Les limites de l’étude

Certaines faiblesses de l’étude doivent néanmoins être soulignées.

Le manque d’expérience du chercheur pour les études qualitatives a pu être un biais d’influence. La manière de mener les entretiens, de poser les questions a pu influencer les médecins interrogés, même si le chercheur a essayé au maximum de rester neutre, à l’écoute, et d’utiliser des relances adéquates.

Un autre biais d’influence pourrait être le lien entre le directeur de notre travail et l’EMTSP Ressources. Les médecins interrogés savaient, à la présentation du sujet, le fait que le directeur de notre travail était également le médecin coordinateur de l’EMTSP Ressources. Cependant, nous n’avons pas eu l’impression que les médecins interrogés aient pesé ou contrôlé leurs mots mais ce biais ne peut être exclu.

Il est possible qu’il existe un biais de mémorisation, les documents d’aide à la décision ayant été réalisés entre 2014 et 2015. Toutefois, plusieurs médecins avaient réalisé d’autres documents depuis, et si le chercheur avait l’impression que le médecin ne se souvenait plus d’un document d’aide à la décision, il le lui présentait.

Le nombre d’entretiens réalisés pour notre étude peut être une limite. Mais, il faut rappeler qu’une étude qualitative n’a pas pour objectif de réaliser des statistiques comme une étude quantitative, mais de générer des hypothèses. Un nombre restreint d’entretiens a pu suffire à relever des idées pour un sujet donné. L’échantillon de l’étude n’est pas représentatif de la population générale mais ce genre d’étude n’a pas pour vocation d’être extrapolé.

Il existe également un biais de recrutement. Certains médecins contactés ont refusé de nous recevoir, principalement par manque de temps, mais ces médecins auraient peut-être pu apporter un autre point de vue, d’autres idées au sujet du document et de la prise en charge. De même, les médecins contactés, comme prévu dans les critères d’inclusion, avaient tous déjà participé à un document d’aide à la décision. Ceci peut également constituer un biais car on peut penser que ces médecins, ayant contacté l’EMTSP Ressources, sont plus sensibles aux soins palliatifs et au travail d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Les entretiens semi-dirigés ont pu orienter les médecins et empêcher l’émergence d’autres idées. Cependant il s’agit de la méthodologie de ce type d’entretien qui aborde les thèmes permettant de répondre à la problématique d’origine.

Nous avions estimé la durée à 30 minutes initialement, mais devant la peur affichée par les premiers médecins contactés face à une durée excessive, la durée annoncée lors des appels téléphoniques suivants, ou des courriers, était de 20 minutes. En effet, le manque de temps et la sur-sollicitation étaient invoqués par les médecins ayant refusé de nous recevoir. Plusieurs entretiens ont eu lieu sur les créneaux de consultation ; certains médecins avaient déjà du retard avant le début de l’entretien : on peut donc comprendre une certaine nécessité de ne pas prolonger la discussion ! Ce manque de temps, ressenti par le chercheur sur certains entretiens, a pu générer un manque d’informations. D’autre part, un entretien a été coupé par deux appels téléphoniques avant que finalement le médecin décroche son téléphone.

L’absence de triangulation d’analyse du verbatim a pu entrainé une certaine subjectivité. 2. Nos Résultats 2.1. La fin de vie en EHPAD : ressentis Tous, un jour, nous avons à vivre une fin de vie, en tant qu’accompagnant, ou pour notre propre fin de vie. Pour le médecin généraliste, de part son exercice, cette confrontation est quasi quotidienne. La fin de vie : un événement courant mais qui cependant ne laisse jamais indifférent ! 2.1.1. La fin de vie en EHPAD : le rôle du médecin généraliste

La loi place le médecin généraliste de premier recours au centre de la coordination des soins, en lui confiant la responsabilité « d’orienter ses patients selon leurs besoins » et de « s’assurer de la coordination des soins nécessaire à ses patients »

(article L.4130-1 du code de la santé publique) (58). Elle confère un rôle pivot au médecin généraliste dans le suivi de ses patients en ambulatoire. L’article L. 4130-1 précise même que « cette mission peut s'exercer dans les établissements de santé ou médico-sociaux ».

