Cadre théorique et conceptuel - Étude de la participation des élèves ayant une déficience inte

La problématique de recherche peut être explorée sous plusieurs angles, en fonction de la conception du handicap5 privilégiée. Dans ce chapitre, les principaux enjeux théoriques sont abordés et les modèles théoriques qui contribuent à l’étude sont expliqués. Le modèle théorique principal, celui de l’intervention écosystémique axée sur la résilience, est employé pour organiser les connaissances provenant des écrits scientifiques sur les facteurs de risque et les facteurs de protection quant à la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active. Enfin, les principaux concepts sont définis en fonction de leur utilisation dans le contexte de cette étude.

Enjeux théoriques

Historiquement, trois conceptions du handicap se distinguent : le modèle médical ou individuel, le modèle social et le modèle de l’interaction-personne/environnement. Ces trois modèles diffèrent dans la manière d’identifier le problème et d’envisager l’intervention (Ravaud, 1999).

Le modèle médical ou individuel du handicap a été privilégié jusque dans les années 1960. Dans ce modèle, le handicap est perçu comme une caractéristique de la personne. Dans cette conception, une relation causale est établie entre la déficience et l’inadaptation sociale; il en résulte des perceptions « limitantes » du potentiel des personnes ayant un handicap. Les limites du modèle médical curatif (recherche axée sur l’étiologie des maladies dans une optique de guérison) ont amené le développement d’une nouvelle vision de la santé qui comprend le bien-être mental, physique et social. Le modèle de réadaptation abandonne alors l’idéal de guérison pour se centrer sur la mobilisation des capacités résiduelles de la personne pour fonctionner de manière optimale dans son environnement. Ce modèle de réadaptation se veut avant tout un modèle individuel du handicap (Ravaud, 1999).

Il n’apparait toutefois pas suffisant d’expliquer les difficultés vécues par les personnes ayant une déficience intellectuelle uniquement par leurs caractéristiques personnelles comme c’est le cas dans le modèle médical ou individuel. La prise en compte des facteurs environnementaux dans la compréhension des limitations marque un changement de paradigme. Le modèle social identifie les barrières physiques et socioculturelles comme obstacles à la participation sociale et à la pleine

citoyenneté. Le handicap est alors perçu comme une construction sociale et, au plan sociopolitique, le mouvement de promotion des droits des personnes handicapées mise sur un changement social fondé sur l’universalité des droits de l’homme et sur la modification des facteurs environnementaux (Ravaud, 1999). Se situant dans le modèle social du handicap, les disabilities studies6 représentent un champ de recherche interdisciplinaire qui vise à analyser le handicap par rapport aux facteurs sociaux, culturels et politiques. Une place est alors accordée aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, c’est-à-dire les principales personnes concernées qui détiennent une expérience qui leur est propre (Albrecht et al., 2001).

Devant ces conceptions opposées du handicap, des modèles tentent de réconcilier les dimensions individuelles et sociales dans une perspective écologique. La vision interactionniste du handicap intègre les dimensions individuelles et sociales, en mettant l’accent sur leurs spécificités respectives dans l’interaction de la personne avec son environnement (Dionne et al., 2002). Il existe un consensus autour de l’utilisation d’une grille d’analyse écologique et systémique en déficience intellectuelle (Dionne et al., 2002), dans une perspective à plusieurs niveaux qui tient compte des étapes de développement (Bronfenbrenner, 1977).

