L’identité et la maladie ; Point de vue de la personne

Pour centrer notre travail de recherche nous focalisons la question de l’identité autour de la maladie. Nous analysons l’impact identitaire du diabète à travers différents aspects

- Impact physique - Impact psychologique - Impact socio-familial - Impact socio-professionnel - Impact socio-médical - Impact socio-environnemental

Ces impacts sont analysés du point de vue de la personne atteinte de diabète. Cette dernière, sur un plan chronologique, va passer par trois phases : avant, pendant et après le diagnostic. Il nous semble pertinent de suivre, dans la mesure du possible, cette chronologie afin d’observer l’évolution de l’impact du diabète sur la personne. Nous avons utilisé ce principe pour l’analyse de nos données empiriques (21 entretiens).

6.1 Impact sur l’aspect physique (somatique) : se réapproprier son corps

La période précédant le diagnostic est particulière puisque la personne ne sait pas qu’elle est malade, elle peut le supposer voire l’espérer mais reste dans un questionnement vis-à-vis de son corps. La personne a la sensation que son corps ne répond pas comme d’habitude, qu’il fatigue plus vite, qu’il change (perte de poids). Ce corps n’est pas celui qu’elle connait, auquel elle est habituée. Comment peut-elle se reconnaitre dans ce corps dont elle ne comprend pas les réactions, ne s’explique pas les sensations ? Cette phase dite « pré- diagnostic » peut être longue de plusieurs années avec une maladie qui évolue insidieusement et se manifester un jour brutalement sous la forme d’un coma. Comment réagir devant ce corps qui a « lâché », la personne atteinte de diabète (le diagnostic étant posé) peut-elle réinvestir en toute confiance ce corps qui a failli, comment considérer ce corps après un tel

événement ? La personne atteinte de diabète se trouve parfois en difficulté face à des plaies qui mettent plus de temps à cicatriser (retard à la cicatrisation) et s’interroger sur sa construction identitaire avec ce corps qui a du mal à se réparer.

Quelle image la personne peut-elle se faire d’elle-même avec un corps qui se dégrade au fur et à mesure des complications ? La personne atteinte de diabète voit son corps se modifier et entrainer des handicaps qu’elle accepte ou non, qu’elle désire masquer ou non. Ce travail sur l’identité va varier d’une personne à une autre en fonction de la complication1

et de sa vitesse d’évolution. Si la personne est atteinte d’une deuxième maladie chronique, ses complications viendront s’ajouter à celles du diabète. Ces deux maladies peuvent avoir une action synergique qui aboutit à des complications plus fréquentes comme pour l’association diabète – obésité. L’allongement de la durée de vie fait que les personnes vivant avec plusieurs maladies sont de plus en plus nombreuses. La tendance actuelle est plutôt la présence de plusieurs maladies chez les personnes qui vivent de plus en plus longtemps (Pariel, Boissières, Delamare, & Belmin, 2013). Ainsi, il n’est pas rare de voir des personnes âgées porteuses de nombreuses complications liées aux maladies.

La personne constate, à travers ces complications physiques atteignant son corps, une diminution de ses différentes capacités qui modifient les comportements et les projets de vie.

Nous allons analyser, dans ce travail, les facteurs qui interviennent dans le processus d’appropriation de ce corps changeant. Ces facteurs dépendant du regard que la personne porte sur elle-même comme nous venons de le voir, et également des représentations qu’elle se fait du regard d’autrui. Ces modifications physiques impliquent d’intégrer une image de soi autre et de requestionner son identité. Toutes les personnes atteintes de diabète vont-elles chercher à intégrer ou non (refus) cette nouvelle image ou le feront-elles à des moments différents les unes des autres selon le vécu qu’elles en ont (acceptation ou non de la maladie) ?

6.2 Impact sur l’aspect psychique : Présentation de soi

Bien avant que le diagnostic ne soit posé, le diabète agit sur la personne sans qu’elle puisse faire le lien. La personne ressent un mal être qu’elle n’arrive pas à s’expliquer car ne peut pas le rattacher à quelque chose d’objectif « je ne me sens pas bien et pourtant je ne fais rien ». Le fait de ne pas comprendre ce qui se passe peut remettre en cause les différents

1_{Le diabète peut se compliquer d’une baisse de l’acuité visuelle jusqu’à la cécité, d’une insuffisance rénale avec dialyse, d’accident cardio-}

vasculaires (infarctus du myocarde, accidents vasculaires cérébraux), d’amputation de membre inférieur, de coma, de lésions des nerfs périphériques, d’une atteinte du système neurovégétatif (troubles digestifs, des troubles urinaires, des perturbations de l'activité sexuelle...).

projets de la personne. Ce mal être est parfois analysé à la lumière de celui décrit de la même manière par une autre personne dont la maladie est connue. Cette analogie peut déclencher en elle des états émotionnels particuliers notamment si la personne sur laquelle porte la comparaison vit mal sa maladie. Ces situations de non compréhension ou de comparaison entrainent elles un doute, une perte de repères qui conduisent la personne à remettre en cause les décisions antérieures ? Va-t-elle changer ses projets de vie ?

