Rôle des consommateurs dans les soins de santé mentale Les personnes qui font ou ont

fait appel aux services de santé mentale ont toujours été considé-rées par ceux-ci comme des usa-gers passifs, incapables d’exprimer leurs besoins et leurs désirs, et soi-gnés selon des méthodes conçues et décidées par d’autres. Depuis une trentaine d’années, cepen-dant, elles commencent, en tant que consommateurs, à s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes.

Leurs principales revendications sont les suivantes : droit à l’auto-détermination; information sur les médicaments et autres traite-ments; création de services favori-sant une participation active à la

vie communautaire; plus de préju-gés ni de discrimination à l’égard des malades mentaux; lois et attitu-des plus favorables pour supprimer les obstacles à une intégration communautaire; création de servi-ces différents gérés par les consom-mateurs; droits et protection juridiques plus étendus; et fin de l’internement, souvent à vie, dans de grands établissements.

Les consommateurs et leurs asso-ciations ont des vues très diverses sur les moyens d’atteindre leurs buts. Certains sont disposés à coo-pérer et collaborer activement avec les professionnels de la santé men-tale, alors que d’autres souhaitent

être complètement séparés d’eux.

Les avis sont aussi très différents sur la question de savoir s’il faut coopé-rer, et dans quelle mesure, avec les organisations qui représentent les familles des malades.

Il est évident que les associations de consommateurs du monde en-tier veulent que leur voix soit enten-due et prise en compte dans les décisions concernant la vie des ma-lades. Les malades mentaux ont le droit de se faire entendre dans le débat sur les principes et pratiques de santé mentale auquel participent les professionnels, les familles, les législateurs et les guides d’opinion.

Au-delà des étiquettes et des

dia-gnostics, il s’agit de personnes à part entière qui, quoi que puissent en penser les autres, ont des idées, des opinions, des espoirs et des rêves. Ceux chez qui l’on diagnos-tique une maladie mentale ne sont pas différents des autres; ils ont les mêmes aspirations : un re-venu suffisant; un logement cor-rect; la possibilité de s’instruire;

une formation à un métier vala-ble et constructif; la possibilité de prendre part à la vie communau-taire; des amis et des relations so-ciales; des relations personnelles empreintes d’amour.

Contribution de Judi Chamberlin (MadPride@aol.com), National Empowerment Center, Lawrence, MA, Etats-Unis d’Amérique (http//www.power2u.org).

taux et de leur famille. Dans de nombreux pays, ces mouvements se sont développés paral-lèlement aux groupes de pression traditionnels qui agissent en faveur des malades men-taux (les associations familiales, par exemple). Les mouvements de consommateurs sont fondés sur la conviction que le choix du traitement et autres décisions doivent demeurer la prérogative du patient (voir l’Encadré 3.4).

Le meilleur exemple en est probablement le mouvement des Alcooliques Anonymes qui s’est forgé une bonne réputation dans le monde en obtenant des taux de guérison comparables à ceux dont peuvent se prévaloir les services de psychiatrie. Les traitements assistés par ordinateur et le soutien en ligne apporté par d’ex-patients constituent des for-mules de soins originales ; les patients souffrant de troubles mentaux peuvent très efficace-ment s’entraider et le soutien des pairs a joué un rôle important dans la guérison et la réintégration sociale de malades atteints de diverses affections.

Les mouvements de consommateurs ont notablement influencé la politique de santé mentale dans un certain nombre de pays. Ils ont fait augmenter, en particulier, les recrute-ments de personnes souffrant de troubles mentaux dans le système traditionnel de santé mentale ainsi que dans d’autres organisations de services sociaux. C’est ainsi qu’au Minis-tère de la Santé de la province canadienne de Colombie britannique, le poste de directeur des soins alternatifs a été attribué à une personne atteinte de troubles mentaux qui est ainsi en mesure d’exercer une forte influence sur la politique et les services de santé mentale.

