Données sociodémographiques et lésionnelles

Les données sociodémographiques (SD), recueillies auprès du patient ont inclus :

- le genre (homme / femme) - l’âge (en années)

- la situation familiale (célibataire / en couple) - le nombre d’enfants (0 / 1 ou plus)

- le lieu d’habitation (personnel / parental / autres)

- le niveau de qualification (CAP-BEP / Bac / Etudes supérieures)

Les données lésionnelles, extraites du dossier médical du patient, ont inclus :

- le type de lésion (traumatique / vasculaire / tumorale/ autres) - l’ancienneté de la lésion (en années)

- le score de GOS (bon / modéré / sévère)

- le nombre d’heures par mois d’aides en vie quotidienne attribuées par la MDPH1

2.2. Intégration communautaire

 Origine et objectif de l’outil

Le Community Integration Questionnaire (CIQ) a été créé à la suite d’une conférence qui a eu lieu en 1990 et qui a regroupé 14 experts de la réadaptation parmi lesquels des patients victimes d’un TCE. Cette conférence avait pour but de développer et d'identifier les items composant le CIQ à partir des 3 domaines de l’IC qui avaient été identifiés dans la littérature : l’intégration au domicile, l’intégration sociale et l’intégration dans les activités productives. Une première version du CIQ comprenant 47 items a ainsi été développée au cours de cette conférence, puis adminsitrée à 49 personnes victimes d’un TCE, âgés de 16 à 79 ans. Cette étude pilote a permis d’identifier les items qui n’étaient pas statistiquement

satisfaisants (multicolinéarité ou faible consistance interne) et a permis d’aboutir à une version finale à 13 items évaluant les trois dimensions de l’IC : l’intégration au domicile (regroupant l’entretien de la maison, la préparation des repas, les courses et le soin des enfants) ; l’intégration sociale (regroupant les activités de loisirs et les relations avec les amis) ; et l’intégration dans des activités productives (regroupant le travail, la formation et le bénévolat).

Cet auto-questionnaire, bref et facile d’administration, peut également être complété par un proche ou un professionnel (Willer et al., 1994).

 Structure de l’outil

Récemment, les auteurs ont développé une version révisée de ce questionnaire, le

Community Integration Questionnaire-Revised (CIQ-R), composée de 16 items. Cette version

révisée inclut la prise en compte des nouvelles technologies (téléphone portable, internet, vidéo en ligne) en ajoutant trois items supplémentaires à la version initiale (Callaway et al., 2016). L’intégralité des items et des modalités de réponse est présentée dans le Tableau 5 (page 122).

Sur les 16 items du CIQ-R, 15 sont cotés sur une échelle en 3 points (de 0 à 3). L’item 13 est quant à lui, coté en combinant les réponses aux items 13a, 13b et 13c (de 0 à 5). La cotation des 20 combinaisons possibles pour les réponses à l’item 13 est présentée en Annexe C.

Un score pour chacune des 4 dimensions peut être calculé :

- le score d’intégration au domicile correspond à la somme des notes obtenues aux items 1 à 6 (score de 0 à 12) ; lorsque l’item 4 (« Qui s’occupe habituellement des enfants chez

vous ») ne s’applique pas, le score est calculé en effectuant la moyenne des items 1, 2, 3, 5 et

6.

- le score d’intégration sociale correspond à la somme des notes obtenues aux items 7 à 11 (score de 0 à 10) ;

- le score d’intégration dans les activités productives correspond à la somme des notes obtenues aux items 12 et 13 (score de 0 à 7) ;

- le score d’intégration via les réseaux sociaux correspond à la somme des notes obtenues aux items 14 à 16 (score de 0 à 6).

Un score total d’IC peut être calculé en additionnant les notes obtenues aux 16 items du CIQ-R (score de 0 à 35). Un score élevé indique un niveau élevé d’IC. Le temps de passation du CIQ-R s’élève à environ 15 minutes.

Tableau 5. Items et modalités de réponse du CIQ-R

Items Cotation

1. Qui fait habituellement les courses alimentaires ou autres chez vous ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

2. Qui prépare habituellement les repas chez vous ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

3. Dans votre maison, qui s’occupe habituellement de l’entretien quotidien ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

4. Qui s’occupe habituellement des enfants chez vous ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

0 = Ne s’applique pas, pas d’enfants de moins de 17 ans à la maison

5. Qui s’occupe habituellement d’organiser les rencontres sociales telles que les réunions avec la famille ou les amis ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

6. Qui s’occupe de vos finances personnelles telles que les comptes bancaires ou le paiement des factures ?

2 = Vous seul (e)

1 = Vous et quelqu’un d’autre 0 = Quelqu’un d’autre

7. Dites approximativement combien de fois par mois vous sortez pour participer aux courses ?

2 = 5 fois ou plus 1 = 1 à 4 fois 0 = Jamais 8. Dites approximativement combien de fois par

mois vous participez à des activités de loisirs comme aller au cinéma, sports, restaurants ect… ?

