La relation parents-enfant

B. La relation parents-enfant

Lorsque le diagnostic est établi à la naissance, les conditions sont différentes. Les parents, surtout s’il s’agit de leur premier enfant, n’ont pas eu le temps d’assimiler et de se préparer à cette malformation avant la naissance. Leur parcours familial initialement idéalisé est brutalement rendu difficile et émotionnellement chargé. L’alimentation et les soins à apporter peuvent sembler plus difficiles encore et désemparer les parents de nouveau-nés dont le visage est si différent de celui qu’ils avaient imaginé et parfois même difficile voire impossible à regarder et à fixer. Leur engagement et leur projection dans l’avenir s’en trouvent plus ou moins altérés. [91]

Cette déconvenue, souvent synonyme de souffrance extrême, a pour conséquence l’apparition de symptômes dépressifs, un isolement social et de forts sentiments de culpabilité [120], ou encore une dépression du post-partum avérée. Même si peu d’études se sont intéressées aux pères, leur niveau de stress semble moins important que celui des mères [121].

Les premières relations des parents avec leur enfant s’appuient sur les émotions conscientes et inconscientes qui, pour l’essentiel, passent par le toucher, le son de la voix, le regard et l’expression du visage. Lorsque le nouveau-né est porteur d’une FLP, les parents sont confrontés brutalement au visage « abîmé », ouvert, « fendu » de leur enfant et la surcharge émotionnelle de cet événement peut freiner leur investissement affectif. Le regard porté sur un nouveau-né dont le visage est malformé suscite à l’évidence des émotions contradictoires : détresse, horreur, culpabilité, mais aussi désir de réparation, de protection, etc. [122]. La malformation peut empêcher la reconnaissance d’une filiation symbolique, avec la notion de tare, de signe de transmission altérée, de culpabilité [123] et freiner l’intégration de l’enfant par identification au sein de la famille [119]. Ainsi, la relation parents-enfant peut s’en trouver affectée dès la naissance. Pourtant selon certaines études, l’attachement de la mère vis-à-vis de son enfant durant l’enfance ne semblerait pas poser de problème, bien au contraire [112,118].

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Cela peut s’expliquer par le fait qu’une mère protège plus son enfant lorsqu’il a un visage disgracieux. En revanche,Murray et al.,en 2008 [125], ont montré l’interdépendance entre le développement cognitif de l’enfant et la programmation de la première intervention chirurgicale. Un enfant défiguré peut affecter le comportement psychique de sa mère et ainsi perturber leurs relations. L’importance du temps pendant lequel l’enfant reste défiguré peut alors expliquer ce retard cognitif. Ils recommandent en conclusion que de nouvelles voies soient explorées afin de faciliter l’interaction mère-nourrisson.

Dans notre étude, nous avons assisté à 2 cas de divorce par la non acceptation de la malformation de la part du père.

C. L’impact social

Les fentes résident dans le cadre des pathologies « sociales ». Elles affectent le visage, la partie la plus visible du corps humain. Le visage joue un rôle clé dans la communication tel que le lieu des expressions, des sentiments, il est le miroir de notre personnalité. Le regard des autres dans notre société est très important. Dès lors qu’une personne n’entre pas dans la « norme », elle est considérée comme « anormale ». Les fentes sont associées familièrement à l’expression bec de lièvre, celui-ci porte une connotation négative dans la société. Certaines études ont montré que l’entourage familial peut créer de l’angoisse, du stress chez l’enfant (Chapados 2000). Au niveau psychologique, chez un adolescent opéré d’une fente, des difficultés sont à noter dans le domaine des relations familiales, d’intégration scolaire, et d’une estime de soi minorée.

[82 ,91]

Par contre dans notre contexte, on note un grand nombre de grossesse non suivi, et par conséquent aucun diagnostic n’est fait avant la naissance, souvent la malformation est découverte à la naissance. Nous continuons de voire des parents abandonner la partie, tellement le parcours de leur enfant est compliqué.

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VI. PROFIL CLINIQUE : A. Le motif de consultation :

La clinique est surtout marquée par les conséquences liées à la fente, qui sont multiples :

 Des problèmes morphologiques (esthétique)

 Des difficultés d’alimentation dès les premiers jours de la vie (tétée impossible en cas de fente labio-palatine totale)

 Des troubles fonctionnels liés à la fente vélo-palatine par reflux bucco-nasal, rhinolalie complète à l’origine de trouble de la phonation majeur, dysfonctionnement des trompes d’Eustaches à l’origine de complications otologiques fréquentes (otites).

 Troubles de la croissance dento-alvéolaires à l’origine d’une endomaxillie et d’important désordre de l’éruption dentaire dans les secteurs incisivo-canins du fait de la fente osseuse alvéolaire, anomalies fréquentes des bourgeons dentaires des dents de voisinage. [40]

Dans la série de l’hôpital Habib Thameur de Tunis : Des troubles du langage ont été retrouvés dans 71% des cas (n=27) : une voix nasonnée ou rhinolalie ouverte dans 29% (n=11). Un retard du langage dans 42% (n=16). De fausses routes et de régurgitations des aliments par le nez ont été notées chez 20 patients soit 52%. Dans 26 cas (n=10) une notion d’otite séro-muqueuse à répétition ou de dysfonctionnement tubaire chronique a été décrite. 7 patients soit 18% avaient un retentissement sur l’audition. [151]

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Dans la série du Service d’ORL du CHU Hassan II de Fès : La symptomatologie révélatrice était faite d’un trouble de la parole dans la majorité des cas soit 16 cas. D’un trouble de l’alimentation dans 5 cas. D’un trouble de la respiration dans 3 cas. [164]

Dans la série de Cheick Oumar Diakité au Mali [46] : Des Troubles de la succion ont été retrouvés dans 36.09% des cas (n= 48) .des troubles de la phonation ont été notées chez 25 patients soit 18.80%.23 patients soit 17.93% avaient des troubles de la déglutition. Une rhinorrhées a été notée chez 21 cas (15.79%). 8cas de gêne respiratoire ont été décrits.

Dans la série du service de chirurgie pédiatrique du CHU Hassan II de Fès [150]: le signe de début est fait de reflux bucco-nasale dans 34cas, de fentes labiales dans 16 cas, de broncho-pneumopathies à répétition dans 13cas, et constations de fentes palatines dans 9 cas.

Dans notre série, le motif de consultation est fait de rejet de lait par le nez dans 20 cas, de fentes labiales dans 17 cas, de broncho-pneumopathies à répétition dans 7 cas, et constations de fentes palatines dans 4 cas. 2 cas de trouble de la phonation ont été notés. 1 cas d’otite séro-muqueuse a été décrit.

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B. Examen clinique : [167]