Résultats : Enjeux de l’épilepsie pour la classe, l’enseignant, les élèves

face à une situation d’épilepsie à l’école.

Tableau 5.3 : Enjeux de l’épilepsie selon les 16 enseignants en fonction du contexte professionnel

27 Le corps élargi comprend tous les acteurs potentiels au sein d’une école et pouvant être au contact avec l’élève : enseignants, enseignants spécialistes, thérapeutes, direction, secrétariat, concierge, moniteurs occasionnels, remplaçants, professionnels du parascolaire, chauffeurs, etc.

A la lecture des résultats relatifs aux enjeux de l’épilepsie perçus par les enseignants présentés dans le tableau 5.3 nous dégageons comme constat majeur une grande uniformité des résultats pour 10 enjeux sur les 13 présentés.

Enjeux perçus par les enseignants

Cinq enjeux sont cités par l’intégralité des enseignants tous contextes confondus (16/16). Ce sont les enjeux suivants : obtenir des informations sur l’élève et sur sa maladie, la collaboration avec la famille, assurer la sécurité de l’élève avec épilepsie, favoriser son intégration sociale et veiller au bien-être de toutes les personnes concernées : l’élève, les camarades de classe, les enseignants, etc.

« On a pas de dossier qui suit un enfant donc euh c’est tout du bouche-à-oreille…

entre enseignants ou pas, la conseillère pédagogique euh, on sait pas quels sont les intervenants extérieurs si on ne nous le dit pas pis après du coup y’a des choses, du coup des informations erronées qui arrivent aussi donc euh, là y’a un problème au niveau de la transmission d’infos, oui, […] » (contexte 2-Information)

« C’est, c’est ça les enjeux c’est, c’est l’échange et la communication si on veut parler d’enjeux. » (contexte 2-Information)

« Après c’est juste pas possible de, d’accueillir un enfant comme ça sans avoir le protocole (PAI), sans avoir vu euh le pédiatre qui donne les directives, enfin je veux dire c’est juste pas possible […] » (contexte 4-Spécialisé)

« […] je pense que c’est le type d’enfants qui doivent pas être stigmatisés, à mon sens qui doivent pouvoir vivre le plus possible en intégration, mais c’est vrai aussi que pour que ce soit une réussite il faut euh l’aide de tous. » (contexte 4-Spécialisé)

« […] si c’est un nouvel élève c’est sûr que les autres élèves doivent être aussi prévenus, savoir ce qui va arriver parce que si y a ce type de crise c’est hyper impressionnant donc comment les autres vont réagir, je pense qu’il y a toute une préparation avec le reste de la classe. » (contexte 4-Spécialisé)

Trois enjeux sont représentés de façon plus faible. Ce sont : le temps supplémentaire dû à la prise en charge (7/16), éviter la surprotection de l’élève avec épilepsie (5/16) et l’obtention de moyens financiers supplémentaires (3/16).

Au vu de ces résultats nous pouvons d’emblée avancer que pour notre échantillon l’accueil d’un élève avec épilepsie représente une tâche comportant de nombreux enjeux importants et

qu’il n’y a pas pour eux un ou deux enjeux prépondérants mais que c’est bien un ensemble complexe d’éléments qui est « en jeu ».

Les enseignants consultés font part de l’importance de la collaboration : la collaboration avec les familles (16/16), la collaboration avec le corps médical (15/16), la collaboration avec le corps enseignant élargi (15/16) et la collaboration avec l’élève avec épilepsie (13/16).

Tous les enseignants tous contextes confondus démontrent le souci d’assurer la sécurité de l’élève (16/16), ce qui selon eux implique de connaître et de maîtriser les gestes à faire en cas de crise.

La totalité des enseignants de notre étude (16/16) pense qu’une information doit être donnée à toutes les personnes concernées (les camarades de classe, les collègues et le personnel du corps enseignant élargi) afin que chacun puisse se sentir bien avec la situation. Nous avons intitulé cet enjeu : bien-être de tous les acteurs concernés.

Pour les enseignants de notre étude la réussite scolaire de l’élève avec épilepsie est également un enjeu important (14/16) tout comme la responsabilité morale et légale de l’enseignant accueillant un élève avec épilepsie dans sa classe (13/16).

« […] ce ne doit pas être quelque chose à mon avis qui doit empêcher une vie scolaire ordinaire […] et puis de voir si au niveau, effectivement des apprentissages scolaires euh, elle a besoin par exemple d’un horaire particulier ou elle a besoin de pauses plus, plus régulières ? » (contexte 3-Sans F/I)

« […] pour autant qu’on sache vraiment très clairement ce qu’il en est et ce qu’on risque. » (contexte 3-Sans F/I)

« La direction, qu’elle soit aussi au courant. Parce que maintenant on est… on est cadrés. Hein, s’il y a un accident, […] » (contexte 1-Formation)

La mise en évidence de tous ces enjeux nous montre que les enseignants que nous avons interrogés sont conscients que pour accueillir un élève avec épilepsie dans leur classe, cela implique d’être formés pour cette tâche.

