Méthodes de collecte des données

La première méthode de collecte des données utilisée pour ce volet a été une recension des écrits sur la DM1. Celle-ci est présentée à la section 2.2. Par la suite, une triangulation des méthodes de collecte de données et des sources a été utilisée, soit : 1) des observations non participantes lors des suivis de santé; 2) le recueil d’outils éducatifs imprimés utilisés lors des suivis; 3) des entrevues semi-dirigées individuelles avec les personnes avec la DM1 et les infirmières après l’observation de la rencontre de suivi; 4) des questionnaires; et 5) un GDF (GDF 1). La personne avec la DM1 a complété les questionnaires, avec le soutien de l’étudiante chercheure au besoin. Le Tableau 2 présente les concepts et les variables explorés dans ce volet en vue de compléter la théorie du problème amorcée avec la recension des écrits sur la DM1 (section 2.2) selon la composante PRECEDE et les méthodes de collecte des données associées. Les outils de collecte des données du Volet 1 sont présentés à l’Annexe E.

La méthode de l’observation non participante (Patton, 2015) a été utilisée pour observer des rencontres infirmière – personne avec la DM1. Elle offre au chercheur l’opportunité d’observer, à l’écart du groupe, ce que les personnes font ou disent de manière inconsciente, observations qui peuvent être complétées dans une entrevue ultérieure (Patton, 2015). Elle permet de cerner la complexité du phénomène à l’étude, tout en favorisant la conception du problème de recherche. Ainsi, l’étudiante chercheure a pris des notes (style libre) dans un journal de bord (Patton, 2015) sur le déroulement de la rencontre, les stratégies éducatives utilisées par les infirmières, les réactions verbales et non verbales de part et d’autre, l’utilisation des outils éducatifs, les comportements d’autogestion mis en place par les personnes avec la DM1 et les facteurs prédisposants, facilitants et de renforcement de ces comportements, tel que suggéré dans ce type de collecte des données. Le contenu des échanges entre l’infirmière et la personne avec la DM1 a été enregistré en mode audionumérique et retranscrit intégralement par la suite en complément des notes d’observation.

Tableau 2

Concepts et variables explorés selon la composante PRECEDE et les méthodes de collecte des données utilisées

Composante

PRECEDE Concepts/variables

Méthodes de collecte des données Recension des écrits Observation non participante Entrevue semi-dirigée Questionnaires GDF 1 Personne avec la DM1 Infirmière Diagnostic social Qualité de vie X Diagnostic épidémiologique Facteurs génétiques X Facteurs

comportementaux Comportements d’autogestion X X X X

Facteurs

environnementaux

Environnement géographique, économique, familial et social; accès aux ressources du système de santé

X

Diagnostic éducationnel et organisationnel Facteurs

prédisposants

Besoins éducatifs;

connaissances; littératie en santé; croyances; style préférentiel d’apprentissage X X X X X X Facteurs facilitants liés à la personne avec la DM1 Habiletés cognitives, émotionnelles, sociales et motrices X X X X X

Tableau 2

Concepts et variables explorés selon la composante PRECEDE et les méthodes de collecte des données utilisées (suite)

Composante

PRECEDE Concepts/variables

Méthodes de collecte des données Recension des écrits Observation non participante Entrevue semi-dirigée Questionnaires GDF 1 Personne avec la DM1 Infirmière Diagnostic éducationnel et organisationnel (suite)

Facteurs facilitants liés aux ressources du système de santé

Déroulement de la rencontre, processus éducationnel, facteurs facilitants et barrières au processus éducationnel, niveau de lisibilité des outils éducatifs

X X X

Facteurs de

renforcement interne Conséquences émotionnelles et sociales physiques, X X X X X

Facteurs de renforcement externe

Soutien familial et social, soutien des professionnels de la santé

X X X X X

Diagnostic administratif et politique Capacité et

ressources

Population desservie, ressources humaines,

Afin d’examiner l’accessibilité à l’information présente dans les outils éducatifs utilisés (facteurs facilitants), une évaluation de leur niveau de lisibilité a été effectuée. Le niveau de lisibilité recommandé pour une population adulte se situe entre une quatrième et une sixième année (Andrus & Roth, 2002; Weiss et al., 1994). Deux formules ont été appliquées tel que recommandé par Badarudeen et Sabharwal (2010), soit la formule Simple Measure of Gobbledygook (SMOG) (McLaughlin, 1969) et la formule Flesch- Kincaid (Kincaid, Fishburne, Rogers, & Chissom, 1975). Le SMOG étant une formule adaptée pour des textes en anglais, la formule SOL (Contreras, García-Alonso, Echenique, & Daye-Contreras, 1999) a été utilisée pour convertir les résultats obtenus au SMOG en langue française. La formule SMOG a été choisie, car elle est la mieux adaptée au contexte de soins de santé, alors que celle de Flesch-Kincaid est la plus couramment utilisée dans les publications sur les soins de santé (Wang, Miller, Schmitt, & Wen, 2013). La démarche a été réalisée par deux personnes de manière indépendante (étudiante chercheure et assistante de recherche).