Urie Bronfenbrenner (1977) a élaboré le modèle de l’écologie du développement humain, qui étudie l’adaptation progressive et mutuelle entre, d’une part, une personne qui grandit, et d’autre part, les changements des milieux dans lesquels elle vit. Il soutient que le développement d’une personne doit être conçu dans un système environnemental complexe, allant du microsystème au macrosystème ; chaque système est une unité communicante avec un système plus vaste et organisé qu’elle (Bronfenbrenner, 1979). Le microsystème comprend les environnements immédiats dans lesquels une personne évolue : son environnement physique, l’ensemble de ses activités, rôles et relations interpersonnelles dans les contextes familiaux, scolaires, professionnels et de la vie quotidienne. Le mésosystème concerne les relations entre les microsystèmes (famille, école, services), les collaborations et échanges entre ces différents milieux. L’exosystème comprend les interventions et les décisions prises au sein des services (ex. : plan de transition, plan d’intervention, intervention centrée sur la personne, programmes éducatifs) ou des instances organisationnelles (horaires, organisation des journées et des groupes, etc.) ainsi que les lois et règlements. Le macrosystème représente le contexte culturel et les idéologies d’une société. Le chronosystème traverse tous les systèmes et correspond à la temporalité ainsi qu’aux transitions écologiques que

vivent les personnes (Bara, Vande Vonder et Haelewyck, 2013; Bronfenbrenner, 1996).

En 1996, Bronfenbrenner renomme son modèle écologique du développement humain le « modèle Processus-Personne-Contexte-Temps ». Il formule les deux propositions suivantes relativement à son modèle :

1) Le développement survient au cours de processus interactifs progressivement plus complexes et réciproques entre un organisme biologique humain et les personnes, objets et symboles présents dans son environnement immédiat. Pour que ces interactions puissent être efficaces, elles doivent survenir régulièrement, sur une longue période de temps. Ces interactions constantes et durables ayant lieu dans l’environnement immédiat sont appelées les processus proximaux.

2) La forme, la force et la direction de l’effet des processus proximaux impliqués dans le développement varient en fonction des caractéristiques de la personne, de l’environnement général et immédiat dans lequel ils ont lieu, ainsi que selon l’issue de développement qui est l’objet d’étude (Bronfenbrenner, 1996 : 13).

Selon cette conception, les processus proximaux agissent comme principaux moteurs du développement tout au long de la vie, bien que les caractéristiques individuelles et environnementales influencent aussi ces processus (Bronfenbrenner, 1996).

Modèles écologiques utilisés en déficience intellectuelle

Trois principaux modèles ont contribué à l’élaboration du cadre théorique de l’étude doctorale, soit le modèle du processus de production du handicap, le modèle théorique du fonctionnement humain et le modèle écosystémique axé sur la résilience. Ils se situent dans une perspective écologique à plusieurs niveaux, selon la représentation de Bronfenbrenner (1977). Dans cette section, ces trois modèles sont décrits en insistant sur leurs apports spécifiques à la compréhension de la déficience intellectuelle et du problème de recherche.

Modèle du processus de production du handicap

Le processus de production du handicap est une composante d’un modèle anthropologique du développement humain axé sur les droits de la personne et l’égalité dans le respect des différences appelé le Modèle conceptuel du développement humain. Le processus de production du handicap, ici nommé Modèle du processus de production du handicap, a d’abord été employé dans le domaine de la réadaptation. Il est maintenant appliqué à la réalité de l’ensemble des personnes ayant des

déficiences ou des incapacités (Réseau international sur le processus de production du handicap, 2015).

Le modèle du processus de production du handicap s’inscrit dans un paradigme interactif qui tente d’expliquer les causes et les conséquences des situations de handicap ou de participation sociale chez les personnes vivant avec des incapacités. Il met en relation les facteurs personnels et les facteurs environnementaux dans le contexte de la réalisation des habitudes de vie d’une personne. Selon ce modèle, une situation de participation sociale ou de handicap n’est pas une condition immuable qui touche tous les aspects de la vie d’une personne. En effet, une personne peut vivre une situation de participation sociale dans un domaine de sa vie et une situation de handicap dans un autre domaine. Le handicap existe en fonction de l’interaction des caractéristiques de la personne avec les composantes de son environnement (Fougeyrollas, 2010). C’est donc dire que pour réduire l’effet des incapacités d’une personne, il faut agir sur l’interaction entre ses caractéristiques et celles de son environnement social, physique ou culturel.