Cette phase de « pré-diagnostic » devrait prendre fin lors de l’annonce du diagnostic où la personne a la possibilité de lier cette sensation de mal être au diabète. Elle se trouve alors prise d’un double sentiment :

- soulagement apporté par la compréhension de son mal être, la personne met maintenant des mots sur les maux.

- Effondrement, angoisse de ce que peut donner l’évolution de la maladie.

Cette annonce fait basculer officiellement la personne vers un autre statut celui de malade et modifie l’identité qu’elle avait pu se forger ou imaginer pour le futur.

La personne peut ressentir ce temps d’annonce du diagnostic différemment selon sa propre histoire de vie. Issue d’une famille où le diabète est très présent, la maladie est attendue et rentre dans une logique de vie, le parcours n’en est pas modifié. A l’inverse, à l’annonce du diagnostic, la personne modifie toutes les projections envisagées ce qui marque un tournant dans sa vie. Ce schéma n’est pas spécifique aux personnes ayant des antécédents familiaux de diabète et il existe probablement chez ces personnes sans présence familiale de cette maladie. La pose du diagnostic va également impacter le parcours de vie de manière significative ou non. Nous pourrions rechercher les éléments en lien avec telle ou telle réaction lors de l’annonce du diagnostic. Kübler-Ross a décrit et modélisé, à partir des malades en fin de vie, différents stades d’acceptation de la maladie. Cette modélisation est connue sous le nom de « processus d’acceptation de la maladie » (Fournier, 2002; Lacroix, 1996) avec le choc initial, la phase de dénégation, la phase de révolte, la phase de marchandage, la phase de tristesse ou retour sur soi, la phase d’acceptation, phase de résignation et la phase de pseudo acceptation. A quel moment la personne va-t-elle apprendre à vivre avec sa maladie ? Y a-t-il une influence du stade sur les apprentissages ? Ces stades ont été décrits en lien avec la mort ce qui n’est pas le cas avec les maladies chroniques (Tourette-Turgis, 2015).

La personne atteinte de diabète perd certaines de ses capacités qui remettent en cause son indépendance et son autonomie et de ce fait modifié les comportements, ce qui ne va pas toujours de soi. Cela peut nécessiter des remises en question de soi et perturber certains équilibres mentaux. Des études ont montré une interrelation entre le diabète et les maladies mentales telle la schizophrénie, la dépression et l’anxiété (Eiber, Berlin, Grimaldi, & Bisserbe, 1997; Lloyd, 2008; Lunel, 2012). La présence d’une des pathologies augmente la fréquence de l’autre. La prévalence des troubles anxiodépressifs est de 32% avec une prédominance de l’anxiété sur la dépression (Rekik et al., 2010, 2014). Ces symptômes seraient plus fréquents en cas de mauvais équilibre glycémique et au contraire le bien être obtenu avec des taux de sucre restant dans les normes (Dorchy & Olinger, 1997)

Nous émettons l’hypothèse que la personne atteinte de diabète est également perturbée psychiquement :

- par l’incertitude qu’engendre la maladie et qui rend difficile la projection dans l’avenir.

- par le rejet que la maladie entraine au sein de la société lié notamment à l’aspect extérieur comme l’amputation d’une jambe chez le diabétique.

- par le rejet lié aux contraintes dues à la gestion des symptômes. La personne atteinte de diabète anticipe le risque d’hypoglycémie, ce qui l’amène parfois à restreindre sa vie sociale et se renfermer sur elle-même.

- par la culpabilité ressentie lors de la transmission de la maladie à la descendance par un mode génétique ou comportemental

En prenant en compte sa maladie, la personne fait une présentation de soi à soi différente, ce qui l’amènera probablement à planifier autrement ses projets de vie. La personne va-t-elle se projeter en fonction de sa maladie ou va-t-elle projeter sa maladie en fonction de ses projets ? La personne atteinte de diabète est entrainée dans un changement de catégories puisqu’elle va passer de la catégorie « non malade » à celle de « malade ». Elle va ou non accepter cet état de fait et agir en conséquence. La personne atteinte de diabète va-t- elle subir une rupture identitaire ? Va-t-elle se construire différemment ou va-t-elle continuer à travailler la même identité sans tenir compte de la maladie ? Cette personne ne peut cacher sa maladie que pendant une période limitée car les complications rendent visibles certains handicaps et cette personne stigmatisée passe d’un état discréditable à un état discrédité

(Goffman, 1975, p 14). Afin de ne pas supporter la charge psychologique induite par les efforts à masquer sa différence, la personne a la possibilité de dévoiler sa maladie avant qu’elle ne devienne visible.

