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A deficiência visual compreende desde pequenas alterações na acuidade visual até a ausência de percepção de luz, mas as alterações que têm implicações mais sérias para a vida das pessoas e para as suas famílias são a baixa visão e a cegueira. Conforme o decreto nº 5296, de 2 de dezembro de 2004, no capítulo II, que trata do atendimento prioritário, considera “deficiência visual: cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 a 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais somatória do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores” (Decreto, 2004).

Em outras palavras, é a perda ou redução da capacidade visual em ambos os olhos em caráter definitivo, que não possa ser melhorada ou corrigida com o uso de lentes, tratamento clínico ou cirúrgico. No caso da baixa visão, a definição é mais complexa devido à variedade e à intensidade de comprometimentos visuais, que reduzem a acuidade visual interferindo e limitando o desempenho e realização das tarefas (Sá, Campos, & Silva, 2007).

Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) revelam que existem no mundo cerca de 39 milhões de cegos e 246 milhões de pessoas que sofrem de perda moderada ou severa da visão. Calcula, ainda, que o número de crianças e adolescentes menores de 15 anos que tenham problemas visuais sejam de aproximadamente 19 milhões e que dessas, 12 milhões sofrem de condições que poderiam ser facilmente diagnosticadas e corrigidas (OMS, 2013). Essa incidência da deficiência visual no mundo pode ser atribuída, em especial, ao crescimento populacional, ao aumento da expectativa de vida, à escassez de serviços especializados, às dificuldades de acesso da população à assistência oftalmológica, às dificuldades econômicas e à ausência/insuficiência de esforços educativos que promovam a adoção de comportamentos de prevenção (Thylefors, 1998).

No Brasil, os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), apontam que 506.377 pessoas são cegas, 6.056.533 possuem grande dificuldade visual e 29.211.482 possuem alguma dificuldade visual, sendo que a grande maioria dessa população

vive em áreas urbanas e são mulheres. A situação segundo grupos de idade é a seguinte: de 0-14 anos cegos são 66.400, com grande dificuldade visual são 297.603 e com alguma dificuldade visual são 2.080.352; de 15-64 anos cegos são 301.961, com grande dificuldade visual são 3.976.160 e com alguma dificuldade são 22.037.125; de 65 anos ou mais cegos são 138.016; com grande dificuldade visual são 1.782.770 e com alguma dificuldade visual são 5.094.005 (IBGE, Censo 2010).

Os aspectos etiológicos da deficiência visual na infância e adolescência (a cegueira ou baixa visão) podem ser causados por: coriorretinite por toxoplasmose congênita (transmitida pelo protozoário “toxoplasma gondii”, geralmente por meio do contato com animais domésticos infectados: cães, coelhos, gatos, galinhas, pombos e alimentos mal cozidos); catarata por síndrome de rubéola congênita (quando mãe adquire rubéola na gestação ou outras infecções na gestação); retinopatia da prematuridade (causada pela imaturidade da retina em decorrência de nascimento prematuro ou de excesso de oxigênio na incubadora); hemorragias e lesões vasculares; toxoplasmose; sarampo; avitaminose A; malformações oculares; encefalopatias e síndromes; atrofia óptica por infecções virais ou bacterianas; alteração no sistema nervo central: por anóxia ou hipóxia; meningite; glaucoma congênito (que pode ser hereditário ou causado por infecções); encefalite; hidrocefalia e deficiência visual cortical pelas causas já citadas (Bruno, 2006). A deficiência visual pode também resultar do descolamento de retina ou traumatismos oculares (Bruno, 2006).

Entre as causas de deficiência visual na infância e adolescência acima citadas destaca-se a retinopatia da prematuridade (ROP) que é uma doença ocular vaso proliferativo, secundário à vascularização inadequada da retina, de causas multifatoriais: os principais fatores de risco são a prematuridade e o baixo peso ao nascer. Outros fatores de risco envolvidos são: flutuação nos níveis de oxigênio nas primeiras semanas de vida, ser pequeno para a idade gestacional, presença de hemorragia intraventricular, transfusões sanguíneas, persistência de canal arterial, Apgar menor do que 7 (Hellstrom, et. al., 2003).

