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Chapitre 2 Recension des écrits

2.1 Cadres de référence retenus pour concevoir l’IÉTPA-DM1

2.2.1 Cadre de conception d’intervention en sciences infirmières de Sidan

2.1.1.3 Description

Le Cadre de conception d’interventions en sciences infirmières de Sidani et Braden (2011) se veut un processus systématique comprenant quatre phases dont les composantes font l’objet d’une description ci-après. Toutefois, l’accent sera mis sur les composantes utilisées dans le cadre de l’étude doctorale, à savoir 1) la phase de conception, 2) la première composante de la phase d’implantation, c’est-à-dire l’opérationnalisation de

l’intervention dans un manuel et 3) la première composante de la phase d’évaluation, soit la modélisation. L’étude doctorale s’est limitée à ces trois aspects pour une question de faisabilité. La Figure 1 présente une schématisation de ce cadre et de son utilisation pour la présente recherche. Cette figure a été développée par l’étudiante chercheure à partir des écrits de Sidani et Braden.

Composantes retenues pour la présente étude

Figure 1. Cadre de conception d’interventions en sciences infirmières selon Sidani et Braden (2011)

La conception de l’intervention comporte quatre composantes, soit : 1) la compréhension du problème (théorie du problème); 2) la clarification des composantes de l’intervention; 3) l’élaboration de la théorie de l’intervention; et finalement 4) la mise en

Conception

 Compréhension du problème (théorie du problème)

 Clarification des composantes de l’intervention

 Élaboration de la théorie de l’intervention

 Mise en place d’une intervention sur mesure (Tailored intervention)

Implantation

 Développement du manuel de l’intervention

 Sélection, formation des intervenants et examen de leur influence  Surveillance de l’intégrité de

l’intervention (fidélité)

I –MODÉLISATION

(ACCEPTABILITÉ)

 Méthodes mixtes

Transfert  Adaptation et transfert de l’intervention à d’autres contextes

Évaluation II–ACCEPTABILITÉ, FAISABILITÉ ET EFFETS PRÉLIMINAIRES  Étude pilote III–EFFICACITÉ  Essai randomisé IV–EFFICIENCE

 Essai pragmatique ou pratique

place de l’intervention sur mesure (Tailored intervention) (Sidani & Braden, 2011). Afin d’obtenir une compréhension claire et globale du problème, les auteurs proposent d’élaborer la théorie du problème. Celle-ci vise à clarifier la nature du problème, ses manifestations, son degré de gravité, les facteurs qui y contribuent et finalement ses conséquences. Pour ce faire, Sidani et Braden (2011) proposent d’utiliser une combinaison des approches théorique, empirique et expérientielle. L’élaboration de la théorie du problème correspond au premier objectif de la présente étude doctorale.

L’approche théorique fait référence à la littérature théorique, soit les théories et les modèles pertinents pouvant expliquer le problème à l’étude (ex. articles publiés, volumes de référence) (Sidani & Braden, 2011). Pour obtenir une compréhension globale de l’efficacité limitée des interventions d’ÉTP mises en place par les infirmières, la composante PRECEDE du Modèle PRECEDE-PROCEED (Green & Kreuter, 2005) a été utilisée en vue d’orienter l’approche empirique tel que suggéré par Sidani et Braden (2011). Notamment, elle a été utilisée pour : 1) décrire les problèmes de santé et les incapacités observées dans la DM1; 2) les facteurs qui influencent les problèmes de santé et les incapacités, soit les facteurs génétiques, comportementaux et environnementaux; 3) les facteurs qui influencent l’adoption de comportements d’autogestion, incluant ceux qui influencent le processus éducationnel mis en place par les infirmières; et 5) la capacité et les ressources de la CMNMJ pour l’implantation de l’IÉTPA-DM1.

L’approche empirique s’appuie sur les recherches rapportées dans la littérature scientifique. Cette approche vise à acquérir une meilleure compréhension du problème nécessitant une intervention. Elle comprend les études qualitatives et quantitatives ainsi que les synthèses des évidences. La littérature grise est aussi considérée (Sidani & Braden, 2011). À cet effet, une recension des écrits portant sur la DM1 a été effectuée (section 2.2). L’approche expérientielle permet l’exploration du point de vue des personnes concernées par le problème nécessitant l’intervention afin de générer une meilleure compréhension (Sidani & Braden, 2011). Dans cette étude, l’approche empirique a été réalisée à partir d’une recension des écrits sur la DM1 tandis que l’approche expérientielle a reposé sur un devis de recherche formative.

La clarification des composantes essentielles de l’intervention est réalisée dans l’optique d’obtenir les résultats attendus de l’intervention (Sidani & Braden, 2011). Tout comme pour la phase précédente, elle est guidée par les approches théorique, empirique et expérientielle. La clarification des composantes de l’intervention correspond au deuxième objectif de l’étude doctorale.

L’approche théorique sert à : 1) clarifier la conception du problème à partir d’une théorie; 2) déterminer les aspects du problème qui doivent être ciblés par l’intervention; 3) délimiter les composantes de l’intervention; et 4) sélectionner le mode de dispensation, la fréquence et la durée de l’intervention (Sidani & Braden, 2011). La Philosophie du pouvoir d’agir d’Anderson et Funnell (2005a) a été utilisée comme cadre théorique pour clarifier la conception du problème (Annexe I) et pour clarifier les composantes de l’IÉTPA-DM1. Celle-ci est décrite à la section 2.1.3.