Enjeux perçus par les enseignants en fonction des quatre contextes professionnels

Le temps supplémentaire dû à la prise en charge de l’élève avec épilepsie n’est pas un enjeu cité par le contexte 2-Information (0/4). Un seul enseignant du contexte en institution spécialisée en parle (1/4) alors qu’il est cité par 3 enseignants du contexte 1-Formation (3/4) et par 3 enseignants du contexte 3-Sans formation/information (3/4).

« Il arrive comme ça … jour au lendemain quoi, sans que j’aie pu le, organiser » (contexte 1-Formation)

« […] prendre un peu plus de temps pour un enfant qui a un peu plus de difficultés, et puis ben c’est à nous de gérer ça. » (contexte 3-Sans F/I)

Eviter la surprotection de l’élève avec épilepsie est comme nous l’avons vu précédemment un enjeu faiblement présent mais il est mentionné dans chaque contexte (Formation :1/4, Information : 1/4, Sans F/I : 1/4, Spécialisé : 2/4).

« Non pis après ça peut amener une surprotection autour de cet enfant. » (contexte 2-Information)

« Alors là aussi moi je, je ne la priverais pas de ces moments-là. » (contexte 4-Spécialisé)

L’enjeu de l’obtention de moyens financiers supplémentaire pour accueillir un élève avec épilepsie dans sa classe est le moins cité et il apparaît uniquement dans le contextes 2-Information et dans le contexte 3-Sans formation/information. Il n’est pas cité dans les contexte 1-Formation et dans le contexte 4-Spécialisé.

« Alors moi je pense que c’est très bien d’intégrer les enfants qui ont un handicap, c’est une très bonne chose mais il faut nous donner les moyens. » (contexte 3-Sans F/I)

Le fait que l’enjeu de temps supplémentaire dû à la prise en charge de l’élève avec épilepsie est bien présent pour le contexte 1-Formation (3/4) et pour le contexte 3-Sans formation/information (3/4) alors qu’il est absent ou très faible dans les deux autres contextes est étonnant (Information : 0/4, Spécialisé : 1/4). Pour les enseignants du contexte 4-Spécialisé cela pourrait s’expliquer du fait que le temps supplémentaire accordé pour le suivi d’un élève avec épilepsie fait partie intégrante de leur mission.

Pour terminer, le constat d’homogénéité des résultats sur l’ensemble de l’axe des enjeux nous indique une absence de différence dans l’approche de la tâche entre les quatre milieux. Ceci aussi bien dans la comparaison entre les contextes d’enseignement ordinaire et le contexte d’enseignement spécialisé, que dans la comparaison entre les contextes en fonction du degré de formation/information au sujet de l’épilepsie.

Enjeux de l’épilepsie selon les enseignants : Discussion Comment peut-on expliquer cette homogénéité ?

Cette homogénéité tant par des enseignants ayant l’expérience de l’accueil d’un élève avec épilepsie que par ceux qui se projettent dans cette tâche nous fait penser que tous ont un bon niveau de connaissance des enjeux et ceci nous interpelle sur la qualité de notre échantillon.

Les personnes ayant participé à notre recherche semblent être favorables de manière générale à l’accueil d’enfants avec besoins particuliers et avoir réfléchi aux enjeux liés à cette prise en charge.

Spécifiquement pour l’accueil en classe d’un élève avec épilepsie cela pourrait être dû au fait que l’auteur 1, ayant une certaine expertise de l’épilepsie, côtoie régulièrement une grande majorité des enseignants de l’ordinaire consultés (10/12). Dans le contexte 2-Information pour lequel le recrutement de candidats à l’étude a été le plus difficile nous relevons le fait que les deux enseignants que l’auteur 1 ne connaissait pas ont tous les deux côtoyé dans leur enfance un camarade avec épilepsie de type grand mal. Ceci pourrait peut-être expliquer en partie le fait qu’ils sont conscients des enjeux liés à une situation d’épilepsie à l’école.

Concernant le contexte spécialisé, comme nous l’avons vu précédemment, les enseignants sont de fait régulièrement en présence d’élèves avec épilepsie et connaissent les enjeux liés à l’accueil d’un élève avec épilepsie.

D’autre part nous faisons le constat que notre échantillon a une représentation au-dessus de la moyenne d’enseignants ayant une expérience de vécu professionnel (9/16) et une grande représentation d’enseignants ayant une expérience de vécu personnel privé (11/16). On pourrait donc faire l’hypothèse que le vécu personnel (professionnel et privé) a une influence sur la pratique au niveau de la notion des enjeux, sans que nous puissions départager le poids des deux composantes (professionnelle vs privée). Avoir un vécu personnel privé pourrait avoir incité certains enseignants à participer à notre étude.

Pour mettre en évidence une possible influence de l’expérience personnelle professionnelle et/ou privée sur le repérage des enjeux, il faudrait comparer nos résultats avec ceux d’autres échantillons où le niveau d’expérience personnelle professionnelle et/ou privée diffère.