre de décès dans les établissements médico-sociaux sera multiplié par 3,7 d’ici à 2050 (21). 2. La place de l’EHPAD 2.1. Face au vieillissement de la population Depuis les années 1950, la population française vieillit à un rythme accéléré : la proportion de personnes âgées de 75 ans ou plus est passée de 3,8% en 1950 à 9 % en 2013. D’après les projections de l’Insee, la proportion de personnes âgées de 60 ans ou plus progresserait fortement jusqu’en 2035, quelles que soient les hypothèses retenues sur l’évolution de la fécondité, des migrations ou de la mortalité. L’augmentation serait la plus forte pour les personnes âgées : le nombre de personnes de 75 ans ou plus passerait de 5,2 millions en 2007 à 11,9 millions en 2060 ; celui des 85 ans et plus de 1,3 à 5,4 millions(22). Cette évolution exceptionnelle est principalement due au recul de la mortalité dans les classes d’âges les plus hautes : au cours des soixante dernières années, l’espérance de vie à 60 ans a augmenté de 7 ans pour les hommes et de 8,7 ans pour les femmes, la France se situant de ce point de vue en tête des pays développés (23)(24).
Cette augmentation spectaculaire, avec un doublement de la population âgée prévue en 2050, doit nous faire réfléchir dès aujourd’hui à la prise en charge de cette population, d’autant plus qu’il ne faut pas oublier que cette réalité démographique en
cache une autre : celle d’un vieillissement avec une ou plusieurs affections chroniques invalidantes. L’augmentation de l’espérance de vie ne se traduit pas uniquement par un gain en termes d’années de vie en bonne santé mais également souvent par une augmentation du nombre d’années de vie avec des incapacités (25). L’organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) estime ainsi qu’en France, à 65 ans, les femmes peuvent espérer vivre 23 ans en moyenne (l’espérance de vie la plus haute en Europe) dont 13,5 années avec des incapacités liées à leur état de santé (26). Ces incapacités peuvent être liées à deux phénomènes qui se surajoutent : la perte d’autonomie physiologique liée à l’âge avancé et les comorbidités liées aux maladies chroniques , que la médecine moderne ne peut pas guérir mais uniquement en ralentir la progression (27–29). De plus, dans la littérature, l’évolution de cette perte d’autonomie au cours du temps semble incertaine. Une revue des pays de l’OCDE relate une diminution claire de la prévalence de l’incapacité sévère dans cinq des douze pays étudiés (Danemark, Finlande, Italie, Pays-Bas et Etats-Unis) mais une augmentation de cette prévalence dans trois pays (Belgique, Japon, Suède) et une relative stabilité dans deux pays (Australie, Canada). Il semblerait cependant, qu’en France et au Royaume-Uni, il ne soit pas possible pour l’instant de tirer des conclusions définitives parce que les résultats divergent selon les enquêtes. Cette revue de littérature conclut donc que « même si la prévalence de l’incapacité sévère a diminué dans une certaine mesure dans certains pays, il est à prévoir que le vieillissement de la population et l’allongement de l’espérance de vie vont contribuer à l’augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes. (30) »
En France, en 2012, 1,2 millions de personnes âgées étaient comptabilisées, par le ministère de la Santé, comme dépendantes (classement groupe isoressources (GIR) 1 à 4) et les projections suggèrent que ce nombre sera porté à 2,3 millions en 2060 (31).
Un tel bilan ne peut que nous interroger sur la prise en charge des personnes âgées en fin de vie.
2.2. Les missions de l’EHPAD
Devant le vieillissement de la population et l’isolement des personnes âgées, l’institutionnalisation se majore en France. En 1962, 220 000 personnes âgées vivent en maison de retraite contre 693 000 en 2011 dont 573 600 en EHPAD (32,33). Environ 90 000 personnes âgées décèdent en EHPAD chaque année (34). La prise en charge de la fin de vie en EHPAD est donc une problématique d’importance tant pour le monde médical que pour les pouvoirs publics.
Dans le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012, le législateur a ainsi intégré quatre mesures (sur 18) concernant les EHPAD (14).
