Focus group results

O tempo em torno de diagnóstico e a maneira como é transmitido, é um marco importante para os pais de crianças com deficiência ou doenças crônicas, um período crítico, que poderá definir a forma como a criança será vista pela família, e por isso exige uma atitude humanizada por parte da equipe de saúde (Barbosa, Chaud, & Gomes, 2009). O estabelecimento do vínculo profissional/família é imprescindível para uma relação em que a família começa a confiar nas decisões do profissional e a seguir suas orientações (Bazon, Campanelli, & Blascovi-Assis, 2004).

O oferecimento aos pais de informações claras, verdadeiras, suficientes e adequadas é imprescindível para compreensão, aceitação da deficiência visual de seus filhos. O período em torno do diagnóstico da deficiência visual muitas vezes envolve um período prolongado de incerteza, de numerosas consultas e exames até o diagnóstico definitivo

e exigindo esclarecimentos adicionais sobre o diagnóstico, sobre a razão desses exames ou tratamentos clínicos. Momento importante para a adesão aos cuidados necessários, manutenção posterior do tratamento, de serem instrumentalizados a identificar as necessidades específicas da criança. Oportuniza o aconselhamento às famílias sobre programas de estimulação visual, do processo e os benefícios e os efeitos de certificação da deficiência visual, o fornecimento de informações sobre os serviços educacionais, sociais e de grupos de apoio, bem como o estabelecimento do vínculo entre família-paciente-equipe de saúde (Barbosa, Chaud, & Gomes, 2009; Fiumi, 2003; Read, 2000).

A relação dos pais com a equipe responsável pelo tratamento também pode ser permeada por diversos sentimentos, tais como: insegurança em relação à competência da equipe e inibição para o questionamento acerca dos encaminhamentos realizados com a criança. Isso ocorre pela crença de que a cura do filho depende somente do que é proposto (Fiumi, 2003). Por isso, a situação diagnóstica deve ser uma relação de amparo, ajuda, acolhida, compartilhamento de responsabilidades permeada por sentimentos caracterizados pela atitude do profissional que deseja atuar de forma competente, compreensiva, afetuosa, acolhedora e tolerante ao sofrimento alheio e a situação do paciente/família que necessita do profissional para a resolução ou amenização de um momento de crise (Ferrari, Zaher, & Gonçalves, 2010).

A família deseja que o profissional se responsabilize pela diminuição de seu sofrimento como também deseja ser acolhida e amparada (Bazon et. al., 2004). Por isso se faz necessária a prestação de apoio emocional, um componente essencial tanto no momento do diagnóstico como em oportunidades subsequentes, incluindo discussão adicional sobre o diagnóstico (Rahi, Manaras, Tuomainen, & Hundt, 2004). Os pais tendem a identificar as informações como sua maior necessidade ao longo do tempo, em parte porque suas necessidades mudam ao longo do tempo, à medida que seu filho cresce e novos problemas surgem, e em parte por causa da incerteza quanto ao futuro de seus filhos e como melhor prepará-los (Nixon, 1991).

Mas nem sempre os profissionais de saúde estão preparados para comunicar o diagnóstico de deficiência aos familiares, por uma falta de conhecimento técnico, preconceito ou não conscientização sobre a importância desse papel, tornando para alguns pais esse um momento traumatizante, o que acarreta no aumento de dificuldades para o enfrentamento dessa nova fase que sinaliza o começo do processo de adaptação para as vivências familiares (Barbosa, Chaud, & Gomes,

2008; Höher & Wagner, 2006; Macedo, 2008). Devido a esse despreparo, os profissionais apresentam atitudes como omissão de informações ou transferência da responsabilidade para terceiros, minimização dos problemas, gerando ilusão, transmissão da notícia de forma destrutiva, colocando-se como se não devessem criar expectativas positivas em relação ao desenvolvimento da criança; ou a transmissão da notícia acontece de forma distante e impessoal (Regen, Ardore, & Holffmann, 1993).

O sentimento de abandono vivenciado pelos pais pode ser diminuído, se forem empregadas atitudes mais adequadas no momento de informar o diagnóstico da criança a esses pais. Percebe-se, portanto, a necessidade de uma melhor preparação acadêmica dos profissionais no ensino de medicina e supervisão dos residentes sobre como transmitir aquilo que se sabe sobre e para o paciente (Ferrari et. al., 2010).

