Pertinence pour l’analyse de ON

Antes de iniciarmos uma breve viagem pelo tempo, vale a pena referir que o contexto sócio-histórico exerceu, desde sempre, uma influência fulcral nas atitudes face às pessoas com incapacidade, pois conforme refere Winzer (1993), as atitudes são um espelho da cultura, da religião e das condições económicas e políticas vigentes nas sociedades e, por isso, mudam à medida que as sociedades se desenvolvem. Tentaremos, assim, fornecer uma visão global dos desenvolvimentos sócio-históricos na forma como as sociedades foram percecionando as pessoas com incapacidades, naquilo que entendemos ser uma jornada paralela entre a evolução do conhecimento e dos movimentos a favor dos direitos humanos.

Genericamente, antes do século XVIII as pessoas com incapacidade eram negligenciadas, abandonadas ou ignoradas, sem que houvesse preocupação com qualquer tipo de habilitação ou de ensino. Em muitas culturas, impregnadas, por exemplo, por influências cristãs, predominava a ideia de que as pessoas com incapacidades estavam sob feitiço ou eram possuídas por demónios (Winzer, 1993; 2014). As atitudes sociais dominantes refletiam a perspetiva de que eram insalubres, “defeituosas” e incapazes de contribuírem para a comunidade e, por isso, foram durante muito tempo objeto de medo, de pena ou mesmo de abuso, condenação e destruição (Braddock & Parish, 2001; Winzer, 1993). Só a partir deste século surgiu o interesse para compreender cientificamente a génese das deficiências e, com ele o sentimento de que as pessoas com incapacidade deveriam ser cuidadas/tratadas. O século XIX marcou a era em que foram criadas as grandes instituições estatais – os asilos – de cuidado às pessoas com incapacidades/deficiências (e com doença mental), normalmente localizadas na periferia das cidades. Este modelo institucional de cuidado das pessoas com incapacidades contribuiu, através da sua segregação física, para a proliferação das atitudes sociais negativas e estigmatizantes.

É, no entanto, a partir da segunda metade do século XX que concentramos a nossa atenção, pois a partir deste período dar-se-ão substanciais mudanças sociais com implicações importantes ao nível do tratamento, intervenção e educação das pessoas com incapacidades.

Após a segunda guerra mundial – palco de inúmeras atrocidades contra a dignidade da condição humana – assistiu-se a uma renovação do interesse sobre a situação das

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pessoas com incapacidades, marcada pela publicação da Declaração Universal dos

Direitos Humanos (United Nations [UN], 1948). Surgiram, então, os primeiros debates

sobre a necessidade de combater a marginalização dessas pessoas, procurando formas de atendimento que não as afastassem da sua família e comunidade (Winzer, 1993; 2014). De facto, a institucionalização retirava-as dos contextos de vida normais a que pertenciam por direito. Foi nesta lógica que surgiu o princípio da normalização, primeiramente defendido pela escola escandinava, na Suécia (Nirje, 1969) e na Dinamarca (Bank-Mikkelsen, 1980) e, de seguida, pela escola americana (Wolfensberger, 1980). Tal princípio reconhece o direito das pessoas com incapacidades a “uma existência tão próxima do normal quanto possível” (Nirje, 1969, p. 181), desafiando a sua segregação e defendendo o seu direito à participação na sociedade e ao respeito por parte dos seus membros. Congruentemente, Wolfensberger (1972) definiu

normalização como: “utilização de meios o mais culturalmente normativos possível, de modo a estabelecer e/ou manter comportamentos e características pessoais que sejam o mais culturalmente normativos possível” (p. 28). Em linha com este princípio, as

instituições, por replicarem condições artificiais, passaram a ser consideradas contraproducentes, dando azo ao surgimento do movimento de (re)integração na comunidade denominado de normalização ou de desinstitucionalização. Nos finais dos anos 60 e início dos anos 70 do século passado, esta ideia expandiu-se rapidamente pelos Estados Unidos e diversos países europeus reforçada pelos movimentos das minorias e de grupos marginalizados que advogavam o direito ao seu espaço na sociedade.