Entre as causas de origem genético-congênita cita-se a hipoplasia do nervo óptico que é uma patologia não progressiva, caracterizada geralmente pela visão subnormal e também pelo número de axônios do nervo óptico diminuído, associado com uma grande quantidade de alterações visuais do sistema nervoso central e anormalidades endócrinas de etiologia desconhecida; catarata congênita: é a

opacificação do cristalino produzindo a leucocoria ou mancha branca na pupila, que pode ser decorrente de anomalia de desenvolvimento, fator hereditário, embrionário; infeccioso, parasitária, tóxica, por irradiação ou trauma durante o parto; ambioplia funcional que é a parada ou regressão do desenvolvimento visual em um ou ambos os olhos, ocorrendo a diminuição da acuidade visual sem uma alteração orgânica aparente; albinismo ocular com hipoplasia de mácula e do nervo óptico: sem melanina durante o estágio embrionário, os tratos neurais que vão do olho ao córtex visual do cérebro têm um desenvolvimento anômalo, resultando na diminuição da profundidade óptica. E na ausência de pigmentos no olho, os fotorreceptores da retina podem ser superestimulados e enviar mensagens confusas ao cérebro, que frequentemente também produz nistagmos ─ movimentos oculares repetitivos involuntários; neuropatia hereditária de Leber: é uma degeneração dos gangliocitos da retina e seus axônios, herdada mitocondrialmente (da mãe a todos seus filhos), o que leva à perda aguda ou sub-aguda da visão central; olho cístico congênito e oclusão de fenda palpebral bilateral: olho cístico desorganizado em função de falha de fechamento da fissura embrionária. Apresenta-se como massa azul na pálpebra inferior. Associada a várias condições patológicas incluindo rubéola, toxoplasmose, deficiência materna de vitamina A, trissomia 13, trissomia 15 e deleção do cromossomo 18. (Carvalho, Gasparetto, Venturini, & Kara-José, 1992; Veitzman, 2000).

Muitas dessas condições que levam à deficiência visual podem ser reduzidas por medidas eficientes de prevenção em saúde como vacinação contra sarampo, meningite, rubéola; acompanhamento pré- natal de qualidade: para minimizar os riscos de partos prematuros, desnutrição em gestantes, infecções durante a gravidez (rubéola, sífilis, HIV, toxoplasmose e citomegalovírus), uso de álcool e drogas; assistência neonatal de qualidade e/ou especializada, adoção e controle criterioso de oxigenioterapia em recém-nascidos, detecção precoce das alterações visuais através do teste do olhinho no bebê ao nascer; triagens visuais em creches e pré-escolas; acesso à assistência oftalmológica e serviços especializados públicos (Bruno & Mota, 2001).

No caso da retinopatia da prematuridade (ROP), a identificação precoce da lesão retiniana e a instituição do tratamento adequado de fotocoagulação com laser previnem a cegueira e permitem um melhor desenvolvimento global da criança. O Conselho Brasileiro de Oftalmologia, a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica e a Sociedade Brasileira de Pediatria indicam que o exame oftalmológico de fundo de olho para os recém-nascidos prematuros com peso igual ou

menor que 1.500 g e idade gestacional igual ou menor que 32 semanas, sendo o primeiro exame, deve ser realizado entre a 4ª e a 6ª semanas de vida, e os exames subsequentes, a cada 1 ou 2 semanas, de acordo com achados do primeiro exame, até que a retina tenha completado sua vascularização ou até que a doença tenha atingido a fase 3 plus com indicação de cirurgia. Além destas indicações, deve-se considerar o exame em recém-nascido com presença de fatores de risco, como síndrome do desconforto respiratório; sepse; transfusões sanguíneas; gestação múltipla; e hemorragia intraventricular (Graziano & Leone, 2005).

No Brasil, o Ministério da Saúde desconhece o número exato de crianças afetadas pela ROP. Entretanto, estima-se que cerca de 16.000 recém-nascidos desenvolvam ROP anualmente, dos quais aproximadamente 1.600 podem ficar cegos se não detectados e tratados precocemente. Em Santa Catarina, um estudo mostra que a prevalência da ROP em bebês prematuros atinge os 20% (Bonotto, Moreira, & Carvalho, 2007). Uma das causas da prevalência da ROP é o aumento rápido do número de Unidades de Terapia Intensivas Neonatal (UTIN’s) no mundo e a discrepância em relação à adoção dos programas de detecção e tratamento precoce da Retinopatia da prematuridade (Quinn, 2007). Principalmente quando se depara com o fato de que nem todas as UTIN’s seguem as recomendações indicadas a todas as unidades de neonatologia pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia e pela Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica (Zin et. al., 2007), o que aumenta a incidência de (ROP) no Brasil e a indignação dos pais em relação a uma doença que poderia ter sido evitada.