O momento do diagnóstico de deficiência visual muitas vezes é gerador de um impacto imediato e duradouro nos membros da família, porém cada família reage de forma singular à notícia da deficiência. O impacto do diagnóstico da deficiência visual pode ser atribuido a fatores relacionados à fase desenvolvimental em que o indivíduo se encontra, as condições individuais e familiares antes do advento da notícia e a forma de instalação da deficiência (abrupta ou progressiva). Momento difícil onde ocorre a mobilização familiar que busca ajustar-se para restabelecer o equilíbrio (Amarilian, 1997; Barbosa et. al., 2008).

Diante do momento singular, algumas pessoas passam por período de crise aguda e recuperam-se gradativamente, outras apresentam mais dificuldades e acabam estabelecendo uma situação crônica de desequilíbrio. Embora os membros da família possam variar nas suas reações, o diagnóstico inicial pode causar-lhes considerável estresse e têm em comum o processo de luto (Amiralian, 1997; Schwartzman et. al., 1999). A descoberta da deficiência de um filho, tanto no seu nascimento quanto no seu crescimento, representa o fim do sonho do filho idealizado e requer que os pais façam o luto da criança idealizada para, assim, aceitar esta criança real com suas potencialidades e dificuldades (Barbosa et. al., 2008).

As fases de luto pela perda do filho idealizado, descritas por Coll, Marchesi e Palacios (2004), destacam que a partir do diagnóstico de deficiência e sua aceitação por parte dos pais, há um longo caminho a percorrer. Essas fases se assemelham às descritas por Kübler-Ross (1975) frente à morte ou outros tipos de perdas, cujas descrições dos dois autores foram agrupadas de forma complementar, como segue:

- fase de choque: desencadeado pelo forte impacto com a notícia do diagnóstico da deficiência. Gerando muitas vezes um entorpecimento geral, que pode bloquear e até impedir a compreensão da informação e orientações recebidas. Pode ser um momento traumático, mas que pode ser mais ameno ou nem ocorrer no momento do nascimento para aqueles pais que já sabiam durante o período da gestação da possibilidade de uma anomalia (Coll et. al., 2004).

- fase de negação: nesse período, alguns pais tendem a desacreditar do diagnóstico ou prognóstico e tentam evitar admitir que seu filho tenha um problema. Questionam a competência dos profissionais, acreditam que houve um engano e procuram alguém que diga que seus filhos não têm deficiência. Os autores destacam que certo grau de negação tem efeito positivo em direção à adaptação (Coll et. al., 2004; Kübler-Ross, 1975).

- fase de reação: é a fase em que os pais experimentam diversos tipos de sentimentos e emoções que podem ser de irritação, tristeza, raiva, confusão, lamentação, incapacidade, ambiguidade, autopiedade ansiedade, revolta, desesperança (há o reconhecimento da irreversibilidade da perda). Pode desencadear ainda depressão, sentimento de fracasso e frustração (Coll et. al., 2004).

Essa fase após a negação foi dividida por Kübler-Ross, (1975) em: a) fase da raiva: sentimentos que podem estar voltados a si mesmo ou direcionados a outras pessoas. Ocorre também a busca por culpados, fase em que os pais se irritam e se desentendem com profissionais e parentes; b) fase do pacto: que se caracteriza pela tentativa de negociação e acordo em nível divino ou científico para que diminua ou desapareça a deficiência; c) fase da depressão: surge quando os esforços empreendidos pelos familiares para a reversão do quadro não são alcançados, surgindo sentimentos de pessimismo, apatia, renúncia, momento em que acontece uma grande introspecção e necessidade de isolamento (com o afastamento de atividades e de pessoas).

