La citoyenneté, un modèle de participation à manier avec précaution a L’invention récente de la participation

Les institutions qui organisent les biobanques et les bases de données génétiques ainsi que les commentateurs académiques identifient les personnes qui ont fourni ou fourniront des échantillons et des données de différentes façons. Par exemple, dans la documentation juridique associée au Projet génomique estonien, on utilise l'expression «donneurs de gènes» (projet du génome estonien 2005) ; dans la littérature issue des sciences sociales et de

l'éthique, on se réfère aux personnes comme « donneurs » en référence aux travaux de Mauss et/ou Titmuss (Hoyer 2008). D'autres chercheurs préfèrent les termes « sujets humains », « sujets de recherche » (Merz, McGee et Sankar 2004, Potts 2002, Wylie et Mineau 2003) ou « sources » (Wendler et Emanuel, 2002). Cependant, la terminologie la pus répandue est désormais celle de « participants à la recherche » ou de « participants ».

La façon dont on désigne et dont on construit les individus dans les contextes des biobanques et de la recherche génétique, peut être rapportée aux théories sociales qui tentent rendre compte de la notion de personnalité et de ses variations. C'est l'approche adoptée par la sociologue Oonagh Corrigan, qui a utilisé le travail sur la gouvernance pour affirmer que le « participant » comme sujet de la recherche biomédicale correspondait à une notion récente (Corrigan 2004). Dans le passé, les gens étaient considérés comme les objets passifs de la recherche. Après les atrocités de la Seconde Guerre mondiale, ils seraient devenus des sujets vulnérables, ayant besoin d’être protégés par des mesures spécifiques, elles-mêmes sous le contrôle des comités d’éthique. Mais à ce tableau s’ajouterait aujourd’hui une nouvelle dimension : il s’agirait de les considérer comme des « citoyens habilités qui, pour peu qu’ils soient suffisamment informés, peuvent faire des choix libres, éclairés, rationnels et donc moraux quant à leur participation »40 (Corrigan 2004, p. 86). Pour Corrigan, la participation à la recherche illustre la façon dont la gouvernance néolibérale fonctionne, en gouvernant les individus à travers leurs choix réglementés (Nicholas Rose 1998).

En mettant l’accent sur le choix individuel, le discours de la participation à la recherche fait écho à ce qu’Anthony Giddens (1992) a appelé le « projet réflexif du soi » - c'est-à-dire la construction d'un récit cohérent de l'identité de soi par rapport aux choix multiples que l’individu opère (Giddens 1992). De nombreuses études empiriques montrent toutefois que le choix de participer à la recherche se caractérise par une certaine ambivalence (Ducournau 2009; Kerr, Cunningham-Burley, and Tutton 2007; Kerr and Cunningham-Burley 2000). La participation s’accompagne en effet d’incertitudes et de doutes sur la valeur et les bienfaits du changement technologique, de la méfiance envers les institutions scientifiques et concernant le rôle central des experts dans les processus décisionnels (Beck 1997). Selon les contextes nationaux, cette ambivalence publique peut être liée à diverses controverses autour, par exemple, des aliments génétiquement modifiés, des vaccins et de scandales impliquant des autorités de santé. Dans son étude sur la participation à une base de données en génétique, le sociologue Richard Tutton souligne que les focus-groupes qu’il a organisés s’animent !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

particulièrement au sujet de la question contentieuse de l’accès de la police aux bases de données. L’évocation de cette possibilité soulève des incertitudes quant à la confidentialité réelle des informations.

« Cette disposition a rendu le groupe plus ambivalent sur le projet, car ses membres n'étaient pas sûrs des conditions dans lesquelles cela pourrait se produire. Ils ont conclu que cela pourrait également affecter la volonté du public de participer, car la possibilité d'un accès à la police pourrait « rester dans l'esprit des gens. »41 (R. Tutton 2007, p. 182)

Certains commentateurs ont ainsi souligné que les controverses et débats animant la vie publique pouvaient contribuer à la perte de confiance des individus dans la science et ses institutions et que les organisateurs de biobanques et des bases de données génétiques devraient en tenir compte dans leurs mécanismes de gouvernance (Kaye and Martin 2000).