L’action des consommateurs a porté sur le traitement non volontaire, les soins auto-administrés, le rôle des consommateurs dans la recherche, la prestation des services et l’accès aux soins. Parmi les programmes gérés par les consommateurs figurent des centres de consultation sans rendez-vous, des programmes de prise en charge des cas, des pro-grammes périphériques et des services de crise.

Ce n’est que récemment que l’on a reconnu l’utilité du rôle des familles dans les pro-grammes de soins de santé mentale. On ne peut plus, comme auparavant, voir dans la famille un facteur causal. Précédemment limité aux soins quotidiens, son rôle s’est trans-formé en une action organisée en faveur des malades mentaux. Une telle évolution a large-ment contribué à modifier la législation de la santé large-mentale dans certains pays et à améliorer les services ainsi qu’à développer des réseaux de soutien dans d’autres.

L’implication des familles dans le traitement et la prise en charge de la schizophrénie, du retard mental, de la dépression, de la dépendance alcoolique et des troubles du comporte-ment infantiles paraît amplecomporte-ment justifiée. Des essais contrôlés seront encore nécessaires pour déterminer plus clairement le rôle de la famille dans le traitement d’autres affections, mais il apparaît déjà que les patients vivant avec leurs proches ont de meilleures chances de guérison que ceux qui sont en institution. Toutefois, un grand nombre d’études internatio-nales font ressortir une étroite relation entre le débordement émotionnel chez les membres d’une famille et l’augmentation du taux de récidive chez les patients qui vivent avec eux. En modifiant l’atmosphère émotionnelle du foyer, on peut réduire ce taux (Leff & Gamble, 1995 ; Dixon et al., 2000).

Le travail effectué auprès des familles pour éviter les récidives a toujours été considéré comme le complément d’une médication d’entretien et non comme une solution de rem-placement, mais on a constaté que la thérapie familiale s’ajoutant à un traitement aux neu-roleptiques était plus efficace que ce seul traitement pour prévenir les récidives chez les schizophrènes. Une méta-analyse effectuée par la Cochrane Collaboration (Pharaoh et al., 2000) fait apparaître une réduction de moitié, en moyenne, des taux de récidive sur un an et deux ans. Reste cependant à déterminer si des équipes cliniques ordinaires pourraient re-produire les résultats spectaculaires de groupes de recherche qui ont opéré principalement dans des pays développés. Dans les pays en développement, la famille participe générale-ment au traitegénérale-ment du malade psychiatrique, tant chez le guérisseur traditionnel que dans les services biomédicaux.

L’établissement de réseaux familiaux à l’échelon local et national a placé les gardes-malades dans une relation de partenariat avec les professionnels (Encadré 3.5). Tout en assurant des services d’entraide, de nombreux réseaux font un effort de sensibilisation en éduquant le grand public, en mobilisant les décideurs et en luttant contre les préjugés et la discrimination.

IMPLICATION DE LA COMMUNAUTÉ LOCALE

Les croyances, attitudes et réactions de la société conditionnent de nombreux aspects des soins de santé mentale. Les malades mentaux sont des membres de la société et l’envi-ronnement social est un important déterminant de l’issue de la maladie : s’il est favorable, il contribue à la guérison et à l’intégration; si, par contre, il est défavorable, il peut renforcer les préjugés et la discrimination. Parmi les mesures qui ont été prises pour accroître la participation des communautés locales figurent la diffusion d’informations fiables sur les troubles mentaux et l’utilisation des ressources communautaires pour des initiatives parti-culières comme l’action de bénévoles pour la prévention du suicide et la collaboration avec les guérisseurs traditionnels. Le passage des soins en institution aux soins communautaires peut modifier les attitudes et réactions de la communauté et aider les malades mentaux à mieux vivre.