As causas de origem genética e familiar como a retinite pigmentosa, o glaucoma e a catarata congênita podem ser evitadas com aconselhamento genético (se diagnosticados nos primeiros dias de vida e tratados precocemente evita a cegueira). Nas causas por traumas, a adoção de medidas de prevenção de acidentes domésticos (manter fora do alcance das crianças produtos de limpeza, objetos pontiagudos, fogos de artifício e plantas tóxicas, procurar auxilio médico ao entrar ciscos ou fagulhas nos olhos), o uso de cadeirinhas e/ou cintos de segurança pelas crianças e adolescentes nos veículos de transporte. As causas da deficiência visual variam de região para região, sendo em parte, determinada pelo desenvolvimento socioeconômico e a disponibilidade de serviços de saúde (Bruno & Mota, 2001).

O impacto da deficiência visual (congênita ou adquirida) sobre o desenvolvimento individual e psicológico sofre variações de pessoa para pessoa e está relacionado à idade da perda visual, do grau da deficiência,

da personalidade do indivíduo, da dinâmica geral da família, das intervenções que foram tentadas e ao acesso a potencializadores de seu desenvolvimento (Gil, 2000). A idade da perda visual traz consequências diversas: se a deficiência visual ocorrer após os cinco anos de idade, essa criança já terá praticamente desenvolvido seu potencial visual e poderá conservar as imagens e a memória visual. Já aquelas que nascem cegas ou perderam a visão muito cedo, apresentam necessidades de aprendizagem diferenciadas das demais (Decreto, 2004).

A criança com deficiência visual pode alcançar o mesmo desenvolvimento que a sem deficiência, porém o faz de forma distinta, por outros métodos e vias alternativas de acesso ao conhecimento. O acesso ao conhecimento é mediado e sua apropriação se efetiva nas relações sociais. No caso dos indivíduos com deficiência visual, essa sua condição produz reestruturação das atividades psíquicas levando as funções psicológicas superiores a realizarem papeis diferentes que nas pessoas sem deficiência (Nuernberg, 2008; Vygotski, 1997). Nos deficientes visuais a percepção é sequencial, ocorre o uso maior das sensações cenestésicas e das pistas auditivas, desenvolvem maior capacidade de memória verbal e domínio de outras linguagens.

Para tanto, é necessário que os pedagogos e familiares conheçam as vias alternativas de acesso ao conhecimento e desenvolvimento e que sejam ofertadas a elas condições e a instrumentalização necessária para a superação de suas limitações (Nuernberg, 2008; Vygotski, 1997). O atendimento às crianças deve respeitar as características das diferentes faixas etárias, buscar acompanhar a inserção e a trajetória educacional das mesmas no ensino regular com o objetivo de torná-las participantes ativas em seu contexto cultural, cônscias de seu direito de escolha. Como consequência, para a promoção das funções psicológicas superiores, deve-se investir no desenvolvimento da imaginação, memória mediada, pensamento conceitual, atenção concentrada, funções mediadas culturalmente que favoreçam a apropriação do conhecimento e desenvolvimento de competências dos sujeitos (Nuernberg, 2008).

Em relação aos aspectos sociais, essas pessoas necessitam desenvolver técnicas de orientação e a mobilidade para promover a sua autonomia, garantindo sua segurança e confiança, por isso a importância de atendimento especializado na área de habilitação e reabilitação. A movimentação é uma forma de construção de conhecimento, integração sensorial, experienciação e ação.

A acessibilidade e a tecnologia (informática, Braille, entre outras) devem fazer parte da promoção da inclusão, pois é por meio da

instrumentalização necessária que se pode favorecer o alcance da cidadania, promover a atuação efetiva nos espaços sociais das pessoas enquanto sujeitos, profissionais, pesquisadores e pensadores. Pessoas essas que se mobilizam em busca de visibilidade, acessibilidade, igualdade de oportunidades e conscientes de seus direitos e deveres.