Avec le temps les modifications psychiques et surtout physiques se multiplient et la gestion au quotidien devient de plus en plus complexe. Chaque modification est une remise en question de l’existant ainsi que de l’avenir posant alors le problème de l’identité visée.

6.3 Impact socio-familial : modification du rapport de la P.A.D à sa famille

La personne atteinte d’un diabète n’est pas un être isolé vivant seul, elle fait partie d’un ensemble et particulièrement occupe une place dans une famille en tant que parent, enfant, frère ou sœur...

En tant que parent, la personne s’interroge sur son rôle vis-à-vis de ses enfants et du conjoint. La responsabilité vis-à-vis des enfants à charge est remise en cause pour plusieurs raisons dont la difficulté de projection dans l’avenir. Il est difficile de s’investir dans l’avenir des enfants alors que le sien est incertain. Les insuffisances (cécité, amputation…) liées à la maladie réduisent les activités avec les enfants. Comment la personne atteinte de diabète ressent-elle cette obligation d’agir autrement, de mettre en place de nouvelles activités avec les enfants et de modifier son rôle ?

Avec son conjoint, les activités sont également modifiées mais en plus il existe des troubles de la sexualité. La personne parle rarement ouvertement de ces difficultés même avec les soignants alors que certaines solutions existent pour minimiser ou supprimer les troubles de la sexualité. La personne s’isole progressivement et se replie sur elle-même du seul fait de cette problématique et s’éloigne de son conjoint.

La personne atteinte de diabète peut occuper tout un terrain et empiéter sur celui de ses frères et sœurs. Cette attention portée par les parents à son encontre, renforce son sentiment d’être à part, d’avoir besoin des autres et lui rappelle constamment son « statut de malade ». La personne atteinte de diabète va-t-elle accepter ce rôle de frère ou sœur malade qui lui donne une place à part dans la fratrie ?

Elle se trouve ainsi face à un double défi avec d’une part la modification des fonctions ou activités liées ses rôles et d’autre part la réaction de sa famille. Cette dernière va se mobiliser d’une manière ou d’une autre et restructurer l’espace familial (Gennart, Vannotti, & Zellweger, 2001).

La personne atteinte de diabète est :

- Soit seule dans son projet face à la maladie. Elle va émettre ses propres objectifs dans le sens d’une reconstruction de soi ou au contraire projeter une destruction de soi. La personne atteinte de diabète gère sa maladie en se servant ou non de la famille qu’elle utilise pour la réalisation de certaines tâches. La gestion de la maladie peut être vindicative envers la famille qui n’est pas aidante ou absente. - Soit la famille fait de la maladie un enjeu. La bonne gestion du diabète permet la

survie de la famille. La personne atteinte de diabète devient un acteur parmi d’autres face à la maladie.

Cette dynamique n’est pas sans conséquence puisque 8 à 13 % des membres de la famille présente une qualité de vie altérée et 30 à 44 % une tendance dépressive voire une dépression probable. Cet état de mal être est lié au fait que 59 à 65 % des membres de la famille ressentent la maladie de leur proche comme un fardeau (Consoli, 2013; Martineau et al., 2014). De plus il existe un impact économique sur la famille qui se fait d’autant plus ressentir que certains soins ou matériels ne sont pas remboursés et que la maladie touche la personne- ressource (financière) du foyer. Cela vient souvent renforcer les difficultés de familles qui sont souvent déjà en précarité et ayant des difficultés d’accès aux soins.

La personne atteinte de diabète peut voir sa famille l’aider dans différents domaines qui sont investis en fonction de la présence ou non de complications (cécité, insuffisance rénale…). L’aide peut concerner :

- L’alimentation : il s’agit de partager le même repas ou de faire des repas différents ce qui nécessite de modifier la qualité et la quantité des aliments. Cela passe d’abord par des achats alimentaires et des temps et modes de cuisson différents. - La gestion des traitements : en cas de troubles visuels ou mnésiques

- Les sorties : aller chez les professionnels de soins, se déplacer à l’extérieur

- Les tâches ménagères quotidiennes notamment en cas d’amputation d’un membre inférieur

- Les urgences : pour gérer les hypoglycémies, l’entourage doit apprendre à les reconnaitre et agir en ayant toujours à proximité des sucres d’action rapide

- L’activité physique : elle doit être régulière et nécessite de mettre en place un cadre la facilitant.

En fonction des possibilités de la personne atteinte d’un diabète, la famille peut être mise à contribution de manière importante. Cette implication de la famille permet de garder une qualité de vie confortable en favorisant les changements et la gestion efficace de la maladie (Rintala, Jaatinen, Paavilainen, & Astedt-Kurki, 2013).