Les études menées dans de nombreux pays d’Afrique et d’Asie montrent qu’environ 40 % des clients des guérisseurs traditionnels souffrent d’une maladie mentale (Saeed et al., 2000). Ce schéma n’est pas très différent de celui que révèlent de nombreuses études concernant la santé générale. La collaboration avec ces guérisseurs est donc une initiative utile. Les professionnels donnent aux guérisseurs des informations exactes sur les troubles mentaux et du comportement, les incitent à agir en tant que référents et les dissuadent de Encadré 3.5 Partenariats avec les familles

Les agents de santé mentale, les familles des malades et les orga-nismes d’aide aux familles ont beaucoup à apprendre les uns des autres. S’ils ont des contacts régu-liers avec les familles, les person-nels de santé savent quelles sont les connaissances, les compéten-ces et l’attitude à avoir pour colla-borer efficacement avec elles. Ils cernent mieux aussi les problèmes qui empêchent les cliniciens et les services cliniques d’offrir des pres-tations efficaces (insuffisance des ressources, patients en surnombre, formation inadaptée). On peut considérer que l’action de sensibi-lisation menée par un organisme qui représente les familles a plus de poids que l’intérêt catégoriel des professionnels.

En cas de maladie mentale, les professionnels ont tout à gagner d’un partenariat instauré dès le départ avec la famille. Cet engage-ment commun permet d’aborder toutes sortes de questions en

rap-port avec la maladie, de connaître les réactions de la famille et de formu-ler un plan thérapeutique. L’avan-tage pour la famille est d’apprendre à résoudre les problèmes afin de s’occuper du malade du mieux pos-sible.

Sont brièvement présentées ci-dessous deux associations de sou-tien aux familles qui ont réussi à répondre aux besoins de ceux qu’el-les représentent tout en s’alliant aux professionnels.

Alzheimer’s Disease International (ADI) regroupe 57 associations na-tionales contre la maladie d’Alzhei-mer. Cette organisation s’emploie à encourager la création de nouvelles associations nationales ou à renfor-cer celles qui existent déjà en orga-nisant notamment une journée mondiale contre la maladie d’Al-zheimer et une conférence annuelle et en animant l’Université Alzheimer (série d’ateliers sur des questions fondamentales d’organisation). Elle diffuse également des informations

sur son site Web (http://www.

alz.co.uk), des aide-mémoire, des brochures et des bulletins.

Les associations nationales contre la maladie d’Alzheimer soutiennent les personnes atteintes de démence et leur famille. Elles les informent et leur apportent une aide pratique et un soutien moral, sous la forme par exemple de services téléphoniques de conseil, de groupes de solidarité ou d’un hébergement temporaire.

Elles forment aussi les soignants et les professionnels et mènent une action de sensibilisation auprès des pouvoirs publics.

L’organisation World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders (WSF) préconise la mise en commun des savoirs, celui des agents de santé mentale et celui que les familles et les consommateurs tiennent de l’ex-périence vécue, pour instaurer la confiance mutuelle, sans laquelle il est souvent impossible de conclure une alliance thérapeutique effi-cace si les cliniciens, les familles et

les consommateurs sont en désaccord.

Ce partenariat continu vise à donner suffisamment d’assurance aux membres de la famille qui s’occupent du malade pour qu’ils puissent résoudre les problèmes multiples et complexes auxquels ils sont confrontés, au lieu de tou-jours devoir s’en remettre à l’aide professionnelle, et pour qu’ils sent ainsi d’une « conscience pas-sive » à une « sollicitude active ».

Ce processus est renforcé par l’orientation vers des organisa-tions d’aide aux familles que les professionnels devraient vive-ment recommander aux intéres-sés, car elles peuvent jouer un rôle important dans le traitement et le plan thérapeutique à long terme.

De plus amples renseignements sur cette association peuvent être obtenus par courrier électro-nique à l’adresse info@world-schizophrenia.org.

recourir à certaines méthodes telles que le jeûne et les punitions. De leur côté, les profes-sionnels sont amenés à mieux prendre conscience des compétences des guérisseurs pour le traitement des troubles psychosociaux.

