Instruments d’évaluation

2.3.1 Auto-stigmatisation : ISMI

L’ISMI (Internalized Stigmatisation Scale of Mental Illnesses, Boyd-Ritsher et al, 2003)(231) est une des échelles les plus fréquemment utilisées pour évaluer l’auto- stigmatisation (232). Sous forme d’auto questionnaire, elle a été développée à l’aide de personnes souffrant de maladie mentale et évalue l’expérience subjective de l’auto- stigmatisation liée à la pathologie mentale. Cette échelle se compose de 29 items répartis de manière aléatoire et constituant cinq sous échelles : l’aliénation, l’endossement des stéréotypes, l’expérience de discrimination, le retrait social et la résistance à la stigmatisation.

-La sous échelle Aliénation (Alienation) correspond à l’expérience subjective de ne pas se sentir aussi pleinement intégré dans la société qu’un autre membre ou d’avoir une « identité spoliée ». Par exemple « J’ai le sentiment de ne pas être à ma place dans le monde à cause de mon trouble bipolaire » est un des 6 items de la sous échelle Alienation.

- La sous échelle Approbation des stéréotypes (Stereotypes Endorsement) correspond au degré d’acceptation des principaux stéréotypes associés à la maladie mentale. Par

exemple « Les gens avec un trouble bipolaire ont tendance à être violents » fait partie des 7 items de cette sous échelle.

- La sous échelle Expérience de discrimination (Discrimination Experience) correspond à la perception de la façon dont les patients sont perçus par les autres. Par exemple « Les gens m’ignorent ou ne me prennent pas au sérieux simplement parce que j’ai un trouble bipolaire ».

-La sous échelle Retrait Social (Social withdrawal) correspond aux conséquences sociales de la stigmatisation perçue par le patient comme par exemple « Je reste à l’écart des situations sociales pour éviter à ma famille et à mes amis d’être embarrassés » -La sous échelle Résistance au stigma (Stigma resistance) correspond à la capacité de résistance au processus de stigmatisation comme par exemple « Vivre avec ce trouble bipolaire m’a rendu plus fort ». Les items de cette sous- échelle ont une cotation inversée.

Concernant les propriétés psychométriques de l’ISMI, le degré de cohérence interne est élevé (coefficient alpha de Cronbach= 0,90) et l’échelle est stable dans le temps avec une bonne fiabilité test-retest (r=0,92).

Il existe actuellement 55 versions issues de la version originale anglaise de 2003 dans plusieurs langues et pour plusieurs pathologies mentales telles que la dépression, la schizophrénie, le trouble de l’usage, les troubles des conduites alimentaires ainsi que pour des pathologies somatiques telles que l’épilepsie, les maladies inflammatoires digestives et la lèpre (232). De plus, des versions sont également déclinées selon des sous types de populations comme pour les parents et aidants de malade par exemple. Dans l’étude de Boyd et al en 2014, les auteurs se penchent sur la fiabilité et la validité de l’ensemble de ses versions et retrouvent une cohérence avec la version originale au delà des cultures et de la langue de traduction, des pathologies et des sous populations. Dans notre étude, nous utilisons la version française de l’ISMI adapté au trouble bipolaire où le terme de « maladie mentale » habituellement utilisé est remplacé par le terme de « trouble bipolaire ».

Chaque réponse est cotée sur une échelle de type Likert à 4 point dont la cotation va de 1 « pas du tout d’accord » à 4 « tout à fait d’accord ». Six scores sont a considérés comprenant les 5 sous échelles et le score total. Le score total est obtenu par la moyenne de tous les items. Le score pour chaque sous-dimension correspond à la moyenne des

items de la dimension considérée. Le score total et les sous scores s’étendent donc de 1 à 4. Plus le score à l’ISMI est élevé plus la stigmatisation internalisée du patient est forte. Un haut niveau de stigmatisation internalisée est définit par un score supérieur ou égal à 2,5 sur 4 à l’échelle de Likert selon Ritsher et Phelan (233).