Une entrevue individuelle semi-dirigée (Brinkmann & Kvale, 2015) a été conduite auprès de chaque personne avec la DM1 et une autre auprès de son infirmière. Ces entrevues ont permis d’explorer le processus éducationnel (facteur facilitant en tant que ressource externe aux personnes avec la DM1) réalisé par les infirmières et en découlant de documenter la contribution de ce processus sur l’efficacité limitée des interventions d’ÉTP soutenant l’autogestion de la personne avec la DM1 de sa santé. Elles ont aussi permis de décrire les facteurs facilitants et les barrières (facteurs facilitants en tant que ressource interne aux personnes avec la DM1) l’ayant influencé ainsi que les facteurs prédisposants, facilitants et de renforcement associés à un comportement d’autogestion.

Le guide d’entrevue pour les infirmières contenait huit questions ouvertes et a été élaboré par l’étudiante chercheure et ses directrices en s’inspirant des exemples de questions développées par Casey (2007) dans le cadre d’une évaluation d’activités de promotion de la santé. Les questions servaient à explorer le point de vue des infirmières au sujet du processus éducationnel réalisé lors de leur rencontre avec la personne avec la DM1, soit 1) des objectifs poursuivis; 2) des stratégies éducatives mises en place; 3) des attitudes manifestées; 4) des outils éducatifs utilisés; 5) des facteurs qui ont facilité ou nui à

la mise en œuvre du processus éducationnel; 6) leur satisfaction au regard de la rencontre; et 7) le suivi prévu. Ce guide d’entrevue a été initialement prétesté auprès de deux infirmières de la CMNMJ qui ont également participé à l’étude. L’entrevue a duré entre 15 à 20 minutes. L’étudiante chercheure a pris en notes les réponses des participants et les a transcrites par la suite.

Le guide d’entrevue pour les personnes avec la DM1 contenait cinq questions ouvertes conçues à partir des travaux de Casey (2007). Les questions servaient à explorer le point de vue des personnes avec la DM1 au sujet : 1) des facteurs ayant prédisposé, facilité ou renforcé un comportement d’autogestion; 2) du contenu de l’intervention d’ÉTP; 3) de l’appréciation des stratégies et outils éducatifs utilisés; ainsi que 4) de la satisfaction à l’égard du processus éducationnel. Ce guide d’entrevue a été prétesté auprès de deux personnes avec la DM1 n’ayant pas participé à l’étude. Afin de documenter l’absence ou la présence de changements dans les comportements d’autogestion, il a été convenu avec l’infirmière assurant le suivi auprès de la personne avec la DM1 participante de réaliser l’entrevue individuelle semi-dirigée lorsque celle-ci avait terminé les interventions de suivi en lien avec les comportements discutés lors de la rencontre observée. Dépendamment de la durée de ce suivi, elle a été réalisée entre deux et 29 semaines suivant l’observation non participante de la rencontre infirmière - personne avec la DM1. La durée de l’entrevue a varié entre 15 et 20 minutes. L’entrevue téléphonique a été privilégiée puisque les personnes avec DM1 ont souvent de la difficulté à se déplacer et à accéder aux services de santé en raison de l’éloignement de leur lieu de résidence. Pour l’ensemble des entrevues, l’étudiante chercheure a pris en note les réponses des participants et les a transcrites dans un fichier Word.

Un questionnaire d’évaluation des besoins éducatifs (facteurs prédisposants) a été utilisé auprès des personnes avec la DM1. Ce questionnaire autorapporté comprenait 17 questions à choix de réponses avec une échelle de Likert à quatre points (beaucoup, assez, peu, très peu important). Chaque question visait à évaluer l’importance accordée par la personne avec la DM1 à un besoin éducatif associé à une atteinte ou une problématique de santé observée dans la population avec la DM1. Ce questionnaire comportait également une question ouverte visant à explorer la présence d’autres besoins éducatifs. Il a été conçu

par l’étudiante et ses directrices à partir du portrait des atteintes et des problématiques de santé dressé par Gagnon et al. (2007). Le temps de complétion était de cinq minutes.

