Les enjeux communautaires du don

L’expérience du don à destination de la recherche – qu’il s’agisse de donner des informations, des données et/ou du matériel biologique – constitue, de par sa transversalité, un socle commun pour penser l’éthique de la recherche biomédicale. Il nous faut cependant préciser ici que parler de don n’est pas anodin. Considérer les participants à la recherche comme des donneurs – et peu importe, à ce stade, l’objet précis du don – revient à inscrire leur expérience dans un cadre réglementaire spécifique et dans une tradition de pensée riche de sens.

Comme le théoricien des idées John Frow l’indique, les objets peuvent s’échanger selon deux modalités : la transaction marchande et le don. La première modalité porte sur des biens aliénables, n’inscrit pas dans une relation de dépendance et suppose une relation quantifiée entre les objets (Frow 1997). En revanche, le don s’inscrit dans une relation de dépendance entre des personnes, par l’échange d’objets inaliénables et met en jeu une relation de qualité entre les sujets. Cette opposition permet de distinguer deux types de relations

sociales. Dans l’économie du don, l'objet sert de véhicule ou de médiateur des liens sociaux qui créent l'endettement, tandis que dans l’économie marchande, les objets eux-mêmes sont échangés, en fonction de leur valeur quantifiable. Dans notre cas, si le matériel biologique humain fait l’objet d’un don, il devient le véhicule d'obligations sociales entre les chercheurs et la société, alors que si l'échantillon est payé, l'échantillon servirait d'échange contre paiement.

Cette dichotomie entre la marchandise et le don est largement héritée du travail de Marcel Mauss sur le don comme moyen de transfert des biens, mais surtout comme forme de structuration sociale et de construction communautaire chez des sociétés premières. Dans

l’Essai sur le don, Mauss, évoquant les travaux de Maurice Leenhardt, rappelle en quels

termes les Kanak décrivaient l’un des moments culminants de la société néo-calédonienne, la grande fête rituelle du « pilou-pilou » : « Nos fêtes sont le mouvement de l’aiguille qui sert à lier les parties de la toiture de paille pour en faire un seul toit, une seule parole » (Mauss 2012 [1950], pp. 174-5). À l’image du va-et-vient de l’aiguille, le va-et-vient du don vient ainsi tresser le toit de paille de cette « maison commune », de cette « maison bien lacée » sous laquelle toutes les familles, tous les clans, les vivants et les morts, les hommes, les femmes, les enfants, les dieux et les esprits pourront s’abriter et vivre ensemble. Le don doit être compris comme un travail permanent d’attachement ou d’entrelacement par lequel se nouent les liens de la confiance, de l’alliance et de la sollicitude au sein d’une communauté. Le don atteste de notre condition originelle de commune dépendance, en tant que membres d’une société.

« Instant fugitif où la société prend », il est, sur un mode épiphanique, ce par quoi le social prend corps, ce par quoi un monde commun se tisse par l’échange. Mais il est aussi, et conjointement, ce par quoi les sujets adviennent à eux-mêmes, par le procès même de reconnaissance mutuelle que le don initie. Il a, en ce sens, un statut matriciel, tant en termes de socialisation que d’individuation. » (Chanial, 2012, p. 71)

Bien que le don se présente comme volontaire, Mauss soutient que le don, la réception et la réciprocité constituent un système total, imposant une obligation réelle à la personne qui le reçoit. L'acte de donner comporterait ainsi une composante de structuration sociale qui impliquerait intrinsèquement des obligations envers ceux qui reçoivent le don. Si le don sert à

qu’il oblige le receveur. En ce sens, il n'existe pas de cadeau « gratuit », ni de don qui n'oblige pas le destinataire à rendre la pareille. Mary Douglas, dans son avant-propos à l’ouvrage de Mauss, explique que « la théorie du don est une théorie de la solidarité humaine» dans la mesure où elle cherche à critiquer la notion d'individualisme : « un don qui ne favorise pas la solidarité est une contradiction21 » (Douglas 1997, vii).

L’exemple le plus familier de don de matériel biologique humain est celui du don de sang. En général, on donne son sang pour que celui-ci soit transfusé. Dans ce cas, son utilisation pour la recherche n’est que secondaire. Si, en raison de cette particularité, le don de sang reste spécifique et ne couvre pas entièrement notre propos, ce cas mérite toutefois d’être analysé dans la mesure où les débats autour du don de sang ont profondément marqué l’histoire du don de matériel biologique humain (Rabinow 1999) et parce qu’il permet de mettre à jour certaines logiques propres au système de distribution et de valorisation du matériel biologique humain (Waldby and Mitchell 2006).