La notion de participation à la recherche, avec tout ce que le discours participatif charrie de connotations politiques, peut donc s’interpréter comme une réponse institutionnelle à cette ambivalence. Il s’agirait contrairement à ce que la notion de sujet de recherche implique de passivité, de construire une forme de partenariat entre le public et les chercheurs afin de faire progresser, en commun, la science et la médecine. Les biobanques et les bases de données génétiques sont particulièrement visées parce que leur succès dépend précisément de la participation d’un grand nombre d’individus, à la fois de patients et de gens « sains », acceptant de confier échantillons biologiques et données génomiques à la recherche.

Comme nous l’avons vu, le discours sur la participation, contrairement à celui sur le don, implique différents degrés. Comme les sociologues Eric Haimes et Michael Whong Barr l’indiquent dans leur enquête sur les participants d’une recherche de génétique, ces derniers peuvent être considérés comme actifs, passifs, réticents selon les sentiments qu’ils entretiennent à l’égard de la recherche (Haimes and Whong-Barr 2004). Une autre façon de caractériser la participation consiste à partir du rôle que confèrent les institutions au public. La recherche scientifique peut impliquer le public de trois façons différentes au moins.

- Tout d’abord, il peut s’agir de solliciter le public pour fournir des données, de façon active et intentionnelle (– comme c’est le cas en règle générale dans les études qui !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

41 _{Nous traduisons de l’anglais : “This provision made the group more ambivalent about the project, because}

they were unsure of the conditions under which this could happen. They concluded that this might also affect the public’s willingness to take part, because the possibility of police access could ‘stick in people’s minds’”.

impliquent de l’information génétique), mais l’approvisionnement en données comprend aussi des formes d’inclusions passives lorsque, dans un encadrement spécifique, certaines données déjà collectées sont réutilisées sans solliciter un nouveau consentement.

- Deuxièmement, les membres du public peuvent être plus ou moins impliqués dans des études scientifiques, selon la façon dont les scientifiques cherchent à communiquer leurs plans et à solliciter la coopération du public dans la collecte de données. Cette dimension d’engagement peut être conçue en relation avec la participation ou indépendamment d’elle. Il s’agit, en tous cas, de désigner un public actif.

- Troisièmement, les membres du public peuvent être impliqués dans la planification et la conduite de la recherche elle-même, même au niveau du choix des questions scientifiques à aborder.

Dans les deux derniers cas, l’engagement et l’implication sont deux façons de contribuer qui ne se limitent pas au don de matériel biologique et de données mais sollicitent l’individu pour ses compétences à prendre des décisions.

« À un premier niveau, les projets nationaux de recherche en santé ont besoin des données d’un grand nombre de personnes, ce qui crée une demande pour une plus grande participation du public. Mais à moins que la communauté scientifique ne puisse justifier d’imposer ces projets au public sans solliciter leur participation volontaire, la participation exige que les citoyens coopèrent pour rendre disponibles des données sur eux-mêmes. Les pratiques d’ « engagement » et d’« implication » sont les deux façons de cultiver cette coopération en renforçant la confiance du public et en développant un sentiment d'investissement collectif dans la recherche. »42 (Woolley et al. 2016, p. 19)

Comme on le voit, le fait de la participation est complexe et ambigu. Lorsque des auteurs comme Giddens (1999) soutiennent que la réponse institutionnelle appropriée à l'ambivalence du public consiste à favoriser une plus grande participation des profanes dans la !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

42 _{Nous traduisons de l’anglais : “At one level, the needs that national health research initiatives have for data}

about large numbers of people create a demand for more public participation. But unless the scientific community can justify involuntarily imposing such initiatives on the public, participation requires citizens to

gouvernance scientifique, il argumente en faveur d’une implication accrue du public dans la prise de décision scientifique. Cela implique un type de participation différent de celui discuté par Haimes et Whong-Barr : l'accent se déplace de la sphère des choix individuels à celle des droits et responsabilités collectifs, c'est-à-dire à la sphère de la citoyenneté.

