REMERCIEMENTS D’AMAËLLE
PROFESSIONNELS DE SANTE
4. RESULTATS DES PATIENTS
4.2 ETRE SOI-MEME
4.2.1 Des critères de base
4.2.1.1 L’âge
Pour les patients interrogés, l’âge a été cité à de nombreuses reprises comme étant un facteur important dans l’appréciation de son état de santé.
« Dans notre tranche d’âge […], c’est plus la santé mentale qui est danger […]. La santé physique ça sera dans 15-20 ans. »
Avec l’âge, la santé semblait devenir une préoccupation de plus en plus importante selon les patients. L’état de santé physique et les capacités de récupération allaient en se dégradant.
« Quand on est jeune, notre organisme il fonctionne bien, il est tout neuf » « On s’aperçoit qu’on n’a pas autant la pêche que quand on avait 25 ans »
4.2.1.2 Le bagage santé
« Notre corps est le vaisseau qui nous permet de traverser la vie »
Les patients considéraient la santé comme un état de base, un dû.
« On est jeune donc ça nous est donné »
Selon eux, chacun partait à la naissance avec un certain « bagage santé », plus ou moins fonctionnel, qui influençait le cours de leur vie.
« j’ai un bon, un bon atavisme côté maternel »
« c’est vrai que je me repose aussi beaucoup sur, pas sur ma famille, mais c’est vrai que […] on n’a vraiment aucun antécédent des deux côtés »
4.2.1.3 Le vécu médical
Les patients n’ayant jamais eu de problème de santé se disaient moins concernés par ce sujet et donc moins bien placés pour en parler.
« C’est quelque chose de primordial, mais à la fois, j’ai pas de problèmes de santé »
4.2.1.4 L’absence de symptômes
Les patients ont justifié leur sentiment de bonne santé par l’absence de symptômes, tant physiques que psychologiques. Ils ont notamment cité, parmi les symptômes, la douleur ou encore la fièvre.
« ne rien ressentir, ni douleur, ni fatigue, ni… »
« J’aurais des signaux [… ] si vraiment ça allait pas. J’ose espérer ! »
Ils ont également évoqué l’absence de souffrance morale comme un facteur déterminant dans l’appréciation de l’état de santé.
« pas souffrir au travail, de stress, de pression, même que ce soit dans son couple ou dans les relations humaines »
De nombreux patients ont souligné l’interdépendance entre physique et moral. Ils ont décrit l’impact, positif ou négatif, qu’ils pouvaient avoir l’un sur l’autre.
« Les deux sont étroitement liés »
4.2.1.5 Ne pas être limité
Afin de se sentir en bonne santé, il était important selon les patients de ne pas se sentir limité, notamment physiquement, dans la réalisation de ses envies.
« Pouvoir faire ce qu’on a envie de faire quand on veut, sans avoir de restrictions » « Pouvoir réaliser physiquement, physiquement voilà, ce dont on a envie »
L’autonomie a été citée comme un facteur déterminant dans l’appréciation de l’état de santé.
« Arriver à vivre normalement, c’est-à-dire pouvoir être autonome physiquement, mentalement, sans être appareillé, en fauteuil roulant »
4.2.2 Avoir des doutes et des inquiétudes
4.2.2.1 Ne pas être certain d’être en bonne santé
Les patients se disaient souvent en proie à des doutes et des incertitudes concernant leur état de santé. Certains ont distingué les notions « d’être » et de « se sentir » en bonne santé.
« Ce n’est pas parce que je me sens en bonne santé que je le suis vraiment »
4.2.2.2 Avoir peur
« La vieillesse c’est un peu aux antipodes de la santé »
La plupart des patients ont verbalisé une inquiétude quant au simple fait de vieillir.
« À l’âge que j’ai maintenant, je commence à avoir un peu peur »
La vieillesse a été connotée négativement, comparée à un état de décadence progressive.
« C’est une maladie la vieillesse »
« Pour être malade, il faut avoir une sacrée santé »
Les patients craignaient de tomber malade. Ils avaient peur de ne pas être suffisamment armés pour affronter la maladie, en particulier lorsque le pronostic vital était engagé.
« Quand y’a un combat pour la vie, c’est différent »
Certains patients, qui avaient déjà eu une maladie grave, craignaient la rechute.
« La peur que ça revienne »
« Tout le monde me dit : mais tu es guérie ! Non je ne suis pas guérie, je suis en rémission ! »
4.2.2.3 Naitre pour mourir
« Dès qu’on naît, on est fait pour mourir, alors ça veut dire qu’on n’est déjà pas en bonne santé »
La mort a été décrite par certains patients comme un phénomène, certes ordinaire, mais auquel nul ne s’habitue.
4.2.2.4 Avoir honte
Certains patients ont évoqué un sentiment de honte, notamment à propos de leur corps, quand il avait été marqué par la maladie.
« C’est la cicatrice, j’ai honte de la montrer, je suis obligée de la cacher »
Les patients ont exprimé leur pudeur, et le sentiment d’abaissement qu’ils pouvaient ressentir lors des soins.