A aceitação da deficiência visual requer a aceitação do indivíduo com suas potencialidades e dificuldades sem impor transformações que atendam as nossas expectativas (Amiralian, 2002). As crianças com deficiência visual não são muito diferentes das outras crianças, têm as mesmas condições cognitivas e as mesmas necessidades afetivas, físicas, intelectuais, sociais e culturais. O atendimento das necessidades básicas como atenção, cuidado, relação e interação positiva, afeto e segurança são essenciais tanto para as crianças com ou sem deficiência visual. Assim, também as atividades lúdicas, de lazer e de interação social, que igualmente são prazerosas e necessárias a essas crianças e se oportunizadas desde cedo, favorecem a construção do vínculo, trocas afetivas e sociais favoráveis e um ambiente de aprendizagem significativo (Bruno, 2006).

Nesse contexto, suas potencialidades de aprendizagem podem ser estimuladas ou cerceadas pelas condições impostas pelo seu entorno social (Martín & Bueno, 2003). Isso constitui uma preocupação dos pais relacionada ao futuro das crianças com deficiência visual, principalmente no que tange ao auxílio às necessidades educativas, como também relacionada às questões de suporte financeiro para oferecer cuidado e educação adequada como descrito na literatura por Leyser et. al.(1996).

Nem sempre os pais conseguem adotar condutas protetoras e promotoras de desenvolvimento da criança deficiente. A dependência/independência é um dos problemas na relação com deficientes visuais. A criança com deficiência visual tende a demonstrar ansiedade na ausência de pessoas que a protegem, decorrente do medo relacionado a riscos ambientais e sensação de incapacidade para o autocuidado. O resultado disso é a geração de conflitos entre um desejo de independência e a necessidade de suporte e proteção por parte do deficiente visual (Amarilian, 1997).

O desequilíbrio entre essa dependência/independência pode gerar a superproteção e o auxílio excessivo, que são problemas observados entre pais com filhos com deficiência, impedindo que a criança corra riscos próprios a sua idade pela preocupação excessiva com a segurança de seus filhos e o desejo de compensar a deficiência deles (Andezato, Ardito, & Izard, 2006). A conduta de “fazer por” pode gerar

dependência, ao tolher as iniciativas e oportunidades de ação da criança, pois dificulta o desenvolvimento de seu potencial, e pode demonstrar uma percepção de incapacidade e insuficiência, gerando dependência dos pais (Amarilan, 1997; Vash, 1988).

O equilíbrio entre a dependência/independência no cuidado dessas crianças requer apoio, orientação e acompanhamento dos profissionais de serviços especializados a esses pais. A instrumentalização e a oportunização de contato com outros pais que convivem com a mesma realidade podem auxiliar na avaliação e modificação de condutas educativas e de cuidado.

Em relação ao cuidado da criança com deficiência, apesar da participação masculina, a mulher ainda aparece como a principal cuidadora em processos crônicos. É a imagem do cuidado como atributo feminino invisível e socialmente desvalorizado, aspecto que vai ao encontro de vários estudos como os de García-Calvente, Del Río- Lozano e Eguiguren (2007); García-Calvente, Mateo e Maroto (2004); La Parra (2001). Os autores alertam que o modelo "famíliar" muitas vezes invisibiliza o trabalho das mulheres, como se fosse a instituição famíliar que estivesse realizando o cuidado informal, quando na verdade são as mulheres as que realmente o gestionam.

O cuidado é um direito fundamental para a manutenção e a conquista da dignidade da vida e no caso dos deficientes visuais para o desenvolvimento de seus potenciais. Contudo, é necessária a desnaturalização dessa atividade como tradicionalmente feminina, devendo ser vista como uma responsabilidade do estado e da sociedade, em que se busque a defesa de uma dimensão do cuidado que se baseie nos direitos humanos, reconhecendo a deficiência, de certa forma, como condição de dependência inerente à diversidade (Kittay, 1999; Morris, 2001).

Diante desses apontamentos, numa perspectiva sistêmica, no item a seguir serão abordados aspectos relacionados à paternidade na contemporaneidade, sendo eles o cuidado parental, comportamento parental, a transição para a paternidade, o envolvimento paterno e as repercussões sobre o desenvolvimento infantil.