- La sixième mesure « Rendre effective l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD et diffuser la culture palliative dans les établissements médicosociaux » a fait l’objet d’une instruction du 15 juillet 2010 qui définit les champs d’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dans les EHPAD et décrit une convention type (35). « L’intervention des EMSP dans les EHPAD s’inscrit donc dans une démarche de diffusion de compétences, de soutien des équipes et d’aide à l’inscription effective de la démarche palliative dans les projets d’établissement. Elle n’a pas pour mission d’effectuer des soins directs mais d’intervenir, dans des situations complexes, auprès des professionnels de l’EHPAD qui prennent en charge le résident. (35) » Cependant, il reste encore 25 % des EHPAD qui n’ont aucun lien avec une équipe de soins palliatifs : soit avec une Equipe Mobile, soit avec un Réseau, soit avec une Unité de soins palliatifs.
- La septième mesure : « Expérimenter la présence d’infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD. Garantir la prise en charge en soins palliatifs des personnes en fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. » Selon, l’Observatoire National de la Fin de Vie, « lorsque l’établissement dispose d’un(e) infirmier(e) la nuit – ce qui est le cas dans moins de 15 % des EHPAD - le taux d’hospitalisation baisse de 37 % , le nombre de résidents qui décèdent à l’hôpital est réduit de 32 %. Si l’on extrapole ces résultats à l’ensemble des maisons de retraite médicalisées de France métropolitaine, la simple présence d’un(e) infirmier(e) la nuit dans tous les EHPAD permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations de résidents en fin de vie
chaque année. (20) »
- La douzième mesure : « Mettre en œuvre des actions de formations Mobiqual pour les personnes intervenant dans les EHPAD ». L’outil Mobiqual est un outil porté par la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) au service du soin et du « prendre soin » s’adressant notamment aux directions et aux médecins coordonnateurs des EHPAD, ainsi qu’aux experts, aux référents et aux coordinateurs régionaux en soins palliatifs. L’intérêt est de diffuser la culture palliative en EHPAD (36). Selon l’Observatoire National de la Fin de Vie, 80 % des maisons de retraite ont mis en place des formations à l’intention des infirmiers et 82 % d’entre elles ont organisé des formations destinées aux autres soignants. Ces résultats sont encourageants avec 29 % des EHPAD qui ont identifié un « infirmier référent » en soins palliatifs. 80 % de ces « infirmiers référents » ont participé à une formation continue. Mais un médecin coordonnateur sur cinq (21 %) n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie. Seuls 15 % d’entre eux ont reçu une formation diplômante aux soins palliatifs (37).
-La quinzième mesure : « Faciliter la prise en charge en hébergement temporaire de personnes âgées en soins palliatifs pour soulager les aidants et les proches » Les places d’hébergement temporaire pour personnes âgées ont augmenté, passant de 8 674 en 2012 à 15 686 en 2015, ainsi que le nombre de place en accueil de jour (10 938 en 2012 versus 20739 en 2015) (38). Dans le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie, la mesure 9 concerne aussi le développement des soins palliatifs en établissements et services sociaux et médico-sociaux (15) : - article 9-1 : « Favoriser une présence infirmière la nuit dans les EHPAD sur la base des expérimentations en cours, afin d’éviter si possible les hospitalisations en fin de vie » - article 9-2 : « Améliorer le partenariat des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et des réseaux de soins palliatifs avec les établissements et services sociaux et médico-sociaux »
- article 9-3 : « Intégrer la dimension / la prise en compte des besoins en soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements et en particulier ceux des EHPAD »
-article 9-4 : « Intégrer dans l’évaluation externe des établissements sociaux et médico- sociaux (ESMS) la prise en charge des personnes en fin de vie »
Le code de l’action sociale et des familles balise également la prise en charge des personnes âgées en EHPAD. L’article L311-3 réglemente la prise en charge des personnes par des établissements et services sociaux et médico-sociaux : il doit s’agir d’une « prise en charge et d’un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché. (39) » L’article D311-38 règlemente le contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs (40) : - « Lorsqu'un projet général de soins est prévu pour l'application du projet d'établissement ou de service mentionné à l'article L. 311-8, il définit l'ensemble des mesures propres à assurer les soins palliatifs que l'état des personnes accueillies requiert, y compris les plans de formation spécifique des personnels. »
- «Le projet d'établissement comporte alors les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs, le cas échéant dans le cadre des réseaux sociaux ou médico-sociaux mentionnés à l'article L. 312-7. »
