© Sarah Martin-Roy, 2019
Étude de la participation des élèves ayant une
déficience intellectuelle à leur processus de transition
de l'école à la vie active
Thèse
Sarah Martin-Roy
Doctorat en psychopédagogie
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle
à leur processus de transition de l’école à la vie active
Thèse
Sarah Martin-Roy
Sous la direction de :
Francine Julien-Gauthier, directrice de recherche
Colette Jourdan-Ionescu, codirectrice de recherche
iii
Résumé
La transition de l’école à la vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle amène son lot de défis tant pour les élèves que pour leurs parents et leurs intervenants scolaires. Cette étape, qui précède la fin de la scolarisation, est également déterminante pour l’avenir de ces élèves. La participation des élèves à leur processus de transition est un aspect important qui contribue à la réussite de cette étape et qui a été peu documenté au Québec. Cette thèse de doctorat porte sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition. L’étude est réalisée auprès de neuf élèves ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne, âgés de 18 à 20 ans, leurs parents et le personnel du milieu scolaire qu’ils fréquentent. Elle a permis de décrire d’une part la participation de ces élèves en considérant leur point de vue et celui de leur entourage (parents, intervenants scolaires) et, d’autre part, les stratégies de soutien à la participation déployées par ceux-ci. Le cadre théorique de l’étude, le modèle écosystémique axé sur la résilience, situe l’élève « aux commandes » de son processus de transition; il y prend une part active et y apporte une contribution originale. Les interactions avec son entourage lui permettent de surmonter les difficultés rencontrées dans sa trajectoire et de renforcer sa résilience naturelle. Ce modèle permet également d’identifier les facteurs de protection individuels, familiaux ou environnementaux qui contrebalancent les situations d’adversité vécues par les élèves au moment de la transition. Dans cette étude, une méthodologie mixte qui comprend des entrevues avec les élèves, les parents et les intervenants scolaires, la passation d’instruments adaptés auprès des élèves (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) et l’analyse des plans d’intervention scolaires des élèves est privilégiée.
Les informations recueillies situent la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition selon quatre thèmes : leur point de vue sur leur trajectoire et leurs activités futures, leur participation à la planification de la transition, leur participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation et l’exercice de responsabilités. À travers ces quatre thèmes, des aspects positifs et des défis ressortent. Ainsi, les élèves ont nommé des projets pour leur vie après l’école, ils ont participé à leur rencontre de plan d’intervention, ils réalisent plusieurs activités pour développer des habiletés en vue de leur insertion socioprofessionnelle future, en particulier les stages de travail, et ils assument certaines responsabilités dans leur famille et dans le milieu scolaire. Par contre, les élèves ne semblent pas se représenter le processus de transition dans son ensemble et ils participent peu à la préparation de leur plan de transition et aux décisions les concernant. Il ressort aussi des résultats que la participation des élèves à leur processus
iv
de transition peut être favorisée par différentes stratégies : soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale, favoriser la participation de l’élève et de sa famille à la planification de la transition dans le milieu scolaire (entre autres en rendant disponibles des documents accessibles qui permettent aux élèves de s’approprier leur processus de transition et de mieux se représenter les phases de cette démarche importante pour leur avenir), faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité, favoriser la collaboration entre l’école et la famille ainsi qu’avec d’autres acteurs et mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève (ex. consolidation des habiletés en lecture et en écriture). En somme, cette étude montre l’apport de pratiques mises en place, l’importance de les renforcer et elle propose de nouvelles avenues qui ont le potentiel d’accroitre la participation des élèves à leur processus de transition en vue de leur permettre de jouer un rôle de premier plan dans leur avenir.
Mots-clés : déficience intellectuelle, participation, transition de l’école à la vie active, résilience, soutien social, facteurs de risque, facteurs de protection, modèle écosystémique
v
Abstract
The transition from school to work for students with an intellectual disability is a challenging step for the students, their parents as well as school stakeholders. This stage, which precedes the end of schooling, is also decisive for the future of these students. The participation of students in their transition process is an important aspect that contributes to the success of this stage. However, in the province of Quebec, this period has been poorly documented. This doctoral thesis focuses on the participation of students with intellectual disabilities in their transition process. The study is conducted with nine students with mild to moderate intellectual disabilities, aged 18 to 20, their parents and the school staff they attend. On one hand, it has been possible to describe the participation of these students by considering their point of view and the one of those around them (parents, school stakeholders) and, on the other hand, the strategies of support to participation deployed by them. The study's theoretical framework is the resilience-based ecosystem model, which places students "in the driver's seat" of their transition process; the student takes an active part and makes an original contribution. The interactions with his entourage allow him to overcome the difficulties encountered in his trajectory and to reinforce his natural resilience. This model also identifies individual, family or environmental protective factors that counteract the adversity experienced by students at the time of transition. This study favors a mixed methodology that includes interviews with students, parents and school stakeholders, the use of adapted instruments with the students (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) and the analysis of students' school intervention plans.
The information collected situates the participation of students with developmental disabilities in their transition process according to four themes: their perspective on their trajectory and future activities, their participation in transition planning, their participation in preparatory activities for a transition to active life after schooling and accountability. Through these four themes, positive aspects and challenges emerge. Thus, the students identified projects for their life after school, they participated in their intervention plan meeting, they carry out several activities to develop skills for their future socio-professional integration, mainly in internship, and they assume certain responsibilities in their families and in the school environment. Still, students do not seem to have a suitable representation of the entire transition process as they do not participate very much in the preparation of their transition plan and the decisions that concern them. The results also show that students' participation in their transition process can be facilitated by different strategies: supporting the development of communication and social interaction skills, fostering student participation in
vi
transition planning (e.g. by making available and accessible materials that allow students to take ownership of their transition process and to better represent this important step for their future), to provide students with experiences in school and the community, to foster collaboration between the school and the family as well as with other important actors in the community and to put in place strategies that facilitate student learning and participation. In short, this study shows the contribution of practices put in place, the importance of consolidating them, and proposes new avenues that have the potential to increase student participation in their transition process in order to enable them to play a leading role in their future.