« Et quand ils venaient me laver les infirmières, des fois c’étaient des infirmiers, j’avais honte »
Ils tenaient à la confidentialité des données médicales.
« C’est confidentiel déjà, on ne dit pas ça devant tout le monde ! »
4.2.2.5 Hésiter à aller consulter
Parmi les patients, certains ont verbalisé une hésitation quant au fait d’aller consulter un professionnel de santé.
« J’ai peur qu’on se moque de moi : tu vas voir un psy ? »
4.2.3 S’écrire une ligne de conduite
4.2.3.1 Une question de profil
Les patients pensaient que certains profils pouvaient être plus aptes que d’autres à se sentir en bonne santé.
« il y a les t’as mal où ?, qui déjà , dès qu’ils se lèvent, considèrent qu’ils sont pas en bonne santé, et puis il y a les autres, même carrément le contraire »
Selon les patients, avoir un tempérament battant, ou aller de l’avant permettait de se sentir en meilleure santé.
« J’ai l’épaule, j’ai le dos, mais bon… je me bouge, je me booste ! »
« Je suis toujours partant, toujours euh… Et ça je pense que ça aide à la, à la santé »
Certains patients disaient se contenter de peu.
« Moi tant que je bouge, je suis content »
4.2.3.2 Mieux accepter les symptômes
D’une façon générale, les patients ont cité l’optimisme et l’attitude positive comme des caractéristiques essentielles pour s’assurer le meilleur état de santé possible.
« Etre malade, c’est quand le moral n’y est plus »
« À partir du moment où on a le moral, déjà on a gagné 50% de, de notre état de santé. Au moins 50 % »
De même, un état d’esprit porté sur les activités extérieures à la maladie et potentiellement distrayantes, semblait salutaire.
« Pendant que je fais ça, je ne pense pas à ce que j’ai » « Le travail m’a sorti de là ! »
4.2.3.3 Tout faire pour ne pas avoir de regrets « Prêt à faire ce qu’il faut ! »
Ils étaient désireux de mettre toutes les chances de leur côté pour ne pas tomber malade en participant, notamment, à des dépistages.
« Plus vite c’est dépisté mieux c’est soigné ! »,
Ils étaient également prêts à stopper leur consommation de toxiques.
« Moi quand j’ai eu mon problème, j’en ai profité pour arrêter de fumer »
Certains patients interrogés disaient ressentir une forme de culpabilité lorsqu’ils adoptaient, en conscience, un comportement qui pouvait nuire à leur état de santé.
« Une espèce de barrière psychologique, qui fait que je ne souhaite pas ce qui va me faire réellement du mal »
De façon générale, les patients considéraient l’état de bonne santé comme un état à entretenir quotidiennement, pouvant sans cesse être amélioré.
« Comme si je considérais qu’il y avait toujours une amélioration à avoir, [...] c’est un état qui doit être en permanence surveillé »
4.2.3.4 Penser qu’on s’en sort bien malgré tout
Les patients interrogés ont régulièrement dédramatisé leurs problèmes de santé en les comparant à d’autres soucis jugés plus graves, plus préoccupants.
« Y’a d’autres choses plus graves dans la vie, c’est ce que je me dis »
Ils confrontaient également leur propre état de santé à celui des autres pour prendre du recul.
« Il y a tellement de gens qui ont des drames de santé bien plus importants que les miens »
4.2.3.5 Penser qu’on n’a plus rien à perdre lorsqu’on vieillit
Pour certains patients, plus l’âge avançait, moins ils s’inquiétaient pour leur santé.
« Bon il me semble que pour être en bonne santé, il faut avoir une vie saine depuis 20 à 70 ans »
« À l’âge que j’ai, la vie maintenant elle est… »
4.2.3.6 Ne pas avoir peur de la mort
« La mort est une finalité. On naît avec son bulletin de naissance dans une main et un certificat de décès dans l’autre main ! Maintenant... on n’est pas pressé, on
Certains patients nous ont dit avoir fait le choix de ne plus redouter la mort, et d’accepter son caractère imprévisible.
« Moi je n’ai pas peur de mourir, ça viendra quand ça viendra ! »
La mort était d’autant mieux acceptée lorsqu’elle survenait à un âge avancé et dans des conditions jugées tolérables.
« Ils sont morts en faisant ce qu’ils aimaient ! »
4.2.3.7 Ne pas tomber dans l’excès
La dynamique positive des patients à l’égard de leur santé a été nuancée. Ils refusaient de tomber dans des formes extrêmes d’auto- contrôle.
« ne pas tomber dans l’excès de certains régimes alimentaires spécifiques qui nous conviennent moins »
Ils préféraient s’en tenir aux mesures apportant un bénéfice rapide et quantifiable.
« Je m’en tiens à des choses dont les résultats sont quasi instantanés et mesurables »
4.2.3.8 Vivre en épicurien
Les patients ont évoqué le fait qu’il serait difficile de devoir renoncer au plaisir des sens. Ils souhaitaient continuer à s’en satisfaire dans les limites du raisonnable.
« c’est ça qu’on appelle être épicurien je crois, ça veut dire ne pas solliciter ton corps au point qu’il en soit meurtri ensuite »