- fase de adaptação (aceitação): após experienciar alguns desses sentimentos mencionados, a maioria dos pais terá atingido certa tranquilidade emocional, suficiente para alcançar uma visão mais prática e realista, focando em metas de como agir para auxiliar a criança, oportunidade em que a pessoa se prontifica a enfrentar a situação com consciência das suas possibilidades e limitações. A aceitação da deficiência permite aos familiares reconhecer o valor, as potencialidades da pessoa e as limitações produzidas pela deficiência e traçar estratégias para o enfrentamento das demandas futuras. Período de mobilização, por busca de instrumentalização e serviços que sejam potencializadores do

desenvolvimento, autonomia, autoaceitação do deficiente visual (Coll, et. al., 2004; Kübler-Ross, 1975).

Tendo como referência os autores acima, vale lembrar que cada indivíduo vivenciará cada fase de uma maneira subjetiva com mais ou menos intensidade. Essas fases não são rígidas, lineares ou definitivas e estão sujeitas às singularidades pessoais. As pessoas podem superar uma fase, ou retornar a ela, ou permanecer em uma delas sem conseguir superá-la, ou ter avanços por longo período ou ainda suplantar todas as fases rapidamente até a aceitação. Os fatores que influenciaram na forma de superação do evento vão depender do histórico de experiências prévias de cada pai, personalidade paterna, crenças, a avaliação que a pessoa faz sobre sua a situação e sua capacidade de enfrentamento, as expectativas, o nível sociocultural e econômico, a existência ou inexistência da rede de apoio, a capacidade de estabelecer relações extrafamiliares e de solicitar ajuda, o pai estar atravessando outra crise simultânea ao nascimento da criança com deficiência (Níñez, 2003; Ramírez, 2009).

A reação do pai frente à deficiência depende da dinâmica familiar e da etapa do ciclo vital em que ela se encontra, que contribuirá para que as fases ou estágios mencionados transcorram de uma ou outra maneira, favorecendo ou dificultando a provisão de apoio tanto da pessoa deficiente como de sua família, além de melhorar em maior ou menor medida a qualidade de vida tanto do deficiente quanto de sua família. Nesse sentido, destaca-se a importância das redes de apoio ao longo desse processo, incluindo grupos de apoio de pais com filhos deficientes, em que as pessoas que superaram as diferentes fases do processo até a aceitação ou adaptação possam compartilhar suas experiências (Ramírez, 2009).

A vivência das fases de luto é importante para que a família se reestabeleça e se adapte à nova realidade, nos desafios e implicações da deficiência visual e nos papeis familiares, modificando hábitos e situações na vida cotidiana para o melhor acolhimento dessa criança. (Bambara, et. al., 2009; Bazon, 2004). A vivência do processo de luto pode ser facilitada pela atitude dos profissionais, pois a continência das angústias e ansiedades familiares os ajuda a se adaptarem à nova situação mais rápida e adequadamente (Bazon, 2004). Posteriormente, os pais irão necessitar ajuda de serviços especializados de assessoria ao professor para os deficientes visuais e de fornecimento de relatórios escritos para os serviços educacionais e sociais.

A “centralidade na família" está sendo cada vez mais enfatizada na área da deficiência na infância, em reconhecimento à importância de

envolvimento na prestação de cuidados em parceria com os profissionais que trabalham com as famílias e para desenvolver, implementar e avaliar os serviços (King, Law, & King, 1998). É necessária a ativação de parcerias e incentivo ao envolvimento dos pais na tomada de decisões sobre o cuidado da criança. O atendimento integral para a criança e familiar deve abranger as necessidades da família e isso só é possivel na medida em que os serviços são contínuos e consistentes ao longo do tempo. Esse atendimento integral à família e à criança deve ser baseado num atendimento respeitoso e solidário.

Nos diferentes serviços, destaca-se ainda a importância de que os profissionais promovam reuniões ou grupos de convivência com outras famílias com crianças em semelhantes condições, pois esses encontros permitem troca de experiências, vivências e saberes, o que também tem sido reivindicado pelos pais como sendo muito importante (Rahi et. al., 2004).

As famílias que possuem um filho com deficiência são postas à prova em sua capacidade de adaptação e superação e precisam aprender a mobilizar recursos, que, se bem utilizados, podem potencializar o desenvolvimento da pessoa (Sá & Rabinovich, 2006). Nesse âmbito, as famílias passam a adotar estratégias de enfrentamento em torno das demandas de cuidado da criança com deficiência, as quais serão melhor descritas no item a seguir.