2.3.2 Représentations de la maladie bipolaire : MRC Packs

La MRC Packs est une version adaptée au trouble bipolaire de la Brief IPQ (Brief Illness Perception Questionnaire, Broadbent et al, 2006))(36) intitulée « Vos opinions sur le trouble bipolaire ». Cette échelle a été mise au point par Jan Scott, Professeur de psychologie médicale à l’université de NewCastle. Cet outil est utilisé depuis de nombreuses années dans certains centres experts bipolaires labélisés par la fondation Fondamental. L’échelle s’inspire de la version brève de l’échelle des représentations de la maladie (Brief IPQ) avec deux niveaux de représentations de la maladie que sont le niveau cognitif (5 premiers items) et le niveau émotionnel (items 6 et 8) auxquels sont ajoutés deux items (item 7 et item 9).

Item 1 (Sous échelle conséquences) : « Dans quelle mesure votre trouble bipolaire affecte votre vie ? »

Item2 (Sous échelle d’évolution dans le temps) : « Combien de temps pensez vous que votre trouble bipolaire va continuer ? »

Item 3 (Sous échelle contrôle personnel) : « Comment estimez vous le contrôle que vous avez sur votre trouble bipolaire ? »

Item4 (Sous échelle contrôle du traitement) : « Dans quelle mesure pensez-vous que votre traitement peut vous aider à faire face à votre trouble bipolaire ? »

Item 5 (Sous échelle identité): «Dans quelle mesure avez- vous des symptômes du trouble bipolaire ? »

Item 6 (Sous échelle inquiétude ou niveau de préoccupation) : « Dans quelle mesure vous inquiétez- vous au sujet de votre trouble bipolaire ? »

Item 8 (Sous échelle émotions): « Dans quelle mesure votre trouble bipolaire vous affecte t-il émotionnellement (par exemple, vous rend-il en colère, effrayé, contrarié, peiné ?) ? » L’item 7 correspond à la sous échelle de cohérence (coherence) de l’IPQ-R (Illness Perception Questionnaire-Revised, Moss Moris et al, 2002) qui évalue la compréhension du trouble par le patient « Dans quelle mesure comprenez-vous bien votre trouble bipolaire ? »

L’item 9 correspond à une sous échelle d’acceptation du diagnostic « Dans quelle mesure êtes- vous d’accord avec votre diagnostic de trouble bipolaire ? ».

A noter que dans la Brief- IPQ sur laquelle s’inspire la MRC PACKS, l’item 9 est un item à part dans la mesure où il s’agit d’une question ouverte en lien avec la causalité du trouble selon le patient. La cotation de la MRC PACKS est similaire à la Brief IPQ avec pour chaque sous échelle une graduation allant de 0 « pas du tout… » à 10 « extrêmement… ». Trois items ont des scores inversés avec les items 3 (sous échelle contrôle personnel), 4 (sous échelle contrôle par le traitement) et 7 (sous échelle compréhension du trouble). Conformément à la cotation de la Brief IPQ, l’item 9 n’est pas inclus dans le score total. Le score total s’étend de 8 à 80 et fait référence à la menace générée et perçue par le patient de sa maladie bipolaire. Plus le score est élevé et plus la menace perçue à l’égard de la maladie est forte.

2.3.3 Fonctionnement psycho-social : QFS

En 2006, Zanello et al élaborent un questionnaire évaluant le fonctionnement psycho- social des patients souffrant de troubles psychiatriques (234). Cet outil « simple et bref, applicable à différents troubles psychiques, dispositifs de soins ou approches thérapeutiques » évaluent à la fois deux dimensions du fonctionnement représentées par la fréquence des comportements liés au fonctionnement et l’intensité de la satisfaction ressentie par le patient. Sous la forme d’un auto- questionnaire, l’échelle évalue 8 domaines « fréquemment considérés dans les échelles de fonctionnement social » sur une période établie des deux dernières semaines précédant la passation du questionnaire.

