Altruisme, solidarité et reconnaissance : explorer les intensités du sentiment d’appartenance communautaire dans le don à la recherche

a. Le don de sang, un modèle pour penser le don à la recherche ?

Afin d’estimer la pertinence, dans le contexte de la recherche en biobanque, du cadre du don tel qu’il a été développé pour le don de sang, il est important de comparer ces deux situations. Une récente étude de Simon Cohn se révèle particulièrement précieuse à cet égard puisque l’anthropologue analyse les motivations de donneurs de sang routiniers, à qui l’on propose d’effectuer un prélèvement supplémentaire destiné à la recherche. Son but est d’analyser leur réponse pour comprendre si ces deux actes de solidarité reposent sur les mêmes ressorts (Cohn 2016). L’intérêt de cette étude tient précisément à ce que les donneurs habituels à qui l’on fait cette proposition sont d’ores et déjà des personnes qui s’organisent pratiquement pour donner du sang régulièrement, n’ont pas peur du prélèvement sanguin et sont a priori sensibles au discours sur le don. On pourrait donc s’attendre à ce que ces donneurs acceptent aisément. Pourtant, tous n’acceptent pas la proposition qui leur est faite de participer à une recherche. L’étude de Cohn vise donc à expliciter en quoi ces deux situations de don se distinguent l’une de l’autre pour les participants.

Pour des raisons évidentes, Cohn ne peut s’entretenir avec ceux qui ont refusé de participer à la recherche mais il interroge les donneurs qui ont accepté pour connaître leurs motivations et les interroge dans un second temps sur les raisons qui ont pu en pousser d’autres à refuser, espérant ainsi accéder à leurs propres réticences. Interrogés sur leurs motivations, les donneurs de sang expliquent que l’on donne dans leur entourage, qu’ils veulent être « utiles socialement » et « aider les autres », et même parfois, qu’il s’agit pour eux de faire acte de patriotisme.

« Ce qu’il faut comprendre, en général, c’est que l’acte de donner du sang lie ensemble les corps et les gens, au moins autant qu’il est induit par un sens du social. Mais il s’agit d’un réseau fermé de sang qui circule et qui est contenu dans les divers vaisseaux et corps du collectif. De cette façon, en donnant du sang et en le regardant couler le long des tubes transparents jusqu’au sac qui le recueille, puis en voyant les sacs de sang placés dans les boîtes froides, et peut- être même en apercevant le grand véhicule transporteur garé à l'extérieur, se trouve confirmé un réseau très matériel qui unit, et qui, par conséquent, exclut également. Ainsi, non seulement, le corps du donneur est ouvert pour un futur bénéficiaire, mais la création d'un collectif d'organismes s’y trouve associée grâce aux nombreuses pratiques associées au don et qui relient toutes les personnes impliquées dans son extraction, son stockage et son transport. Le fait est que l'acte de donner du sang est un processus de constitution d'un groupe social - non seulement imaginé mais matériel. »31 (Cohn 2016, p. 31)

En revanche, les donneurs ne retrouvent pas ce même sens d’une contribution personnelle à un collectif, lorsqu’ils imaginent leur sang congelé dans des réfrigérateurs et en attente d’être stocké, sous une forme digitale :

« (…) ils imaginent que la recherche transforme leur sang en données comme si celui-ci était transporté dans un laboratoire qui ne faisait aucun sens pour eux. L'information génétique et les mesures physiologiques ne sont pas matériellement vues ou imaginées en termes d'interconnexion des individus - au lieu de cela leur sang est converti, en connaissance qui ne leur « appartient » plus. Un autre problème tient à ce que la recherche vise à considérer les donneurs – et à les inviter à se voir eux-mêmes – comme appartenant à une

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31 _{Nous traduisons de l’anglais : “The overall sense is that giving blood ties bodies and people together, as much}

as it is driven by a sense of the social. But it is a closed network of circulating blood, contained in the various vessels and bodies of the collective. In this way, giving blood, and watching it flow along the transparent tubes into the blood bag, then seeing the blood bags placed in the cool boxes, and maybe even then catching sight of the large transporter vehicle parked outside, confirms a very tangible network that links, and as a consequence also exclude. The donor’s body is thereby opened up not only for a future recipient, but the creation of a collective of bodies become joined through the many various practices associated with donation, connecting all

population future et indéterminée, plutôt que dans le corps social tangible que les donateurs connaissent normalement »32. (Cohn 2016, p. 32)

Tandis que les donneurs de sang sont parfaitement capables d’imaginer comment leur sang va parvenir jusqu’à la personne qui en a besoin et comment cela va l’aider, ils peinent à se projeter avec la même précision dans le parcours de leur don à la recherche. Les donneurs de sang réguliers interrogés par Cohn ne redoutent pas que l’on enfreigne leur vie privée, que la confidentialité de leurs informations de santé ne soit pas respectée, ou d’être discriminés par les assurances : aucun de ces tracas n’est apparu spontanément dans les conversations. Ils peinent simplement à s’imaginer à quoi leur « don » contribuerait. Cette incertitude sur ce que l’on va faire de leurs données les empêche de se représenter leur action dans le même cadre que celui auquel ils se réfèrent pour le don de sang.

