REMERCIEMENTS D’AMAËLLE
PROFESSIONNELS DE SANTE
4. RESULTATS DES PATIENTS
4.3 EXISTER DANS LA SOCIETE
4.3.1 Trouver sa place tant qu’être humain
4.3.1.1 Avoir un équilibre familial
Les patients accordaient une importance capitale au fait de pouvoir passer du temps avec les membres de leur famille.
« Profiter de ses petits-enfants »
Ils ont également dit apprécier lorsque leurs proches étaient heureux et se satisfaire de leur bien-être.
« Tout va bien, mon épouse est contente »
Ils disaient vouloir veiller sur les membres de leur famille.
« On veut ce qu’il y a de meilleur pour nos enfants »
Certains patients ont insisté sur le fait de vouloir rester en vie pour ceux qui les entouraient.
« Je me bats pour eux »
« Je le ferai pour mes enfants »
4.3.1.2 Avoir une vie sociale et amicale
La qualité des liens sociaux revêtait une importance majeure pour certains patients.
« J’avais des contacts d’un niveau culturel [… ] une vie sociale intense »
Les patients ont appuyé sur l’importance d’avoir des amis sur qui compter.
Un des patients disait calquer l’appréciation de son état de santé mentale sur la qualité de ses interactions sociales.
« Dès que je me dé- sociabilise, ça veut dire que je suis en mauvaise santé mentale »
4.3.1.3 Avoir un rôle dans la société
Jouer un rôle dans la société, avoir des responsabilités ont été décrits comme des facteurs positifs et valorisants.
« J’ai toujours fait partie de beaucoup d’associations »
Un des patients a dit avoir ainsi vécu une double peine lorsqu’il a été licencié suite au diagnostic de sa maladie.
« On m’a dit on va te licencier [...], tout s’est écroulé quoi »
4.3.1.4 Apprécier les rapports humains basés sur la solidarité
Selon certains patients, l’entraide et la fraternité ont été présentées comme des valeurs d’une grande importance.
« On était bien ensemble, on savait que l’on pouvait compter l’un sur les autres »
Ils ont déclaré se dévouer pour les autres et étaient prêts à faire des dons dès qu’ils le pouvaient.
« Je suis toujours prêt à aider quelqu’un » « J’ai donné mon sang »
4.3.1.5 Exister pour les autres et recevoir de l’attention
Les patients ont parlé de leur besoin d’attention et de reconnaissance.
« ça allait, tout le monde était content de moi »
« ça ne sert à rien de donner des médocs parfois, les gens ils sont juste là pour qu’on s’occupe d’eux »
4.3.1.6 Etre malade de la maladie de ses proches
Le fait d’avoir un proche malade a été décrit comme douloureux et difficilement tolérable.
« La maladie a un impact sur tous les membres de la famille »
4.3.2 Maintenir un équilibre en tant que patient
4.3.2.1 Garder son statut malgré la maladie
Pour les patients, la possibilité de poursuivre une activité professionnelle malgré la maladie a été décrite comme importante.
« Quand je suis tombé malade, j’ai eu une chance unique. Avec ma boîte, ils m’ont toujours laissé travailler, car pour moi c’était un choix »
4.3.2.2 Se sacrifier pour les autres
L’un des patients a évoqué le bouleversement provoqué par l’intrusion de la maladie au sein de l’intimité de son couple.
« J’ai une grosse frustration, ça fait 23 ans que je ne peux plus faire l’amour [...] j’ai demandé à ma compagne de partir, pour cette raison »
4.3.2.3 Etre soutenu par ses proches
Le soutien des proches a été cité comme une force permettant de faire front en situation de vulnérabilité.
« Depuis qu’il a appris que j’étais malade, il est là, il est aux petits soins »
Parfois, les proches ont conseillé et orienté favorablement la prise en charge.
« Si je ne l’avais pas écoutée, je ne serais pas de ce bord. Elle m’a sauvé la vie »
4.3.2.4 Mais ne pas devenir un poids pour les autres
A de nombreuses reprises, les patients ont évoqué leur volonté de ne pas devenir un poids pour leur entourage. Ils ressentaient donc une obligation morale à maintenir leur état de santé.
« faire attention à sa santé et que ça ne devienne pas une charge pour les autres »
4.4 SE SOIGNER
4.4.1 En confiance
4.4.1.1 Croire en la médecine
La médecine et la science en général faisaient l’objet d’un véritable espoir auprès des patients.
« Quand je vois la chirurgie, la médecine, les progrès que ça a fait, c’est phénoménal, c’est beau »
4.4.1.2 Avoir confiance en les professionnels de santé
De façon unanime, les patients disaient éprouver une confiance spontanée envers les professionnels de santé. Ils appréciaient leur accessibilité et leur compétence.
« On a la chance de savoir que, si jamais on n’est pas en bonne santé, on pourra se faire soigner rapidement et probablement très efficacement »
Ils se référaient volontiers aux professionnels pour les conseils ou la gestion des problèmes de santé.
