Evaluation methodology

Nesse tópico, buscou-se apresentar o aporte teórico das redes dada a importância do acionamento da rede pessoal significativa como recurso no enfrentamento das demandas no contexto do envolvimento paterno frente à deficiência visual do filho.

Os contextos políticos, culturais, históricos, econômicos, religiosos, de meio ambiente e serviços públicos constituem alguns dos cenários do universo vincular do indivíduo. Esse universo relacional está em constante evolução, em que o reconhecimento das diferenças e da alteridade pode construir novas formas de convivência onde as pessoas podem ser as protagonistas (Najmanovich, 2002). As pessoas integram múltiplas redes sociais: familiares, de amizades, laborais, políticas (formais: ser membro de um partido; informais: ser eleitor), culturais, informativas (ser escritor ou leitor) e de lazer, entre outras (Najmanovich, 2002).

Pensar em rede é considerar o sistema como aberto onde através de um intercâmbio dinâmico entre seus integrantes e com integrantes de outros grupos sociais, ocorre a possibilidade da potencialização dos recursos que esses grupos possuem. Por conseguinte, cada membro de uma família, de um grupo ou de uma instituição se enriquece através das múltiplas relações que cada um dos outros desenvolve (Dabas, 1993).

Neste estudo será adotada a definição de Sluzki (1997) em que a rede social pessoal, também conhecida como rede pessoal significativa, é o conjunto de pessoas com as quais interagimos de maneira regular, com quem conversamos, com quem formamos vínculos: família, amigos, relações de trabalho, de estudo, de inserção comunitária e de práticas sociais. São todas as relações sociais que o sujeito considera como diferenciadas no contexto social em que vive.

Na perspectiva individual, a rede corresponde a sua origem interpessoal e contribui para estabelecimento da identidade e da autoimagem da pessoa, seu bem-estar, competência, hábitos de cuidado

da saúde e capacidade de adaptação em uma crise (Sluzki, 1997). Já na perspectiva sócio-relacional, as mudanças na rede social das pessoas constituem um marcador de vicissitudes, a migração, o casamento, o divórcio, o adoecer, bem como a obtenção da cura, onde se evidencia a relação direta entre a qualidade da rede social e a saúde (Sluzki, 1997).

A rede pode ser dividida em dois tipos: micro rede e macro rede. A primeira é composta pelas pessoas significativas e a última é composta pela comunidade da qual “fazemos parte, nossa sociedade, nossa espécie, nossa ecologia”, e pode ser registrada através de um mapa de rede que inclui todos os indivíduos com quem interage uma determinada pessoa (Sluzki, 1997, p. 38, 41-42).

As relações sociais formais e as informais são as duas dimensões que compõem essa estrutura e é formada pelos indivíduos com quem se tem uma relação interpessoal e pelas ligações entre esses indivíduos. No que diz respeito a essas relações formais, utilizou-se o conceito de suporte social entendido como as práticas dirigidas ao acolhimento, à prevenção e à promoção de saúde, oferecidas por instituições e organizações formais, que visam minimizar os efeitos físicos e psicológicos de eventos estressores (Campos, 2005). Assim, no âmbito das instituições, o oferecimento de ajuda material e de serviços, apoio emocional é muito importante, na medida em que a colaboração de especialistas ajuda os familiares a lidarem com as demandas cotidianas, pois a dinâmica relacional familiar, a qual se refere à forma como seus membros se relacionam e organizam seus vínculos (Andolfi, 2003), é modificada pelos desafios que surgem frente às necessidades de cuidados prestados à pessoa com este tipo de deficiência.

As formais são as mantidas devido à posição e papeis na sociedade, e incluem profissionais das instituições e organizações como médico, professor, advogado, etc., e outras pessoas conhecidas. As informais, também denominadas redes pessoais significativas, são compostas por todos os indivíduos (família nuclear e extensa, amigos, vizinhos, colegas de trabalho, comunidade, etc.) e pelas ligações entre indivíduos com quem se tem uma relação familiar próxima e/ou com envolvimento afetivo (Rosa, Benício, Alves, & Lebrão, 2007).