Ce rôle central du médecin spécialiste en médecine générale a été repris par l’HAS dans sa note méthodologique et de synthèse documentaire « Comment améliorer la sortie de l’hôpital et favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? (64) » Le médecin généraliste est « responsable de la trajectoire du patient et est le pivot de la prise en charge » :

- il analyse l’ensemble de la situation : clinique, psychologique et sociale ;

- il doit s’appuyer sur les ressources existantes au niveau local, si son patient

relève d’une situation complexe ou si la situation se complexifie ;

- il peut proposer, si les besoins en soins s’intensifient, et si le patient l’accepte,

une hospitalisation à domicile (HAD) ;

- il est attentif à la faisabilité du maintien à domicile, à l’évolution des souhaits du

patient et des aidants, et évalue le moment où une ré-hospitalisation est nécessaire ;

- il participe au soutien des aidants, évalue leur état de santé physique et

psychique (64). Les législateurs, sensibilisés ces dernières années par les questionnements sur la fin de vie et sur la douleur, ont, le 28 janvier 2016, confirmé aux médecins généralistes la mission d’« administrer et coordonner les soins visant à soulager la douleur. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur ». Il est donc normal que le médecin généraliste considère la fin de vie en EHPAD comme son « rôle ». Il s’agit d’ailleurs du premier mot venu spontanément à la bouche du médecin M1.

L’ensemble des médecins généralistes, regroupés dans WONCA (World

Organization of National Colleges, Academies and Academic Associations of General Practitioners/Family Physicians) Europe, reconnaît également, aux médecins généralistes, « la responsabilité d’assurer des soins continus et longitudinaux, selon les besoins du patient. (65) » Les médecins généralistes dispensent « des soins globaux et continus à tous ceux qui le souhaitent indépendamment de leur âge, de leur sexe et de leur

maladie ». Ces soins sont « à visée curative et palliative » et doivent englober l’ensemble des dimensions « physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle. (65) » 2.1.2. La fin de vie : une des missions de l’EHPAD La fin de vie est aussi légalement une des missions de l’EHPAD.

L’accompagnement du résident, en fin de vie, en EHPAD, passe par le développement d’une démarche palliative au sein de l’établissement. Celle-ci est rendue obligatoire par la circulaire du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi n°99.447 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Cette circulaire met, en particulier, l'accent sur les missions et les modalités de fonctionnement des réseaux de soins palliatifs intervenant au sein des EHPAD. Elle précise, d’autre part, que les schémas régionaux d’organisation inciteront chaque EHPAD à établir un partenariat clinique avec ces réseaux (66).

L’article 1er _{du décret n°2006-122 du 6 février 2006 définit les projets}

d’établissement en terme de soins palliatifs :

« Art. D. 311-38. - Lorsqu'un projet général de soins est prévu pour l'application du projet d'établissement ou de service mentionné à l'article L. 311-8, il définit l'ensemble des mesures propres à assurer les soins palliatifs que l'état des personnes accueillies requiert, y compris les plans de formation spécifique des personnels.

« Le projet d'établissement comporte alors les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs, le cas échéant dans le cadre des réseaux sociaux ou médico-sociaux mentionnés à l'article L.312-7.

« La démarche de soins palliatifs du projet d'établissement ou de service est élaborée par le directeur de l'établissement et le médecin coordinateur ou le médecin de l'établissement en concertation avec les professionnels intervenant dans l'établissement. »

A ce sujet, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ont été publiées par l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et des

Qualité de vie en EHPAD, L’accompagnement personnalisé de la santé du résident (44) est consacré à l’accompagnement de la fin de vie. Les objectifs sont semblables à ceux que nous avons vu pour les médecins généralistes : assurer une prise en charge globale de la personne, tant sur le plan physique, avec notamment un soulagement des douleurs, que sur le plan psychologique, social et spirituel. Dans ce cadre, l’EHPAD a également pour mission d’accompagner les proches. Pour réaliser ces objectifs, le personnel soignant de l’EHPAD est invité à aborder le sujet du décès avec le résident, à essayer de connaître ses volontés, et, si possible, à l’aider à rédiger ses directives anticipées. L’équipe de l’EHPAD peut aussi, par l’intermédiaire du médecin traitant, mettre en place une réunion pluridisciplinaire afin de discuter collégialement de l’opportunité de poursuivre tel ou tel traitement et de transférer ou non le résident. L’Anesm propose aussi de faire appel si besoin à des équipes spécialisées telles

que les équipes mobiles de soins palliatifs, les équipes mobiles de gériatrie, l’hospitalisation à domicile, les réseaux de santé de soins palliatifs .

L’intervention des EMSP au sein des EHPAD fait ainsi l’objet d’une instruction du 15 juillet 2010, élaborée conjointement par la direction générale de l’offre des soins (DGOS) et la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), à laquelle a été annexée une convention-type, afin de faciliter la formalisation des relations entre équipes mobiles et EHPAD (35).