« Je vois d'un bon œil le fait que mon médecin me donne des astuces » « Eux ils savent, moi je ne sais pas, c’est tout !»
Le médecin avait également un rôle de réassurance.
« Le médecin me rassure et me dit que c’est normal »
Enfin, le médecin pouvait endosser le rôle de confident.
« Autant confiance dans leurs actes médicaux [...] qu’en leur silence »
4.4.1.3 Accepter de jouer le jeu
Etre observant
La plupart des patients se sentaient responsables des missions qu’ils avaient à mener au bénéfice de leur santé.
« Accepter le traitement, écouter ce qu’on nous explique »
Adhérer à un parcours de soins
Certains patients ont souligné l’importance du parcours de soins.
Ne pas participer au mésusage médical
Les patients ont cité quelques types de comportements jugés défavorables à la pérennité de notre système de santé.
« Il y a les gens qui [...] viennent au médecin, s’il leur a pas dit ce qu’ils voulaient, qui vont en voir un autre »
« Je pense que la bobologie, les médecins ils ont autre chose à faire »
Garder une conscience collective
« On a une responsabilité collective »
4.4.1.4 Se soigner autrement
Selon certains patients, la médecine conventionnelle avait un champ d’action limité. Ils portaient donc leur attention sur d’autres méthodes.
« Prendre en compte certaines techniques qui sont un peu mises de côté sous prétexte que s’il n’y a pas de chimie, ça ne fonctionne pas ».
Ils revendiquaient un libre accès aux pratiques de leur choix.
« C’est important qu’une personne ait le choix d’aller vers une personne ou une autre pour se guérir »
4.4.2 Avec réticences
4.4.2.1 Ne pas accorder de rôle prépondérant à la médecine
Pour la plupart des patients interrogés, le sentiment de bonne santé n’était pas forcément en lien avec le médecin ou le système de santé.
« c’est pas parce que tu vas voir le, le médecin deux fois par semaine et qu’il te file ta pastille rouge que… »
« c’est un tout pour moi tout ça. Il y a pas que la médecine, voilà. »
4.4.2.2 Se méfier de l’effet de mode
« Manger cinq fruits et légumes par jour [...], bouger, comme ils disent ! »
Les patients ont exprimé une réticence à appliquer les consignes à destination de la population générale. Ils regrettaient que les messages ne soient pas personnalisés.
« Ce qui va faire du bien à l’un, ne fera peut-être pas du bien à l’autre »
Ils ont insisté sur la notion de tendance, donnant lieu à des consignes mouvantes, manquant parfois de pertinence.
« Je vois ça un peu comme une mode »
4.4.2.3 Craindre les intérêts lucratifs et les lobbies
Les patients ressentaient une méfiance à l’égard des intérêts économiques pouvant influencer ou motiver certaines mesures de santé.
Ils ont évoqué la présence de groupes pharmaceutiques exerçant des pressions auprès des autorités politiques.
« On sait très bien qu’il y a un lobbying énorme et un marché énorme par rapport aux entreprises pharmaceutiques »
4.4.2.4 Avoir des difficultés à suivre les règles
Les patients ont dit qu’ils peinaient parfois à faire coïncider bonnes résolutions et applications pratiques.
« On n’arrive jamais à suivre tout ce que l’on se fixe »
Ils parlaient avant tout d’un manque d’engouement pour appliquer des pratiques parfois trop éloignées de leurs habitudes de vie.
« À l’instant T, tu n’as pas envie de le faire » « La flemme ! »
Ils pensaient que d’autres personnes partageaient le même avis.
« Je ne pense pas qu’il y en ait beaucoup qui arrivent à le faire »
4.4.2.5 Mériter sa santé
Selon certains patients, l’entretien de sa propre santé exigeait une certaine rigueur.
« Travaille, fais ce qu’on te dit, et ça va passer »
Ils pensaient que les personnes qui suivaient les consignes étaient plus dignes d’atteindre un bon état de santé que les autres.
Une analogie avec le code de la route et les mesures répréhensives a même été proposée.
« Lorsqu’on conduit, on ne fait pas n’importe quoi car on risque de se blesser et de blesser les autres […] Si on l’outrepasse, on a des points en moins, des amendes »
Des sanctions potentielles ont été envisagées à destination des moins méritants.
« Qu’il aie une sorte d’amende ou qu’il participe financièrement au système commun »
4.4.2.6 Se méfier des médicaments
Les médicaments avaient souvent une connotation négative pour les patients. Ils pouvaient être le reflet indirect d’un dysfonctionnement.
« Quand le matin, tu as une poignée de cachets, tu te dis tiens, il y a quelque chose qui va plus comme avant »
Certains patients avaient peur des effets secondaires des médicaments.
« Les médicaments, ça arrange d’un côté, ça détruit de l’autre »
« Perturber l’équilibre chimique du corps en ingérant plein de substances qui peuvent, à long terme, avoir des effets secondaires ».
La préconisation générale était de les prendre avec parcimonie et de diminuer les prises dès que possible.
« Je me soigne au prorata de ce que j’ai, je prends du Doliprane® uniquement quand j’ai mal »