Analyse des données qualitatives

Les données qualitatives de tous les volets ont fait l’objet d’une analyse thématique (Miles, Huberman, & Saldana, 2014). En concordance avec Miles et al. (2014), les activités d’analyse suivantes ont été réalisées : 1) la condensation des données; 2) la présentation des données; ainsi que 3) la vérification des conclusions pour chacun des volets.

Le premier type d’activité réalisé a été la condensation des données (Miles et al., 2014). Les données obtenues par les différentes méthodes de collecte ont été importées dans le logiciel de traitement des données qualitatives NVivo (version 10). Les

transcriptions de tous les fichiers audionumériques ont fait l’objet d’une validation par l’étudiante chercheure afin d’assurer l’exactitude des transcriptions.

Une codification mixte a été effectuée. Les cadres de référence ont permis de classer les données selon des rubriques dans une grille d’analyse (approche déductive). Selon une approche inductive, des thèmes émergents ont été ajoutés à ces rubriques pour rendre compte du point de vue des personnes participantes. Un manuel de codage a été développé dès le début de l’analyse des données. Les activités d’analyse et de collecte se sont déroulées de façon concurrente et itérative (Miles et al., 2014).

La grille d’analyse du Volet 1 comportait des rubriques (n = 4), des sous-rubriques (n = 5) et des thèmes (n = 40). Certains thèmes pouvaient se subdiviser en sous-thèmes. Ces rubriques correspondaient au Diagnostic social, Diagnostic épidémiologique, Diagnostics éducationnel et organisationnel et Diagnostic administratif et politique de la composante PRECEDE du Modèle PRECEDE-PROCEED de Green et Kreuter (2005). Un exemple de rubriques, sous-rubriques et thèmes utilisés au Volet 1 est présenté au Tableau 4. La grille d’analyse du Volet 2 comportait quatre rubriques, 10 sous-rubriques et 21 thèmes et quelques sous-thèmes. Les rubriques correspondaient au But de l’intervention, Stratégies éducatives et Besoins d’outils éducatifs et modalités de l’intervention correspondant aux composantes de l’intervention proposées par Sidani et Braden (2011). La grille d’analyse du Volet 3 incluait cinq rubriques et quatre sous-rubriques. Les rubriques se rapportaient aux Composantes de l’intervention, la Justification de la composante, la Difficulté rencontrée dans la population DM1, les Stratégies et les Outils correspondant aux caractéristiques des personnes avec la DM1. Cette grille d’analyse a servi à intégrer les données des Volets 1 et 2. La grille d’analyse du Volet 4 comportait deux rubriques, 10 sous-rubriques, 21 thèmes. Les rubriques se rapportaient à une Opinion favorable et une Opinion défavorable.

Tableau 4

Exemples de rubriques, sous-rubriques et thèmes utilisés pour l’analyse du Volet 1

Rubriques Sous-rubriques Thèmes/sous-thèmes

Diagnostic éducationnel et organisationnel

Facteurs

prédisposants • Besoins perçus • Améliorer la participation sociale dans les activités de la vie quotidienne : diminuer les obstacles pour soins d’hygiène/

habillement/déplacements/soins corporels • Améliorer la participation sociale dans la

réalisation des rôles sociaux : relations amoureuses/relations sociales/responsabilités familiales

Le second type d’activités simultanées consistait à organiser un ensemble d’informations afin de tirer des conclusions (Miles et al., 2014). La présentation des données des Volets 1 et 2 a été réalisée selon une matrice récapitulative analytique de contenu de données pertinentes provenant de multiples sources pour une vision globale et intégrée des résultats (Miles et al., 2014). Chaque rubrique (Diagnostic social, Diagnostic

épidémiologique, Diagnostic éducationnel et organisationnel et Diagnostic administratif et politique) a fait l’objet d’une matrice distincte. À titre d’exemple, la rubrique « Diagnostic

social » regroupait la sous-rubrique « Indicateurs sociaux de la qualité de vie » et le thème « Deuils successifs » et les sous-thèmes « Parent avec la DM1/fratrie/enfant/oncle et tante »

La présentation des données du Volet 3 a été réalisée selon une matrice conceptuelle thématique. Le Protocole de changement de comportements d’Anderson et Funnell (2005a) a constitué le point d’ancrage pour l’opérationnalisation de l’IÉTPA-DM1 dans un manuel. Afin de bien illustrer l’intégration des données, le Tableau 5 présente un extrait de la matrice conceptuelle thématique de l’IÉTPA-DM1. La présentation des données du Volet 4 a été réalisée selon une matrice regroupant les opinions favorables et moins favorables des participants pour chacune des composantes et sous-composantes de l’IÉTPA-DM1. Cette matrice permet de mieux comprendre les résultats du sondage.