- « La démarche de soins palliatifs du projet d'établissement ou de service est élaborée par le directeur de l'établissement et le médecin coordinateur ou le médecin de l'établissement en concertation avec les professionnels intervenant dans l'établissement. »
Les recommandations de bonnes pratiques relatives à la qualité de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et à l’accompagnement personnalisé de la santé du résident, publiées par l’Agence
nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm), s’inscrivent dans cette perspective. Elles ont été développées en quatre volets : - le volet 1 en 2010 : de l’accueil de la personne à son accompagnement (41) - le volet 2 en 2011 : le cadre de vie et la vie quotidienne (42) - le volet 3 en 2011 : la vie sociale des résidents en EHPAD (43) - le volet 4 en 2012 : l’accompagnement personnalisée de la santé du résident (44) Dans le volet 4, l’Anesm réaffirme que, « quel que soit le lieu de la « toute fin de vie » et du décès des résidents d’EHPAD, l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs dans leur conception large font partie du projet d’accompagnement global de la personne de l’EHPAD. (44) »
Dans les faits, l’Observatoire Nationale de la Fin de Vie constate que « 13 000 personnes âgées de 75 ans ou plus meurent dans les services d’urgences chaque année. Plus de 60 % de ces patients sont hospitalisées pour une pathologie prévisible et les symptômes nécessitent des soins palliatifs. Et près de la moitié de ces personnes décèdent au cours de la nuit qui suit l’entrée aux urgences» (20). L’étude sur la fin de vie en EHPAD, réalisée en 2013 par l’Observatoire National de la Fin de Vie, indique, qu’en moyenne, un décès sur quatre survient à l’hôpital. Parmi les 70 606 décès dont le lieu est connu, 74 % sont survenus au sein même de l’établissement, et 25 % ont eu lieu à l’hôpital. Seuls 1 % des résidents sont décédés dans une Unité de Soins Palliatifs (USP). Cette proportion serait encore plus importante en Basse Normandie avec plus de 30 % de décès à l’hôpital (37). Ces résultats peuvent nous interpeler quand on sait que le souhait de mourir à domicile est largement partagé dans la population (45). Dans une des dernières enquête Ifop de 2016, 85 % des personnes interrogées souhaitent finir les derniers instants de leur vie à domicile, 9 % en maison de retraite et enfin 6 % à l’hôpital (46). Or l’EHPAD est devenu pour ses résidents leur dernier lieu de vie. De plus, les services d’urgence ne sont pas adaptés pour accueillir et accompagner ces situations de fin de vie, encore moins quand les personnes âgées sont atteintes de troubles cognitifs.
L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) résume bien la nécessité d’anticiper les décisions
médicales à prendre devant des situations complexes : « Du fait de la fragilité et de la polypathologie des résidents, l’équipe de l’EHPAD et le médecin traitant peuvent se retrouver devant des situations complexes d’autant plus difficiles à gérer que les décisions à prendre, tant en terme d’hospitalisation que de limitation ou d’arrêt de traitement, n’ont jamais été anticipées, voire même abordées. Il ne s’agit pas de figer une fois pour toutes l’attitude à tenir devant une aggravation de l’état de santé, ce qui limiterait gravement le droit des personnes à changer d’avis à tout moment, mais de poser les différentes alternatives possibles dans un contexte plus serein que celui de l’urgence médicale. Anticiper collégialement ces situations aide le médecin traitant à prendre, le moment venu, une décision éclairée de « juste » soin adapté au résident et à la gravité de l’épisode aigu, et limite le risque de tomber dans les deux écueils que sont l’obstination déraisonnable et à l’inverse l’abandon de soins. (44) » 3. L’approche de la fin de vie avec les soins palliatifs 3.1 Soutien d’une équipe de soin palliatif
Les soins palliatifs tiennent une place centrale dans la prise en charge de la personne en fin de vie. La soixante-septième assemblée mondiale de la santé du 24 mai 2014 sur le renforcement des soins palliatifs en tant qu’élément des soins complets à toutes les étapes de la vie reconnaît que « les soins palliatifs, lorsqu’ils sont indiqués, sont fondamentaux pour améliorer la qualité de vie, le bien-être, le confort et la dignité humaine des individus, puisqu’il s’agit d’un service de santé axé sur la personne et efficace, qui tient compte du besoin qu’ont les patients de recevoir des informations appropriées et adaptées personnellement et culturellement sur leur état de santé, ainsi que de leur rôle essentiel dans la prise de décisions sur le traitement reçu. (47) »
Pour une prise en charge globale de la personne, notre système de santé a été contraint d’évoluer d’une organisation où chaque problème de santé est traité de façon distincte et autonome avec une médecine scindée en différentes spécialités, à une organisation transversale destinée à répondre à des problèmes de santé imbriqués les
uns dans les autres. Il semble important d’articuler les différents dispositifs nécessaires à la prise en charge d’un patient.