Assistia-se a uma transformação no papel reconhecido à sociedade, que se fazia acompanhar pela evolução dos modelos conceptuais de entendimento da incapacidade. O modelo social emergia, por esta altura, em reação ao modelo médico dominante que concebia a incapacidade/deficiência como algo que pertencia ao indivíduo – o locus do problema residia na pessoa que necessitava de diagnóstico e de tratamento (Marks, 1997). A ideia predominante era a de que se o indivíduo fosse curado o problema desaparecia (Kaplan, 2000). Isto é, o tratamento tinha como foco corrigir, alterar e influenciar o indivíduo, de modo a que se adaptasse ao ambiente/sociedade (Llewellyn & Hogan, 2000). Em contrapartida, o modelo social vem argumentar que a experiência de incapacidade é uma construção social imposta às pessoas com deficiências pela sociedade (Hutchison, 1995; Simeonsson, 2006). Sob esta perspetiva, a sociedade era

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percecionada como fonte da incapacitação por criar barreiras à igualdade e fomentar a exclusão por via de conceções normativas de estar-na-vida, conforme refere Maxfield, citado em Braddock e Parish (2001), “com demasiada frequência, a maior tragédia da

vida da pessoa cega não é a sua cegueira, mas as reações da família e do grupo social tratando-a como um membro não-típico” (p. 44).

O interesse nas atitudes perante as pessoas com incapacidades emergia também durante esta altura – com a publicação dos primeiros estudos sobre a sua avaliação e modificação (e.g., Gottlieb, Cohen, & Goldstein, 1974; Parish, Ohlsen & Parish, 1978; Rapier, Adelson, Carey, & Croke, 1972; Skrtic, Clark, & White, 1982). Desde então, as atitudes negativas foram identificadas como uma das maiores barreiras à integração social das pessoas com incapacidades, com profundo impacto no seu desenvolvimento, bem-estar e qualidade de vida (Llewellyn & Hogan, 2000).

Atenta a estas evoluções, em 1980, a Organização Mundial de Saúde propunha a distinção entre as desvantagens socialmente construídas impostas às pessoas com deficiência e as consequências provocadas pela deficiência, através da definição dos conceitos: deficiência; incapacidade e desvantagem (handicap) (WHO, 1980). Assim, define deficiência como qualquer perda ou anormalidade de estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica; incapacidade como a restrição ou falta (resultante de uma deficiência) de capacidade para realizar uma atividade considerada normal para o ser humano; desvantagem como o prejuízo para o indivíduo, resultante de uma deficiência ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de papéis de acordo com a idade, o género, os fatores sociais e culturais, caraterizando-se por uma discordância entre a capacidade individual de realização e as expetativas do indivíduo ou do seu grupo social.

No entanto, o modelo social foi sendo criticado por ser simplista e centrado numa explicação exclusivamente social, limitando a compreensão das dificuldades dos indivíduos (Terzi, 2008). Neste contexto, Üstün, Chatterji, Bickenbach, Kostanjsek e Schneider (2003) aduziram que:

“O modelo de incapacidade é aquele que sintetiza o que existe de verdadeiro e útil

nos modelos médico e social, sem incorrer no erro que cada um comete de reduzir a noção global e complexa de incapacidade apenas a um dos seus aspetos. Tal modelo poderia designar-se de modelo biopsicossocial” (p. 568).

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Emerge assim o modelo biopsicossocial, inicialmente proposto por Engel (1977), que rejeitando a polarização entre os modelos médico e social, concebe a doença e saúde como o resultado da interação entre fatores biológicos, psicológicos e sociais. Várias contribuições subjacentes a uma perspetiva sistémica sublinharam a necessidade de definir os processos de incapacitação (e de desenvolvimento), considerando uma perspetiva dinâmica e relacional do binómio indivíduo-ambiente (Simeonsson, 2006), designadamente: o modelo transacional de Sameroff (inicialmente articulado por Sameroff e Chandler, 1975) para o qual “o desenvolvimento da criança é o produto das

interações dinâmicas contínuas entre a criança e as experiências fornecidas pelos seus contextos sociais” (Sameroff, 2010, p. 16); e o modelo bioecológico de Bronfenbrenner

(1979) postulando que “o desenvolvimento humano desenrola-se através de processos

de interações recíprocas progressivamente mais complexas, entre um organismo humano biopsicológico, ativo e em evolução, e as pessoas, objetos e símbolos no seu ambiente imediato” (Bronfenbrenner & Morris, 2006, p. 797). Deste modo os fatores

físicos (e.g., a inacessibilidade a espaços públicos) ou atitudinais (e.g., a discriminação e os estereótipos) desempenham um papel significativo – enquanto barreiras ou facilitadores – no funcionamento dos indivíduos nos seus contextos imediatos de participação. Emergia, então, a noção de que os processos de incapacitação e do desenvolvimento humano dependiam da relação entre as adaptações do indivíduo ao contexto e do contexto ao indivíduo.

