Maladie, apprentissage et identité : une évolution fluctuante

1- Connaissance et facteurs influençant

L’atteinte par le diabète expose la personne à de nouvelles interactions avec elle-même et avec son environnement et cela débute avant le diagnostic. Chaque personne vit cette expérience au long cours différemment en fonction de son passé, de ce qu’elle est aujourd’hui et de ce qu’elle envisage comme projets. Elle apprend au quotidien pour changer ou au contraire ne pas changer en fonction de cette nouvelle donne qu’est la maladie. Ces apprentissages se déroulent dans des situations différentes qui incluent de nombreuses variables qui influencent l’évolution des connaissances (voir schéma 3).

Schéma 3 : évolution d’une connaissance Connaissance initiale

Situation non formelle ou informelle Etat acceptation de la maladie Affordance de la situation Evolution de la maladie Histoire de la maladie Entourage proche Autrui significatif Pairs (malades) Professionnels de santé Sentiment d’efficacité

personnelle

Assimilation – accommodation Viabilité de la solution Projets Engagement Autres…

Connaissance finale

2- Connaissance et conscience

Ces apprentissages ne sont pas tous conscients et il arrive que la personne atteinte de diabète ne sache pas expliciter ces nouvelles connaissances. Des modifications mineures dans les connaissances peuvent survenir sans que cela soit conscientisé sur l’instant. Nous parlons dans ce cas d’un passage d’une connaissance A vers une nouvelle connaissance de type A’ qui elle-même peut évoluer vers type A’’ et ainsi de suite. A l’opposé une connaissance A peut évoluer ou laisser place à une nouvelle connaissance dont la personne atteinte de diabète a conscience et nous parlons dans ce cas de connaissance type B (schéma 4)

Schéma 4 : évolution des connaissances au cours de temps espace

A A’ B

D ……….

A’ B A’’ B A C temps

3- Connaissance et comportement

Nous postulons que l’évolution des comportements n’est pas corrélée à celle des connaissances. La personne atteinte de diabète peut modifier son comportement suite à l’évolution d’une connaissance dont elle n’a pas conscience (type A vers type A’). Au contraire, la conscientisation d’une nouvelle connaissance (type A vers type B) ne donnera pas forcément de changement de comportement (elle peut connaitre depuis peu la nuisance de la consommation de matières grasses sans pour autant modifier son alimentation). Nous présentons les modifications de comportements sur un schéma (schéma 5) à l’aide d’une courbe qui lorsqu’elle est :

- ascendante signifie que les comportements vont dans le sens d’une probable amélioration de la santé.

- descendante signifie que les comportements vont dans le sens d’une probable dégradation de la santé.

- en plateau signifie qu’il n’y a pas de modification de comportement qui peut être ou non délétère pour la santé

Schéma 5 : modifications de comportements au cours de temps espace

A A’ B

D ……….

A’ B A’’ B A C temps

légende situation d’apprentissage : vie personne atteinte de diabète :

4- Connaissance et période de turbulence

Nous posons l’hypothèse que certaines situations, comme les turbulences, favorisent les processus d’apprentissage. Au cours de cette turbulence, la composante « malade » de l’identité prend le dessus et n’est plus en cohésion avec les autres composantes de l’identité. Les repères sont troublés et les stratégies de gestion de l’identité sont questionnées par la personne elle-même. Pour (re)trouver l’homéostasie, la personne qui vit cette situation inédite doit émettre une réponse. Celle-ci nécessite la mobilisation des connaissances antérieures qui sont revisitées, à l’aune de la situation actuelle et/ou des projets, afin de poser un acte discursif ou comportemental. Cet acte marque la sortie de la turbulence. La connaissance finale, enrichie de cette nouvelle expérience, est de type B c’est-à-dire que la personne en a conscience.

Schéma 6 : Evolution d’une connaissance à travers une période de turbulence : Connaissance initiale

Situation non formelle ou informelle Etat acceptation de la maladie Affordance de la situation Evolution de la maladie Histoire de la maladie Entourage proche Autrui significatif Pairs (malades) Professionnels de santé Sentiment d’efficacité personnelle Assimilation – accommodation Viabilité de la solution Projets Engagement Autres…

Connaissance finale Légende : = acte posé = turbulence

Ces situations sont donc une sous partie de toutes les situations entrainant une modification des connaissances. Nous ciblons les situations en lien avec l’identité c’est pour cela que nous parlons de « turbulences identitaires ». Ces turbulences identitaires aboutissent à des connaissances et des comportements nouveaux et conscients (schéma 7). visant à modifier ou maintenir l’identité visée.

Schéma 7 : présence des turbulences et évolution des connaissances au cours de temps espace A S X D ………. B T Y temps Période de turbulence :

Dans ces situations particulières que sont les turbulences identitaires, c’est une ou plusieurs dimensions de soi qui sont troublées. La réponse apportée pour dissiper ce trouble ne peut occulter l’avenir. Nous avons vu que l’identité est un processus qui se déroule sur deux axes spatial et temporel. Ce dernier axe est composé de l’interaction entre l’identité héritée, acquise et visée ce qui nous fait dire que penser une solution pour l’identité actuelle implique la prise en compte de l’avenir. La personne va-t-elle chercher à modifier ou maintenir son identité actuelle et/ou celle visée ? Quels moyens sont utilisés en fonction de ce qui est recherché ? (schéma 8).

Schéma 8 : turbulence et évolution identitaire

Moyens modifiés

Identité acquise --- Id actuelle et/ou visée

Deuxième partie : Cadre méthodologique

Cette partie nous permet d’expliciter le cheminement allant de notre interrogation initiale aux résultats finaux en passant par la construction de notre objet de recherche.

Lors de notre activité professionnelle, nous nous questionnons au quotidien sur les attitudes des personnes face à leur maladie. Nous observons des similitudes chez les personnes atteintes de la même maladie ce qui explique en partie l’utilisation de la terminologie « diabétique » pour en parler. Cependant il existe simultanément des spécificités qui différencient chacune d’elles d’où la nécessité de personnaliser l’accompagnement. Nous ne pouvions rester figés sur notre regard momentané de la consultation pour appréhender ces similitudes et différences sources de l’identité de la personne et tout particulièrement dans le champ de la maladie.

Il nous fallait explorer le quotidien de la personne pour trouver les fondements de cette construction identitaire. Notre première recherche, lors de notre master, nous a amenés à questionner les motifs d’engagements des personnes atteintes de maladie dans les programmes d’éducation thérapeutique. Cette recherche nous a conduits à une inscription en doctorat pour poursuivre le travail en ciblant les apprentissages.