C’est dans cette optique que des réseaux de santé en soins palliatifs ont été créés à partir de la fin des années 1990 (48)(49). Les réseaux de santé en soins palliatifs sont des plateformes de coordination destinées à faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies graves et incurables, à domicile. Ces réseaux ont notamment pour mission d’évaluer les besoins à domicile, d’organiser les liens entre la ville et l’hôpital, et d’assurer un rôle de conseil et de soutien aux professionnels lorsque la complexité d’une situation s’accroit (50). Ces réseaux ont connu un essor considérable suite à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (6) : de 38 en 2001, leur nombre est passé à 84 en 2003 puis 100 en 2005 pour se stabiliser à 98 en 2013. Constatant que « la nécessité d’une coordination apparaît primordiale afin d’assurer la plus grande fluidité dans la prise en charge des patients », le Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 prévoyait lui-même de « doubler l’activité des réseaux en vue d'une meilleure coordination des professionnels, œuvrant dans les domaines des soins palliatifs. (14) » Le programme s’appuyait pour cela sur le référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs publié par le ministère de la Santé en mars 2008 (51). Dans la majorité des régions de France métropolitaine, les réseaux de santé en soins palliatifs ont ainsi proposé une coordination, une expertise et un appui en soins palliatifs aux professionnels du domicile (34). Cependant une évolution importante des missions confiées aux réseaux a eu lieu suite à l’instruction n° DGOS/PF3/2012/349 du 28 septembre 2012 relative au guide méthodologique « Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de santé » (52). Les réseaux ont d’avantage une mission de coordination à l’échelle territoriale avec trois objectifs complémentaires : organiser le parcours de santé du patient en situation complexe, apporter un appui aux différents intervenants à domicile, et favoriser les liens entre la ville, l’hôpital et le secteur médico-social pour améliorer les transitions entre les différents lieux de soins.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes transversales, multidisciplinaires et pluri-professionnelles qui interviennent à la demande des
professionnels, pour aider les équipes médicales et soignantes lors de situations ponctuelles de fin de vie, et, pour apporter un soutien aux patients et aux proches qui le souhaitent. Elles peuvent intervenir non seulement dans les services hospitaliers, mais également dans les établissements médicosociaux pour personnes âgées ou handicapées. Elles ont également une importante mission de sensibilisation et de formation des professionnels. Leur nombre n’a cessé d’augmenter : 265 en 2001, 309 en 2003, 328 en 2005 et 431 en 2013. Les modalités d’intervention de ces équipes au sein des EHPAD ont été fixées par l’instruction du 15 juillet 2010 (35).
Lors de l’accompagnement de situations complexes de résidents d’EHPAD, ces équipes ont été amenées à mettre en place des réunions de concertation pluridisciplinaire aboutissant parfois à la réalisation d’un plan personnalisé de soin (PPS). D’après l’état des lieux national sur les réseaux de santé, la quasi-totalité des réseaux (n= 75/78) utilise un plan personnalisé de soin unique pour assurer le suivi des patients (53). 3.2 Un plan personnalisé de soin Une des pistes soulevées pour expliquer la difficulté à mettre en place des soins palliatifs en EHPAD serait la complexité de la réalisation d’un plan de soins personnalisés (54). Dans la littérature anglo-saxonne, le terme « advance care planning » est utilisé. Ces mesures montreraient un bénéfice en termes de qualité de vie, d’amélioration des symptômes d’inconfort, et de baisse des taux d’hospitalisation en phase terminale (55) (56).
Dans le cadre de l’expérimentation « Personnes âgées en risque de perte d’autonomie » (Paerpa), la Haute Autorité de Santé (HAS) a élaboré un modèle de plan personnalisé de santé (PPS) à la demande du ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Selon l’HAS, le PPS est un « plan d’action concernant les personnes âgées en situation de fragilité et/ou atteintes d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s), et nécessitant un travail formalisé entre acteurs de proximité. Il s’agit de favoriser la prise en