Key words : intellectual disability, participation, transition from school to active life, resilience, social support, risk factors, protective factors, ecosystem model
vii
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... v
Table des matières ... vii
Liste des tableaux ... xi
Liste des figures ... xii
Liste des abréviations et des sigles ... xiii
Remerciements ... xiv
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique de recherche ... 4
L’intégration et la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle ... 4
La valorisation des rôles sociaux et la vie active ... 4
Le développement de politiques visant l’intégration sociale ... 6
Les concepts d’intégration et de participation sociale ... 7
Les programmes québécois en matière d’intégration au travail... 9
Les difficultés rencontrées dans l’intégration sociale et professionnelle ... 12
Les caractéristiques de la déficience intellectuelle et le travail ... 13
La déficience intellectuelle et ses caractéristiques ... 13
Les caractéristiques de la déficience intellectuelle en lien avec le travail ... 15
Problème de recherche... 17
Objectifs de recherche ... 34
Chapitre 2 : Cadre théorique et conceptuel ... 36
Enjeux théoriques ... 36
Modèles écologiques utilisés en déficience intellectuelle ... 38
Modèle du processus de production du handicap ... 38
Modèle théorique du fonctionnement humain ... 41
Modèle écosystémique axé sur la résilience ... 43
Facteurs de risque en présence ... 45
Facteurs de risque individuels ... 45
Facteurs de risque familiaux ... 47
Facteurs de risque environnementaux ... 48
Facteurs de protection à mettre en place ... 50
Facteurs de protection individuels ... 50
Facteurs de protection familiaux ... 52
Facteurs de protection environnementaux ... 53
Définition des principaux concepts ... 60
Déficience intellectuelle ... 60
Participation ... 61
viii
Chapitre 3 : Aspects méthodologiques ... 64
Choix méthodologiques ... 64
Dimension épistémologique ... 64
Méthodologie mixte ... 65
Type d’étude ... 66
Validité des données... 67
Stratégies de collecte des données ... 68
Critères d’inclusion des participants et critères d’exclusion ... 68
Recrutement des participants ... 70
Consentement et aspects éthiques ... 72
Outils de collecte des données ... 73
Guides d’entrevue ... 73
Communication avec les personnes ayant une déficience intellectuelle ... 75
Autres instruments... 76
Questionnaire d’informations sociodémographiques ... 76
Évaluation de la résilience ... 77
Évaluation du réseau de soutien social ... 78
Analyse des plans d’intervention scolaires ... 79
Journal de bord de la chercheuse ... 79
Déroulement de la collecte des données ... 81
Modalités de traitement et d’analyse des données ... 81
Chapitre 4 : Résultats ... 84
Description des participants à l’étude ... 84
Élèves ayant une déficience intellectuelle ... 84
Programmes scolaires ... 88
Parents ayant participé à la recherche ... 88
Intervenants scolaires ... 89
Participation des élèves au processus de transition vers la vie active ... 89
Points de vue des élèves au sujet de la fin de la scolarisation ... 89
Point de vue des parents sur le processus de transition ... 90
Expériences en lien avec la transition : activités réalisées par les élèves ... 92
Stage de travail ... 92
Travail d’été ... 93
Bénévolat ... 94
Activités dans la collectivité ... 94
Projets pour le futur selon les trois points de vue ... 95
Habiletés favorisant la participation des élèves à leur processus de transition ... 99
Participation, choix et responsabilités de l’élève ... 101
Participation aux choix familiaux ... 101
Participation aux choix en milieu scolaire ... 102
Participation au plan d’intervention scolaire et à la planification de la transition ... 103
Préparation des rencontres ... 103
Participation aux rencontres de plan d’intervention ... 104
Responsabilités des élèves à la maison ... 106
Responsabilités des élèves à l’école ... 107
ix
Engagement des élèves dans leur processus de transition ... 109
Relations entre les acteurs évoluant autour des élèves ... 110
Communication entre parents et intervenants scolaires/implication des parents ... 111
Collaboration entre les intervenants scolaires pour soutenir la participation de l’élève ... 111
Facteurs de risque et de protection quant à la participation des élèves à leur processus de transition ... 112
Stratégies pour soutenir la participation des élèves ... 114
1. Faire vivre des expériences concrètes favorisant le développement d’habiletés ... 114
2. Réaliser des évaluations en milieu scolaire pour explorer les intérêts et le marché du travail ... 115
3. Établir une routine ... 115
Mettre à profit les technologies ... 116
Utiliser des repères visuels ... 116
4. Privilégier une communication adaptée ... 116
Vérifier la compréhension des élèves et utiliser un vocabulaire connu ... 116
Donner des indices aux élèves ... 117
Questionner l’élève, l’inciter à participer ... 117
Être à l’écoute... 117
Rappeler les consignes ... 118
Adapter le rythme ... 118
5. Encourager les petites réussites ... 118
6. Établir des limites claires ... 118
7. Reconnaitre les émotions et en parler ... 119
Résultats de l’évaluation de la résilience ... 119
Résultats de l’évaluation du réseau de soutien social ... 122
Soutien dans les cinq domaines ... 123
Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une déficience intellectuelle ... 126
Réseau de soutien envisagé après la fin de la scolarisation... 127
Chapitre 5 : Discussion ... 129
Communication et interactions des élèves avec la chercheuse ... 129
Résilience des élèves et réseau social ... 131
Participation des élèves à leur processus de transition de l’école à la vie active ... 133
Point de vue des élèves au sujet de leurs activités après la scolarisation ... 133
Participation à la planification de la transition ... 135
Participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation ... 140
Exercice de responsabilités ... 141
Stratégies pour favoriser la participation des élèves à leur processus de transition ... 142
1. Soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale ... 142
2. Favoriser la participation de l’élève à la planification de la transition ... 144
3. Faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité ... 147
4. Favoriser la collaboration entre l’école et la famille, et avec d’autres acteurs ... 150
5. Mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève ... 153
Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation des élèves ... 155
x
Pertinence et limites de l’étude ... 158
Perspectives futures ... 160
Références bibliographiques ... 162
Annexe 1 : Modèle de lettre d’autorisation (protocole d’entente) pour réaliser un projet de recherche ... 179
Annexe 2 : Lettres d’invitation à participer à la recherche... 181
Annexe 3 : Formulaires de consentement ... 188
Annexe 4 : Formulaires d’engagement à la confidentialité ... 201
Annexe 5 : Instruments de collecte des données ... 206
Annexe 6 : Tableaux descriptifs des participants à l’étude ... 225
Annexe 7 : Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une déficience intellectuelle qui ont participé à l’étude ... 230
xi
Liste des tableaux
Tableau 1 : Les caractéristiques cognitives de la déficience intellectuelle ... 14
Tableau 2 : Tableau résumé des études portant sur la participation des élèves ayant une
déficience intellectuelle ... 20
Tableau 3 : Stratégie de collecte des données ... 68
Tableau 4 : Critères de sélection des participants... 69
Tableau 5 : Dimensions mesurées dans la collecte des données ... 80
Tableau 6 : Développement de compétences dans les objectifs des plans d’intervention
scolaires des élèves ... 108
Tableau 7 : Principaux facteurs de risque et de protection identifiés dans les résultats par
rapport à la participation des élèves à leur processus de transition ... 113
Tableau 8 : Résultats des neuf élèves ayant une déficience intellectuelle à l’Échelle de
résilience adaptée ... 121
Tableau 9 : Ajustement de la cotation de l’Échelle de résilience adaptée ... 122
Tableau 10 : Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation
des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition ... 156
Tableau 11 : Caractéristiques personnelles, familiales et scolaires des élèves ... 226
Tableau 12 : Caractéristiques des parents... 227
Tableau 13 : Caractéristiques des intervenants scolaires ... 228
Tableau 14 : Expériences des élèves ayant une déficience intellectuelle en lien avec la
transition ... 229
xii
Liste des figures
Figure 1 : Modèle du développement humain et Processus de production du handicap ... 40
Figure 2 : Modèle théorique du fonctionnement humain ... 42
Figure 3 : Modèle écosystémique axé sur la résilience - Résultats de la recension des écrits
sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de
transition de l’école à la vie active ... 59
Figure 4 : Scores moyens des neuf élèves à l’Échelle de résilience adaptée ... 120
Figure 5 : Soutien émotionnel des élèves ... 123
Figure 6 : Soutien d’estime des élèves ... 124
Figure 7 : Soutien tangible des élèves ... 125
Figure 8 : Soutien informatif des élèves ... 125
Figure 9 : Soutien à l’activité sociale des élèves ... 126
xiii
Liste des abréviations et des sigles
AAIDD : American Association on Intellectual and Developmental Disabilities CÉRUL : Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval
CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux CISSS : Centre intégré de santé et de services sociaux
CRDI : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle CS : Commission scolaire
DSM : Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders
EHDAA : Élèves handicapés et en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage FP : Facteurs de protection
FPT : Formation préparatoire au travail
FQCRDITED : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement
FR : Facteurs de risque
MELS : ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport MEQ : ministère de l’Éducation du Québec
MSSS : ministère de la Santé et des Services sociaux OPHQ : Office des personnes handicapées du Québec PPH : Processus de production du handicap
SEMO : Service externe de main-d’œuvre TÉVA : Transition école-vie active
TDA/H : Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
TSA : Trouble du spectre de l’autisme (anciennement TED : troubles envahissant du développement)
xiv
Remerciements
La réalisation d’une thèse de doctorat est sans contredit un parcours à obstacles composé d’apprentissages, de moments de réalisation personnelle, mais aussi d'étapes d’essoufflement voire de découragement. Cette période de ma vie en fut une d’apprentissages tant professionnels que personnels. Le soutien social sur lequel j’ai pu compter, dont celui de personnes que je qualifierais de véritables tuteurs de résilience pour moi, constitue le point d’ancrage qui m’a permis de surmonter les obstacles au cours de ces années.