Nous pouvons nous interroger sur le vécu de la personne atteinte de diabète vis-à-vis du rôle et des actions de sa famille. Se considère-t-elle elle-même comme un fardeau ? Nous pensons que ce fardeau sera plus lourd à porter si cette personne à des charges familiales importantes (père, mère, personne ressource). L’investissement de la famille autour de la personne atteinte de diabète peut être considéré par celle-ci comme étant dans l’ordre des choses c’est-à-dire que par esprit de solidarité familiale, les uns et les autres doivent s’entraider. A l’inverse, au vu des modifications intra familiales, la personne a tendance à se sentir comme une charge de plus en plus lourde ce qui la motive ou l’inhibe dans la volonté de changement. Ces bouleversements intrafamiliaux, en modifiant les positions des uns et des autres, créent des tensions identitaires. La personne va acquérir de nouveaux apprentissages, développer des stratégies, se repositionner de manière consciente ou non afin de résoudre ces tensions.

6.4 Impact socio-environnemental

La personne atteinte de diabète vit au sein d’une famille et dans un environnement (personne, institutions…). Parmi ces personnes il y a les proches qui sont considérés, dans notre recherche, comme étant les individus que la personne côtoie en dehors de son activité professionnelle. Il s’agit des amis, des voisins et des acteurs du quartier (boulanger, commerçant…). Certains auteurs ont travaillé sur l’influence du groupe sur l’individu (Vidal, 2001) que nous avons retrouvé dans notre travail de master. Cependant nous nous intéresserons plus particulièrement aux interrelations (personne atteinte du diabète – proche) du point de vue de la personne atteinte de diabète. A-t-elle changé ses relations avec ses proches, a-t-elle changé d’amis ? Qu’est-ce qui pousse cette personne à divulguer ou non sa maladie et comment fait-elle ? La personne atteinte de diabète dissimule ou au contraire met en avant sa maladie lors de ses rapports avec les proches. Il nous semble intéressant de questionner cette mise en avant ou non de cette dimension de l’identité car une attitude de « faux semblant » est couteuse sur un plan psychologique (Goffman 1975, p106).

La personne atteinte de diabète cumule les vulnérabilités qui nécessitent le recours à des prestataires dont le financement et l’organisation ne vont pas de soi ((Henrard, 2002; Oustric

& Renard, 2012). Cette personne a progressivement besoin de l’aide de la nation pour vivre au quotidien avec sa maladie. Cette aide concerne les transports qui doivent être adaptés aux différents handicaps (visuel, mécanique), le domicile normé pour éviter les accidents. Nous pourrions questionner l’utilisation de ces prestations par la personne atteinte de diabète. Considère-t-elle que cela fait partie de la solidarité nationale ou se considère-t-elle comme une charge pour la société avec comme conséquence une culpabilité et un rejet de cette offre aboutissant de fait à son auto exclusion de la vie sociale ?

6.5 Impact socio-professionnel

Nous avons intitulé ce chapitre « socio-professionnel » car nous désirons analyser ce que la personne atteinte de diabète perçoit comme changement non seulement avec ses collègues mais également avec son environnement professionnel. Le milieu du travail est un lieu où elle a des hyper ou hypoglycémies qui ont des conséquences sur les conditions de travail et sur les relations avec les collègues. La personne atteinte de diabète a différentes possibilités en lien avec le travail comme dissimuler ou au contraire divulguer sa maladie à tout ou une partie de ses collègues, elle modifie ou non ses horaires, son poste de travail. Qu’est ce qui amène cette personne atteinte de diabète à avoir telle ou telle attitude ? Le travail de nuit, rythmé ou pénible est connu pour avoir des effets sur la santé et augmente la morbi-mortalité (Lasfargues, 2005). Le diabète par exemple est déséquilibré suite aux perturbations des rythmes de sommeil, des repas (Ntawuruhunga & others, 2008). La maladie est un des déterminants qui explique une difficulté à trouver un emploi et aussi à prendre la retraite précocement (Cambois, Barnay, & Robine, 2010). Nous pourrions analyser les raisons des changements effectués par la personne atteinte de diabète pour adapter son travail à sa maladie et/ou sa maladie au travail. Y a-t-il eu des contraintes qui ont mis la personne en situation de devoir choisir entre son identité professionnelle et son identité de malade ? Les relations entretenues avec les collègues ont probablement changé depuis l’apparition de la maladie, nous aborderons ces changements

6.6 Impact socio-médical

La personne atteinte de diabète a des rencontres en lien direct avec sa maladie, il s’agit des professionnels de soins avec lesquels elle va passer des moments particuliers. Durant ces moments, elle est face à des individus qui s’intéressent à la maitrise de la maladie, à retarder les complications et favoriser les apprentissages. Dans cette rencontre les deux parties sont

censées apprendre l’une de l’autre pour mieux adapter les comportements de santé