2 = 5 fois ou plus 1 = 1 à 4 fois 0 = Jamais 9. Dites approximativement combien de fois par

mois vous rendez visite à vos amis ou vos proches ?

2 = 5 fois ou plus 1 = 1 à 4 fois 0 = Jamais 10. Lorsque vous participez à des activités de

loisirs, vous le faites généralement seul ou avec d’autres personnes ?

2 = A la fois avec la famille et les amis

2 = Le plus souvent avec des amis qui ne sont pas cérébrolésés

1 = Le plus souvent avec des amis cérébrolésés 1 = Le plus souvent avec des membres de ma famille

0 = Le plus souvent seul 11. Avez-vous un ami à qui vous confier ? 2 = oui

0 = non

12. Combien de fois sortez-vous de chez vous ? 2 = Presque tous les jours 1 = Presque chaque semaine

0 = Rarement / jamais (moins d’une fois par semaine)

13a. Choisissez la réponse qui correspond le mieux à votre activité professionnelle courante (au cours du mois précédent)

13b. Choisissez la réponse qui correspond le mieux à votre activité scolaire ou de formation (au cours du mois précédent)

13c. Dans le mois précédent, combien de fois vous êtes-vous engagé de vous-même dans des activités

a) o Travail à temps plein (plus de 20h/semaine)

o Travail à mi-temps (moins ou égal à 20h par semaine) o Pas de travail mais j’en cherche un activement o Pas de travail et je n’en cherche pas

o Non applicable car à la retraite

b) o Temps plein o Temps partiel

o Pas d’école, pas de formation o Non applicable du faut de l’âge

c) o = 5 fois ou plus o = 1 à 4 fois o = Jamais 14. Combien de fois écrivez-vous à des

personnes en utilisant Internet (par exemple email, réseaux sociaux tels que Facebook) ?

2 = Tous les jours / presque tous les jours 1 = Presque chaque semaine

0 = Rarement / jamais 15. A quelle fréquence discutez-vous avec des

personnes en utilisant la vidéo en ligne (par exemple Skype, FaceTime) ?

2 = Tous les jours / presque tous les jours 1 = Presque chaque semaine

0 = Rarement / jamais 16. A quelle fréquence entrez-vous en contact

avec des personnes par message écrit ou appels en utilisant votre téléphone ?

2 = Tous les jours / presque tous les jours 1 = Presque chaque semaine

 Qualités psychométriques du CIQ et du CIQ-R

Sensibilité. Les travaux menés avec la version originale du CIQ mettent en évidence des

différences statistiquement significatives sur chacune des 3 dimensions du CIQ entre des patients ayant été victimes d’un TCE âgés en moyenne de 35 ans et des sujets témoins appariés sur l’âge et le genre (Willer et al., 1994). La différence la plus importante entre les patients victimes d’un TCE et les sujets témoins est obtenue pour la dimension « Intégration

dans les activités productives », 7 ans en moyenne après l’accident. L’étude menée en

population générale australienne sur la version révisée CIQ-R montrent que les femmes, les plus jeunes, les personnes ayant un diplôme universitaire et des revenus plus importants rapportent des niveaux d’IC plus élevés (Callaway et al., 2016). Ces résultats indiquent que le CIQ permet de discriminer les individus en fonction de certaines de leurs caractéristiques, ce qui témoigne de la sensibilité de l’outil.

Validité de construit. Les travaux menés avec la version originale du CIQ mettent en

évidence des corrélations modérées allant de .17 à .45 entre les différentes dimensions du CIQ au sein de l’échantillon ayant présenté un TCE. Ce résultat indique que les 3 dimensions évaluées par le CIQ mesurent bien des composantes différentes de l’IC après LCA (Willer et al., 1994).

Fidelité test-retest. La fidelité test-retest à 3 mois a été testée auprès de 78 personnes

parmi les 1973 participants à l’étude en population générale australienne (Callaway et al., 2016). Les fortes corrélations entre les scores à l’inclusion et à 3 mois indiquent une stabilité des scores obtenus au CIQ-R au fil du temps. Ce résultat témoigne d’une fidélité test-retest satisfaisante du CIQ-R.