Bien que l’objectif d’une EHPAD soit de permettre à toute personne, quels que soient la cause de sa perte d’autonomie, son âge et son niveau de ressources, de bénéficier d’une prise en charge et d’un accompagnement de fin de vie au sein même de l’établissement dans lequel elle est hébergée, dans la pratique ce n’est pas toujours le cas. C’est une remarque faite par certains des médecins interrogés et que l’on retrouve dans la thèse de Intza Alice Hernandorena sur les Difficultés rencontrées par les médecins généralistes quant à la prise en charge de la fin de vie en Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes. Dans cette étude, 23 médecins généralistes sur 32 (71,8 %) pensaient que les EHPAD étaient en mesure de prendre en charge les situations de fin de vie. Neuf médecins, donc, sur 32 pensaient que les EHPAD étaient dans l’incapacité de prendre en charge ces mêmes situations de fin de vie, la moitié d’entre eux soulignant un manque de moyens humains, matériels et de formation (67).

Isabelle Regnault, dans son mémoire Penser la fin de vie des personnes âgées et préparer les personnels à cet accompagnement en EHPAD, remarque que, malgré toutes les lois et recommandations publiées et existantes, l’application de ces dernières au sein d’une EHPAD n’est parfois pas encore totalement aboutie. Elle prend l’exemple de l’EHPAD où elle exerce, où, parmi les multiples protocoles de soins, il existe un protocole sur le décès d’une vingtaine de pages, mais rien pour l’accompagnement de la fin de vie (68). 2.1.3. La fin de vie en EHPAD : une étape de la vie L’ensemble de ces lois, circulaires, recommandations n’a-t-elle par pour effet de complexifier une période, pourtant naturelle, de la vie? Il s’agit, comme l’a exprimé un des médecins interrogés, de « l’évolution normale de la vie ». Peut-être avons-nous perdu cette notion face à notre médecine moderne qui considère la mort comme un échec ? Cependant, nous reconnaissons tous qu’il est normal, lorsqu’on a atteint les limites naturelles de la vie, de mourir. Ce n’est pas le cas lorsque le décès survient à un âge plus précoce où, à ce moment là, il devient « révoltant » comme l’a fait remarquer un des médecins interrogés. Mais est-ce pour autant « plus facile » de mourir parce que c’est « naturel » ? Même si la personne qui décède a plus de 80 ans, la famille doit quand même faire le deuil du proche perdu. Et la personne en fin de vie, même à un âge avancé, peut avoir des angoisses face à la mort. De plus, la société, en isolant les personnes âgées qui ne décèdent plus au milieu de leurs proches, rend le sujet de la mort tabou. L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) nous le fait remarquer dans son rapport de 2013 : « En ne montrant pas la vraie vie, voire en la masquant, notre société moderne aboutit à un résultat opposé au but qu’elle poursuit : elle augmente l’angoisse de la mort, et contribue à diffuser ses fausses représentations. (20) »

Même au sein des EHPAD, qui sont des « lieux de vie » mais aussi des « lieux de mort », il est constaté qu’on évoque peu le problème de la mort. Pour autant, « plus de la moitié des résidents en EHPAD n’évoquent jamais la question de leur devenir avec leurs proches. (69) » Dans cette même étude réalisée en 2013 auprès de proches

accompagnant un résident en EHPAD, 27 % des proches expriment des craintes liées à une appréhension personnelle de la fin de vie. 2.1.4. Une situation complexe La mort est un phénomène normal qui appartient à la vie mais la fin de vie n’en reste pas moins parfois une situation complexe. La mort est d’abord une situation complexe sur le plan médical pour le médecin généraliste. Celui-ci doit gérer la souffrance « totale » de son patient. Cicely Saunders a défini ce concept de « total pain » dans les années 1960. Cette souffrance totale en fin de vie est à la fois physique, psychologique, sociale, spirituelle. Il est parfois difficile pour le médecin traitant de gérer toutes ces composantes dont pour certaines il n’a parfois reçu aucune formation.

L’adaptation des thérapeutiques peut être difficile surtout en raison de la physiologie particulière de la personne âgée. Les antalgiques et les sédatifs puissants ne sont pas utilisés au quotidien par le médecin généraliste qui peut donc avoir une certaine méconnaissance de ces produits ou une peur de les utiliser.

La poursuite, la limitation, ou l’arrêt de certains traitements, entrainent de nombreux questionnements chez le médecin. Où est la limite entre le soin et l’acharnement thérapeutique ? Dans l’étude « fin de vie en EHPAD », on constate que cette question est fréquente : 50 % des résidents, en EHPAD, en Basse-Normandie, sont concernés par une décision de limitation ou d’arrêt des traitements dans les 15 derniers jours de vie. Au niveau national ce taux est de 40 % de résidents (20).

Le médecin généraliste ne doit pas uniquement s’occuper du patient mais également de sa famille, de l’équipe soignante. Il doit parfois s’interposer entre les tensions pouvant survenir pendant cette période entre le patient, la famille et l’équipe soignante.