Le don de sang est une expérience familière pour bon nombre d’entres nous. Lorsqu’il est accompli de façon bénévole, comme c’est le cas en France, c’est un acte de solidarité. Un acte qui « permet de sauver des vies » et qui se révèle moins contraignant que le don de moelle osseuse, moins chronophage qu’une activité associative nécessitant une participation régulière et enfin moins coûteuse que le don d’argent. Or cet acte relativement simple est aussi absolument nécessaire à la communauté. Dans certains cas, cet acte de solidarité, peut même s’interpréter comme un acte citoyen. C’est le cas, notamment, après des attentats, lorsque les établissements chargés de collecter et distribuer le sang font face du jour au lendemain à une foule de donneurs, bien décidés par ce simple geste à apporter leur aide aux victimes des attaques (Ben Marzouk 2016). L’afflux de donneurs peut alors être interprété comme une mobilisation populaire contre le terrorisme : un moyen de défendre les valeurs de la nation attaquée. Les sociologues Catherine Waldby et Robert Mitchell ont donc raison de souligner « l'intrication complexe du don de sang avec les idées et les sentiments liés à la nation, à la citoyenneté et à la communauté, ainsi qu’à la place du corps et à ses fonctions au sein de cette constellation de concepts »22 (Waldby & Mitchell, 2006, p. 2).

De fait, le don de sang a ses origines dans l’histoire de la défense nationale. Si, sur les champs de bataille, le sang a très tôt été transfusé de manière directe, de donneur à receveur, les premières collectes de sang médiatisées par un système de mise en banque dépendent de la !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

21 _{Nous traduisons de l’anglais : “a gift that does not enhance solidarity is a contradiction”.}

22 _{Nous traduisons de l’anglais : “the complex intrication of giving blood with ideas and feelings about nation,}

mise au point de procédés efficaces pour conserver le sang. Ces collectes sont d’abord organisées à Barcelone pendant la guerre civile espagnole et se multiplient pendant la Deuxième Guerre mondiale aux États-Unis, au Royaume Uni, en France et en Afrique du Nord (Starr 1998). Le don de sang fait alors résonnance avec l’effort de guerre : il s’agit pour les civils, de participer au sacrifice fait par les soldats sur le front, en donnant eux aussi de leur corps. Le don de sang est un acte utile mais aussi symbolique. En France, ce patriotisme s’assortit notamment d’une affirmation des valeurs de la démocratie, contre le fascisme :

Pour eux (les Français), il représentait une philosophie de soins médicaux, incarnant tout ce qui était à la fois moderne et humain, en particulier en contraste avec les valeurs de l'ennemi fasciste. Le don de sang était bienveillant, volontaire, et bienvenu de tous, Français ou Arabes. Le sang était ainsi devenu plus qu’un produit pharmaceutique; il symbolisait un nouveau contrat social23. (Starr, 1998, p.154)

Ces débuts marquent l’histoire du don de sang. Celui-ci reste par la suite associé à « un effort collectif de la nation tout entière », en particulier en France et au Royaume Uni, où il est d’abord conçu comme un acte volontaire et bénévole en référence à l’effort de guerre (Rabinow, 1999, p.84). En France, cette conception du don de sang comme acte civique expliquera en partie la catastrophe du sang contaminé dans les années les années 1980 et 1990. C’est notamment parce que l’on n’a pas voulu discriminer une partie de la population pourtant à risque d’être contaminée par le virus du SIDA ; parce que les autorités ont tenu à maintenir, égale pour tous, cette possibilité de donner son sang, que les précautions prises dans d’autres pays (pour interdire aux membres des populations à risque de donner leur sang) n’ont pas été prises en France – alors que les alertes étaient les mêmes partout (Rabinow 1999). Pour l’Etat français, exclure des personnes de l’acte du don, c’était les exclure de la citoyenneté française. Exclure des donneurs n’était donc tout simplement pas possible sans faire vaciller toute la symbolique civique du don.

« La difficulté tient au fait que la sélection des donneurs devient plus délicate : elle demande à ce que ceux-ci fassent état de dimensions habituellement d'ordre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

23 _{Nous traduisons de l’anglais : “To them (French people) it represented a philosophy of medical care,}

privé (toxicomanie, pratiques sexuelles), de leur identité sociale et non plus seulement de leur histoire médicale individuelle. Cela revient à douter de la valeur du don et, rapidement, à douter du donneur lui-même ; c'est encore plus sensible lorsqu'il s'agit des donneurs homosexuels, population particulièrement sensible face à tout ce qui prend l'allure de la discrimination. Plus généralement, le fait de suspecter le donneur bénévole remet en cause d'une manière brutale l'image positive qui avait été forgée au sortir de la Deuxième Guerre mondiale. Le système de transfusion reposant sur la collecte fondée sur le bénévolat, le donneur était au centre de l'affaire, le pivot de toute la chaîne de la transfusion sanguine : le remettre en cause, fût-ce partiellement, risquait de mettre à bas tout l'édifice. » (Steiner, 2001, p.361)

Ce que révèle, de façon tragique, l’affaire du sang contaminé, c’est que le don du sang est un acte particulièrement signifiant pour une communauté. Il n’est d’ailleurs pas anodin que ce don hérite d’une connotation civique dans la mesure où depuis le dix-neuvième siècle au moins, le sang est associé à l’idée de race, qui est elle-même intriquée avec l’idée de citoyenneté nationale (Foucault 1976b).