« L'anxiété émerge du fait que les relations sociales réelles et imaginaires qui se figent autour des pratiques de don de sang sont absentes - en particulier la relation entre le donneur et le receveur imaginé. Au lieu de cela, c’est à la recherche de définir activement de nouvelles associations entre les personnes et les nouvelles populations qui, paradoxalement, pourrait nier tout sens du collectif social que les donateurs construisent quand ils font un don »33. (Cohn 2016, p. 33)

Pour Cohn, la difficulté des donneurs tient à la notion même de population qui, dans la recherche ne correspond plus au collectif dont les gens font l’expérience quotidiennement, mais à une « création stratégique qui identifie et construit un groupe d'individus selon des hypothèses particulières et des recherches » (strategic creation that identifies and constructs a

group of individuals according to particular hypotheses and research enquiries) (Cohn 2016,

p. 33). Nous étudierons par la suite plus précisément comment ces populations sont !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

32 _{Nous traduisons de l’anglais : “ (…) they see research as transforming their blood into data as if it eventually}

transported away into a lab that they have no sense of. The genetic information and physiological measures are not materially seen or imagined in terms of interconnectedness of individuals – instead their blood is converted into knowledge and which they no longer would « own ». A further problem is that the research seeks to take donors and invites them to see themselves within a future, and undetermined population, rather than the tangible social body that the donors normally experience”.

33 _{Nous traduisons de l’anglais : “Anxiety emerges from the fact that both the real and imagined social}

relationships that congeal around the blood donation practices are absent – especially the tie between the donor and imagined recipient. Instead the research has to be left to actively define new associations between people and new populations which, paradoxically, might deny any sense of the social collective that the donor themselves enact when they donate”.

construites à travers les pratiques de la science de la génomique (cf. « Qu’est ce qu’une population génomique ? », p.195) mais à ce stade, il est important de reconnaître que l’acte de donner s’inscrit dans un contexte communautaire qui non seulement doit être précisé mais encore dans lequel les donneurs doivent être en mesure de se reconnaître. Le fait de ne pas identifier à quoi et à qui précisément servira la recherche et en quoi cela les concerne fait obstacle au don.

b. Le sentiment d’une communauté de destin, condition de la solidarité

Penser le phénomène de participation à la recherche dans le cadre du don constitue un moyen efficace d’organiser l’approvisionnement des biobanques. Ce cadre se prête évidemment à la gratuité ; c’est un moyen de régler l’épineuse question du transfert de propriété entre un individu et une institution pour le matériel biologique humain dont le statut est ambigu ; et c’est enfin un type d’expérience auquel la population est déjà habituée, notamment à travers le don de sang. Pour autant, organiser le don à la recherche n’est pas aisé : il s’agit d’une opération exigeante sur le plan politique.

Les études empiriques montrent que l’expérience communautaire dont relève la participation à la recherche est à construire – parce que le type de population auquel le public est appelé à contribuer ne relève pas de l’expérience commune mais d’une construction à plusieurs niveaux, porteuse d’hypothèses de recherche complexes et de projections dans le temps et dans l’espace. Contrairement au don de sang dont les bénéfices peuvent être immédiats et se distribuer dans un territoire donné, la connaissance à laquelle un don à la recherche contribue progresse selon des dynamiques internationales qui dépendent de collaborations difficilement assignables et se fait sur le temps long. Comme nous le verrons à propos des infrastructures de recherche, les nouveaux modes d’organisation de la génomique ne font qu’exacerber ces tendances à l’abstraction, dans la mesure où la recherche y est construite de façon de plus en plus globale et de plus en plus durable.