De fait, la participation à la recherche (notamment, en matière de santé) est de plus en plus considérée comme une question de citoyenneté (voire, par exemple, Human Genetics

Commission 2002). Ainsi, les personnes pourraient participer à des biobanques et des bases de

données génétiques non seulement en tant que sources d'échantillons de sang et de données, mais aussi en tant que co-gestionnaires potentiels. Spécialisée dans les questions science- société, la sociologue Sue Weldon explique que :

« pour que les membres profanes du public puissent participer pleinement à la recherche génétique en tant que citoyens, [ils doivent] trouver un rôle aux côtés de chercheurs et d'autres professionnels, qui consiste à négocier « l’autorisation de pratiquer » des chercheurs. » 43 (Weldon 2004, p. 178)

L'argument de Weldon repose sur des travaux sociologiques récents portant sur la citoyenneté dans les contextes de la science et de la technologie, qui discutent de l'évolution des relations entre les publics, les décideurs et l'expertise scientifique (Irwin 2001; K. E. Jones and Irwin 2013; Peterson and Bunton 2002; N. S. Rose and Novas 2005). Ces travaux s'appuient sur une conception de la citoyenneté qui se caractérise par des processus dynamiques et actifs de participation des citoyens. Lorsque l’on s’intéresse au contexte dans lequel cette conception de la citoyenneté a été développée et mise en œuvre, il en ressort que cette « citoyenneté active » a d’abord été encouragée au cours des deux dernières décennies pour développer la participation de la communauté aux décisions locales concernant l'urbanisme, les collectivités locales et la santé (Turner 2001).

On retrouve donc ici l’une des difficultés à laquelle les infrastructures de recherche ne cessent de se confronter et qui est celle de leur échelle précisément conçue pour dépasser le niveau local. Il est donc encore une fois légitime de se questionner sur la possibilité de mettre en œuvre une participation active du public dans des projets qui ne les concernent pas directement, en tous cas pas ici et maintenant. Le citoyen est certes la figure de celui qui est capable d’agir à l’échelle de la communauté et en dehors de son intérêt propre – un point de !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

43 _{Nous traduisons de l’anglais : “for the lay public to participate fully in genetic research as citizens [they}

vue que les participants adoptent presque automatiquement lorsqu’il s’agit de penser aux enjeux éthiques de la recherche en génomique, comme nous l’avons vu dans nos propres travaux empiriques (Soulier, Leonard, and Cambon-Thomsen 2016) – mais il semble assez utopique de miser d’emblée sur une implication totale et enthousiaste des citoyens pour des travaux de recherche pointus et menés à une échelle qui ne fait pas sens dans le cadre de leurs préoccupations quotidiennes.

S’il convient donc se demander quelles sont les limites d’un tel modèle à la fois sur le plan théorique et pratique, il faut toutefois remarquer que le fait d’envisager la participation à la recherche dans le cadre de la citoyenneté, présente l’intérêt de nous questionner sur la pertinence des procédures actuelles :

« L’association de la participation avec les notions de partenariat, d'activité et de partage, et son utilisation dans divers autres contextes par les groupes de patients, le gouvernement et les organisations, ouvre un espace dans lequel on peut débattre de l’implication des personnes dans la recherche biomédicale et notamment de l’étendue de cette implication d’une façon que ne recouvre pas le paradigme actuel mettant en avant le consentement éclairé avant tout autre aspect. »44 _{(R. Tutton 2007, p. 188)}