La dimension civique du don de sang a été notamment mise en lumière par le politologue Richard Titmuss, dans son ouvrage The gift relationship. From human blood to

social policy, publié pour la première fois en 1970. Il s’agit, en effet, pour Titmuss de

défendre le système de don, comme fait social total – mettant en jeu des dimensions symboliques, économiques, techniques (de santé individuelle et publique), axiologiques et politiques dans les sociétés contemporaines – contre d’autres conceptions, notamment marchandes. Le sang, en effet, ne fait pas partout l’objet d’un don. Bien qu’ayant les mêmes origines, elles aussi ancrées dans une histoire de la défense nationale, la distribution du sang aux Etats-Unis repose sur une tout autre organisation et procède d’un raisonnement différent. Les autorités américaines qui organisent la collecte et la distribution du sang misent avant tout sur l’organisation d’un marché pour assurer l’efficacité de leur système. Dans certains états, les donneurs peuvent ainsi être rémunérés pour la vente de leur sang. Ce système permettrait d’assurer l’approvisionnement en sang dont le système de santé a besoin, quand le bénévolat semblerait plus susceptible de faillir. Il s’agirait, en d’autres termes, de se fier à l’homo

economicus plutôt qu’au citoyen en faisant reposer la collecte de sang sur l’intérêt individuel

La thèse de Titmuss consiste à défendre la thèse inverse. Il s’agit pour lui de démontrer, preuve empirique à l’appui qu’un système fondé sur le don et l'altruisme est plus efficace qu’un système organisé autour du marché et de l'action intéressée. L’analyse repose notamment sur une spécificité de l’économie du sang : le sang se collecte et ne se produit pas. Son premier argument porte sur l’aspect quantitatif de l’approvisionnement. Le sang n’est pas produit mais collecté auprès de donneurs avant d’être distribué et consommé par les institutions biomédicales : les donneurs sont par conséquent essentiels. En raison d’un certain nombre de contraintes : les pics de demande, la fragilité du produit, la quantité limitée qu'un donneur peut fournir, il faut accroitre le nombre de donneurs pour que l'offre suive la croissance régulière de la demande, mais aussi pour qu'elle satisfasse aux pics exceptionnels. C’est notamment là que les appels au civisme peuvent servir lorsque, a contrario, les institutions de collecte ne pourront que difficilement motiver ceux qui vendent leur sang par intérêt économique à augmenter leur contribution en cas de besoin (- repensons ici au cas des attaques terroristes).

À cet aspect quantitatif s'ajoute un grave problème qualitatif : compte tenu des risques de transmission virale par transfusion sanguine, la qualité du don est d'une importance cruciale. Titmuss oppose ici la qualité du sang collecté sur la base du bénévolat et celle du sang rémunéré. Le sang rémunéré est collecté auprès de personnes pour lesquelles, trop souvent, il représente un revenu indispensable sans qu'existent d'autres alternatives. Si les donneurs bénévoles n'ont aucune raison de mentir sur leur état de santé et leurs antécédents médicaux, il n'en va donc pas de même pour ceux qui trouvent là une forme d'activité lucrative. Le bénévolat s'apparie donc mieux avec la confiance que l'intérêt égoïste.

À partir des statistiques parcellaires à sa disposition, Titmuss montre enfin que le système américain payant (un tiers des donneurs étaient alors dans ce cas) est moins efficace en termes quantitatifs (défauts d'approvisionnement, gaspillage élevé) ainsi qu'en termes qualitatifs (nombre élevé d'accidents post-transfusion) que le système britannique fondé sur le bénévolat. Le comportement intéressé à la base des relations marchandes se révèle par conséquent moins efficace dans l'allocation d'une ressource rare que le bénévolat couplé à des institutions étatiques (ou para-étatiques).