Les organisations non gouvernementales ont toujours joué un rôle important dans les mouvements en faveur de la santé mentale. C’est un consommateur, Clifford Beers, qui a créé en 1906 la première organisation non gouvernementale viable de santé mentale d’où est issue l’actuelle Fédération mondiale pour la Santé mentale. Les contributions de ces organisations sont d’une importance incontestable.

Diverses méthodes permettent de faire évoluer les mentalités. La principale est l’utilisa-tion des médias pour des campagnes d’éducal’utilisa-tion axées sur le grand public. On peut citer à cet égard le slogan de la Journée mondiale de la Santé 2001 « Non à l’exclusion – Oui aux soins ». Dans des pays tels que l’Australie, le Canada, les Etats-Unis d’Amérique, l’Inde, la Malaisie, la République islamique d’Iran et le Royaume-Uni, des programmes de sensibili-sation du public à grande échelle ont modifié la façon dont la population perçoit les trou-bles mentaux. L’Association mondiale de Psychiatrie a lancé dans un certain nombre de pays un programme de lutte contre les préjugés et la discrimination dont sont victimes les schizophrènes (voir l’Encadré 4.9) ; son objectif est de faire des médias, de l’école et des familles les agents du changement.

Si, dans de nombreux pays en développement, la communauté n’exerce pas nécessaire-ment de discrimination à l’égard des malades nécessaire-mentaux, des superstitions en rapport avec la sorcellerie, les forces surnaturelles, le destin, des divinités malveillantes, etc. peuvent dis-suader les malades de se faire soigner ou de se conformer au traitement prescrit. L’un des meilleurs exemples d’une prise en charge des malades mentaux par une communauté nous est donné par la ville belge de Geel, où se perpétue ce qui est sans doute le plus ancien programme communautaire de santé mentale en Occident. Depuis le XIII^esiècle (cette coutume pourrait remonter au VIII^esiècle), plusieurs malades mentaux sont recueillis soit par l’Eglise Sainte-Dympha, soit par des familles adoptives de la ville, avec lesquelles ils vivent souvent pendant plusieurs décennies. Aujourd’hui à Geel, de telles familles s’occu-pent de quelque 550 patients, dont la moitié est employée dans un atelier pour handicapés.

INTÉGRATION AUX SOINS DE SANTÉ PRIMAIRES

Il est un autre principe important qui joue un rôle fondamental dans l’organisation des soins de santé mentale : c’est leur intégration aux soins de santé primaires. La place essen-tielle de ces soins dans l’ensemble du système de santé de tout pays a été clairement définie par la Déclaration d’Alma-Ata. Ce niveau de base joue le rôle d’un filtre entre la population générale et les soins spécialisés.

Les troubles mentaux sont courants et la plupart de ceux qui en souffrent ne sont vus que dans des services de soins de santé primaires où leurs problèmes passent souvent inaperçus (Üstün & Sartorius, 1995). En outre, la morbidité psychologique est une caracté-ristique fréquente des maladies physiques et les professionnels des services primaires se trouvent souvent devant des cas de détresse psychique qu’ils ne savent pas toujours recon-naître. La formation du personnel des services de santé primaires et des services de santé généraux au dépistage et au traitement des troubles mentaux et du comportement les plus courants est une importante mesure de santé publique. Cette formation peut être facilitée par une concertation avec le personnel de santé mentale basé dans la communauté, lequel est toujours désireux de partager ses connaissances.

Les besoins qualitatifs et quantitatifs en services spécialisés de santé mentale dépen-dent essentiellement de ce qui est fait au niveau des soins primaires. En d’autres termes, il faut qu’un équilibre s’établisse entre les services communautaires et les soins hospitaliers.

