Acknowledgements

Diante de situações que provocam mudanças no sistema, como é o caso da deficiência, os membros da família devem ser flexíveis e capazes de adaptação para poder cuidar e atender às demandas da pessoa com deficiência (Ramírez, 2009). O fato de os pais terem que responder às múltiplas necessidades do filho(a) com deficiência, que vão se modificando ao longo do tempo, exigem que eles disponham além de recursos e capacidade, plasticidade estrutural para adaptar-se à evolução dessas necessidades ao longo do desenvolvimento de seus filhos (Carter & McGoldrick, 2001).

É importante destacar que cada pai reage à deficiência de sua criança de uma forma singular e não é para todos que isto se constitui fonte de estresse. A avaliação consiste na forma como o fenômeno é percebido e interpretado cognitivamente pelo sujeito. A avaliação que o pai faz a respeito de sua capacidade de enfrentamento influencia a reação ao estresse tanto em situações agudas como crônicas. Vale ressaltar que determinado agente ou situação só e considerada

estressante se o indivíduo a perceber como tal, ou a magnitude de seu impacto ser maior ou menor de acordo com a avaliação que este mesmo indivíduo possa fazer da situação em questão, e se ela sobrecarregar ou exceder os recursos disponíveis e prejudicar seu bem-estar pessoal (Lazarus & Folkman, 1984; Seidl, 2005; Monat, Lazarus, & Reevy, 2007; Zapata, Bastida, Quiroga, Charra, & Leiva, 2013). A avaliação situacional por parte do sujeito e de suas possibilidades de ação é influenciada pelas suas experiências anteriores e pelos recursos que se encontram disponíveis e dentre esses recursos incluem-se os recursos materiais (dinheiro, moradia, instalações, etc.), bem como fatores psicológicos e sociais (redes sociais significativas, resiliência, entre outros) (Zapata, et. al., 2013).

Identificar as estratégias de enfrentamento adotadas pelo pai, permite conhecer os recursos que ele dispõe, como ele se protege, e como enfrenta as situações que se apresentam em seu cotidiano. No português a palavra coping (do inglês) tem como tradução aproximada a expressão lidar com ou enfrentamento (Abaid, Wilhelm, Giacomoni, & Dell’Aglio, 2007). Compreende-se como estratégias de enfrentamento ou “coping” o conjunto de respostas (pensamentos, sentimentos e ações) que o sujeito utiliza para enfrentar situações problemáticas e reduzir o estresse que essas situações geram (Casullo & Fernández Liporace, 2001). Nesta pesquisa se optou por privilegiar o uso do termo em língua portuguesa: estratégias de enfrentamento.

As estratégias dependem de uma combinação de fatores: aspectos pessoais (nível de desenvolvimento, gênero, temperamento, saúde física, crenças) e experiências individuais prévias do estressor (tipo, nível de controlabilidade) e por um lado, as exigências do meio ambiente (relacionamento conjugal, características e dinâmicas familiares, a qualidade e quantidade de interações e coesão familiar, redes sociais, recursos funcionais ou práticos e circunstâncias econômicas) com seus permanentes desafios e pressões sociais, por outro (Beresford, 1994; Zapata et. al., 2013). E no caso de pais com filhos com deficiência, esse enfrentamento em termos familiares vai depender do tipo de relacionamento do casal, anterior ao nascimento da criança, se a gravidez foi ou não planejada, nível de expectativa, posição do filho ao nascer, característica individual da criança, gravidade da deficiência, competência parental, o grau de preconceito prévio e a qualidade do relacionamento com a família (Prado, 2004; Silva & Dessen, 2004).

Esses fatores e o tipo de estratégia favorecem ou não, a provisão de apoio à pessoa, melhorando em maior ou menor medida a qualidade de vida dela e de sua própria família. O enfrentamento da crise pela

família representa tanto uma oportunidade de crescimento, amadurecimento e fortalecimento, como um risco de apresentar transtornos psíquicos em seus membros (Ramirez, 2009).

A adoção de estratégias de enfrentamento frente a situações estressantes pelos pais podem ser centradas nas emoções ou centradas no problema. As ações centradas nas emoções incluem esforços para regular ou reduzir as situações estressantes com o intuito de modificar o estado emocional gerado (uso de tranquilizantes, fumar um cigarro, ou da realização de alguma atividade física, escutar música e/ou assistir televisão, etc.). As estratégias de enfrentamento centradas no problema são esforços com o objetivo de mudar ou solucionar o problema, ou situação por meio de solicitação de ajuda aos outros, da disposição em sair à procura de informações, realização de ações e a busca por suporte social (apoio instrumental, emocional ou de informação) e da ajuda da religiosidade como uma forma de administrar a situação ou o evento (Folkman & Lazarus, 1985; Folkman, Lazarus, Gruen, & DeLongis, 1986; Seidl, Tróccoli, & Zannon, 2001).

Geralmente, a utilização de estratégias baseadas no problema é mais provável quando se avalia a situação estressora como modificável e as estratégias baseadas na emoção, quando, ao se avaliar a situação, não se encontram meios de se modificar as condições de ameaça ambiental (Chaves, Cade, Montovani, O'Leite, & Spire, 2000; Folkman & Lazarus, 1985; Monat, Lazarus, & Reevy, 2007). As estratégias de enfrentamento centrado na emoção podem facilitar as centradas no problema, contribuindo na redução ou remoção da tensão e de maneira semelhante o centrado no problema poderia diminuir a ameaça, reduzindo a tensão emocional (Antoniazzi, Dell'aglio, & Bandeira, 1998, p. 285). Há que se considerar que mesmo que a estratégia de enfrentamento não logre êxito, o simples fato da tentativa é considerado enfrentamento; desta maneira, ela não pode ser considerada adaptativa ou não adaptativa ou positiva ou negativa, a estratégia deve ser vista independente do seu resultado (Lazarus & Folkman, 1984).

Para que o núcleo familiar alcance êxito no enfrentamento, necessita atenção e apoio, por isso a importância dos grupos e serviços que atendam suas necessidades. Os pais encontram nos grupos a possibilidade de compartilhar suas experiências, um caminho para o crescimento e sentimento de pertença enriquecendo e sendo enriquecido pelo outro (Ramirez, 2009).

No que tange aos aspectos conceituais da deficiência visual, o item a seguir apresentará os conceitos, incidência, etiologia e a

descrição das patologias responsáveis pela deficiência visual dos filhos dos participantes deste estudo.