Tableau 5

Extrait de la matrice conceptuelle thématique : opérationnalisation de l’IÉTPA-DM1 dans un manuel de l’intervention Composantes de

l’intervention

Justification

Difficulté rencontrée dans la population DM1

Stratégies Outils

Étape Sous-étape Difficulté Facteurs

contribuant à la difficulté Identifier le

problème1 Encourager la personne à nommer le problème1 Dans la philosophie du pouvoir d’agir, le professionnel de la santé doit impliquer activement la personne dans le processus de prise de décision, et ce, tout au long de son expérience de santé 1 Personne avec la DM1 peu active dans l’identification de ses problèmes lors des rencontres de suivi (RV1) Littératie en santé compromise (RV1) Présence de troubles de la mémoire (RV1)2-5 Présence de Dysarthrie (RV1) Garder secret leur problème (stratégie d’adaptation) (RV1)6-8 Manque d’autocritique (RV1)9 Entrevue semi- dirigée (RV2)1 Technique d’indiçage (RV1)10 Solliciter les proches aidants (RV1) Carnet de santé (RV2) pour préparer la personne à la rencontre de suivi et faciliter la communication11-12 Cartographie visuelle (RV2) pour inciter la personne à discuter d’un problème13

RV1 : résultats Volet 1; RV2 : résultats Volet 2; 1- Anderson et Funnell (2005a); 2- Censori, Danni, Del Pesce, & Provinciali (1990); 3- Perini et al. (1989); 4- Rubinsztein, Rubinsztein, McKenna, Goodburn S, & Holland (1997); 5- Smith, McMullen, Jensen, Carter, & Molton (2014); 6- Ahlstrom et Sjoden (1996); 7- Bouliane (2015); 8- Chouinard, Chouinard, Lavoie et al. (2009); 9- Bird et al. (1983); 10- von Cramon, Matthes-von Cramon, & Mai (1991); 11- Kahana et Kahana (2003); 12- Kaplan, Greenfield, & Ware (1989); 13- Stott, Rees, Rollnick, Pill, & Hackett (1996).

La vérification des conclusions permet de tester les significations, les liens et les relations découlant de l’analyse des données pour leur plausibilité, leur robustesse et leur confirmabilité, c’est-à-dire pour leur validité (Miles et al., 2014). Elle a été réalisée pendant la collecte des données par le biais de différentes stratégies, soit des discussions, un retour aux participants favorisant la prise en compte de la subjectivité du chercheur (Miles et al., 2014). Aussi, l’utilisation de plusieurs sources (personnes avec la DM1, professionnels de la santé et chercheurs du GRIMN) et méthodes de collecte des données (ex. comportements d’autogestion : observation non participante, entrevue semi-dirigée auprès de la personne avec la DM1 et une seconde auprès de son infirmière) a permis de corroborer des résultats, d’apporter une compréhension en profondeur et ainsi de contribuer à la fiabilité de l’analyse. De plus, la triangulation des sources (Savoie-Zajc, 2019) a permis de recueillir une diversité de points de vue pour dégager une compréhension plus approfondie de la théorie du problème et pour concevoir l’IÉTPA-DM1 sur mesure pour les personnes avec la DM1 et adaptée au contexte de pratique des infirmières et de l’équipe de réadaptation de la CMNMJ. De plus, la vérification des conclusions a été réalisée à l’aide d’activités de co- analyse (ML, FG, MCC) tout au long du processus et des discussions entre l’étudiante chercheure et ses directrices. Concernant les données divergentes (Miles et al., 2014), elles ont été comparées et mises en relation pour avoir plusieurs visions d’un même phénomène conduisant à obtenir une meilleure compréhension de celui-ci. Finalement, les professionnels de la santé de la CMNMJ et les chercheurs du GRIMN ont été invités à se prononcer sur les conclusions lors du groupe de discussion du Volet 1 et celui du Volet 4. La subjectivité du chercheur (Lapierre, 1997) a été considérée en utilisant un journal réflexif où l’étudiante chercheure y a noté ses réactions personnelles sur le terrain et les effets de ses interactions sur les participants (ex. attitude de méfiance manifestée par une personne avec la DM1 envers l’observatrice lors des observations non participantes a orienté son positionnement à l’extérieur du champ de vision des participants DM1). De plus, l’étudiante chercheure a noté, par le biais de mémos, ses intuitions et les pistes à utiliser pour les vérifier (ex. vérification à partir de théories ou modèle de changements de comportement, triangulation de sources ou méthodes de collectes des données). La collecte des données s’étant déroulée sur une longue période et par la connaissance approfondie du contexte de l’étude, l’étudiante chercheure a pu faire des ajustements au besoin.