- Le domaine « Activités » regroupant les activités en lien avec le rôle professionnel au sens large « (activités professionnelles, études, activités en atelier protégé ou dans une structure de soins, activités bénévoles, recherche d’emploi,…) »

- Le domaine « Tâches de la vie quotidienne », indépendant du statut ou non de personne au foyer « (ménage, achats, cuisine, éducation des enfants…) »

- Le domaine « Loisirs » regroupant les activités autres que professionnelles ou domestiques « (sport, activités artistiques ou culturelles, lecture, séance de cinéma…) »

- Le domaine « Relations familiales et de couple » regroupant les contacts avec les membres de la famille « (parents, conjoints ou concubins, enfants, fratrie, cousins…) » - Le domaine « Relations extra familiales » regroupant les contacts sociaux réels avec des personnes de l’entourage extrafamilial « (amis, voisins, partenaires sexuels occasionnels ) »

- Le domaine « Gestion financière et administrative » comprenant l’ensemble des démarches concrètes pour garder sous contrôle la gestion financière et administrative de sa vie « (paiements, versements, classements…) »

- Le domaine « Santé générale » comprenant les activités de maintien de l’hygiène personnelle et de la santé physique « (hygiène et présentation corporelle, alimentation, soins médicaux et dentaires de base…) »

- Le domaine « vie collective et informations » concernant l’ « afférentiation sociale générale du sujet » (234)« (participation à la vie politique, associative, culturelle de votre milieu de vie et informations au sujets des actualités régionales et mondiales…) » Concernant les qualités psychométriques de cet outil, Zanello et al mettent en évidence une bonne fidélité test-retest pour les trois indices (Fréquence, Satisfaction, Global), une très bonne validité discriminante ainsi qu’une validité convergente avec deux principaux outils mesurant le fonctionnement social (la SASS Social Adjustement Scale Self-Report et le SAS-SR Social Adaptaton Self- Evaluation Scale) satisfaisante.

En ce qui concerne la cotation, la fréquence des comportements et le niveau de satisfaction sont évalués pour chacun des 8 items (soit 16 questions au total) et sont cotés chacun avec 5 degrés. La cotation s’échelonne de la note la plus élevée 5 à la note la plus faible 1. Ainsi, la dimension de fréquence de fonctionnement va de 5 « tous les jours » à 1 « jamais » et celle de satisfaction de fonctionnement de 5 « très satisfait » à 1 « très insatisfait ». 3 indices sont à considérer dans les scores à la QFS :

- Le QFS-F (Fréquence) représenté par la somme des items de fréquence avec un score allant de 8 à 40 points.

- Le QFS-S (Satisfaction) représenté par la somme des items de satisfaction avec un score allant de 8 à 40 points.

- Le score total ou QFS-G (Global) représenté par la somme des indices F et S avec un score allant de 16 à 80 points.

A noter que Zanello et al préconisent de prendre en compte l’analyse de ces deux sous scores d’une manière indépendante. Plus le score de la QFS et des sous scores sont élevés et meilleur est le niveau de fonctionnement psycho-social.

2.3.4 Connaissances sur le trouble bipolaire : Quizz- BP

Le Quizz- BP est un questionnaire élaboré par la fondation Fondamental et utilisé dans les centres experts labélisés, dont le but est d’évaluer les connaissances théoriques des patients sur le trouble bipolaire. Il est composé de 20 questions permettant d’explorer les connaissances générales des patients sur le trouble bipolaire (occurrence, étiologie, sémiologie, facteurs déclenchant les épisodes, comorbidités, traitement).

Les réponses des patients sont sur une modalité fermée de type « vrai » (cotant 1 point), « faux » (cotant 0 point) ou « je ne sais pas » (cotant 0 point) avec un score total qui s’échelonne de 0 à 20 points. Plus le score total est élevé et plus le niveau de connaissance du patient sur le trouble bipolaire est important.