Fonctionnement

Le fonctionnement a été mesuré afin de tester la validité convergente de la version française du CIQ-R. L’échelle Disability Assessment Schedule 2.0 développée par l’OMS (WHODAS 2.0, Üstün et al., 2010) a été utilisée. Après avoir complété un formulaire d’accord auprès de l’OMS, la version française de l’outil est disponible en ligne :

https://www.who.int/classifications/icf/form_whodas_agreement/en/

 Origine et objectif de l’outil

La WHODAS 2.0. permet de mesurer le fonctionnement des individus conformément à la CIF en évaluant le niveau de difficultés rencontré par la personne dans différents domaines (cognition, mobilité, soins personnels participation), pour des raisons de santé. Par état de

santé, l’OMS entend toute maladie, affection, traumatisme, trouble mental, émotionnel, ou

problème lié à l’alcool ou la drogue. Eprouver une difficulté signifie un effort accru, une gêne ou une douleur, une lenteur ou un changement dans la manière d’effectuer l’activité.

 Structure de l’outil

Initialement composé de 36 items, cet outil multidimensionnel explore six domaines de fonctionnement : la cognition, la mobilité, les soins personnels, les relations sociales, les activités quotidiennes et la participation. Une version abrégée à 12 items a été développée expliquant 81 % de la variance de la version originale à 36 items (Luciano, Ayuso-Mateos, Fernández, et al., 2010a; Üstün et al., 2010).

Dans notre étude, la version abrégée à 12 items a été utilisée, privilégiée pour sa simplicité et sa rapidité de passation. Il est demandé au patient d’indiquer le niveau de difficultés éprouvé durant les 30 derniers jours pour chacun des 12 items à l’aide d’une

o 0 = aucune o 1 = légère o 2 = modérée o 3 = sévère ;

o 4 = extrême ou ne peux pas faire

Les items sont cotés de 0 à 4. Le score total s’échelonne de 0 à 48. Un score élevé correspond à un niveau de fonctionnement bas. Le temps de passation s’élève à environ 5 minutes.

 Qualités psychométriques de l’outil

La WHODAS 2.0 a été traduite en 16 langues dont le français. Une série d’études réalisées à l’échelle mondiale a permis d’attester de la validité de cet outil (Andrews, Kemp, Sunderland, Korff, & Ustun, 2009; Federici, Bracalenti, Meloni, & Luciano, 2016; Luciano, Ayuso-Mateos, Fernández, et al., 2010b; Tazaki, Yamaguchi, Yatsunami, & Nakane, 2014).

Structurelle factorielle. Les travaux examinant les propriétés psychométriques de la

version abrégée de la WHODAS 2.0 ont été menés auprès de populations présentant des pathologies diverses (épisode dépressif majeur, infarctus du myocarde, traumatismes, AVC/tumeur, douleurs musculo-squelettiques chroniques). Ces études rapportent une structure à un seul facteur correspondant à un facteur général de fonctionnement plutôt qu’une structure multidimensionnelle (Abedzadeh–kalahroudi, Razi, Sehat, & Asadi-Lari, 2016; Kirchberger, Braitmayer, Coenen, Oberhauser, & Meisinger, 2014; Luciano, Ayuso-Mateos, Aguado, et al., 2010; Luciano, Ayuso-Mateos, Fernández, et al., 2010a; Saltychev et al., 2017; Schiavolin et al., 2014).

Consistance interne. Les travaux de validation menés auprès des différentes

populations (personnes âgées, maladie de Huntington, épisode dépressif majeur) rapportent des coefficients Alpha de Cronbach de .89 à .97 (Carlozzi et al., 2015; Luciano, Ayuso-Mateos, Fernández, et al., 2010b; Moreira, Alvarelhão, Silva, Costa, & Queirós, 2015; Sousa et al., 2010; Tazaki et al., 2014). Une étude italienne menée auprès de patients hospitalisés en neurochirurgie présentant une tumeur cérébrale ou un AVC rapporte un coefficient Alpha de .88 (Schiavolin et al., 2014). La consistance interne de la WHODAS 2.0 est donc satisfaisante.