As iniciativas internacionais a favor dos direitos humanos fizeram um percurso análogo ao do conhecimento, pautando as suas cartas de princípios pela defesa de uma maior participação das pessoas com incapacidades nas sociedades, as quais tinham um papel fundamental a desempenhar na criação de oportunidades, conforme apelavam a

Declaração Dos Direitos Das Pessoas Deficientes Mentais (UN, 1971) e a Declaração Dos Direitos Das Pessoas Deficientes (UN, 1975). Esta exigência foi explicitada de

forma mais compreensiva no Programa Mundial de Acão relativo às Pessoas com

Deficiência (UN, 1982), ao estabelecer como propósito de:

“promover medidas efetivas para a prevenção de incapacidades, a reabilitação e a concretização dos objetivos de “participação plena” das pessoas com incapacidades na vida social, de desenvolvimento e de “igualdade”. Tal significa oportunidades iguais às de toda a população na melhoria das condições de vida resultantes do desenvolvimento social e económico. Estes princípios devem ser aplicados com o

72 mesmo alcance e a mesma urgência em todos os países, independentemente do seu nível de desenvolvimento”.

Posteriormente, em 1993, foi unanimemente adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas o documento Normas sobre a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com

Deficiência, que, apesar de não ter poderes juridicamente vinculativos a nível

internacional, forneceu padrões básicos para o desenvolvimento de programas, políticas e leis sobre a incapacidade. Este conjunto de documentos exerceu, de facto, pressão junto dos governos dos países, com repercussões efetivadas nas sucessivas leis que, entretanto, foram sendo publicadas. Exemplo disso foi a Americans with Disabilities Act

(1990) promulgada nos Estados Unidos – em resultado do esforço concertado de um conjunto de grupos de direitos de pessoas com deficiências físicas, mentais e sensoriais (National Council of Disability, 1986) – e que constituiu um evento decisivo para a promoção dos direitos das pessoas com incapacidades no cenário internacional, dando o mote que faltava para o desenvolvimento de políticas que garantissem a sua concretização (Braddock & Parish, 2001). Esta lei reconheceu que a discriminação – perpetuada pelos padrões históricos de segregação e de formas de tratamento desiguais – constituía o maior problema defrontado pelas pessoas com incapacidades e não as suas deficiências; afirmou que as pessoas com incapacidades vinham a ser relegadas para posições inferiores com base em estereótipos acerca das incapacidades; e, mais importante, proibiu qualquer forma de discriminação contra as pessoas com incapacidades nos empregos, nos serviços e instalações públicas ou nos meios de comunicação. No Reino Unido, uma lei semelhante publicada em 1995 – Disability

Discrimination Act – introduziu alterações nas políticas, mas também nos ambientes

físicos das empresas, impondo a remoção de barreiras às pessoas com incapacidades e estabelecendo garantias de acessibilidade em todos os transportes públicos. Um pouco por todo mundo os países seguiram estes exemplos, incluindo Portugal.

Mais recentemente, a publicação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com

Deficiência (UN, 2006) constituiu outro marco histórico por: (1) representar um

instrumento legal no reconhecimento e promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência e na proibição da sua discriminação em todas as áreas da vida; (2) fornecer orientações específicas no que respeita à reabilitação e habilitação, à educação, à saúde, ao acesso à informação e aos serviços públicos; (3) responsabilizar toda a sociedade na

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criação de condições que garantam os direitos fundamentais das pessoas com deficiência; (4) instituir um sistema de monitorização internacional da aplicação da Convenção, através do qual o Comité dos Direitos das Pessoas com Deficiência, criado pela Convenção e composto por peritos independentes, analisaria os progressos verificados, com base em relatórios nacionais apresentados pelos Estados Membros (Instituto Nacional de Reabilitação [INR]).

Como vimos as atitudes perante as pessoas com incapacidades evoluíram substancialmente ao longo dos tempos, fruto das alterações sociais, as quais não podem ser desvinculadas da evolução dos modelos de entendimento da deficiência e da incapacidade. A própria linguagem usada para descrever as pessoas com incapacidades mudou, assim como mudaram as atitudes da sociedade. As expressões anteriormente usadas incluíam termos como “idiota”, “imbecil” ou “tonto” e foram gradualmente substituídas, primeiro, por expressões como “deficiente mental” e “incapacitados” e, mais recentemente, por expressões como “pessoa com deficiência mental” (i.e., incapacidade intelectual), “criança com autismo” (em detrimento de “o deficiente

mental” ou “o autista”), refletindo o reconhecimento da importância de valorizar as

pessoas pela sua individualidade e não pela sua deficiência. Em linha com estes cuidados, diversas associações com impacte nesta área modificaram a sua designação como foi o caso da American Association for Intellectual and Developmental

Disabilities (antes American Association on Mental Retardation) ou a Academy of Dentristy for Persons with Disabilities (antes Academy of Dentristy for the Handicapped).

2. O percurso do atendimento educativo das pessoas com incapacidades: