Altération des habiletés facilitant l’adoption d’un

Pour faciliter l’adoption de comportements d’autogestion, la personne doit posséder certaines habiletés, soit cognitives, émotionnelles, sociales et motrices (13). Or, les résultats de cette étude n’ont pas permis d’identifier des facteurs facilitant l’adoption de comportements d’autogestion chez les personnes avec la DM1. Les résultats révèlent plutôt des lacunes sur le plan de ces habiletés, ce qui peut limiter l’adoption de tels comportements.

Habiletés cognitives

Les habiletés cognitives font référence à la capacité pour une personne de prendre des décisions, de résoudre des problèmes, d’analyser de manière critique et d’autoévaluer (16). Les altérations observées peuvent s’expliquer par plusieurs facteurs. Tout d’abord, la littérature démontre que cette population a une fonction intellectuelle dans la limite inférieure de la population normale (36) et une atteinte des fonctions exécutives (2, 36).

Les professionnels de la santé et les chercheurs du GRIMN, ayant participé à cette étude, ont soulevé la difficulté à identifier avec acuité les besoins de cette population. D’une part, les explications apportées par les professionnels et les chercheurs correspondent au recours par les personnes avec la DM1 à des stratégies d’adaptation émotionnelles telles que minimiser les problématiques et le désir de les garder secrètes (9). D’autre part, les explications font référence à l’atteinte des fonctions exécutives, soit la capacité d’autocritique et d’autorégulation, observées chez les personnes avec la DM1 (2, 36). Par conséquent, l’identification des besoins ne peut se limiter à la perspective de la personne elle-même, elle peut être facilitée par les infirmières et l’équipe de réadaptation.

Également, des personnes avec la DM1 ayant participé à cette étude ont exprimé de la difficulté à comprendre les informations relatives à la santé. Gillen et Rubio (2011) (44) affirment que les personnes ayant une atteinte des fonctions exécutives, tel que démontré dans cette étude, peuvent avoir de la difficulté à comprendre les effets à long terme d’une thérapie ou d’une procédure médicale. Les professionnels de la santé doivent donc expliquer les raisons qui justifient la procédure ou les recommandations données.

Habiletés émotionnelles

Les habiletés émotionnelles réfèrent à la capacité d’une personne à faire une gestion optimale de son stress et de ses émotions (16). Or, les stratégies émotionnelles décrites par les participants sont parfois mal adaptées. D’ailleurs, plusieurs études démontrent que les personnes avec la DM1 privilégient des stratégies d’adaptation de nature émotionnelle plutôt que celles centrées sur le problème (9). Ceci peut s’expliquer par le fait qu’elles considèrent leur situation comme étant non modifiable, qu’elles expérimentent des sentiments d’impuissance et de désespoir (9) et qu’elles sont souvent aux prises avec une

apathie (2). D’ailleurs, selon plusieurs auteurs, le pouvoir d’agir de la personne serait influencé par un faible sentiment de contrôle sur sa situation influençait son pouvoir d’agir (12). Dès lors, les personnes avec la DM1 ont tendance à moins accepter les responsabilités associées à la gestion de leur santé (18).

Les résultats de cette étude correspondent à l’hypothèse émise par l’équipe de LaDonna et al. (2015) (7) qui affirment que le processus de prise de décision des personnes avec la DM1 est sous optimal. Nos résultats révèlent les répercussions de l’altération des habiletés émotionnelles des personnes avec la DM1 sur leur prise de décision concernant l’autogestion de leur santé. Les travaux de Damasio (45) démontrent que la prise de décision n’est pas seulement tributaire de la connaissance, du raisonnement sur les différentes options possibles et leurs conséquences à court et long terme, mais également de la réactivation de l’état émotionnel qui a été formé lors d’une expérience antérieure. En conséquence, l’état émotionnel sollicité conduira la personne à privilégier les perspectives immédiates et à négliger les conséquences ultérieures de sa décision.

Habiletés sociales

Les habiletés sociales concernent la capacité d’une personne d’aller chercher du soutien social (16). Les personnes avec la DM1 ayant participé à cette étude ont clairement exprimé des difficultés dans leurs interactions sociales. L’impact de la DM1 sur les habiletés sociales a également été démontré dans plusieurs études (7, 36). Les données issues de la littérature permettent d’émettre des explications aux difficultés dans les interactions sociales telles qu’observées dans cette présente étude. Kobayakawa, Tsuruya, et Kawamura (2012) (46) ont conduit une étude ayant comme objectif de documenter les capacités cognitives des personnes avec la DM1 pour comprendre l’état d’esprit d’une autre personne, ceci correspondant à la Théorie de l’esprit (47). Selon ces auteurs, les personnes avec la DM1 présenteraient un dysfonctionnement de la Théorie de l’esprit (46), ce qui pourrait expliquer leur difficulté d’autorégulation face aux comportements verbaux et non verbaux d’une autre personne. Cette difficulté d’autorégulation est associée à une atteinte des fonctions exécutives. Celle-ci se manifeste chez cette population par la présence de rigidité cognitive (2, 36), d’apathie (2) et de traits de personnalité tels

qu’agressifs, paranoïdes et passifs (36), susceptibles d’avoir des répercussions sur les habiletés sociales.

Habiletés motrices

Les résultats de cette étude mettent de l’avant que les habiletés motrices, soit la capacité d’une personne à réaliser une performance, sont également compromises. En effet, en vue de réaliser une tâche, la personne doit être en mesure de réaliser des apprentissages moteurs pour produire une performance motrice. Or, la présence de faiblesses musculaires (2), d’un trouble de l’équilibre (48) et de myotonie (2) sont des facteurs pouvant limiter l’autonomie de la personne dans ses tâches et en découlant limiter son pouvoir d’agir sur sa situation.

La présence d’une altération des habiletés cognitives chez les personnes avec la DM1, peut entraver sa capacité à résoudre leurs problèmes. Quant à l’altération des habiletés émotionnelles, celles-ci jouent un rôle important dans le traitement de l’information et en découlant peuvent interférer dans un processus décisionnel optimal. L’altération des habiletés sociales peut limiter la capacité de la personne avec la DM1 à aller chercher du soutien social et à communiquer efficacement. Finalement, les atteintes motrices compromettent l’autonomie de la personne avec la DM1. En découlant, le pouvoir d’agir des personnes avec la DM1 se voit compromis à plusieurs égards.