Je tiens d’abord à remercier ma directrice de recherche, Francine Julien-Gauthier, qui a toujours été présente pour me guider et m’encourager pour mener à bien ce doctorat en psychopédagogie. Elle m’a généreusement permis de contribuer à plusieurs projets de recherche, publications et congrès qui ont enrichi et complété ma formation doctorale. Ma codirectrice de recherche, Colette Jourdan-Ionescu, qui m’accompagne depuis plusieurs années, m’a ouvert les portes de son groupe de recherche ce qui m’a permis d’échanger avec des étudiants d’une autre université. Nous avons aussi partagé l’aventure de congrès mondiaux sur la résilience. Madame Jourdan s’est également toujours montrée disponible aux moments où j’en avais besoin. Je veux aussi remercier Denis Savard, qui est membre de mon jury de thèse depuis les débuts et qui a suivi mon parcours avec intérêt. Enfin, mes remerciements vont aux autres examinateurs du jury d’évaluation de cette thèse : Edith Jolicoeur, prélectrice attentive qui m'a permis d'améliorer mon manuscrit avant le dépôt initial, et Yves Lachapelle, évaluateur externe. Je souhaite adresser un merci tout particulier aux participants de mon étude qui ont accepté de donner de leur temps pour faire avancer la recherche sur la transition de l’école à la vie active en déficience intellectuelle.
Il est difficile de nommer toutes les personnes, famille et amis, qui m’ont aidée durant mon doctorat. Je peux cependant mentionner celles qui m’ont particulièrement soutenue tant par leur amitié que par leur expérience et leur connaissance des études supérieures : Marie-Pierre, Marta, Daphné, Stefan, et les amis qui ont suivi de près mon cheminement, particulièrement Marie-Joëlle, Nadesh, Mélissa, Nancy, Simon et tous les autres. Je souhaite adresser un grand merci à tous les collègues étudiants avec qui j’ai partagé des expériences de rédaction; les retraites Thèsez-vous? et toutes les activités qui en ont découlé ont grandement contribué à ma motivation dans les dernières étapes de rédaction en plus de constituer un soutien inestimable entre pairs. Finalement, je dois souligner l’apport de ma famille : leurs encouragements et leur croyance en mon potentiel sont une source de soutien essentiel. Tout d’abord, mes parents qui m’ont transmis le goût de l’analyse, de la
xv
réflexion et l’esprit critique, ma sœur et mon beau-frère, mes neveux et nièces, ma belle-mère ainsi que mon conjoint qui a rendu cette dernière année plus douce et harmonieuse.
Je dois enfin souligner l’apport des organismes subventionnaires et centres de recherche suivants qui m’ont soutenu financièrement : le Fonds de recherche du Québec - Société et culture, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, Mauricie-Centre-du-Québec, Institut universitaire (aujourd’hui CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, Institut universitaire en déficience intellectuelle et en troubles du spectre de l’autisme), le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale, le Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire et l’Association des femmes diplômées des universités. Ce soutien financier inestimable a fait une différence à plusieurs moments de mon parcours doctoral.
1
Introduction
La déficience intellectuelle est le trouble de développement le plus répandu dans la population générale (Maulik et Harbour, 2010). Au plan international, les estimations de prévalence de la déficience intellectuelle varient entre 0,57 à 1,86 % de la population totale, en fonction de la définition et des méthodologies d’étude utilisées (Lysaght, Ouellette-Kuntz et Lin, 2012). L’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) estime que 1 % de la population présente une déficience intellectuelle (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2011). À l’échelle québécoise, l’Enquête québécoise sur les limitations d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement 2010-2011 indique que 1 % de la population de 15 ans et plus vit avec une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement (sic) (Institut de la statistique du Québec, 2013).
Ce projet de recherche doctoral en psychopédagogie s’intéresse à l’éducation des élèves ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne. Pendant leurs études secondaires et après la fin de la scolarisation, l’engagement de ces personnes dans des rôles productifs est un élément central de leur vie qui est également associé à un renforcement de leur santé physique et mentale (Lysaght, Ouellette-Kuntz et Morrison, 2009). La période de la transition de l’école à la vie active est, de fait, un moment décisif dans la trajectoire des élèves ayant une déficience intellectuelle (Cameron et Murphy, 2002; Neece, Kraemer et Blacher, 2009). Il est reconnu que cette étape de leur vie affecte grandement leur avenir et leur adaptation à la vie en société après la scolarisation (Brown, 2007).
