Facteurs prédisposants principalement défavorables

Les résultats de cette étude nous renseignent sur les facteurs susceptibles de prédisposer ou non les personnes avec la DM1 à adopter un comportement d’autogestion. Ils sont considérés par Green et Kreuter (2005) (13) comme étant les facteurs qui soutiennent la motivation d’une personne. Les facteurs de motivation d’une personne avec la DM1 à adopter un comportement d’autogestion sont leurs besoins d’améliorer leurs activités de la vie quotidienne et domestique ainsi que la réalisation de leurs rôles sociaux. Dans le même ordre d’idées, les personnes avec la DM1 ont manifesté des besoins d’apprentissage importants au regard des atteintes des systèmes cardiaque et respiratoire ainsi qu’au sujet de l’hypersomnolence diurne, la fatigue, les douleurs abdominales, la diarrhée et la constipation. Ces atteintes peuvent menacer potentiellement leur vie ou limiter considérablement leur participation sociale. Ces besoins sont légitimes, considérant que les atteintes respiratoires et cardiaques sont reconnues comme les deux principales causes de décès chez les personnes avec la DM1 (2). De plus, l’hypersomnolence diurne et la fatigue ont un impact direct sur la qualité de vie de ces personnes (32), tandis que les douleurs abdominales, la diarrhée, la constipation et l’incontinence fécale sont considérées comme les symptômes les plus invalidants dans leur vie quotidienne (33). Pour combler ces besoins d’apprentissages, les résultats de notre étude montrent que le style préférentiel d’apprentissage des personnes avec la DM1 est le style kinesthésique (73,0 %) tandis que celui de la population générale est le style visuel (80 %) (34). Les personnes ayant un style préférentiel d’apprentissage kinesthésique privilégient les expériences concrètes (26). Cette préférence pour le style kinesthésique est en concordance avec une atteinte des fonctions exécutives où le style d’apprentissage est sensorimoteur (34). Ces résultats confirment l’hypothèse que l’acquisition de connaissances par les personnes avec la DM1 s’appuie principalement dans les expériences vécues (6). Il est essentiel de considérer que les connaissances des personnes avec la DM1 s’acquièrent dans un contexte caractérisé par la présence d’une maladie héréditaire (2), d’un faible niveau d’éducation, d’un isolement social (35), d’une rigidité et une persévération cognitive (2, 36) pouvant diminuer les occasions d’apprentissage et en découlant conduire à de fausses croyances.

Malgré la présence de ces facteurs favorables, des facteurs prédisposants défavorables peuvent compromettre la motivation des personnes avec la DM1 dans l’adoption de comportement d’autogestion, notamment leur niveau de littératie en santé, leurs fausses croyances relatives à la santé et une faible efficacité personnelle. Une faible littératie en santé est très présente dans la population canadienne (37), mais de manière plus importante chez les personnes avec maladies chroniques (38). Une étude réalisée par Couture, Chouinard, Fortin et Hudon (2017) (39) dans la région du Saguenay-Lac-Saint- Jean auprès de personnes grandes utilisatrices de soins avec maladie chronique a démontré que 67,5 % de ces personnes présentaient un niveau de littératie en santé plus faible. La littératie en santé des personnes avec la DM1 serait légèrement plus compromise que les grands utilisateurs de soins avec maladie chronique. Un niveau de littératie adéquat permet une gestion optimale des symptômes de la maladie et le recours au soutien social et médical nécessaire (38). Les écrits sur la DM1 mettent en lumière la présence de plusieurs facteurs pouvant contribuer à une faible littératie en santé chez cette population, soit un faible niveau d’éducation et de revenu (35), des atteintes visuelles (2) et des difficultés d’apprentissage (36).

Les résultats qualitatifs au regard de la littératie en santé concordent avec certains domaines de la littératie en santé décrits par Jordan et al. (2013) (40), soit les domaines : 1) se sentir compris et soutenu; 2) avoir assez d’information pour gérer sa santé; 3) s’engager activement auprès des professionnels de la santé; 4) naviguer dans le système de santé; et 5) comprendre l’information relative à la santé. Selon les résultats de notre étude, l’absence d’engagement actif dans les interactions avec les professionnels de la santé va de pair avec une attitude plus passive sur le plan des soins de santé. La personne ne cherche pas activement ou elle ne clarifie pas les informations, les conseils qu’elle reçoit ou elle n’interroge pas les options de traitement ou les services proposés. De plus, elle ne partage pas ses préoccupations personnelles. Dans la présente étude, le faible engagement des personnes avec la DM1 doit être interprété avec réserve puisqu’il peut s’expliquer par la présence d’autres facteurs. En effet, l’atteinte des fonctions exécutives présente chez cette population se manifeste notamment par une apathie cognitive, comportementale et émotionnelle (2). Cette apathie peut engendrer un faible engagement face aux professionnels de la santé. Également, les personnes avec la DM1 présentant une

hypersomnolence diurne et une fatigue importantes sont plus sujettes à être moins actives, optimistes, réactives, organisées, persévérantes et motivées dans la mise en place de comportements pour atteindre des objectifs (41). D’ailleurs, le manque de motivation liée à l’apathie se manifeste cliniquement par une réduction du comportement, de la cognition et des émotions dirigés vers un but (42).

Les besoins de combler leurs connaissances relatives à la sécurité, la compréhension du processus de la maladie et les différentes alternatives de traitements sont identifiés dans la littérature comme étant les connaissances préalables préalableSSSSS à une prise de décision éclairée favorable à la résolution de problèmes (43). L’acquisition de ces connaissances est une condition minimale pour que la personne participe activement à ses soins et dans sa relation avec le professionnel. Ce niveau de connaissance favorise le pouvoir d’agir puisque la personne est en mesure de poser des questions, de demander des clarifications et de reconnaitre si les recommandations du professionnel de la santé sont congruentes avec son état de santé (43). Il s’avère donc essentiel de faciliter l’acquisition des connaissances pour soutenir la prise de décision de la personne avec la DM1.

La présence de fausses croyances relatives à la santé, l’absence d’une menace ou l’inefficacité des traitements, ressortent de la présente étude. En découlant, des connaissances insuffisantes et une littératie en santé compromise peuvent conduire la personne avec la DM1 à prendre de mauvaises décisions et exercer un faible pouvoir d’agir sur sa situation.

4.2.7.2 Altération des habiletés facilitant l’adoption d’un comportement