La conclusion de l’étude de Titmuss pourrait sans doute aussi bien s’adapter au don de matériel biologique dans le cadre de la recherche avec les humains. Mais au-delà de cette leçon d’économie, un élément en particulier de l’argument de Titmuss nous semble pouvoir être discuté à propos du don de matériel biologique à la recherche. Il s’agit de la notion de

l'on attende un retour et sans que l'on soit soumis à une sanction, financière ou morale. La forme même de ce don est caractéristique de ce que Emile Durkheim, dans La division du

travail social (2013 [1893]), appelait des « sociétés à solidarité organique ». La solidarité

organique désigne un type de lien social caractérisant la société moderne, où la cohésion sociale est fondée sur la différenciation et sur l'interdépendance des individus entre eux (une dynamique favorisée par la division du travail. La solidarité organique s’oppose à la solidarité mécanique, caractéristique de la société traditionnelle, qui résulte de la proximité des individus vivant en communauté. Le poids du groupe est alors très important (famille, travail): la conscience collective est élevée et aucun écart à la norme n'est toléré car, en remettant en cause la conscience collective, c'est la cohésion sociale dans son ensemble qui peut être mise en question.

Titmuss a donc conscience, lorsqu’il défend l’économie du don de sang contre celle du marché, que le don des sociétés modernes n’est plus encastré dans un ensemble de règles sociales du genre de celles présentes dans les sociétés premières étudiées par Marcel Mauss ; il n'est même plus rapporté à ce que la société moderne conserve de vie communautaire (par exemple, la famille) mais le don est désormais plongé dans un monde de relations distantes, plus radicalement encore, de « relations entre étrangers ». Une grande différences est à noter entre le don moderne et le don archaïque : l’anonymat et, par voie de conséquence, le fait que le don ne crée pas de liens personnels et n’entraîne pas de réciprocité. Non seulement le don est ici fait à des inconnus mais, comme le souligne Titmuss, souvent, sils se connaissaient, « autant le donneur que le receveur pourraient refuser de participer pour des raisons religieuses, ethniques, politiques ou autres24 » (Titmuss 1997 [1970], p. 74). La communauté d’étrangers formée autour du don de sang entre inconnus s’étend aux frontières de l’État moderne et concerne des citoyens, plutôt que des parents, des amis ou des connaissances.

Le traitement de cette dimension permet à Titmuss de répondre aux questions qui étaient à l’origine de son questionnement :

« (Cette) étude est issue d'une série de questions de valeur, formulées dans le contexte de tentatives permettant de distinguer le «social» de l’«économique» dans les politiques publiques et dans les institutions et services ayant des objectifs déclarés d’assistance sociale. Pourrait-on cependant traiter de telles distinctions et délimiter le territoire de la politique sociale (définie à traits larges) sans soulever !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

24 _{Nous traduisons de l’anglais : “(b)oth the donor and the recipient may refuse to participate for religious,}

de questions sur la moralité de la société et sur la façon dont les besoins des autres sont respectés ou méprisés? Pourquoi les hommes ne doivent-ils pas s'affranchir du social et agir à leur avantage immédiat? Pourquoi donner à des étrangers? – Voici une question qui suscite une question morale encore plus fondamentale: qui m’est étranger dans les sociétés relativement riches, avides et fermes du XXe siècle? Que deviennent donc les liens de réciprocité entre les actes de donner et de recevoir et les systèmes d’assistance moderne, si les obligations sont étendues? »25 (Titmuss 1997 [1997], pp. 57-8).

Le sang doit être donné et non vendu, dit Titmuss, parce que la circulation de ce don entre étrangers est cruciale pour former des relations mutuelles entre citoyens. Contre le courant libéral qui souhaite le démantèlement du système fondé sur le bénévolat pour laisser place à un marché du sang, Titmuss revendique une décision politique en faveur de l'altruisme. Sur ce point, sa démarche peut être considérée comme extrême : il ne lui semble pas suffisant de laisser une place au don altruiste, ou de le favoriser comparativement à la collecte marchande; il préconise de le préserver de tout contact avec le marché. Le marché se révèlerait dévastateur et nuirait en profondeur au système de valeurs sur lequel prend racine le don altruiste : bref, le marché doit être radicalement proscrit en ce domaine, car telle est la condition pour que survive cette forme de solidarité. D’ailleurs, si le don de sang n’est pas préservé de la sphère marchande, l’on peut craindre que toutes sortes de services sociaux – tels que l’éducation, la sécurité sociale, l’aide sociale – ne finissent eux-mêmes par être soumis aux lois du marché parce que le don du sang constitue l’essence même du lien communautaire : « Donner ou ne pas donner, prêter, rembourser ou même acheter et vendre du sang nous mène ... dans les fondements de la vie sociale et économique26 » (Titmuss 1997 [1970], p. 124).

Outre donc le raisonnement économique, c’est bien pour des raisons politiques qu’il faudrait conserver un type d’encadrement qui privilégie le don sur le marché. Or, ces travaux !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

25 _{Nous traduisons de l’anglais : “(This) study originates from a series of value questions formulated within the}