Apportons d’abord quelques précisions d’ordre contextuel pour appréhender le problème de recherche dans le contexte scolaire et familial québécois. Au plan scolaire, depuis le début des années 2000, les élèves ayant une déficience intellectuelle légère ne sont plus désignés par un code de difficulté par le ministère de l’Éducation, mais comme des « élèves à risque » (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport, 2009). En plus de l’allocation de base, des allocations supplémentaires sont destinés aux élèves ayant des besoins particuliers, dont les élèves à risque. Il revient à chaque commission scolaire de déterminer comment les sommes octroyées par le ministère de l’Éducation seront utilisées pour dispenser les services aux élèves (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport, 2007). Les dernières statistiques officielles disponibles, celles de 2012-2013, ne font état que du nombre d’élèves ayant une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou profonde, soit des élèves à qui un code de difficulté a été attribué (Ministère de l’Éducation de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, 2015). Les données publiques
2
disponibles concernant les élèves ayant une déficience intellectuelle légère dans le système scolaire québécois apparaissent partielles. Il est néanmoins reconnu que, dans la population des personnes ayant une déficience intellectuelle, 85 % ont une déficience intellectuelle légère; ces personnes peuvent apprendre à vivre de façon autonome dans leur communauté si un soutien adéquat leur est offert (American Psychiatric Association, 2013). Depuis les années 2000-2010, les adolescents présentant une déficience intellectuelle vivent pour la plupart avec leur famille ou dans une famille substitut. Avant la vague de désinstitutionnalisation des années 1980-1990, ces mêmes adolescents vivaient en grande majorité en institution psychiatrique (Gascon, 1999). Il va sans dire que de profondes mutations dans l’intervention auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle et dans le soutien offert aux familles ont été observées au cours des dernières décennies.
Depuis les années 2000, l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes qui vivent avec une déficience intellectuelle est explicitement visée au Québec (Tremblay, Boucher et Charbonneau, 2000). Sur le plan scolaire, une attention particulière est portée à la réussite éducative de ces élèves, qui englobe la réussite de la transition de l’école à la vie active. Il existe toutefois de nombreux obstacles à l’insertion socioprofessionnelle de ces jeunes adultes (Julien-Gauthier, Ruel, Moreau et Martin-Roy, 2016), d’où l’intérêt d’étudier le processus de transition en milieu scolaire, qui se situe en amont de l’insertion socioprofessionnelle. Plus précisément, en raison de son importance parmi les meilleures pratiques de transition (Martin et Williams-Diehm, 2013; Wehman, 2013), l’angle d’approche privilégié pour étudier la transition de l’école à la vie active est celui de la participation des élèves à leur processus de transition. Des acteurs incontournables (élèves, parents, enseignants) des principaux milieux de vie des élèves lors du processus de transition sont interpelés pour explorer les enjeux et défis de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition vers la vie active. Dans la période décisive qu’est la transition, la prise en compte du point de vue des élèves ayant une déficience intellectuelle est prépondérante. Comment vivent-ils cette étape de vie? Comment s’y impliquent-ils?
Sur le plan de la pertinence scientifique, l’exploration de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition vers la vie active en contexte québécois apparait importante étant donné le peu de connaissances scientifiques disponibles portant sur cet aspect primordial de leur transition. Le développement de pratiques éducatives favorisant la participation de ces élèves à leur processus de transition et l’établissement de lignes directrices pour leur offrir un soutien approprié en fonction de leurs besoins sont au nombre des retombées
3
anticipées de la recherche. Au plan théorique, l’approfondissement du modèle écosystémique axé sur la résilience eu égard au problème de recherche représente un autre apport de cette étude. Les pratiques éducatives proposées, véritables stratégies de résilience assistée, devraient permettre de réduire les facteurs de risque et accroitre ou consolider les facteurs de protection présents chez ces élèves lors de la transition de l’école à la vie active. Sur le plan de la pertinence sociale, il est maintenant reconnu que les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle possèdent des capacités qui leur permettent de surmonter les situations d’adversité occasionnées par leurs limitations.
La participation des élèves à leur processus de transition favoriserait une meilleure participation sociale ultérieure, leur permettant de contribuer à la société et d’exercer leur rôle de citoyen dans leur collectivité. D’ailleurs, la participation sociale durant la scolarisation est associée à une meilleure participation sociale ultérieure (Joshi, Bouck et Maeda, 2012). Toutefois, en 2012, moins du quart des personnes ayant une déficience intellectuelle étaient actives sur le marché du travail au Québec (Office des personnes handicapées du Québec, 2017)
Cette thèse de doctorat sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition se divise en six chapitres. Le premier chapitre situe l’objet de recherche dans son contexte social et historique et il culmine vers le problème de recherche et les objectifs de recherche qui circonscrivent l’angle d’approche privilégié pour étudier la participation de ces élèves à leur processus de transition. La définition retenue du concept de participation y est aussi précisée. Dans le chapitre 2 sur le cadre théorique et conceptuel sont présentés les principaux modèles théoriques contributifs à l’étude. Puis, à partir du cadre théorique privilégié, une recension des écrits portant sur les facteurs de risque et les facteurs de protection relativement à la participation des élèves à leur processus de transition vers la vie active est présentée. Le chapitre 3 expose les aspects méthodologiques de l’étude. Puis, les résultats recueillis au moyen d’entrevues, de la passation d’instruments adaptés et de l’analyse de plans d’intervention sont décrits au chapitre 4. Le chapitre 5 est celui de la discussion des résultats à la lumière des écrits scientifiques et du cadre théorique privilégié. Enfin, la conclusion clôt la thèse en intégrant sa pertinence et ses limites et en formulant des pistes de recherche futures.
4
Chapitre 1 : Problématique de recherche
Ce chapitre situe les éléments contextuels entourant le problème de recherche. Sont d’abord présentés les principaux courants de pensée qui ont influencé la conception actuelle de l’intégration et de la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Puis, il est plus spécifiquement question des programmes québécois en matière d’intégration au travail et des difficultés rencontrées par ces personnes lors leur intégration socioprofessionnelle. Enfin, les caractéristiques de la déficience intellectuelle sont présentées puis discutées sous l’angle de l’intégration au travail.
L’intégration et la participation sociale des personnes ayant une déficience
intellectuelle
L’évolution du contexte social a influencé les représentations des membres de la société envers les personnes ayant une déficience intellectuelle. De la même manière, l’avancement des connaissances au sujet de la déficience intellectuelle a modifié les stratégies d’intervention et les manières d’intervenir auprès d’elles (Tremblay et al., 2000). Dans cette section, la valorisation des rôles sociaux est décrite en la reliant à l’accès à une vie active, puis le développement de politiques qui visent l’intégration sociale est abordé pour ensuite s’attarder à la définition des concepts d’intégration et de participation sociale.
La valorisation des rôles sociaux et la vie active
À toutes les époques, des groupes sociaux ont été dévalorisés, c’est-à-dire qu’ils se sont vus attribuer une valeur inférieure ou négative. C’est le cas des personnes handicapées, dont celles ayant une déficience intellectuelle ainsi que des personnes insuffisamment actives ou qui ne travaillent pas, particulièrement si elles sont prises en charge par la société (Wolfensberger, 1991). La valorisation des rôles sociaux, une des avenues privilégiées pour remédier à la dévalorisation de certains groupes de personnes, vise « le développement, la mise en valeur, le maintien ou la défense de rôles sociaux valorisés pour des personnes et particulièrement pour celles présentant un risque de dévalorisation sociale en utilisant le plus possible des moyens culturellement valorisés » (Wolfensberger, 1991 : 53). La théorie de la valorisation des rôles sociaux provient du principe de normalisation1, lequel mise sur l’acceptation des personnes ayant une déficience intellectuelle et le
1
Les chercheurs scandinaves Bengt Nirje (1969; 1993; 1999) et Niels Erik Bank-Mikkelson (1976) sont considérés comme les pionniers de la normalisation (Dionne, Boutet et Julien-Gauthier, 2002).