Des propositions du modèle du processus de production du handicap ont été présentées par Fougeyrollas en 1991 et 1998 (Réseau international sur le processus de production du handicap, 2015). La figure 1 de la page suivante est la version actualisée en 2010 dont les composantes sont décrites.

Tel qu’illustré dans la figure, les facteurs personnels renvoient à trois types de caractéristiques intrinsèques : les systèmes organiques (ce qui touche l’aspect biologique, le corps), les aptitudes (potentiel de réalisation d’activités physiques ou mentales) et les facteurs identitaires (caractéristiques personnelles comme l’âge, l’identité culturelle et les croyances). Les facteurs environnementaux correspondent aux caractéristiques extrinsèques dans une perspective écologique qui inclut le macrosystème, le mésosystème et le microsystème. Enfin, les facteurs de risque, qui peuvent provoquer une atteinte à l’intégrité ou au développement, et les facteurs de protection, qui prémunissent la personne contre les atteintes à son développement et à sa participation sociale, peuvent être autant des facteurs personnels qu’environnementaux (Fougeyrollas, 2010).

Une habitude de vie est une activité courante ou l’accomplissement d’un rôle social, et elle comprend les activités de la vie domestique et de la vie quotidienne. Il existe un continuum entre la pleine participation sociale et la situation de handicap où la personne n’est pas en mesure de réaliser

ses habitudes de vie. Le degré de participation de la personne à la réalisation des habitudes de vie est déterminé par l’interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Les caractéristiques de l’environnement peuvent aussi agir en tant que facilitateur ou comme obstacle à la réalisation des habitudes de vie quand elles sont en interaction avec les facteurs personnels.

Figure 1 : Modèle du développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)

Tiré du site Internet du Réseau international sur le Processus de production du handicap (2015).

En somme, dans le cadre de cette thèse, la contribution du modèle du processus de production du handicap est une vision positive du développement de tous les êtres humains, qu’ils vivent avec une déficience ou non. Ce modèle amène une pensée orientée vers le potentiel de la personne et axée sur l’exercice de son rôle de citoyen. Il illustre bien le changement de paradigme du modèle individuel au modèle écologique (interaction-personne/environnement) en mettant l’accent sur les continuums

entre les dimensions positives de la personne et les incapacités (facilitateur/obstacle, intégrité/déficience, capacité/incapacité, situation de participation sociale/situation de handicap). Dans la perspective du modèle du processus de production du handicap, le problème de recherche est envisagé dans une optique de réduction des obstacles présents dans l’environnement des élèves ayant une déficience intellectuelle pour favoriser leur participation à leur processus de transition. Son apport est, par exemple, d’identifier les obstacles environnementaux à la participation des élèves à leur processus de transition, comme les faibles attentes envers ceux-ci ou le manque d’accommodations dans les milieux de stage.

Modèle théorique du fonctionnement humain

Le modèle théorique du fonctionnement humain a été proposé (1992) et révisé (2002) par l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, auparavant l’Association américaine pour le retard mental (Luckasson et al., 2002). Ce modèle correspond à la définition du fonctionnement humain de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de l’Organisation mondiale de la santé (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2011). Il s’agit d’un modèle multidimensionnel qui décrit le fonctionnement humain à l’aide de deux composantes principales : d’une part, les cinq dimensions du fonctionnement de la personne et d’autre part, la description du rôle du soutien individualisé pour améliorer le fonctionnement humain. Ce modèle reconnait que la déficience intellectuelle se manifeste dans les interactions dynamiques entre les dimensions du fonctionnement humain et le soutien offert à la personne. La figure 2 illustre l’interaction des dimensions du modèle.

Figure 2 : Modèle théorique du fonctionnement humain

Tiré de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2011). Déficience intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien (11e éd.), p. 14.

Dans la figure, les cinq dimensions du fonctionnement humain illustrées à gauche se définissent comme suit. Premièrement, les capacités intellectuelles, ou l’intelligence, font référence à des capacités mentales générales qui permettent de saisir le fonctionnement du milieu (habiletés à comprendre les idées complexes, à s’adapter de manière efficace à l’environnement, à apprendre de ses expériences, à raisonner de différentes façons, à surmonter des obstacles en réfléchissant et en communiquant). Deuxièmement, le comportement adaptatif représente l’ensemble des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques qui permettent à la personne de fonctionner au quotidien. Troisièmement, la santé est une composante de l’ensemble du fonctionnement d’une personne et elle représente un état de bien-être physique, mental et social complet. Quatrièmement, la participation fait référence aux rôles sociaux et aux interactions quotidiennes dans les domaines du travail, de l’éducation, des loisirs, des activités spirituelles et culturelles. Cinquièmement, le contexte comprend les conditions interreliées dans lesquelles la personne vit au quotidien dans une perspective écologique à plusieurs niveaux (AAIDD, 2011).

Le modèle théorique du fonctionnement humain s’appuie sur le soutien requis par la personne tout au long de sa vie. Le soutien se définit comme un ensemble « de ressources et de stratégies qui visent à promouvoir le développement, l’éducation, les intérêts et le bien-être d’une personne et qui

améliore le fonctionnement individuel » (Luckasson et al., 2002 : 179). Les besoins de soutien sont reliés au type et à l’intensité de soutien requis par une personne pour participer à ses activités courantes, comme l’école, le travail ou la vie communautaire (Thompson et al., 2009, cité dans AAIDD, 2011).

Dans le contexte du problème de recherche, la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition ne peut se réaliser sans le soutien de l’entourage : les parents, la famille, les enseignants ou les éducateurs spécialisés. Le soutien à la participation peut être offert par le biais de stratégies qui aident l’élève à prendre sa place dans le cadre de son processus de transition. Il peut s’agir d’un soutien pour améliorer son fonctionnement en développant le comportement adaptatif ou d’un soutien qui vise à modifier les attentes de l’environnement afin de faciliter la performance dans certaines activités et la participation sociale (ex. : soutien social ou éducatif). Après avoir analysé les forces et les limitations de l’élève dans les cinq dimensions du fonctionnement humain, les besoins et l’intensité de soutien peuvent être identifiés en fonction des objectifs poursuivis au moment de la transition de l’école à la vie active.

Modèle écosystémique axé sur la résilience

Le modèle écosystémique axé sur la résilience vise la connaissance des facteurs de risque et la mise en place de facteurs de protection individuels, familiaux et environnementaux pour soutenir la personne et son entourage dans les périodes critiques de son évolution (Jourdan-Ionescu, 2001). Contrairement aux modèles traditionnels qui insistent sur les déficits ou les problèmes d’adaptation vécus par les jeunes adultes, cette approche met l’emphase sur leurs forces, leurs talents et les ressources de leur environnement, tout en reconnaissant l’existence des difficultés (Wagnild, 2009). La cible de l’intervention est donc la réduction des facteurs de risque et la mobilisation des capacités résiduelles ou des forces en présence plutôt que la vulnérabilité. Il s’agit d’une action préventive orientée vers la résilience (Jourdan-Ionescu, 2001).

Dans ce modèle, privilégié dans cette étude, les facteurs de risque sont les attributs des personnes, des situations ou des environnements qui augmentent la probabilité de vivre de l’adversité. Les facteurs de protection sont des attributs des personnes, des environnements, des situations ou des évènements qui permettent de résister au risque (Jourdan-Ionescu, 2001). « Le degré d’intensité d’un facteur ainsi que sa modalité d’interaction avec d’autres facteurs peuvent déterminer, dans plusieurs cas, sa qualité de facteur de risque ou de protection » (Jourdan-Ionescu, 2001 : 167-168).

C’est la dynamique d’interaction particulière entre les facteurs de risque et les facteurs de protection individuels, familiaux et environnementaux qui permet de renforcer la résilience, lorsque l’équilibre dynamique est atteint. La résilience peut se situer dans un continuum vulnérabilité/résilience en constante évolution au cours de la vie d’une personne. Cela veut dire qu’une personne peut être résiliente à un moment dans un domaine de sa vie (ex. : vie professionnelle), mais pas dans un autre domaine (ex. : vie familiale), et que ce processus n’est pas nécessairement stable à long terme (Ionescu, 2011).

Le concept central, celui de la résilience, caractérise une personne qui vit ou qui a vécu un traumatisme, des difficultés ou de l’adversité chronique et qui fait preuve d’une bonne adaptation psychologique et sociale (Ionescu, 2011). Plus spécifiquement, en déficience intellectuelle, la résilience « consiste à présenter le meilleur développement possible face aux adversités particulières rencontrées dans la trajectoire de vie en raison de la différence, et ce, afin de viser le bien-être et une pleine intégration sociale » (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011 : 288). Elle implique le fait de « rebondir », de persévérer, de poursuivre son développement et de se projeter dans l’avenir avec confiance malgré la présence de situations d’adversité.

Un élément crucial de ce modèle est que le processus de résilience en déficience intellectuelle prend forme dans les interactions de l’élève avec des tuteurs de résilience. Ces tuteurs de résilience sont le plus souvent des personnes de la famille et de l’entourage immédiat avec qui le jeune adulte entretient une relation positive, significative et de longue durée (Ionescu, 2011). Les réseaux de soutien7 ont aussi un rôle prépondérant à jouer comme cadre sécurisant qui agit comme un « filet de protection » autour de la personne (Ionescu, 2011). Les structures sociales qui facilitent l’adaptation, telles les groupes d’entraide, les organismes communautaires, les services accessibles (ex. : transport adapté, logements à soutien gradué), les services de réadaptation, de loisirs et sports (ex. : Jeux olympiques spéciaux) et d’autres services, sont aussi à souligner comme tuteurs de résilience (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy, et al., 2013).

Le modèle écosystémique axé sur la résilience permet de reconnaitre spécifiquement le rôle des tuteurs de résilience dans le soutien apporté aux élèves ayant une déficience intellectuelle. L’intervention de résilience assistée, une pratique d’accompagnement qui facilite la mise en

Les réseaux de soutien peuvent être formés d’amis, de camarades scolaires ou de travail, de regroupements associatifs, etc. (Ionescu, 2011).

évidence des forces de la personne et la mise en place ou la consolidation de facteurs de protection qui stimulent sa résilience naturelle (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011), peut faciliter la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur démarche de transition vers la vie active. Cet accompagnement vise l’actualisation des compétences et le développement du potentiel des personnes, en leur permettant d’exercer un rôle actif dans leur démarche, en interaction avec l’environnement (Ionescu, 2011). Dans ce modèle, l’élève ayant une déficience intellectuelle est reconnu en tant que principal acteur de la transition, il est ainsi « aux commandes » de son processus de transition. Il développe sa résilience dans l’interaction avec les personnes qui l’accompagnent, l’aident à définir sa « destination » et à surmonter les adversités rencontrées. Le soutien de l’entourage contribue à diminuer les facteurs de risque en présence et à augmenter ou consolider les facteurs de protection, par exemple en réalisant des activités pour aider l’élève à exprimer son point de vue dans sa famille, à l’école et dans sa communauté. Ces activités contribuent à réduire les difficultés d’interaction sociale du jeune adulte et à consolider ses habiletés pour exprimer ses besoins, son opinion ou prendre part à une discussion avec l’entourage. Dans la section suivante sont décrits les facteurs de risque et de protection relatifs à la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle lors de la transition de l’école à la vie active.

Facteurs de risque en présence

Dans la période de transition, les facteurs de risque représentent autant de défis à surmonter pour les élèves ayant une déficience intellectuelle. Les difficultés ou les situations d’adversité sont conçues comme des défis (Ionescu, Bouteyre, Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2016). Les facteurs de risque peuvent ainsi être perçus positivement en les envisageant comme des habiletés à développer ou des environnements à modifier. Par exemple, le développement des habiletés de communication permet aux élèves d’être en mesure d’exprimer leurs préférences et de communiquer avec des

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