La mort est également une situation complexe à vivre sur le plan psychologique. La gestion des patients en fin de vie bouscule en quelque sorte le médecin généraliste confronté à ses propres angoisses, sa fonction et sa position dans la société. Xavier Lemercier tirera de sa thèse que « le mythe de la toute-puissance du médecin s’accommode mal de la prise en charge des patients en fin de vie puisque, par hypothèse, la mort est un échec de la médecine. (70) » La fin de vie rend humble le médecin traitant qui se trouve petit face à la mort.

Le médecin généraliste partage souvent une charge affective avec le patient qu’il suit depuis plusieurs années. Il veut « bien faire » et les choix difficiles auxquels il est confronté mettent, le soignant qu’il est, dans une situation « anxiogène ». Dans son étude sur les difficultés ressenties par les médecins généralistes pendant l’accompagnement d’un patient en fin de vie, L. Seresse trouve comme facteurs de stress « l’attachement au patient, la collusion entre vie personnelle et professionnelle, la confrontation à la souffrance, le sentiment de perte, la pression des patients et des proches. (71) » Certains médecins décrivent également avoir des difficultés à séparer leur vie professionnelle de leur vie familiale, d’avoir du mal à ne pas ramener leurs soucis à la maison. Certains se décrivent « en proie à un épuisement professionnel » tel qu’ils peuvent se sentir à la limite du « burn-out. (72) » 2.1.5. Une fin de vie entourée ? La fin de vie en EHPAD : une fin de vie entourée ? Les avis sont partagés. L’étude de l’ONFV sur la fin de vie en EHPAD montre que 75 % des résidents en fin de vie, en EHPAD, sont entourés par leurs proches durant la dernière semaine de leur vie. Ce taux diminue à 69 % des résidents lorsque les proches n’ont pas la possibilité de dormir sur place, mais progresse à 77 % des résidents lorsque cette possibilité existe. 89 % des EHPAD française proposent ainsi aux proches de dormir sur place (37). Ces taux sont identiques en Basse-Normandie.

Il reste cependant un quart des résidents des EHPAD qui n’est pas accompagné par un proche lors de la dernière semaine de vie. Dans ce cas, il est légitime de penser que les personnes âgées concernées seront, en contre partie, entourées par l’équipe soignante de l’EHPAD. A domicile, une personne peut être totalement seule. Lorsqu’il y a

un ou des aidants, ceux-ci, à bout ou devant leur appréhension face à la mort, peuvent en venir à réclamer une hospitalisation.

Un médecin interrogé note cependant que le maintien à la maison d’une personne en fin de vie nécessite un tel engagement familial, que cette personne sera alors mieux entourée sur le plan affectif qu’elle ne l’aurait été en EHPAD.

Isabelle Regnault note aussi que le manque de moyens en personnel et donc le manque de temps à consacrer à chaque résident, la charge de travail physique et psychologique pour les soignants, associée à la relation complexe entre soignants, résidents et familles, sont autant d’obstacles pour l’accompagnement en fin de vie (68). 2.1.6. Une situation déshumanisée engendrée par la société Un des médecins interrogés s’inquiète de l’évolution de la société qui fait que l’on n’accompagne plus ses proches en fin de vie. Pour lui, la fin de vie est entrée dans une logique économique et doit rapporter de l’argent.

Ce questionnement est partagé par l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) dans son rapport La société face au vieillissement : le risque d’un « naufrage social. (73) » La société ne peut fermer les yeux devant la réalité du vieillissement de sa population. Quelle est la place des personnes âgées dans la société ? Mais surtout quelle est la place que la société est prête à faire aux personnes âgées ?

L’ONFV décrit trois types de naufragés :

- les personnes âgées, « laissées sur le rivage lorsque leur niveau de dépendance ne leur permet plus de suivre le rythme effréné de la société : l’isolement, le sentiment de solitude, la dépression, voire le suicide témoignent de cet « abandon social » des personnes âgées » ; - le système de santé « noyé sous sa propre complexité, perdu au milieu d’un océan d’établissements, de services, de plateformes, de réseaux, de groupements, de pôles et de maisons de santé. Un système de santé au sein duquel les pouvoirs publics, les professionnels, les aidants et les patients ont souvent bien du mal à naviguer » ;

- enfin surtout « nous qui ne voyons plus dans le vieillissement qu’une source de coûts et de

problèmes, nous qui avons fait le choix de créer 600 000 places d’EHPAD plutôt que de nous donner les moyens de faire vivre les personnes âgées chez elles. Nous, enfin, qui prenons à peine conscience de l’existence de personnes handicapées vieillissantes et de la fragilité