As redes são conhecidas na perspectiva quantitativa que enfatiza a natureza estrutural da rede de relações (família, amigos, colegas do trabalho ou estudo, pessoas da comunidade) e mede o número de pessoas de que o indivíduo dispõe quando necessita. A perspectiva qualitativa diz respeito aos reflexos e ao significado destas relações sociais e das diferentes funções do apoio social percebidos pelo sujeito (Moreira & Sarriera, 2008).

A rede social de uma pessoa ou de uma família pode ser analisada segundo Sluzki (1997) em termos de suas características estruturais, das funções e dos atributos de cada vínculo. As características estruturais da rede são tamanho, densidade, composição ou distribuição, dispersão, homogeneidade/heterogeneidade demográfica e sociocultural, atributos dos vínculos e tipo de funções.

No que tange aos aspectos estruturais da rede, o tamanho indica o número de pessoas acionadas na rede. Sendo que as de tamanho médio, que são as consideradas em torno de 8-10 pessoas, são tidas como as mais efetivas. As muito pequenas geram sobrecarga aos seus membros em função do número limitado de pessoas, enquanto que as grandes ou muito grandes tendem a ser menos efetivas, pois as pessoas podem acreditar que os outros membros já se encarregaram de dar apoio e suprir as necessidades (Sluzki, 1997; Moré, 2005).

A rede pessoal significativa no envolvimento paterno com crianças com deficiência visual pode ser ampliada a partir das demandas de apoio que o pai necessita para o cuidado e potencialização do desenvolvimento da criança. Nesse sentido, pode ocorrer o surgimento de novos membros, destacando-se os profissionais de serviços especializados.

A densidade, segundo Sluzki (1997), diz respeito às articulações entre os membros independente do informante e está relacionada à qualidade da relação e sua influência sobre o indivíduo. A de nível médio favorece a efetividade entre as pessoas ao permitir o cotejamento das impressões, que significa a intimidade e possibilidade de troca entre os membros e a potencialização do apoio prestado. As pouco densas não dispõem desse recurso potencializador, e as muito densas favorecem a conformidade e a pressão à adaptação.

A composição ou distribuição indica a proporção do total dos membros da rede que está localizada em cada quadrante (familiares, amigos, colegas de trabalho ou estudo, pessoas da comunidade) e círculo (que indica o grau de intimidade: círculo interno relações íntimas, círculo médio relações ocasionais e círculo externo relações sociais) (Sluzki, 1997).

A dispersão indica a distância geográfica entre os membros e a acessibilidade que afeta a velocidade e sensibilidade à resposta da rede frente às demandas. Essa distância atualmente pode ser superada a partir do uso dos recursos de tecnologia e encurtada pelo uso de meios de transporte (Sluzki, 1997).

A homogeneidade/heterogeneidade demográfica e sociocultural tem a ver com as diferenças e semelhanças quanto ao gênero, idade,

cultura, nível socioeconômico. A pluralidade pode-se constituir em vantagem ou desvantagem em termos de acionamento e utilização dos recursos da rede, identificação das demandas e em termos de identidade dos membros (Sluzki, 1997).

Cada vínculo pode ser analisado por meio dos seguintes atributos: função predominante (diferentes modalidades de apoio), multidimensionalidade (número de funções desempenhadas por cada membro), intensidade (grau de compromisso), frequência (número de vezes que as pessoas entram em contato umas com as outras) e história da relação (tempo que as pessoas se conhecem e convivem) (Sluzki, 1997).

As funções atribuídas aos membros, segundo Sluzki (1997), são: companhia social (estar junto), apoio emocional (apoiar, compreender, ser empático), guia cognitivo e de conselhos (compartilhar informações pessoais e proporcionar modelos de papeis), regulação social (reafirmar responsabilidades, neutralizar desvios de comportamento), ajuda material e de serviços (colaborar de forma específica com base em conhecimentos de especialistas ou ajudar financeiramente, inclui os serviços de saúde) e acesso a novos contatos.