Fidelité test-retest. L’étude de Üstün (2010) qui décrit le développement de l’outil

rapporte un coefficient de corrélation intraclasse (ICC) de .98 à une semaine d’intervalle. La fidelité test-retest de la WHODAS 2.0 est donc satisfaisante.

2.4. Qualité de vie

La qualité de vie a été mesurée afin de tester la validité divergente de la version française du CIQ-R. L’échelle QOLIBRI développée par « le QOLIBRI Task Force » (groupe de travail international) a été utilisée. La version française de l’outil est en libre accès en ligne :

http://www.ebissociety.org/qualite-de-vie.html

 Origine et objectif de l’outil

Le QOLIBRI fait suite aux recommandations issues de la conférence internationale interdisciplinaire de 1999 sur l’évaluation et l’application des mesures de QDV après un traumatisme (Neugebauer, Bouillon, Bullinger, & Wood-Dauphinée, 2002; von Steinbüchel, Wilson, Gibbons, Hawthorne, Höfer, Schmidt, Bullinger, Maas, Neugebauer, Powell, von Wild, Zitnay, Bakx, Christensen, Koskinen, Formisano, et al., 2010). Cet outil, spécifique aux personnes cérébrolésées, vise à recueillir la perception subjective de la QDV du patient afin d’évaluer non seulement les progrès ou les régressions individuels, mais également afin

d’évaluer les programmes de rééducation, de réinsertion ainsi que l’organisation des filières et des réseaux (Truelle et al., 2010). Le QOLIBRI est adapté aux enquêtes épidémiologiques, aux études longitudinales de rétablissement après lésion cérébrale ainsi qu’à une utilisation clinique.

La validation du QOLIBRI a été conduite dans le cadre d’une étude internationale multicentrique auprès de 3000 victimes d’un TCE issus de 14 pays différents. Traduit en 6 langues (allemand, anglais, finnois, italien, néerlandais et français) et également adapté aux patients victimes d’une LCA d’origine non traumatique, l’étendue du QOLIBRI en fait un outil transculturel.

 Structure de l’outil

Le QOLIBRI est un auto-questionnaire, multidimensionnel, composé de 37 items qui se décompose en 2 parties : la première partie évalue le niveau de satisfaction dans les domaines cognitif, affectif, fonctionnel et relationnel ; la deuxième partie évalue le degré de gêne dans les domaines émotionnel et physique. Le contenu ainsi que le nombre d’items pour chacune des 6 dimensions sont présentés dans le Tableau 6.

Tableau 6. Contenu et nombre d’items pour chacune des dimensions du QOLIBRI Dimensions Nombre d ’i tems Contenu Niveau de satisfaction

Cognition 7 Fonctionnement de la pensée : mémoire, attention,

expression/compréhension, orientation, prise de décision

Soi 7 Perception de soi : énergie, motivation, apparence physique,

estime de soi

Vie quotidienne et autonomie

7 Fonctionnement : déplacement, tâches domestiques,

budget, travail, loisirs

Relations sociales 6 Relations sociales : amis, famille, sexualité

Niveau de gêne

Emotions 5 Sentiments : solitude, ennui, anxiété, tristesse, colère

Problèmes physiques

5 Condition physique : lenteur, douleur, déficience sensorielle

ou autres conséquences de blessures

Pour chaque item, il est demandé au patient d’évaluer son niveau de satisfaction (partie 1) ou son degré de gêne (partie 2) éprouvé à l’heure actuelle (y compris au cours de la semaine passée) à l’aide d’une échelle de Likert en 5 points :

o 1 = Pas du tout o 2 = Peu

o 3 = Moyennement o 4 = Plutôt

o 5 = Très

Les items sont cotés de 1 à 5 sauf ceux relatifs au niveau de gêne qui sont cotés de façon inversée. Un score pour chacune des dimensions est obtenu par l’addition des notes otenues aux items la composant, ainsi qu’un score global de QDV par l’addition des notes otenues aux 37 items. Le score global maximal est de 185 (37*5). Un score global élevé correspond à une

QDV élevée. Le temps de passation s’élève à environ 20 minutes lors d’un entretien en face à face (Truelle et al., 2010).

