Facteurs prédisposants défavorables aux comportements

plusieurs facteurs prédisposants défavorables sont susceptibles d’influencer la personne avec la DM1 à adopter un comportement d’autogestion. Ces facteurs sont le niveau de littératie en santé, les croyances, la peur, les traits de personnalité et la situation économique.

Tableau 5

Littératie en santé et style préférentiel d’apprentissage des personnes avec la DM1 selon le phénotype Infantile (n = 5)* Adulte précoce (n = 8)** Adulte (n =11) Adulte léger (n = 1) Total (n = 25) Littératie en santé, n(%) Très limite 5 2 7 1 15 (60,0) Limite 3 2 5 (20,0) Adéquate 3 2 5 (20,0) Infantile (n = 3) *** Adulte précoce (n = 8)**** Adulte (n =11) Adulte léger (n = 1) Total (n = 25) Style d’apprentissage préférentiel, n (%)

Visuel 1 1 (4,2) Auditif 1 1 2 (8,7) Lecture-écriture 1 1 2 (8,7) Kinesthésique 1 4 7 1 13 (56,5) Préférence multiple Lecture- écriture/Kinesthésique 1 1 1 3 (13,0) Auditif/Kinesthésique 1 1 2 (8,7)

* une personne avec le phénotype infantile a abandonné ** une personne avec le phénotype adulte précoce a abandonné

*** trois personnes avec le phénotype infantile ont abandonné avant de compléter le Questionnaire VARK ****une personne avec le phénotype précoce a refusé de compléter le questionnaire VARK

Littératie en santé

Les résultats du questionnaire NVS montrent une littératie en santé compromise chez 80 % des personnes participantes (Tableau 5). Une faible littératie en santé est observée chez tous les phénotypes. En complément, les données issues des observations et du groupe de discussion focalisée permettent d’expliquer comment une littératie en santé compromise se manifeste, soit par des difficultés à: 1) comprendre la maladie et l’information relative à la santé, 2) obtenir du soutien des proches, 3) avoir suffisamment de connaissances pour gérer sa maladie, 4) participer activement lors des rencontres avec les professionnels de la santé; et 5) naviguer dans le système de santé.

« C’est sûr qu’on les [en parlant des personnes avec DM1] aide à naviguer dans le système de santé. S’elles nous appellent en premier, on va les diriger à la bonne place, mais ce n’est pas le genre à cogner à toutes les portes

avant de nous appeler. […]. Elles vont nous appeler en premier pour qu’on les aide dans leurs démarches. » GDF

Une personne participante dit ne pas avoir bien compris les recommandations du médecin concernant la prise du Pantoloc. Le médecin a prescrit du Pantoloc id pour 2-3 mois et PRN par la suite. Elle dit que le médecin ne lui a pas dit d’en prendre tous les jours. Note de chercheur Ent. 23

Croyances relatives à santé

Des personnes avec la DM1 participantes ont soulevé plusieurs fausses croyances relatives à la santé construites à partir de leurs expériences personnelles. À titre d’exemple, soulignons la croyance de ne pas être à risque d’une menace, la croyance que les traitements ont plus d’inconvénients que d’avantages et la croyance en l’inefficacité des traitements.

« Non, je ne prends pas le vaccin [pour la grippe]. Peut-être quand j’aurai 50 ans parce que mon conjoint a failli mourir d’une grippe même s’il avait eu le vaccin et ma tante a fait une réaction allergique au vaccin. J’ai peur d’être malade si je prends le vaccin. » Ent.13

« Je ne crois pas à ça les orthèses. J’en ai déjà eu. Je me sens barré avec ça. Si je pars avec des orthèses, cela ne m’empêchera pas de tomber, je vais tomber. J’ai tombé à l’extérieur avec des orthèses et je me suis fait mal à la cuisse droite. » Ent. 7

Croyance en son efficacité personnelle limitée

De plus, des personnes avec la DM1 perçoivent avoir une efficacité personnelle plus limitée pour adopter des comportements d’autogestion.

« Ouais. Ben je pense au moins, je ne suis pas sûr que je serais capable de le faire. Je sais que quand j’ai arrêté [la consommation d’alcool] une couple de mois un moment donné puis euh... j'ai commencé à paniquer pas mal là. » Obs. 12

Peur

Quelques personnes avec la DM1 ont affirmé refuser de prendre de la médication, car elles craignaient développer une dépendance et un participant a mentionné préférer cacher sa maladie et de ne pas avoir d’adaptations au travail de peur que son employeur le congédie. Quelques participants ont ajouté préférer cacher les symptômes de leur maladie et refuser les aides techniques par peur d’être jugés ou étiquetés en tant que personnes handicapées.

« -Avez-vous essayé des Tylénols, des Advils [Ibuprofène], de mettre de la chaleur?

-Oui, mais je ne veux pas trop trop prendre de ça, parce que ça devient une habitude. »

« Il [employeur] le sait pas, je veux pas leur dire parce que si je leur dis, c’est sûr que d’ici les prochaines années je perds ma job. » Obs. 2

Traits de personnalité

Les professionnels de la santé et les chercheurs participants ont soulevé que certains traits de personnalité tels qu’une personnalité dépendante et passive ainsi que la présence d’une apathie pouvaient limiter le processus d’adoption de comportements d’autogestion chez les personnes avec la DM1.

« Bien le côté cognitif, tous les symptômes qu’on connait font en sorte que ça leur tente moins de bouger, c’est dans leur personnalité. » GDF

Situation économique

Le manque de ressources financières des personnes avec la DM1 limite parfois l’adoption de comportements d’autogestion particulièrement pour l’achat de médication, d’aides techniques, de dispositifs d’assistance respiratoire et d’aliments ainsi que pour la réalisation de loisirs et d’activités physiques. Il arrive que la situation économique entraine même un risque pour la sécurité de la personne avec la DM1. À titre d’exemple, certaines personnes n’ont pas accès à une ligne téléphonique fixe ou mobile en raison des coûts mensuels.

« Je n’ai fait aucun changement dans l’alimentation. Les conseils et les recommandations de la nutritionniste ne sont pas adaptés à nos moyens financiers. » Ent.18

« Je prends du Pantoloc au besoin [au lieu d’une fois par jour tel que prescrit] parce que c’est dispendieux. » Ent. 23