5
soutien à leur offrir pour rendre leurs conditions de vie dans la communauté aussi normales que possible (Wolfensberger, 1972).
En tant qu’élément essentiel de la théorie de la valorisation des rôles sociaux, le concept de rôle social représente un ensemble de comportements, de responsabilités et d’attentes, conformes à un modèle social, qui confère des droits et des privilèges (Wolfensberger, 1991). Selon cet auteur, les rôles sociaux peuvent être valorisés à partir de deux principales stratégies préventives : 1) au plan individuel, le développement des compétences des personnes afin de leur permettre de mieux remplir des rôles sociaux valorisés, et 2) au plan environnemental, l’amélioration de l’image sociale des personnes pour qu’elles soient perçues de manière positive et que leur entourage soit enclin à leur offrir des rôles sociaux valorisés et des occasions d’exercer leurs compétences dans la collectivité. Sur ce plan, la participation réelle des personnes ayant une déficience intellectuelle aux décisions qui les concernent est une compétence à mettre en valeur (Héroux, Julien-Gauthier et Morin, 2011). La valorisation des rôles sociaux exige donc concrètement que les membres d’un groupe social dévalorisé puissent être :
Personnellement intégrés dans la vie valorisée de la société, le plus possible et dans le plus grand nombre de domaines possibles. Cela veut dire qu’autant que faire se peut, les personnes dévalorisées doivent être aidées à vivre dans des logements normaux au sein d’une communauté valorisée et avec des personnes valorisées, et non pas seulement à proximité d’elles, qu’elles doivent être instruites avec leurs semblables et non dévalorisées, travailler dans les mêmes locaux, et partager toutes autres activités qu’entretiennent les membres de la société (Wolfensberger, 1991 : 90-91).
Cela signifie pour les personnes ayant une déficience intellectuelle une intégration dans plusieurs domaines de vie : sur le plan familial, scolaire, résidentiel, des activités communautaires, du travail et des loisirs. Au Québec, la valorisation des rôles sociaux s’est progressivement dessinée comme l’idéologie à l’origine des orientations des politiques et de l’organisation des services en déficience intellectuelle (Tremblay et al., 2000).
Le travail est une voie privilégiée de participation sociale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle; le fait d’occuper un emploi contribue à la valorisation de leur rôle social (Rocque et al., 2002). L’identité professionnelle revêt une grande importance dans la vie d’une personne. En effet, le travail occupe une place centrale dans la vie personnelle, et il est étroitement relié à la vie sociale (Dubar, 2006). Pour la majorité des adultes, avec ou sans limitation, le travail est une facette très importante d’une vie remplie. La contribution au travail est d’ailleurs une attente sociale forte
6
(Sandys, 2007). Les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ont d’ailleurs des attentes similaires à celles de leurs pairs sans limitation quant à la vie adulte, soit de travailler, d’avoir une vie sociale et des loisirs (Tarleton et Ward, 2005).
La vie active peut prendre différentes formes. Elle correspond à une participation et une contribution sociales optimales qui peuvent comprendre un travail à temps plein ou à temps partiel, rémunéré ou subventionné en partie, des activités de bénévolat, des activités communautaires ou toute autre occupation permettant une participation active à la société, comme souhaité par la personne. Selon Proulx et Dumais (2010), le travail se définit comme une activité qui consiste à produire un bien ou un service, peu importe la forme de rémunération rattachée (salaire, allocation de participation, etc.); l’emploi correspond à un travail rémunéré à salaire, selon les normes minimales du travail, en entreprise régulière ou adaptée; le bénévolat est un travail exécuté gratuitement et sans obligation de la part de la personne qui s’y adonne.
Le développement de politiques visant l’intégration sociale
Historiquement, les pays occidentaux ont commencé à tenir compte des besoins particuliers des personnes ayant une déficience intellectuelle et de l’aide à leur apporter au début du 19e
siècle. Auparavant, ces personnes étaient laissées à elles-mêmes ou à la charge de leur famille (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1988). Au Québec, c’est dans la deuxième moitié du 19e siècle que les premiers services publics aux personnes présentant une déficience intellectuelle sont institutionnalisés, en parallèle avec la laïcisation des services de santé et des services sociaux et le questionnement des pratiques (Gascon, 1999). Antérieurement, les conditions de vie dans les orphelinats et les hôpitaux psychiatriques fondés par des communautés religieuses étaient qualifiées de pénibles et « dépersonnalisantes » (Juhel, 2012). À partir des années 1970-1980, la déficience intellectuelle est reconnue comme une condition distincte de la maladie mentale; l’intervention éducative est alors privilégiée plutôt que l’intervention médicale (Gascon, 1999).
Vers la fin des années 1970, des changements en profondeur sont observés dans les perceptions sociales, la conception des services et les pratiques professionnelles auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle, notamment avec le principe de normalisation, la valorisation des rôles sociaux et l’action d’associations de défense de droits. Ces changements ont amené un mouvement d’intégration sociale des personnes qui vivaient auparavant en milieu institutionnel vers des ressources résidentielles de la communauté (Dionne et al., 2002). Dans les années 1980 et 1990, la
7
désinstitutionnalisation se généralise (Gascon, 1999). Les conditions de vie des personnes et des familles sont modifiées en profondeur; ainsi en 2001, la majorité des personnes vivent dans leur famille, dans une ressource de type familial ou dans un appartement (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2001). De plus, dans les années 1970-1980 est mise de l’avant la croyance selon laquelle les personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent développer leur plein potentiel grâce, entre autres, à la stimulation précoce dès l’enfance, et en tenant compte de leurs capacités et de leur environnement (Martin, 2012). Les années 1980 voient également apparaitre les mouvements de revendication des personnes ayant une déficience intellectuelle, qui, après la reconnaissance de leurs droits, souhaitent apporter leur contribution comme citoyens à part entière (Tremblay et al., 2000).
Avec la politique gouvernementale de 2001 (De l’intégration à la participation sociale), en continuité des orientations ministérielles de 1988 (L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle : un impératif humain et social), des ajustements sont apportés pour offrir aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leur famille et à leurs proches un réseau de services intégrés; ce réseau vise à mieux les soutenir dans le développement de leur potentiel et dans leur intégration sociale. Les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), des ressources spécialisées, sont amenés à soutenir davantage les différents milieux de vie naturels des personnes et à collaborer avec d’autres acteurs qui offrent des services de première ligne (Centres de santé et de services sociaux, organismes communautaires, etc.) (MSSS, 2001). Un changement de paradigme est alors observé lequel promeut la participation des personnes aux « affaires qui les concernent ». Il se traduit par une prise de parole et un meilleur accès aux lieux de prises de décision et à la vie collective (Gagnier, Proulx et Lachapelle, 2002).