As funções de apoio podem servir de auxílio na potencialização das competências paternas e favorecem ou diminuem o déficit de contato social a que estão sujeitos os pais de crianças com deficiência visual (Mesquita, Collares, Landim, & Peixoto, 2009).

A rede social de uma pessoa passa por três processos: expansão, estabilidade e retração. A expansão acontece devido à incorporação de novos vínculos, através da inserção do indivíduo em creche, escola, clube, turma, além de envolver-se com namorados, casar-se com eles e, por fim, ter filhos. A estabilidade acontece quando o indivíduo está na fase madura e cultiva as relações que estabeleceu até o presente momento. Por último, a retração ou extinção ocorre à medida que o indivíduo envelhece, pois este sofre mais perdas ao mesmo tempo em que as oportunidades de substituição para essas perdas se reduz drasticamente, já que as pessoas significativas tendem a morrer e há menos ocasiões sociais para se fazer novos amigos, além de o indivíduo ter menos energia para manter tais vínculos (Sluzki, 1997).

Outro aspecto de relevância a ser destacado com a utilização da intervenção da rede é o da possibilidade concreta de distribuir as responsabilidades do trabalho de cuidado decorrentes do contexto de intervenção, ou seja, o profissional sai do seu espaço e procura aliados na própria comunidade. Além disso, entende-se que o profissional que trabalha com as práticas de rede, deve ter como principal característica a

de ser um catalisador e/ou um promotor de recursos e ter habilidades de cuidado do outro e de autocuidado (Moré, 2005).

A mesma autora chama a atenção para dois aspectos que precisam destaque ao se trabalhar com redes: neutralidade e ética do profissional. Moré (2005) afirma que a neutralidade tem que ser ancorada no trabalho específico de “criar condições” a todos os envolvidos na situação de atendimento, para facilitar a participação e conseguir que todas as partes tenham tanto “a escuta” como “a voz” garantidas na construção do processo.

Quanto à ética, a autora acredita que esta faz parte do processo de reflexão constante que acompanha as ações, processo no qual convergem num mesmo nível ou intensidade, os valores profissionais expressos no código de ética, os das pessoas envolvidas no contexto de intervenção e no universo de valores pessoais. A partir da conjugação de todos esses elementos é que se configuram as bases para as escolhas que se deve fazer, para melhor abordar as queixas das pessoas (Moré, 2005). O apoio a partir de redes sociais pode abrandar o estresse e melhorar o enfrentamento em todas as fases da vida, através de diferentes formas de apoio: emocional, companhia social, apoio cognitivo, ajuda material e de serviço, regulação social e acesso a novos contatos. Além do aspecto protetivo da rede, ela promove o bem-estar através dos efeitos psicológicos de pertencimento e convívio com outros membros, demonstração de afetividade, e de poder contar com o apoio diante de necessidades (Kef, 1997).

Entrar em contato com o potencial para a mudança presente nas pessoas possibilita o desenvolvimento da promoção da saúde e resgate de potencialidades dos envolvidos numa rede, trazendo à tona, principalmente, o sentimento de solidariedade presente em cada uma (Moré, 2005). O envolvimento paterno com criança com deficiência visual será analisado a partir da influência que a rede pessoal significativa exerce sobre seu desenvolvimento efetivo enquanto pai. Esse desenvolvimento dependerá das expectativas quanto ao seu desempenho, exigências do próprio papel paterno em determinado contexto, características do próprio pai e de seu filho, como também do apoio social recebido.

Para finalizar esta seção de fundamentação teórica, o tópico a seguir apresenta o conceito de deficiência, o modelo social da deficiência e as políticas públicas relacionadas à deficiência.

3.5 A DEFICIÊNCIA: OS ASPECTOS CONCEITUAIS, O MODELO