Aussi faut-il, comme l’indiquait l’un des médecins chargés de proposer aux donneurs de sang de participer à la recherche, « vendre » aux donneurs « l'idée que le don d'un petit flacon de sang supplémentaire, et in fine des données qui peuvent être extraites de celui-ci, comporte une valeur significative. Il n’est pas évident de concevoir que cela peut sauver une vie, en tout cas pas évident comme c’est le cas avec le don de sang, mais néanmoins ce type d'étude a le

potentiel de sauver de nombreuses vies au niveau de la population34. » Le problème consiste ici à préciser de « quelle population » il s’agit, afin que les éventuels donneurs puissent avoir une idée claire de ce dans quoi ils engagent une partie d’eux-mêmes (Hoeyer 2002). Le sociologue Richard Tutton s’intéresse précisément à cette dimension dans son enquête sur les motivations des participants à une recherche génétique, issue de l’« European Human

Genome Diversity project » et menée dans les îles Orkney, au Nord de l’Ecosse (Richard

Tutton 2002). Lorsqu’ils sont interrogés sur leurs motivations, plusieurs participants à cette étude expliquent, d’une part, qu’ils sont curieux d’en savoir plus sur leur identité et qu’un tel projet pourra sans doute les aider à y voir plus clair sur les origines de leur communauté ; et que, d’autre part, une connaissance plus précise de la génétique de la population à laquelle ils appartiennent devrait permettre d’aider à prévenir et à guérir les maux qui y sont les plus répandus. Ces attentes, précise l’anthropologue, n’ont pas été stipulées par les chercheurs mais ont été anticipées par les participants eux-mêmes.

Même si l’on n’est pas exactement dans la situation des dons que décrit Mauss à l’intérieur de communautés où chacun se connaît, il faut tout de même remarquer que dans l’étude d’une population comme celle des habitants des îles Orkney, l’échelle n’a rien à voir avec celle de la « communauté d’étrangers » dont parle Titmuss, qui recouvre une population très diversifiée sur les plans de la culture, de la religion, des classes ou encore des origines ethniques. Par ailleurs, les participants à la recherche ne sont pas non plus exempts de toute attente, comme Titmuss l’indiquait pour ses donneurs de sang altruistes. L’altruisme a ses limites pour les participants à la recherche décrits par Tutton, qui attendent de cette recherche qu’elle puisse nourrir leur curiosité, voire qu’elle améliore leur santé – si ce n’est pour eux- mêmes du moins pour leurs voisins insulaires. Par conséquent, il semblerait que les deux caractéristiques du don de sang tel que le conçoit Titmuss – et ce, à la différence de Mauss – l’absence de réciprocité et l’altruisme à vocation universelle constituent une exception plutôt que la règle, en matière de don.

De ce point de vue, l’attitude des participants à la recherche décrite par Tutton relève plus de la solidarité que de l’altruisme. La différence entre ces deux concepts peut être décrite de la façon suivante :

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34 _{Nous traduisons de l’anglais : “ (…) he idea that donating a small vial of extra blood, and ultimately the data}

that can be extracted from it, has significant value. It might not be readily conceived of as saving a life, in the manner that the blood service emphasizes, but nevertheless this kind of study has the potential to save many lives at the population level”.

« L'altruisme est une attitude plus générale envers les autres, alors que la solidarité comprend des pratiques concrètes au sein d'une communauté de personnes qui partagent certaines choses en commun. Le résultat est peut-être le même mais les motivations diffèrent: je peux aider quelqu'un parce que je suis motivé par un sentiment d'altruisme, et donc généralement penser qu'il est important d'aider les autres sans penser à mon propre avantage, ou je peux aider quelqu'un parce que je reconnais une similitude pertinente avec cette personne et j’agis donc de façon solidaire. »35 (Prainsack and Buyx 2012, p. 348)

Le fait d’appartenir à une même communauté, d’origine et de destin, semble déterminant pour motiver ces personnes à participer à la recherche. Cette analyse explique pourquoi l’incapacité à identifier avec précision au bien-être de qui leur don contribuerait représentait un frein à la participation pour les donneurs de sang, étudiés par Cohn (Cohn 2016).

Les biobanques d’aujourd’hui, parce qu’elles appartiennent à des infrastructures de plus en plus larges – à l’échelle régionale, nationale ou internationale – posent problème de ce point de vue. On comprend aisément pourquoi l’appel au don à la recherche, dans ces « nouvelles biobanques », repose plus aisément sur un appel à l’altruisme qu’à la solidarité, en faisant l’économie d’un travail de réflexion et de communication sur la communauté dans laquelle s’inscrit la biobanque, parce que celle-ci ne correspond pas forcément à nos catégories politiques ordinaires. Mais on peut se demander si l’altruisme est bien le ressort le plus authentique de la participation à la recherche et si cette économie conceptuelle n’est pas finalement contre-productive. Il nous semble qu’il s’agit là d’un élément fondamental de l’éthique de la recherche que d’être en mesure d’impliquer une ou des communautés et ainsi de contribuer à construire un espace de solidarité lorsque celui-ci n’est pas donné. Cette dimension est essentielle parce qu’elle est coextensive au fait de reconnaître que les participants à la recherche ont des attentes.