Les concepts d’intégration et de participation sociale
L’intégration sociale signifie que les personnes qui ont une déficience intellectuelle trouvent des réponses à leurs besoins et réalisent leurs activités dans les mêmes lieux que les personnes sans déficience. Elle comprend des aspects physiques, comme le fait de partager les mêmes lieux de vie; des aspects fonctionnels, qui permettent à la personne d’utiliser les lieux, services, équipements collectifs mis à la disposition de tous; et des aspects communautaires, comme les relations variées et privilégiées avec d’autres personnes et les rôles sociaux valorisés (MSSS, 2001). L’intégration sociale correspond à :
8
[u]ne situation collective d’ajustement mutuel qui engage, d’une part, une personne présentant une déficience intellectuelle, et, d’autre part, son entourage à l’intérieur des milieux fréquentés principalement par des acteurs sans déficience intellectuelle. […] Ici, la personne est considérée comme une partie prenante de son milieu plutôt qu’un élément distinct en interaction avec ce dernier (Carrier et Fortin, 2001 : 53).
Le soutien à la participation sociale correspond au principal objectif et à la finalité des services éducatifs et sociaux offerts aux personnes ayant une déficience intellectuelle (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport, 2008b; Proulx, 2008). Le concept de participation sociale, parfois utilisé sans distinction à celui d’intégration sociale, peut se définir de plusieurs façons; il en existe diverses définitions qui sont difficiles à regrouper sous un concept clair. La participation sociale inclut essentiellement l’idée d’intégration dans un réseau social et celle de contribution sociale et de rôle social (Proulx et Dumais, 2010). Cette participation peut être formelle, par le biais d’un travail rémunéré ou d’activités de bénévolat, ou informelle, comme l’implication de la personne dans sa famille. Les possibilités de participation sociale dépendent d’une part des capacités des personnes qui ont une déficience intellectuelle et d’autre part des efforts collectifs déployés en ce sens (Conseil de la santé et du bien-être, 1997). La Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (2013) a proposé la définition suivante de la participation sociale dans laquelle :
[il s’agit] avant tout [d’]un phénomène social résultant d’un processus complexe fondé sur l’interaction entre une personne et les membres de sa communauté d’appartenance. La participation sociale implique un échange réciproque, égalitaire, signifiant et de qualité entre la personne et les gens avec qui elle interagit dans ses contextes de vie. Elle atteint son point culminant quand la personne exerce tous ses droits et se perçoit et agit comme l’acteur principal de sa vie (FQCRDITED, 2013 : 33).
Julien-Gauthier, Martin-Roy, Moreau, Ruel et Rouillard-Rivard (2016) proposent une définition de la participation sociale qui se divise en trois points : 1) la participation active de la personne dans différents contextes de vie selon l’âge et la culture; 2) l’établissement de relations réciproques avec les membres de la collectivité; et 3) un sentiment d’appartenance à des groupes ou des réseaux sociaux. Cette définition est privilégiée dans le cadre de la thèse et sera précisée au chapitre 2, dans la définition des principaux concepts.
En guise de conclusion de cette section sur l’intégration et la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle, il sera question du point de vue des personnes elles-mêmes quant aux finalités poursuivies après la scolarisation. Le travail constitue pour elles une
9
préoccupation importante pour exercer une activité significative au quotidien. Ces dernières valorisent aussi les occasions de socialiser et le temps passé avec leur famille, leurs amis et les professionnels qui leur offrent du soutien (Miller, Cooper, Cook et Petch, 2008). Le désir de travailler se traduit par la volonté d’exercer une activité signifiante, rémunérée ou non, qui ne s’inscrit pas toujours dans un parcours d’emploi à temps plein, et se réalise plutôt en fonction des capacités et des choix de chacun (Proulx et Dumais, 2010). Cette vision correspond également à une attente de la société dans la mesure où ces personnes sont capables d’apporter une contribution sociale (Association canadienne pour l’intégration communautaire et Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, 2015). Le programme Prêts, disponibles et capables, déployé à l’échelle du Canada, mise d’ailleurs sur l’embauche de personnes ayant une déficience intellectuelle pour combler des besoins de main-d’œuvre, car elles représentent une ressource inexploitée (Prêts disponibles et capables, 2015).
Il ne suffit cependant pas de traiter de l’importance du rôle social de travailleur, mais il convient aussi de développer des mesures qui favorisent différents modèles d’intégration au travail des personnes ayant une déficience intellectuelle : emploi rémunéré subventionné ou non, travail productif dans la collectivité, bénévolat, travail domestique, engagement communautaire, etc.
Les programmes québécois en matière d’intégration au travail
Dans un esprit d’intégration sociale, des programmes scolaires québécois ont été développés pour favoriser l’intégration socioprofessionnelle des élèves ayant une déficience intellectuelle. Un de ces programmes cible le développement d’habiletés pour favoriser la participation sociale et deux autres le développement socioprofessionnel. D’abord, les Services de formation à l’intégration sociale (SFIS) des commissions scolaires visent le développement d’habiletés avec des objectifs ciblés en lien avec les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne. Ils s’adressent aux personnes qui présentent des difficultés d’adaptation sur les plans psychique, intellectuel, social ou physique et visent le développement de compétences de base dans l’exercice des activités et des rôles sociaux (Ministère de l’Éducation du Québec, 1998).
Ensuite, le parcours de formation axée sur l’emploi de l’école québécoise comprend deux programmes : la formation préparatoire au travail (FPT) et la formation menant à l’exercice d’un métier semi-spécialisé (FMS). Le programme FPT, auquel participent la majorité des élèves ayant une déficience intellectuelle légère, s’adresse aux élèves de 15 ans et plus qui n’ont pas terminé
10
leurs apprentissages du primaire en français et en mathématiques. La formation comprend : 1) le développement des compétences scolaires dans des disciplines comme le français, les mathématiques, l’anglais, l’autonomie et participation sociale, etc.; 2) le développement de compétences et attitudes professionnelles visant à ce que l’élève devienne un citoyen responsable et la formation pratique; 3) le développement des compétences liées au marché du travail (préparation au marché du travail, sensibilisation au monde du travail, stages de travail). Le programme de FPT fournit ainsi aux élèves la possibilité de poursuivre leur scolarité secondaire en fonction d’une pédagogie adaptée, avec l’obtention d’un certificat officiel témoignant d’une formation qualifiante (certificat ministériel de FPT) (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport, 2008a). Les élèves de 16 à 21 ans qui présentent des incapacités intellectuelles moyennes à sévères suivent quant à eux la Démarche éducative favorisant l’intégration sociale (DÉFIS) qui propose une formation dans les matières de base, des activités d’intégration (dont des stages de travail) et la préparation au marché du travail (Ministère de l’Éducation, 1996).