Il s’agit donc de réfléchir à ce que le rapprochement entre participation et citoyenneté peut apporter à la réflexion sur l’éthique de la recherche, afin de mettre en avant les limites des procédures actuelles, sans pour autant considérer que cette voie soit nécessairement la plus riche pour répondre aux enjeux spécifiques des biobanques et bases de données.

b. L’engagement et l’implication : deux modèles de participation citoyenne à la recherche

S’il est un cadre où le fait de considérer les participants à la recherche comme des citoyens peut sembler particulièrement adapté, c’est celui des biobanques nationales, financées publiquement. A ce jour, on en compte plusieurs – partout dans le monde : la base !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

44 _{Nous traduisons de l’anglais : “Its associations with notions of partnership, activity, and sharing, and its use in}

various other contexts by patient groups, government, and organizations, opens up a space in which debate about the extent of people’s involvement in the conduct of biomedical research can be addressed in a way perhaps not

de données islandaise (1998), le Centre Génome Estonie (2000), la biobanque de Singapour (2002), l’infrastructure de biobanques japonaise (2003), le réseau canadien de banques de tissus (2004), le centre de recherche biomédicales de Lettonie (2006), la biobanque britannique (2006), la biobanque nationale danoise (2010), l’infrastructure de biobanques françaises (2011), la biobanque nationale sud-coréenne (2012). Le fait que ces biobanques ou infrastructures de biobanques nationales sont immédiatement conçues en relation avec un territoire national, sont pilotées par des États et en général financées par des fonds publics nous incite à les considérer comme des institutions de la nation et à considérer le don à ces institutions comme une activité citoyenne.

« Cette approche de la citoyenneté tire sa cohérence et sa source de l'affiliation explicite entre les biobanques de la population et l'État-nation. Les biobanques nationales (…) évoquent le contrat social entre les citoyens et le gouvernement, une relation renforcée par le financement public et l'approbation parlementaire45. » (Mitchell 2010, p. 334)

La notion de contrat social est très souvent employée par les anthropologues et sociologues qui s’intéressent aux biobanques populationnelles et notamment à celles instituées au niveau national pour décrire le type de relation que l’individu tisse avec la communauté lorsqu’il participe à la recherche (Caulfield and Kaye 2009; Kaye 2011; Aihwa Ong 2015; Winickoff and Neumann 2005; Woolley et al. 2016). Le contrat social renvoie à la philosophie contractualiste, un courant moderne de philosophie politique qui conceptualise l'origine de la société et de l'État sous la forme d’un contrat passé entre les hommes, par lequel ces derniers acceptent une limitation de leur liberté en échange de lois garantissant la perpétuation du corps social. Lorsque l’on parle de contrat social dans le contexte des biobanques et bases de données, c’est évidemment à des fins beaucoup plus modestes. L’expression peut être utilisée pour rendre compte de deux dimensions de la recherche qui, quoique liées, peuvent être distinguées sur le plan analytique : une attitude citoyenne envers la collectivité et une obligation de l’État envers les cioyens.

- De l’attitude citoyenne au devoir citoyen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

45 _{Nous traduisons de l’anglais : “This citizenship approach derives its coherence and traction from the explicit}

affiliation between population biobanks and the nation-state. National biobanks evoke the social contract between citizens and government, a relationship strengthened by public funding and parliamentary endorsement”.

Dans un premier temps, la notion de contrat social peut être utilisée pour rendre compte de l’attitude de participants qui acceptent de subir un inconfort, voire de prendre certains risques (en majorité informationnels, dans le cas des biobanques et des bases de données), afin de contribuer au mieux-être de leur communauté et/ou des générations à venir. Du point de vue de la bioéthique, une telle attitude peut être problématique puisqu’il serait alors possible d’interprêter leur participation comme une forme d’exploitation des individus au profit du groupe. Or s’il est un principe généralement approuvé, que l’on retrouve notamment dans la Déclaration d’Helsinki, c’est que dans la recherche avec les humains, les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être des individus.