c. Contribuer à un monde commun

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35 _{Nous traduisons de l’anglais : “Altruism is a more general attitude towards (all) others, whereas solidarity}

comprises concrete practices within a community of people who are sharing certain things in common. The outcome may well be the same, but the motivations differ: I may help someone because I am motivated by a sense of altruism, and thus generally think that it is important to help others without thinking of my own benefit,

Dans des sociétés à solidarité mécanique, comme celles que décrit Mauss, le don engage des semblables qui se connaissent, de sorte que le don participe de la construction identitaire de chacun. Comme le résume Mauss, « présenter quelque chose à quelqu’un, c’est présenter quelque chose de soi » (Mauss 2012 [1950], p. 161). Mais qu’en-est-il de la situation où l’on donne « quelque chose de soi » à la recherche, c’est-à-dire à personne en particulier, si ce n’est à des chercheurs, à des institutions, à la société, aux plus vulnérables, aux générations futures qui profiteront peut-être des découvertes d’aujourd’hui ou de celles de demain (voir « L’éthique de la recherche, une éthique au long court », p. 420). Doit-on conférer à cette pratique la même épaisseur anthropologique que dans le modèle du don proposé par Mauss? Si oui, qu’en est-il de l’exigence de réciprocité ? Doit-on supposer que l’anonymat annule toute réciprocité ou que l’on doit quelque chose aux participants à la recherche ?

Comme nous l’avons déjà vu et comme il en sera question par la suite, manifester la reconnaissance de l’institution envers les participants ne prend pas la forme d’une rétribution financière pour des raisons qui tiennent à la fois à l’éthique de la recherche et au frein qu’un tel coût représenterait. Mais cela ne signifie pas pour autant que l’acte de donner ne mérite pas d’être reconnu. Chez Mauss, le don est plus que le don : il est le « roc » de la sociabilité humaine parce qu’il représente ce par quoi un monde commun se tisse par l’échange. D’où l’importance de prêter attention à l’enjeu communautaire du don, c’est-à-dire au type d’espace communautaire dans lequel il s’effectue et qu’il contribue à configurer. Mais le don représente aussi ce par quoi les sujets adviennent à eux-mêmes, par le procès même de reconnaissance mutuelle qu’il initie. Il a, en ce sens, un statut matriciel, tant en termes de socialisation que d’individuation.

Dans l’ouvrage que l’écrivain Rebecca Skloot, à l’issue d’une longue enquête, a consacré à Henrietta Lacks et à sa famille, il n’est pas question d’argent mais de vérité et de reconnaissance. Henrietta Lacks est une femme noire, travaillant dans un champ de tabac et élevant ses enfants, jusqu’à ce qu’elle ne meure d’un cancer (Skloot 2010). Ses cellules cancéreuses, prises sans l’en avertir en 1951, ont été les premières cellules cultivées et sont encore vivantes dans les laboratoires du monde entier. Bien que les cellules HeLa constituent une avancée majeure de la médecine, elles ont eu une des conséquences fâcheuses pour les enfants d’Henrietta Lacks, qui ont été plus tard harcelés par des chercheurs, dont les informations médicales ont été publiées, et dont le génome HeLa - comprenant des informations personnelles sur Madame Lacks et potentiellement ses descendants - a été séquencé et publié en ligne (Skloot 2013). Le cas de la famille Lacks est un cas extrême d’une

part parce que l’on peut pas parler de don dans la mesure où Henrietta Lacks n’a pas été prévenue des prélèvements qui étaient opérés sur elle dans un but de recherche ; d’autre part parce que les membres de sa famille ont été traités avec une absence d’égards qui confine à l’irrespect le plus total. Pourtant, malgré ces mauvais traitements, l’extrême misère de la famille Lacks et le commerce conséquent organisé autour de vente des cellules HeLa, les membres de la famille Lacks, une fois éclairés sur l’étendue de la contribution scientifique que représentent ces cellules, n’ont pas réclamé d’argent mais la reconnaissance de leur mère, dans le milieu scientifique, notamment en organisant une journée scientifique en son hommage ainsi que le droit de participer à un comité de supervision des cellules HeLa. Notons que l’enjeu de reconnaissance dans le cas Lacks est d’autant plus important que l’exploitation scientifique dont ont été victimes Henrietta Lacks et sa famille a lieu sur fond de discrimination raciale.

« En 1976, la première fois que les medias dominants ont rapporté que la femme, derrière HeLa, était noire, le timing était explosif. Les nouvelles de l'étude