4.3 Les travaux des experts gouvernementaux (avril et juin 2005)
4.3.4 Finalisation du texte
Le texte finalisé par les experts gouvernementaux fut présenté et adopté par la conférence générale en octobre 2005. Si l’on examine les principes retenus par le CIB et ceux qui seront finalement adoptés à la conférence générale de 2005 on constate que les deux listes sont à peu de choses près similaires, le comité des experts gouvernementaux ayant ajouté trois nouveaux principes qui enrichissaient en somme le texte.
325 Voir : Guillermo Soberon et Dafna Feinholz, Aspectos sociales de la bioética, Commission nationale de la bioéthique, Mexico 2009.
TABLEAU 3 :LISTE DES PRINCIPES PROPOSES PAR LE COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE ET DES PRINCIPES ACCEPTES PAR LES EXPERTS GOUVERNEMENTAUX
PRINCIPES PROPOSÉS PAR LE CIB PRINCIPES ACCEPTÉS PAR LES EXPERTS
GOUVERNEMENTAUX • Dignité humaine et droits de l’homme
• Égalité, justice et équité
• Effets bénéfiques et effets nocifs • Respect de la diversité culturelle et du
pluralisme
• Non- discrimination et non- stigmatisation
• Autonomie et responsabilité individuelle
• Consentement éclairé • Vie privée et confidentialité • Solidarité et coopération • Responsabilité sociale • Partage des bienfaits
• Responsabilité à l’égard de la biosphère
• Dignité humaine et droits de l’homme • Effets bénéfiques et effets nocifs • Autonomie et responsabilité
individuelle
• Consentement éclairé
• Personnes incapables d’exprimer leur consentement (nouveau)
• Respect de la vulnérabilité humaine et intégrité personnelle (nouveau)
• Vie privée et confidentialité • Égalité, justice et équité • Non-discrimination et non
stigmatisation
• Respect de la diversité culturelle et du pluralisme
• Solidarité et coopération
• Responsabilité sociale et santé (et santé a été ajoutée)
• Partage des bienfaits
• Protection des générations futures
(nouveau)
• Protection de l’environnement, de la biosphère et de la biodiversité
Les experts gouvernementaux comme l’illustre ce tableau ont ajouté trois principes et ont fait une modification au principe sur la responsabilité sociale. Les principes ajoutés sont : Personnes incapables d’exprimer leur consentement, Respect de la vulnérabilité humaine et intégrité personnelle et protection des générations futures. De plus, le mot santé a été ajouté au principe de responsabilité sociale.
Nous pouvons offrir les commentaires suivants sur ces ajouts. Le CIB n’avait inclus dans son projet qu’un article sur le consentement. Plusieurs gouvernements dont plus particulièrement l’Italie et l’Allemagne ont souhaité avoir un article séparé pour les personnes incapables de donner leur consentement. D’où l’ajout de ce principe. Le CIB voulait que l’ensemble des articles proposés par lui couvre les aspects de
vulnérabilité puisqu’il appliquait plusieurs des articles aux communautés et aux groupes qui pouvaient être qualifiés de vulnérables. Cependant, les experts gouvernementaux, sur proposition, de l’Allemagne et du Portugal, ont voulu ajouter un principe spécifique sur la vulnérabilité afin de se faire « l’écho de ceux souhaitant accorder une attention particulière aux personnes et groupes qui se trouvent dans des conditions vulnérables326 ». Sur proposition des deux mêmes pays, un article spécifique relatif à la protection des générations futures a été ajouté.
Les experts gouvernementaux ont aussi voulu donner plus de poids au droit à la santé en libellant l’article sur la responsabilité sociale’ Responsabilité sociale et santé’.
On notera qu’il n’y a pas d’hiérarchie entre les principes tel que souhaité par plusieurs états membres lors des consultations. De plus, il y a une liste de principe qui va bien au-delà des trois principes de la Commission Belmont : Bienfaisance, Justice et Autonomie. Commentant la Déclaration, le philosophe Gilbert Hottois écrit à ce sujet : « L’un des aspects les plus remarquables de cette déclaration, aspect qui caractérise d’ailleurs la bioéthique en tant que telle, est l’étonnante diversité des principes également digne de considération que l’on y rencontre327 ».
Il ajoute : « Le nombre de principes et de valeurs affirmés dans la Déclaration (dignité, liberté, égalité, justice, bienfaisance, non-malfaisance, non-discrimination, consentement, autonomie, responsabilité, vie privée, solidarité, diversité, vulnérabilité etc.) est impressionnant328 ».
Pour Hottois, la multiplicité des principes bioéthique de la Déclaration ne constitue pas « une catastrophe relativiste329 » mais plutôt « un enrichissement de
326 Rapport de la deuxième session de la réunion intergouvernementale d’experts destinée à mettre au point un projet de déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique, Paris, 20- 24 juin 2005, Réf. SHS/EST/05/CONF.203/5.
327 Gilbert Hottois, Dignité et diversité des hommes, Paris, Vrin 2009, page 126. 328 Ibid., note infrapaginale 2.
l’éclairage de la conscience morale en situation de choix ». Cet ensemble de principes permet « de placer à la base et non au-dessus de la bioéthique, mais tout autour d’elle, un nombre important de principes et de valeurs, comme autant de balises et d’indicateurs, ou, encore, de garde-fou330 ».
Notons que les articles sur la mise en œuvre de la déclaration ont été affaiblis par les États membres lors de leur dernière réunion. En effet, le CIB avait souhaité que le CIB et le CIGB contribuent « à la mise en œuvre de la présente Déclaration et à la diffusion des principes qui y sont énoncés. Les deux comités devraient être responsables, en concertation, de son suivi et de l’évaluation de sa mise en œuvre notamment sur la base des rapports fournis par les États331 ». Le projet demandait aussi que des rapports sur les mesures prises par les états soient adressés au Directeur général tous les cinq ans. L’article 25 du texte final a tout de même retenu que l’UNESCO « devrait demander, pour la promotion et la diffusion des principes énoncés : l’aide et l’assistance du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) et du Comité international de bioéthique (CIB) ».
Ce chapitre a voulu retracer l’évolution de la discussion concernant plus particulièrement les principes que nous avons inclus dans notre cadre conceptuel à savoir la responsabilité, la justice, l’autonomie et la solidarité. Nous avons examiné cette évolution à travers les travaux du CIB, du CIGB et des experts gouvernementaux tout en faisant référence, lorsque jugé nécessaire, aux interventions des autres groupes consultés. Cette démarche nous a permis de mettre en évidence les différents points de vue et efforts qui ont été faits pour examiner les opinions exprimées et décider comment les prendre en considération dans le texte.
Nous présenterons dans le prochain chapitre la portée et la limite de cette démarche en identifiant les critiques qui ont été faites concernant le processus et le texte final de la déclaration et les réponses qui ont été apportées à ces critiques.
330 Ibidem.
331 Avant-projet de déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique, Paris 9 février 2005, Réf. SGHS/EST/CIB-EXTR/05/CONF.202/2.