De plus, bien que la démarche de transition de l’école à la vie active (TÉVA) ne constitue pas un programme scolaire en soi, il importe de la décrire puisqu’elle fait partie de la trajectoire des programmes présentés ci-dessus. La TÉVA est un ensemble coordonné et planifié d’activités axées sur l’accompagnement individualisé de l’élève dans la réalisation de ses projets postscolaires, que ce soit l’intégration socioprofessionnelle, le développement du réseau social, les loisirs, la participation communautaire ou la poursuite des activités éducatives (Office des personnes handicapées du Québec, 2013b). La démarche TÉVA vise la planification des apprentissages essentiels à la vie adulte (activités de la vie quotidienne et domestique, santé et sécurité, sexualité, habiletés sociales, etc.) et cherche à favoriser un passage graduel et harmonieux de la vie scolaire à la vie adulte. Toutefois, constatant que la TÉVA est actuellement appliquée de manière inconsistante et partielle dans les écoles, l’Office des personnes handicapées du Québec (2013a) recommande d’étendre son application à tous les élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA).
Après la fin de la scolarisation, Emploi-Québec propose deux principales mesures pour l’intégration socioprofessionnelle des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les Contrats d’intégration au travail offrent une subvention salariale pour les accommodements requis dans un milieu de travail standard (Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, 2007). Une autre mesure d’Emploi-Québec, le Programme de subventions aux entreprises adaptées, favorise l’embauche de
11
personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler dans des conditions ordinaires par le financement des frais salariaux et de dépenses connexes (Emploi-Québec, 2011). Les Centres de travail adapté, qui emploient presque exclusivement des travailleurs handicapés, et les entreprises d’économie sociale qui font appel à des personnes ayant des limitations intellectuelles, sont les principales structures d’entreprises adaptées. À titre d’exemple, les résultats d’une enquête par questionnaire sur l’économie sociale dans les régions de Québec et de Chaudière-Appalaches indiquent qu’au moins 170 personnes ayant des limitations intellectuelles travaillaient dans les entreprises d’économie sociale de ces deux régions en 2008 (Martin-Roy, 2009).
Soulignons aussi le soutien à l’intégration au travail réalisé par des organismes communautaires et des organismes publics spécialisés (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle [CRDI]2, Services spécialisés de main-d’œuvre et Services externes de main-d’œuvre [SEMO]) (Proulx et Dumais, 2010). Le programme socioprofessionnel des CRDI offre différentes mesures aux adultes de 21 ans et plus, qui tiennent compte de leurs besoins pour le développement des habiletés de travail et sociales dans un contexte d’intégration et de participation sociale : les centres d’activités de jour, les services de plateaux sociocommunautaires, les services de plateaux de travail, les services d’intégration au travail (stages) et les services d’intégration en emploi (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec, 2015). Notons que le travail dans la collectivité, par opposition au travail dans des milieux ségrégués, permet une meilleure intégration sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (Lysaght et al., 2009). Aussi, avant l’âge de 21 ans et tout au long de la vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir accès aux Services de soutien à la personne, à la famille, aux proches et à la communauté d’un CRDI (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec, 2015). Toutefois, ces services sont peu accessibles, notamment en raison des longues listes d’attente (parfois plusieurs années) et d’un manque de ressources récurrent (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016). Finalement, les résultats de l’étude québécoise de Proulx et Dumais (2010) montrent que plusieurs personnes se retrouvent face à un « vide de service » à la fin de la scolarisation. Elles sont trop qualifiées pour les plateaux de travail des CRDI et se retrouvent en « listes d’attente », car elles n’ont pas acquis les habiletés nécessaires pour accéder aux mesures d’Emploi-Québec.
2
Dans la réorganisation des services de santé effectuée par le gouvernement du Québec le 1er avril 2015, les CRDI ont été inclus dans les Centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS) et dans les Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) des différentes régions du Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015). Il existe maintenant une direction responsable de la déficience intellectuelle au sein des CIUSSS et des CISSS. Le terme CRDI est utilisé dans cette thèse pour faire référence aux services publics spécialisés en déficience intellectuelle et en simplifier l’appellation.
12
Les difficultés rencontrées dans l’intégration sociale et professionnelle
Les orientations théoriques et politiques de valorisation des rôles sociaux et de participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle apparaissent explicites. Cependant, malgré les mesures existantes, peu de personnes réussissent à s’intégrer de manière durable en emploi. Les personnes présentant une déficience intellectuelle sont sous-représentées sur le marché du travail (Burge, Ouellette-Kuntz et Lysaght, 2007) et sous-employées par rapport aux personnes ayant d’autres types de déficiences (Timmons, Hall, Bose, Wolfe et Winsor, 2011). Le pourcentage de personnes ayant une déficience intellectuelle qui occupent un emploi rémunéré est faible, allant de 9 à 40 % selon les pays, en dépit des législations mises en place en faveur de l’emploi (Ellenkamp, Brouwers, Embregts, Joosen et van Weeghel, 2016).
Bien qu’il existe peu de données disponibles spécifiquement sur la contribution au travail des personnes ayant une déficience intellectuelle (Office des personnes handicapées du Québec, 2017), il est possible de dresser un portrait sommaire de la situation à partir d’études contemporaines. Selon une recension des écrits empiriques portant sur la participation communautaire en déficience intellectuelle (Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx et Curfs, 2009a), les personnes ayant une déficience intellectuelle sont trois à quatre fois moins employées que leurs pairs sans incapacités. D’ailleurs, peu d’employés présentant une déficience intellectuelle travaillent à temps plein, et la majorité d’entre eux travaille dans le domaine des services, où le salaire est bas et les possibilités d’avancement limitées (Burge et al., 2007; Gonzalez, Rosenthal et Kim, 2011), ou encore ils occupent un emploi saisonnier (Lysaght et al., 2012).
De plus, les données d’une étude longitudinale américaine portant sur les expériences d’élèves vivant avec une incapacité (National Longitudinal Transition Study-2) indiquent que deux ans après leur sortie de l’école, les jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle ont un taux d’emploi deux fois moins élevé que celui des élèves ayant d’autres types d’incapacités. Ces personnes sont également près de deux fois plus susceptibles d’être congédiées (Newman, Wagner, Cameto et Knokey, 2009). La perte d’emploi chez les personnes ayant une déficience intellectuelle peut être occasionnée par un manque de compréhension des dimensions sociales et organisationnelles du travail (Cook, 2002). L’étude de Agran, Hugues, Thoma et Scott (2016) rapporte d’ailleurs que ces employés manquent de compétences sociales liées au travail ce qui rend leur intégration sociale dans le milieu difficile et peut les amener à perdre leur emploi. Dans une autre étude, les raisons les plus souvent rapportées pour expliquer la perte d’emploi de personnes ayant une déficience
13
intellectuelle sont les suivantes : problèmes de rendement au travail (28 %), démission de l’employé (22 %), problèmes de santé (11 %) et licenciement (11 %). Un an après avoir quitté leur emploi, seulement 38 % de ces personnes se sont replacées en emploi (Howarth, Mann, Zhou, McDermott et Butkus, 2006).
