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PARTIE 1. Contexte clinique, scientifique et sociétal

III. De l’intégration communautaire à la qualité de vie après LCA

2. LCA et qualité de vie

2.3. Facteurs associés à la qualité de vie après LCA

 Facteurs sociodémographiques

Parmi les facteurs sociodémographiques, le lien entre l’âge et la QDV n’est pas univoque. Alors que Truelle et al. (2010) rapportent des scores de QDV (mesurée avec le QOLIBRI) plus élevés chez les patients plus jeunes (17 à 34 ans) présentant un TCE, dans l’étude de Patel et al. (2015) menée auprès de 230 patients victimes d’un TCE, ni l’âge ni le genre n’apparaissent comme des prédicteurs de la QDV (également mesurée avec le QOLIBRI) 12 mois après l’accident.

Concernant le genre, bien que cet effet n’ait pas été retrouvé dans l’étude de Laurent et al. (2011), les travaux de Bushnell et al. (2014) menés auprès de 1370 patients, mettent en

évidence que les femmes ont une QDV plus basse que les hommes à 3 mois et 12 mois post- AVC.

Parmi les autres facteurs sociaux antérieurs au TCE, être au chômage ou en arrêt maladie avant la blessure apparait prédire une QDV post-lésionnelle plus basse (Ulfarsson, Lundgren-Nilsson, Blomstrand, & Nilsson, 2014). Disposer d’une assurance privée semble également prédire une meilleure QDV après TCE comparativement à des patients n’en disposant pas (Patel et al., 2015). Les ressources financières semblent donc prédire la QDV.

 Facteurs lésionnels et post-lésionnels

Parmi les facteurs lésionnels, l’étude de Patel et al. (2015), menée auprès de patients victimes d’un TCE, rapporte que ni le mécanisme de blessure, ni le score anatomique mesurant la gravité des atteintes traumatiques (score ISS), ni le temps écoulé depuis le TCE n’apparaissent comme prédicteurs de la QDV 12 mois après l’accident. En revanche, comparativement aux TCE graves, les scores de QDV (mesurés au moyen du QOLIBRI) sont plus élevés chez les TCE modérés et légers. Dans le cadre d’une étude transversale, Mailhan (2005) rapporte parmi les facteurs prédictifs de la QDV après TCE grave, l’indépendance pour les activités élaborées de la vie quotidienne. Ceci a également été retrouvé dans l’étude lilloise de Kozlowski et al. (2002) menée auprès de 23 patients victimes d’un TCE sévère. Azouvi et al. (2016) rapportent, dans le cadre d’une étude longitudinale multicentrique, une corrélation entre les mesures d’incapacité (mesurée par le GOS-E) et de QDV (mesurée à l’aide du QOLIBRI) 4 ans après TCE grave. Dans le sens ce résultat, l’amélioration de la QDV au cours du temps apparaît positivement liée au score de résultat fonctionnel (Gould & Ponsford, 2015). Toutefois, la relation entre le handicap et la QDV ne serait pas linéaire (Kozlowski et al., 2002). Les scores de QDV les plus bas étaient rapportés par les patients modérément

handicapés évalués par le GOS, alors que les patients avec un handicap sévère ne différaient pas significativement du groupe ayant une bonne récupération.

L’hypothèse d’un manque de conscience de soi a été fréquemment soulevée suggérant que les patients les plus sévèrement handicapés peuvent rapporter des niveaux de satisfaction relativement hauts simplement parce qu’ils ne sont pas complètement conscients de l’étendue de leurs déficiences (Mailhan, 2005). Mais, bien que l’anosognosie ait été plus importante dans le groupe le plus sévère, elle n’était pas corrélée à la QDV.