L’approche empirique sert à bonifier, à partir de données probantes, la clarification de la conception du problème résultant de l’approche théorique. Elle alimente la conception de la présentation du problème, l’identification des aspects du problème qui peuvent être modifiés et la sélection des modalités d’intervention visant à induire un changement sur les aspects identifiés du problème (Sidani & Braden, 2011). Dans cette étude, une revue des écrits portant sur l’ÉTP fondée sur la philosophie du pouvoir d’agir auprès d’adultes avec maladies chroniques a été effectuée (section 2.3). Cette recension des écrits a servi de guide pour la clarification des composantes de l’IÉTPA-DM1.

L’approche expérientielle vise à recueillir le point de vue de la population ciblée sur les aspects du problème qui peuvent être modifiés et les stratégies d’intervention susceptibles d’agir sur ces aspects. L’approche expérientielle peut être réalisée par le biais de différentes méthodes de collecte de données afin de préciser les composantes de l’intervention (Sidani & Braden, 2011). Dans la présente étude, des GDF ont été utilisés.

L’élaboration de la théorie de l’intervention, soit la troisième composante de la phase de conception, implique la prise en compte des résultats des étapes antérieures. Elle comprend : 1) les conditions qui influenceront l’implantation de l’intervention et l’atteinte des résultats; 2) les mécanismes responsables des effets; 3) les conditions liées aux

caractéristiques des personnes qui recevront l’intervention ainsi que celles liées aux professionnels de la santé qui délivreront l’intervention; et 4) les paramètres de l’environnement dans lequel l’intervention sera déployée (Sidani & Braden, 2011). La théorie de l’intervention constitue une première ébauche de l’intervention. Les résultats des objectifs 1 et 2 ont servi au développement de la théorie de l’intervention.

La mise en place d’une intervention sur mesure (Tailored intervention), soit la quatrième et dernière composante de la phase de conception, représente l’opérationnalisation d’une intervention adaptée aux caractéristiques d’une population spécifique et au contexte où l’intervention prendra place (Sidani & Braden, 2011). L’intervention sur mesure diffère de l’intervention centrée sur la personne. Les interventions sur mesure ont un objectif prédéterminé et se caractérisent par une sélection rigoureuse de stratégies spécifiques qui répondent à un certain nombre de caractéristiques d’une population (Lauver et al., 2002). Quant aux interventions centrées sur la personne, elles sont hautement personnalisées, en ce sens que des stratégies très spécifiques sont utilisées pour une adaptation aux caractéristiques de la personne, soit à ses besoins, à ses valeurs, à sa situation (Lauver et al., 2002; Lusk & Fater, 2013) et à son pouvoir d’agir (Morgan & Yoder, 2012). L’intervention sur mesure implique par exemple de développer ou sélectionner des outils d’évaluation des caractéristiques de la population, de construire et de fournir une liste de stratégies d’intervention spécifiquement adaptées aux caractéristiques de la population (Sidani & Braden, 2011). Dans la présente étude, les objectifs 1 et 2 ont permis de concevoir une intervention d’ÉTP sur mesure.

L’implantation de l’intervention consiste à réaliser les activités spécifiques qui la composent selon le mode de dispensation choisi et la fréquence spécifiée. L’intervention doit être mise en œuvre avec intégrité, c’est-à-dire telle que planifiée, afin de s’assurer qu’elle a été menée avec succès, et de déterminer ses effets sur les résultats immédiats et finaux prévus. Certaines stratégies peuvent contribuer à l’intégrité de l’implantation de l’intervention et constituent les composantes de la phase d’implantation. Ces composantes consistent à : 1) développer un manuel de l’intervention; 2) sélectionner et former les professionnels et examiner leur influence sur les résultats de santé de la personne, ainsi que

3) surveiller l’intégrité de l’intervention (Sidani & Braden, 2011). La présente étude porte sur l’opérationnalisation de l’IÉTPA-DM1 dans un manuel.

La phase d’évaluation inclut une série d’études consécutives pour l’évaluation d’interventions simples ou complexes, et ce, parallèlement aux phases de conception, d’implantation et de transfert de l’intervention (Sidani & Braden, 2011). Ces différentes évaluations correspondent aux composantes de cette dernière phase, soit : 1) la modélisation; 2) l’évaluation de l’acceptabilité, de la faisabilité et des effets préliminaires; 3) l’évaluation de l’efficacité; et 4) l’évaluation de l’efficience. Pour cette phase, l’étude doctorale a ciblé essentiellement la modélisation. Réalisée à partir de méthodes mixtes, elle a eu comme objectif de déterminer l’adéquation entre la théorie du problème et la pertinence des composantes de l’intervention. En somme, la modélisation correspond à la première évaluation de l’acceptabilité de l’intervention. Celle-ci peut être réalisée à partir de l’approche expérientielle inductive et de l’approche consultative déductive. L’approche expérientielle inductive vise à obtenir les points de vue des personnes concernées par l’intervention à propos de son acceptabilité (Sidani & Braden, 2011). Pour sa part, l’approche consultative déductive vise à documenter la pertinence, l’utilité et la commodité de l’intervention. Cette approche peut être réalisée à partir d’un entretien individuel, d’un entretien de groupe ou encore une enquête. Lors de l’entretien, les parties prenantes sont invitées à émettre des idées pour bonifier certains aspects de l’intervention en vue d’améliorer son acceptabilité (Sidani & Braden, 2011). Dans cette étude, l’approche expérientielle inductive a été réalisée à l’intérieur de GDF (objectif 2) pour explorer le point de vue des personnes concernées par la conception de l’intervention (professionnels de la santé, personnes avec la DM1 et représentante de l’organisation de Dystrophie Musculaire Canada), tandis que l’approche consultative déductive a été effectuée par un GDF et un sondage auprès des professionnels de la santé impliqués dans l’intervention (objectif 4) pour évaluer l’acceptabilité anticipée de l’IÉTPA-DM1.

2.1.2 Composante PRECEDE du Modèle PRECEDE-PROCEED de Green et