 Qualités psychométriques de l’outil

Sensibilité. L’étude de Truelle et al. (2010) menée auprès de 795 patients victimes d’un

TCE rapporte des scores au QOLIBRI plus élevés pour les patients les plus jeunes (17 à 34 ans) comparativement aux patients plus âgés (35 à 69 ans), pour les patients autonomes comparés à ceux nécessitant une aide humaine pour les activités de la vie quotidienne et pour les patients ayant un travail par rapport à ceux ne travaillant pas (Truelle et al., 2010). Ces résultats indiquent que le QOLIBRI permet bien de discriminer les individus ce qui témoigne de la sensibilité de cet outil.

Validité de construit. Une des études de validation menée auprès de 795 patients âgés

en moyenne de 39 ans ayant été victimes d’un TCE met en évidence des relations entre le QOLIBRI et d’autres échelles de mesure, 5 ans en moyenne après l’accident (von Steinbüchel, Wilson, Gibbons, Hawthorne, Höfer, Schmidt, Bullinger, Maas, Neugebauer, Powell, von Wild, Zitnay, Bakx, Christensen, Koskinen, Formisano, et al., 2010). Une association positive entre la SF-36 et le QOLIBRI a été observée témoignant de la validité convergente du QOLIBRI.

Les 6 dimensions du QOLIBRI présentent des corrélations négatives modérées avec le GOS-E. Les patients peuvent donc avoir un score de résultat fonctionnel faible et être satisfaits de leur vie. Des corrélations significatives négatives entre l’échelle HADS et l’ensemble des dimensions du QOLIBRI ont aussi été rapportées suggérant le lien entre l’état émotionnel et les dimensions du QOLIBRI. Des corrélations négatives entre le besoin d’aide humaines et les dimensions du QOLIBRI ont également été constatées témoignant de la validité divergente du

QOLIBRI. Ces résultats indiquent que le QOLIBRI présente une validité de construit satisfaisante.

L’étude de von Steinbüchel (2010) menée auprès des 795 ayant été victimes d’un TCE a permis d’évaluer la validité prédictive du QOLIBRI. Les analyses de régression réalisées mettent en évidence 4 facteurs prédictifs du score total du QOLIBRI. L’état émotionnel, le degré d’aide humaine nécessaire, les problèmes de santé et le score de GOS-E expliquent 58 % de la variance du score total du QOLIBRI (von Steinbüchel, Wilson, Gibbons, Hawthorne, Höfer, Schmidt, Bullinger, Maas, Neugebauer, Powell, von Wild, Zitnay, Bakx, Christensen, Koskinen, Formisano, et al., 2010)

Consistance interne. Les indices de consistance interne rapportés sur la version

française s’échelonnent de .64 (alpha de Cronbach obtenu pour la dimension Problèmes physique) à .96 (alpha obtenu pour le score total) (von Steinbüchel, Wilson, Gibbons, Hawthorne, Höfer, Schmidt, Bullinger, Maas, Neugebauer, Powell, von Wild, Zitnay, Bakx, Christensen, Koskinen, Sarajuuri, et al., 2010). La consistance interne du QOLIBRI est donc satisfaisante.

Fidelité test-restest. Le coefficient de corrélation intra-classe (ICC) au sein de ce même

échantillon français se situe entre .79 à .91 pour un intervalle de 14 jours témoignant d’une stabilité temporelle du QOLIBRI (von Steinbüchel, Wilson, Gibbons, Hawthorne, Höfer, Schmidt, Bullinger, Maas, Neugebauer, Powell, von Wild, Zitnay, Bakx, Christensen, Koskinen, Sarajuuri, et al., 2010). La fidelité test-retest du QOLIBRI est donc satisfaisante.