Kozlowski et al. (2002) se sont intéressés à la QDV (mesurée avec le document EBIS, Truelle et al., 1992) du patient évaluée par lui-même mais également évaluée par un proche. Les résultats montrent qu’il n’y a pas de différence significative entre ces deux évaluations. Ceci rejoint les conclusions de l’étude de Formisano et al. (2017) selon laquelle une faible conscience de soi ne nuit pas à la capacité des patients à rendre compte de leur QDV. Les patients ayant une faible conscience de soi étaient moins satisfaits que les patients ayant une bonne conscience de soi (mesurée à l’aide de l’échelle Patient Competency Rating Scale de Prigatano et al., 1986). Ces résultats suggèrent la possibilité d’évaluer la QDV même chez les patients présentant des déficits de conscience de soi.

 Facteurs neuropsychologiques et psychologiques

Parmi les facteurs associés à la QDV après TCE, Mailhan (2005), dans le cadre de son étude transversale, rapporte que la vigilance et l’attention ainsi que le statut émotionnel (anxiété et dépression) sont négativement associés à la QDV (mesurée avec le Profil de qualité de vie subjective ou PQVS, Gérin et al., 1991). Dans le sens de ces résultats, Azouvi et al. (2016) mettent en évidence que les seuls prédicteurs directs de la QDV sont la cognition et

l'humeur. L’étude de Kozlowski et al. (2002) rapportent également l’influence des troubles comportementaux sur la QDV des patients TCE graves à 3 ans de leur accident.

Tsaousides et al. (2009) rapportent dans une recherche réalisée auprès de 425 patients TCE que le sentiment d’auto-efficacité explique 16 % de la variance de la qualité de vie des patients. L’étude transversale de Tielemans, Schepers, Visser-Meily, Post, & van Heugten, (2015) menée auprès de patients ayant présenté un AVC et l’étude prospective de Brands, Stapert, Köhler, Wade, & van Heugten (2015) menée auprès de patients présentant une LCA toute origine confondue viennent compléter ce résultat. Le sentiment d’auto-efficacité est positivement associé à la qualité de vie et l’augmentation au fil du temps du sentiment d’auto-efficacité prédit une meilleure qualité de vie à long terme.

Les études s’accordent sur l’existence du lien entre les stratégies de coping et la QDV (Boosman et al., 2015; Brands et al., 2018; Lo Buono, Corallo, Bramanti, & Marino, 2015; Maestas et al., 2014; Tomberg, Toomela, Ennok, & Tikk, 2007; Wolters, Stapert, Brands, & Van Heugten, 2010). L’étude de Tomberg (2005), menée auprès de patients présentant un TCE modéré à grave, met en évidence l’association positive entre les stratégies centrées sur le problème et la QDV. L’étude de Sasse (2014) rapporte que l’utilisation de stratégies d’évitement est associée à une QDV plus basse. L’étude de Boosman (2015), menée auprès de 100 patients ayant présenté une LCA toute origine confondue âgés en moyenne de 54 ans, rapporte des résultats en ce sens. L’utilisation de stratégies de coping passives (mesurées avec l’UCL) est le facteur le plus prédictif d’une QDV plus basse parmi d’autres facteurs tels que l’état émotionnel, le fonctionnement cognitif ou encore des traits de personnalité 3 mois après la lésion.

La QDV constitue un objectif majeur pour les professionnels de santé face à la prise en charge des personnes cérébrolésées en situation de handicap. Elle est un concept très étendu qui comprend la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales et son environnement. Cette conception souligne le caractère multidimensionnel de la QDV. Elle revêt également un caractère subjectif. Les études montrent que les patients rapportent des scores de QDV plus bas après LCA en comparaison avec des sujets témoins. La QDV apparaît donc particulièrement affectée après LCA. Parmi les facteurs associés, les recherches montrent que le statut socio-économique avant la blessure est négativement associé à la QDV après LCA et le résultat fonctionnel, l’état cognitif, l’état émotionnel, le sentiment d’auto-efficacité ainsi que les stratégies de coping centrées sur le problème sont postivement associés à la QDV après LCA.