Il faut remarquer que les participants eux-mêmes ont tendance à relativiser la menace d’exploitation qui pèse sur eux. En effet, plusieurs auteurs d’études empiriques portant sur les motivations des participants à des recherches en biobanques ont remarqué un « discours de minimisation » de la part de ces derniers (Hoeyer 2002; R. Tutton 2007) :

« Ce discours négocie entre l'idée que les individus apportent une contribution à la recherche qui n'est pas négligeable en termes de bénéfices collectifs potentiels, mais qui est négligeable sur le plan personnel parce qu'il ne s'agit que d'une petite quantité de sang46. » (R. Tutton 2007, p. 182)

Par ailleurs, comme nous l’avons souligné, de nombreuses études mettent en valeur l’aspect solidaire plutôt qu’altruiste de la participation à la recherche en génétique et le fait, par conséquent, que les participants agissent d’abord par intérêt pour leur communauté, voire, en vue de leur propre intérêt en tant que membres de cette communauté, lorsqu’ils s’intéressent à l’histoire de cette dernière ou espèrent bénéficier d’une meilleure connaissance de la génétique de la population à laquelle ils appartiennent. Dans ce cas, on ne peut donc considérer que l’attitude des participants contrevienne au principe largement approuvé selon lequel l'intérêt de l'individu devrait toujours prévaloir sur celui de la société dans la recherche médicale (Forsberg 2012, p. 53).

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D’ailleurs la notion de contrat-social n’est pas seulement utilisée de manière descriptive pour analyser les ressorts de la participation à la recherche, elle peut aussi servir, de manière normative, à argumenter en faveur d’un devoir citoyen de participation.

« Le devoir proposé repose sur une vision du contrat social: comme, pour de nombreuses maladies, il n’existe pas de médicament ou de traitement efficace, et comme nous ne savons pas à l'avance quel genre de soins médicaux nous (et ceux dont nous nous occupons) aurons besoin, nous avons tous intérêt à ce que la science progresse. De tels progrès ne peuvent être réalisés que grâce à la recherche. La recherche requiert notre coopération et, pour nous permettre de coopérer aussi efficacement que possible, il faut éviter les obstacles inutiles. Par conséquent, il est rationnel d'accepter un contrat (hypothétique) imposant le devoir de participer à certaines recherches. L'acceptation du contrat implique qu'il y a un devoir moral d'adhérer à la recherche, qui peut soit être justifié par un devoir préexistant d'honorer ses accords et de conserver ses promesses (un principe moral largement approuvé), soit se référer au contrat lui-même, c'est-à- dire la rationalité de le faire47. » (Forsberg 2012)

Le raisonnement de l’éthicienne Joanna Stjernschantz Forsberg permet de comprendre comment la participation à la recherche, d’abord conçue comme devoir moral, peut devenir un devoir citoyen. On retrouve ce type de raisonnement dans les discussions où le don à la recherche est traité sur un mode analogue à l’impôt et la conscription, c’est-à-dire à des contributions obligatoires des citoyens à la communauté.

- Du droit d’être protégé à celui de participer aux décisions

Dans le texte sus-cité de Mitchell, la notion de contrat social est mobilisée dans une acception distincte de celle que nous avons développée dans un premier temps : elle renvoie à !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

47 _{Nous traduisons de l’anglais : “The proposed duty is based on a social contract view: since for many diseases}

effective treatments and cures do not exist, and we do not know in advance what kind of medical care we (and those we care about) will come to need, we all have an interest in medical advances. Such advances can only be achieved through research. Research requires co-operation, and in order for us to co-operate as efficiently as possible, unnecessary hurdles must be avoided. Therefore, it is rational to accept a (hypothetical) contract imposing a duty to participate in certain research. Accepting the contract implies that there is a moral duty to adhere to it, that can either be justified by a pre-existing duty to honor one’s agreements and keep one’s promises (a widely endorsed moral principle), or by referring to the contract itself, i.e. the rationality of doing so”.