La littératie en santé (facteurs prédisposants) a été documentée à partir du questionnaire Newest Vital Sign (NVS) (Weiss et al., 2005). Il comporte six questions à choix de réponses dichotomiques se rapportant à la lecture d’une étiquette nutritionnelle. Le nombre de réponses correctes est additionné pour produire un score de littératie en santé allant de 0 à 6, interprété selon trois catégories : adéquate (4-6 bonnes réponses), limitée (2-3 bonnes réponses), très limitée (0-1 bonne réponse). La version en anglais a démontré une bonne consistance interne (alpha de Cronbach > 0,76) (Weiss et al., 2005). Le NVS était le seul outil de mesure de la littératie en santé disponible en français au moment de l’étude. Celui-ci a fait l’objet d’une traduction renversée par l’équipe de recherche de Dre Marie-Thérèse Lussier de l’Université de Montréal (communication personnelle à l’Annexe F). Cependant, la validation de cette version française n’a pas été réalisée. Son temps de complétion était de quatre minutes. La version française du NVS a été utilisée pour évaluer la relation entre le niveau de littératie en santé et la multimorbidité en contexte de soins de première ligne (Hudon, Fortin, Poitras, & Almirall, 2012) et la relation entre la littératie en santé, l’activation du patient ou la qualité de vie reliée à la santé chez les grands utilisateurs de services de santé avec maladies chroniques au SLSJ (Couture, Chouinard, Fortin, & Hudon, 2017).

La version en français du Visual (V), Aural (A), Read/Write (R/W), Kinesthetic (K) (VARK) Questionnaire (version 7) (N. D. Fleming, 2001) a été utilisée pour documenter le style préférentiel d’apprentissage chez les personnes avec la DM1 (facteurs prédisposants). Ce questionnaire autorapporté compte 16 questions à choix de réponses. Le score est calculé en fonction du nombre de réponses pour chacune des préférences. La fiabilité des scores des sous-échelles pour la version anglaise calculée selon l’équation de Raykov est la suivante : V (0,85), A (0,82), R (0,84), K (0,77), ce qui traduit des estimations adéquates (Leite, Svinicki, & Shi, 2010). Pre Johanne Barrette de l’Université du Québec en Outaouais a traduit le questionnaire en français, mais les qualités métrologiques de cette version française n’ont pas été évaluées (communication personnelle, voir l’Annexe G). Ce questionnaire a été choisi en raison de son mode d’évaluation pratique (Dreeben, 2010) et

du niveau de langage adapté pour les personnes avec la DM1. Son temps de complétion est d’une dizaine de minutes.

Un GDF (Krueger & Casey, 2014)(GDF1) a été réalisé afin de bonifier et valider la théorie du problème auprès des professionnels de la santé (n = 9) et des chercheurs du GRIMN (n = 8). La méthode du GDF est indiquée pour valider la compréhension d’un groupe cible, d’une situation ou d’une question dans le développement d’un programme ou d’une activité ainsi que pour soutenir la prise de décisions concernant le développement d’une intervention (Krueger & Casey, 2014). L’environnement interactif favorise l’émergence de nouvelles informations afin d’obtenir des descriptions en profondeur des phénomènes (Krueger & Casey, 2014). Le guide d’entrevue comptait six questions et a été élaboré par l’étudiante chercheure et ses directrices à partir de la composante PRECEDE du Modèle PRECEDE-PROCEED de Green et Kreuter (2005). Les questions servaient à explorer le point de vue des participants sur : 1) les manifestations et les conséquences d’une autogestion sous-optimale; 2) les comportements d’autogestion adoptés par les personnes avec la DM1; 3) les facteurs qui les prédisposent à adopter un comportement d’autogestion et 4) les facteurs qui facilitent et qui les soutiennent dans l’adoption d’un comportement d’autogestion. Des questions de clarification et d’approfondissement étaient posées au besoin. Ce guide d’entrevue n’a pas été prétesté. Le GDF 1, d’une durée de 90 minutes, a été enregistré en mode audionumérique et retranscrit par la suite.

Le questionnaire sociodémographique et clinique pour les personnes avec la DM1 portait sur les données suivantes : sexe, âge, niveau de scolarité, statut d’emploi, revenu, phénotype et niveau d’atteinte musculaire (MIRS) (Mathieu, Boivin, Meunier, Gaudreault, & Begin, 2001). Le questionnaire sociodémographique pour les professionnels de la santé et chercheurs a servi à recueillir les données suivantes : sexe, âge, niveau de scolarité, statut d’emploi, nombre d’années d’expérience et années d’expérience dans leur domaine d’expertise.