Au Québec, la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle ont des revenus inférieurs au seuil de pauvreté, et le marché du travail leur reste souvent inaccessible. En 2006, le tiers des personnes ayant une incapacité liée à la déficience intellectuelle ou à un trouble du développement étaient actives sur le marché du travail (soit en emploi ou au chômage) (Office des personnes handicapées du Québec, 2011). Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de vivre des expériences de discrimination liées à l’emploi, par exemple se voir refuser un emploi, une entrevue d’embauche ou une promotion à cause de leur incapacité. D’ailleurs, toujours en 2006, les deux tiers d’entre elles déclaraient avoir subi au moins une forme de discrimination au travail (OPHQ, 2011). Des données plus récentes (OPHQ, 2017 : 3) indiquent que les personnes ayant une incapacité liée à un trouble du développement âgées de 15 à 64 ans sont peu actives sur le marché du travail :
16 % d’entre elles occupent un emploi comparativement à 42 % des personnes ayant un autre type d’incapacité. [...] un écart similaire au regard du taux d’activité [est observé] alors que seulement près du quart (24 %) des personnes ayant une incapacité liée à un trouble du développement sont actives sur le marché du travail.
L’OPHQ (2017) précise que plus de 16 000 personnes ayant une incapacité liée à un trouble du développement étaient inactives sur le marché du travail en 2012.
Les caractéristiques de la déficience intellectuelle et le travail
À présent, les caractéristiques de la déficience intellectuelle qui peuvent interférer avec le travail et la vie active des personnes présentant une déficience intellectuelle sont décrites.
La déficience intellectuelle et ses caractéristiques
La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité apparait avant l’âge de 18 ans (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2011). À ces limitations s’ajoutent plusieurs
14
caractéristiques cognitives associées qui ont des répercussions majeures sur le développement et le fonctionnement de la personne. Parmi ces caractéristiques cognitives, notons une lenteur ou un retard du développement intellectuel, un ralentissement prématuré du développement, une moindre efficience du fonctionnement intellectuel, une base de connaissances pauvre et mal organisée ainsi que des difficultés de transfert et de généralisation (Dionne, Langevin, Paour et Rocque, 1999; Normand-Guérette, 2012). Le tableau 1 détaille ces caractéristiques cognitives.
Tableau 1 : Les caractéristiques cognitives de la déficience intellectuelle
Caractéristiques Précisions Manifestations
1. Lenteur ou retard du développement intellectuel
Mêmes stades de développement que tous, même ordre d’apparition; chaque stade de développement est anormalement prolongé.
Accentuation du retard avec le temps, entre âge chronologique et âge mental3.
La lenteur n’est pas observable à 6 mois, mais est visible à 2 ans. Le développement est d’autant plus lent que les incapacités intellectuelles sont importantes. 2. Ralentissement et arrêt prématuré du développement Ralentissement progressif du développement cognitif.
Développement inachevé des structures cognitives.
De 7 à 14 ans, le développement ralentit. Il s’arrête au début ou avant le stade opératoire concret; difficultés à comprendre ce qui est abstrait.
3. Moindre efficience du fonctionnement intellectuel
Moindre efficience des processus de base de traitement de l’information :
- Déficit de l’attention sélective; - Déficit de la mémoire à court terme. Moindre efficience systématique en
situation de résolution de problèmes. Déficit de stratégies cognitives et
métacognitives et difficultés à les mettre en œuvre spontanément. Accroissement de la différence d’efficience en fonction de l’âge chronologique et de la complexité de la tâche.
Lenteur et moindre capacité (perception, encodage, empan mnésique, mémoire à court terme et à long terme, temps de réaction).
Difficultés à se concentrer sur l’information pertinente.
Vulnérabilité à la rapidité et à la quantité d’informations qui sont transmises.
Difficultés à comprendre la nature d’un problème et à composer avec les imprévus.
Difficultés à s’organiser et à planifier.
4. Base de connaissances pauvre et mal organisée
Connaissances peu nombreuses accumulées dans la mémoire à long terme; vocabulaire limité.
Connaissances organisées selon une pensée préopératoire.
5. Difficultés de transfert et de généralisation
Difficultés à transférer les apprentissages à une situation concrète; difficulté à utiliser une stratégie connue et maitrisée dans une situation ou un contexte différent.
Tableau réalisé à partir des travaux de Dionne, Langevin, Paour et Rocque (1999) et de Normand-Guérette (2012).
3
L’âge chronologique correspond à l’âge réel alors que l’âge mental correspond au degré de développement intellectuel (Dionne et al., 1999).
15
En parallèle à ces caractéristiques cognitives, il faut souligner les possibilités de développement et l’évolution des habiletés des personnes ayant une déficience intellectuelle tout au cours de la vie. De plus, une hétérogénéité des profils cognitifs est observée, ce qui signifie que les personnes se développent à des rythmes différents dans chacun des domaines de développement et que chaque personne possède des domaines de développement plus forts, sur lesquels il est possible de s’appuyer pour les aider à réaliser leurs aspirations (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011; Normand-Guérette, 2012).
Des caractéristiques personnelles propres aux personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent également être présentes et contrecarrer leurs processus d’apprentissage : une faible estime de soi, une certitude anticipée de l’échec, un faible degré d’exigence, une pauvreté des investissements, un système inadapté d’attribution des échecs et des erreurs (Normand-Guérette, 2012) et une difficulté à se projeter dans l’avenir (Dionne et al., 2002).
Enfin, la tendance à l’acceptation est une caractéristique notable de la déficience intellectuelle qui peut avoir un impact majeur sur la participation des élèves à leur processus de décision, principalement dans l’expression de leur point de vue ou l’exercice de choix. Héroux et al. (2011) décrivent les quatre construits psychologiques de la tendance à l’acceptation : l’acquiescement, la conformité, la suggestibilité et la soumission. L’acquiescement réfère à la tendance d’une personne à répondre affirmativement aux questions et à être d’accord avec l’interlocuteur. Cela s’observe chez les personnes qui ne comprennent pas les questions ou qui éprouvent des difficultés à présenter des arguments pour y répondre. La conformité est la tendance de la personne à se conformer à des demandes qu’elle ne souhaitait pas afin d’obtenir des bénéfices immédiats (ex. : se conformer pour éviter d’être en désaccord avec autrui). La suggestibilité fait référence à la tendance à accepter les messages et sous-entendus transmis par un interlocuteur comme étant la vérité. La soumission correspond au fait pour la personne de se soumettre ou d’obéir dans l’interaction avec une personne sans incapacité dans le but de lui plaire (Héroux et al., 2011). Ces quatre éléments doivent être considérés dans les interactions avec les personnes ayant une déficience intellectuelle, entre autres pour leur permettre une réelle participation à leur processus de transition de l’école à la vie active.
Les caractéristiques de la déficience intellectuelle en lien avec le travail
Certaines caractéristiques de la déficience intellectuelle peuvent se répercuter dans les démarches d’intégration socioprofessionnelle et la vie au travail. D’abord, comme les élèves ayant une
