Mise en perspective : symptômes dermatologiques, des symptômes « parmi d’autres » ?

Il est apparu dans notre étude que les patients cumulaient en plus des toxicités cutanées de nombreux symptômes, dont l’augmentation significative entre le premier et troisième mois de traitement s’associait à une majoration de l’anxiété, de la colère, de la détresse émotionnelle et de la fatigue. Dès lors une question nouvelle se pose : si pris isolément, les effets secondaires dermatologiques ne semblent pas avoir eu d’impact sur les émotions, l’image corporelle et les relations sociales durant la première phase de traitement, qu’en serait-il néanmoins quelques mois plus tard des conséquences de l’inconfort physique généré et de la gêne occasionnée dans les activités du quotidien, étant donné cette charge déjà importante au départ de symptômes autres et nettement identifiée comme source potentielle de perturbation émotionnelle ? Dans ce contexte, l’attention portée aux conséquences des symptômes dermatologiques nous apparaît d’autant plus justifiée qu’ils ajoutent « encore » à l’inconfort des patients. La logique médicale et soignante à renforcer à l’avenir relèverait donc à la fois de la prévention et du suivi au long cours, pour anticiper les difficultés mais surtout pour limiter l’effet de cumul, qui comme nous l’avons noté dans notre étude semblerait être un facteur associé à un épuisement des ressources physiques et psychiques.

En résumé : Les changements observés à la survenue des effets secondaires dermatologiques se sont caractérisés par un inconfort physique et une gêne à la réalisation des activités du quotidien. Aucun signe de perturbation de la sphère émotionnelle, de l’image du corps et des relations sociales n’a été mis en évidence au cours des trois premiers mois de traitement par thérapie ciblée, chez des patients témoignant d’une condition physique et psychologique très satisfaisante. Les symptômes dermatologiques ont majoritairement été rattachés par les patients à l’action du traitement, sans être cependant interprétés comme signes de son efficacité. La représentation d’un médicament contrôlant la maladie a émergé comme un des facteurs significativement associés aux variations de l’impact des toxicités cutanées sur la qualité de vie. À cette étape de l’étude, notre hypothèse principale et notre première hypothèse secondaire ne sont donc que partiellement confirmées.

QUATRIÈME PARTIE : ANALYSES QUALITATIVES

Les analyses qualitatives s’organisent selon trois axes qui correspondent aux objectifs principaux et secondaires définis en début de recherche :

- « RETENTISSEMENTS PSYCHOSOCIAUX DES SYMPTÔMES DERMATOLOGIQUES », ce

premier axe rassemble le résumé des données sociodémographiques et médicales de la population rencontrée, l’analyse des entretiens réalisés avant le début du traitement (J0), puis de ceux effectués durant les trois premiers mois de traitement (M1, M2, M3) ;

- « PLACE DES REPRÉSENTATIONS DANS L’AJUSTEMENT AUX EFFETS SECONDAIRES », ce deuxième axe collige les éléments de réponse à la question de l’influence des représentations associées au traitement comme un des facteurs potentiellement déterminants dans la réaction des patients aux effets secondaires dermatologiques ;

- « RECHERCHE D’ÉLEMENTS DE COMPRÉHENSION DES RÉACTIONS

PSYCHOPATHOLOGIQUES », ce troisième axe propose une réflexion à partir du modèle de Pedinielli autour de l’origine des variations interindividuelles observées et de la survenue d’un état de souffrance chez quelques patients.

Ces analyses portent sur le contenu des entretiens. Dans le cadre du troisième axe, elles comprennent également les réponses aux questionnaires des six patients dont les situations sont exposées sous forme de vignettes cliniques en première partie d’analyse.

Les entretiens ont été systématiquement proposés aux quarante-cinq premiers patients ayant accepté de participer à l’étude psychologique intégrée au protocole de recherche biomédical Skintarget24. Trois d’entre eux ont souhaité uniquement remplir les questionnaires ; une patiente est sortie du protocole avant le premier entretien en raison de l’altération de son état général. La figure 37 (p. 141) présente pour chaque temps d’évaluation le nombre d’entretiens réalisés, en distinguant ceux qui ont pu être enregistrés et ceux qui ont été pris en notes de façon détaillée. Les situations dans lesquelles ont été rencontrés les patients n’ont en effet pas

24 _{L’annexe 17 présente les quatre entretiens de suivi d’un des patients inclus (retenu en raison du caractère}

représentatif de son discours par rapport aux propos majoritairement tenus dans notre échantillon vis-à-vis du traitement et de ses effets secondaires).

toujours permis d’enregistrer les échanges, le plus fréquemment parce ce que nous ne pouvions être dans une pièce seule avec le patient, mais parfois aussi parce que l’inclusion dans le protocole de recherche médicale avait été proposée à des patients qui, sans que nous le sachions, nous avaient été adressés en consultation pour un suivi psychologique (rendez-vous pris peu de temps avant l’inclusion au protocole de recherche) (n = 2), ou bien avec lesquels un suivi psychologique était depuis peu de temps (moins de deux mois) entamé (n = 2). Avec l’accord des patients, nous avons pris le parti de conserver les données issues de ces entretiens de suivi au sein du matériel de recherche, en raison de leur richesse clinique.

Nous avons rassemblé pour l’analyse des résultats les données issues des deux formes d’entretien (enregistré vs. non enregistré). Pour plus de clarté dans la présentation de cette analyse, nous indiquons en italique les mots extraits du discours des patients, par la lettre « P » suivie d’un numéro25 l’identité du patient auquel se rapportent ces propos et par la lettre « I » nos interventions au cours des entretiens. Au vu de la taille de notre échantillon, nous précisons la proportion de patients chaque fois concernés par un nombre (n =) et le pourcentage correspondant.

Figure 37. Détail des entretiens réalisés

*AEG : Altération de l’État Général

Vingt-neuf pour cent des patients (n = 12) ont arrêté leur traitement avant 4 mois.

J0 – 41 patients inclus 34 entretiens réalisés, dont :

18 enregistrés 16 non enregistrés Retraits N= 3 AEG N= 2 Décès N= 1 M1 – 35 patients inclus 28 entretiens réalisés, dont

10 enregistrés 18 non enregistrés Accords pour l’étude

psychologique N = 45

Sortie de protocole (AEG*) N = 1

Refus des entretiens N = 3 Retrait N = 1 AEG N = 1 Progression cancer N = 3 Décès N = 1 M3 – 27 patients inclus 24 entretiens réalisés, dont

8 enregistrés 16 non enregistrés

M2 – 33 patients inclus 28 entretiens réalisés, dont

9 enregistrés 19 non enregistrés

Retrait N= 1 AEG N= 1

Chapitre VIII : Retentissements psychosociaux des symptômes dermatologiques

8.1 Descriptions sociodémographique et médicale des patients rencontrés au moment de