O percurso de cada doente durante a doença depende de váriosfatores. Assim, Cavers et al. (2012), no estudo qualitativo a 26 doentes, a 23 dos seus familiares e 19 clínicos gerais, no Reino Unido, entrevistamdoentes e os respetivos cuidadores em diferentes fases da doença, concluindo que está presente o sofrimentofísico, social, psicológico e existencial, mesmo antes do diagnóstico ser confirmado. De seguida, verifica-se o
declínio social e o declínio físico. Já o sofrimento psicológico e existencial mostra-se agudo aquando do diagnóstico e após o tratamento inicial. Contudo, o trajeto individual de cada doente varia também de acordo com fatores como: a disponibilidade do apoio e dos recursos individuais e familiares (resiliência pessoal e apoio emocional).
Por sua vez, Haug, Danbolt, Kvigne e Demarinis (2015), no estudo qualitativo, feito a 21 participantes (12 homens e 9 mulheres, entre 70 e 88 anos) realizado na Noruega, descrevem como os idosos com cancro vivem o seu quotidiano enquanto recebem cuidados paliativos. E com esta amostra, verifica-se a existência de uma forte conexão à vida diária, uma forte ligação destes para com a vida no mundo. A atitude expressa é a satisfação com a vida, a consciencialização das oportunidades existentes e a esperança no futuro. De forma geral, os participantes manifestam- se satisfeitos com o contexto especializado em saúde, sentem que estão a receber o melhor tratamento disponível/ existente. Já a falta de informação econhecer a todo o tempo diferentes profissionais de saúde são tidos como fatores negativos. Neste estudo, os subtemas / necessidades anotados são: (considerado o aspeto mais valioso das suas vidas) a necessidade de relacionamentos próximos/ íntimos, especialmente com parceiros, filhos, netos e amigos, saber o que está a acontecer, as experiências, atividades com outras pessoas, manter atividades da vida diária normal e lidar com o declínio e a perda. Além disso, esta amostra relata que os contextos especializados em saúde intensificam o vínculo à vida, uma vez que os cuidados paliativos priorizam e fornecem cuidados centrados na pessoa. Verifica-se, assim, que, apesar do declínio da saúde e do envelhecimento, a resiliência permanece como uma fonte de conforto. Também MacArtney et al. (2015) realizaram um estudo qualitativo na Austrália, consistindo em entrevistas a 40 doentes internados numa unidade de cuidados paliativos nas últimas semanas de vida e, em alguns casos, meses, com o objetivo de entender as suas experiências na transição para o cuidado hospitalar e de perceber a relação da resiliência na aceitação da transição para cuidados paliativos no final da vida. Através das entrevistas, são tratadas quatro áreas-chave/ reflexões referentes às experiências dos doentes em cuidados paliativos: doença e tempo antes da admissão; modo como passaram de doentes internados a doentes de cuidados paliativos; local
onde preferem ser atendidos e local da sua morte; reflexões pessoais e existenciais sobre doença e o morrer.
As entrevistas exploram as experiências dos doentes durante a transição para os cuidados paliativos, o que para a maioria dos entrevistados não foi problemático mas, inicialmente, provocou medos e ansiedades em relação ao que o futuro lhes reserva e em relação ao que deixam para trás. Sobre o que representa para eles o cuidado paliativo, alguns interpretam como sinónimo de morrer, o que os leva, a eles e aos cuidadores, a uma resistência e pressão para não se envolverem em cuidados paliativos nemem qual o momento certo para iniciar essa transição. Por conseguinte, alguns participantes declaram que a relação disfuncional com os seus médicos afeta essa transição. Sendo que alguns participantes mostram-se sem conhecimento prévio de cuidados paliativos. A maioria não conhecia os cuidados paliativos quando contactados pela primeira vez pelo médico. Vários participantes expuseram que essa introdução gradual de cuidados paliativos os ajudou. O uso de cuidados paliativos é experienciado pelos participantes como um meio de tornar a vida mais confortável e como um querer ficar/ viver mais um pouco de tempo, o que constitui a base de resistência (MacArtney et al., 2015). Embora, inicialmente, a transição para os cuidados paliativos fosse entendida como uma forma de permanecer resiliente numa estrutura que prolonga a vida, a maioria dos participantes menciona que a admissão para cuidados paliativos permitiu melhorias de vida (sentimentos de conforto e de segurança), bem como ajudou a que desenvolvessem pontos de vista positivos (MacArtney et al., 2015).
De salientar que, curiosamente, a resiliência (até então sentida como fator curativo e/ ou que prolonga a vida) passou a ser entendida como um problema, como uma resiliência tóxica. Isto acontece quando os entrevistados sentem um contínuo (anos) desconforto e dor. A resiliência fez com que alguns participantes procurassem tratamentos potencialmente curativos; muitos participantes identificam-se como resilientes no decurso da doença até ao momento de transitar para os cuidados paliativos. E o fim da resiliência numa situação em que prolonga a vida também pode indicar o fim de subjetividades corporais e relacionais estabelecidas pela resiliência. A aceitação ajuda a gerir essas mudanças corporais e relacionais. No entanto, Kubler- Ross, 1969 como citado em MacArtney et al, 2015, define esta "aceitação" como um
vazio de sentimentos e não como um estado feliz. Aqui, a aceitação é sentida como a "moralidade da morte". Alguns participantes argumentam que foram as experiências corporais e relacionais de aceitação que permitiram que conseguissem resistir às experiências de resiliência, ajudando desta forma a que a transição de mudança para os cuidados paliativos no final da vida fosse melhor (MacArtney et al., 2015). Muitos participantes declaram mesmo que sentem muito mais alívio ao aceitar cuidados paliativos no final das suas vidas. Que se sentem como se recuperassem a sua dignidade. Alguns participantes mencionam que se sentiram desconectados da humanidade enquanto procuravam ser resilientes durante os tratamentos fúteis que prolongavam a vida (MacArtney et al., 2015).
3.2.2. Cuidadores /profissionais de saúde resilientes
Tal como os doentes se mostram resilientes, o mesmo sucede com os cuidadores.O estudo de Benson, Parker Oliver, Demiris e Washington (2019) identifica as fontes de conflitos familiares, assim como percebe quão resistentes são os doentes de cuidados paliativos aos conflitos familiares. O termo conflito foi definido de forma muito ampla como: desacordos, conflitos de interesse, hostilidades, agressões, tensões emocionais e preocupações. E da análise qualitativa (amostra final = 25 cuidadores) nota-se que 50% da amostra relata a existência de situações de conflito ou de tensão com doentes e/ou com irmãos. No que respeita ao modo como o doente de cuidados paliativos experiencia o conflito, os resultados apontam que o tema autonomia, por vezes, gera conflito, sendo que sentimentos de ressentimento estão ligados à autonomia. Os cuidadores relatam que sentem dificuldade em dar aos doentes a autoridade para que os próprios tomem as suas próprias decisões, nomeadamente quando tais decisões colocam em risco os doentes ou criam mais trabalho para os cuidadores. Um outro tema identificado que tende a gerar conflito são as decisões acerca do cuidado e do processo de tomada de decisão. Contudo, mesmo perante estas adversidades, os cuidadores encontram formas de se adaptarem - demonstrando resiliência perante um ambiente de conflito.
Todavia, convém não esquecermos a força de trabalho. Os resultados do estudo de Silva et al. (2016) alertam que horários por turnosarriscam a capacidade de resiliência e aumentam a vulnerabilidade de burnout. Estes concluem que a resiliência pode
reduzir a vulnerabilidade dos profissionais de saúde (enfermeiros) ao burnout e que, para promover a resiliência, é necessário um conjunto de intervenções sobre o ambiente de trabalho e sobre o trabalhador; é também fundamental que as instituições promovam a saúde dos trabalhadores, pois verifica-se que os trabalhadores com elevado nível de resiliência tendem a não apresentar burnout, ou seja, este estudo revela que quanto maior é o grau de resiliência, menor é a possibilidade de desenvolver burnout.
Ben-Arye e Samuels (2015) remetem-nos para a mudança de paradigma, em que o cuidado/ atendimento deixa de ser exclusivamente centrado na doença e passa a ser no doente (dimensão holística - biopsicossocial - espiritual), adquirindo-se uma abordagem de tratamento/ necessidades, preocupações, desejos, adaptada ao doente e aos seus cuidadores, auxiliada por uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde. Esta revisão chama a atenção para a necessidade de se abordar os efeitos psico- espirituais do cancro nos profissionais de saúde que tratam pacientes com o intuito de aumentar a resiliência e diminuir a fadiga por compaixão, em que se reúne a empatia e compaixão, juntamente com profissionalismo.