Les patients sortis des services psychiatriques des hôpitaux généraux ou spécialisés peu-vent être efficacement suivis par les médecins des services primaires. Il est évident que ces

Figure 3.1 Besoins des personnes atteintes de troubles mentaux

Aide sociale Education Aide au travail

Soins de jour Soins au long cours

Vie spirituelle

Pas de stigmatisation ni de discrimination

Pleine participation à la vie sociale

Droits de l’homme Dépistage précoce

Information sur la maladie et le traitement Soins médicaux Aide psychologique

Hospitalisation

Aptitude à soigner Cohésion familiale Réseaux avec les familles Aide en cas de crise Aide financière Hébergement temporaire Mi^li^eum^éd

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derniers jouent un rôle majeur dans les pays où il n’existe pas de services de santé mentale à assise communautaire. Dans de nombreux pays en développement, des agents de soins primaires tout à fait qualifiés prennent convenablement en charge les malades mentaux. Il convient de noter que, lorsqu’un pays est pauvre, les malades mentaux n’y sont pas néces-sairement mal soignés. Des expériences menées dans certains pays d’Afrique, d’Asie et d’Amérique latine montrent que si les agents de santé primaires sont convenablement formés au dépistage précoce et à la prise en charge des troubles, on peut limiter l’institu-tionnalisation et néanmoins améliorer la santé mentale des patients.

C

La prise en charge des troubles mentaux et du comportement – plus encore peut-être que celle des autres pathologies – nécessite un équilibre entre trois composantes fonda-mentales : le traitement médicamenteux (ou la pharmacothérapie), la psychothérapie et la réadaptation psychosociale.

Une prise en charge rationnelle des troubles mentaux et du comportement suppose un habile dosage de chacune de ces composantes. Leurs proportions varient en fonction non seulement du diagnostic principal, mais aussi de la présence éventuelle d’une comorbidité physique ou mentale, de l’âge du patient et du stade de la maladie. En d’autres termes, le traitement doit être adapté aux besoins individuels, lesquels changent à mesure que la maladie évolue et que les conditions de vie du patient se transforment (voir la Figure 3.1).

Il y a équilibre lorsque les interventions sont conformes aux principes directeurs ci-après :

• chaque intervention a une indication particulière suivant le diagnostic, c’est-à-dire qu’elle doit être utilisée dans des conditions cliniques déterminées;

• chaque intervention doit être correctement dosée, c’est-à-dire proportionnelle à la gravité de l’affection;

• chaque intervention doit avoir une durée déterminée, c’est-à-dire être poursuivie aussi longtemps que la nature et la gravité de l’affection l’exigent, et ensuite, être interrompue dès que possible;

• chaque intervention doit être périodiquement contrôlée en vue de déterminer l’observance du traitement, les résultats escomptés et les effets indésirables, et le destinataire de l’intervention doit toujours jouer un rôle actif dans ce suivi.

Pour une prise en charge efficace des troubles mentaux et du comportement, il faut accorder une attention particulière à l’observance du traitement. Les troubles mentaux sont chez certains des affections chroniques et leur traitement dure souvent pendant toute la vie de l’adulte. L’observance d’un traitement au long cours est plus difficile à obtenir que celle d’un traitement de courte durée. Le problème est rendu encore plus complexe par l’exis-tence avérée d’une relation entre des troubles mentaux et du comportement et une mau-vaise observance des traitements prescrits.

Des recherches considérables ont été faites au sujet des facteurs qui pourraient amélio-rer l’observance. Parmi ceux-ci figurent :

– une relation de confiance entre médecin et patient;

– le temps et l’énergie consacrés à enseigner au patient les objectifs de la thérapie et les conséquences d’une bonne ou d’une mauvaise observance;

– un plan de traitement négocié;

– la mobilisation des membres de la famille et d’amis pour appuyer le plan

– la mobilisation des membres de la famille et d’amis pour appuyer le plan