Le droit à la confidentialité et à la non-discrimination

 Organisation des actions de sensibilisation pendant la campagne 2002-2003 de l'ONU SIDA "La stigmatisation et la discrimination" - "Ouvre les yeux ! Ouvre

le cœur !".

 Contribution à l'élaboration d'une nouvelle loi contre la stigmatisation et la discrimination des personnes affectées par le VIH/ SIDA.

 Elaboration du "Code du patient séropositif".

Situation du traitement et des soins (2000 - 2002)

 7 interruptions de traitement ARV, par manque de volonté politique (financement non alloué pour les médicaments).

 La Caisse Nationale d'Assurance de Santé (CNAS) a alloué mensuellement la moitié ou un tiers du budget nécessaire.

 En 2001 on a enregistré plusieurs interruptions du traitement; seulement 25% des patients avaient accès au traitement ARV; la mortalité a augmenté de 15%, surtout parmi les enfants.

 En 2002, on a enregistré plus de 200 décès, surtout parmi les enfants.

 La plupart des personnes VIH/SIDA n'ont pas effectué les analyses de base (CD4 et virémie) par manque du budget alloué.

 On estimait à 600 le nombre des natifs éligibles, mais seulement environ 50 nouveaux patients ont reçu le traitement.

Actions de défense des enfants et des jeunes VIH/SIDA

 Conférences nationales, expositions de dessins d'enfants séropositifs.

 Lobbying soutenu auprès des politiciens (Gouvernement, Parlement, Ministère de Santé, Conseils municipaux, Caisse Nationale d'Assurance de Santé - CNAS).

 Propositions législatives.

 Contacts permanents avec les 6 compagnies pharmaceutiques.

 Collaboration permanente avec les médias nationaux et internationaux.  Appel en justice des institutions responsables (Ministère de Santé, Caisse

Nationale d'Assurance de Santé, Conseils locaux).

Conférences nationales, expositions de dessins des enfants séropositifs

 But : sensibiliser les pouvoirs publics et la société civile sur la violation des

droits des enfants et des jeunes VIH/SIDA.

 Date : 20 novembre (2000 - 2002) - date de la signature de la Convention des

Droits de l'Enfant; activités consacrées également à la Journée Mondiale de Lutte contre le SIDA (l décembre).

 Résultats : - la médiatisation de la fédération au niveau national et

international;

- l'amélioration de la capacité du gouvernement à prendre en charge sa responsabilité de gestion des problèmes de ces enfants.

Conférence nationale "Ensemble contre le SIDA"

 Date et lieu : 20 novembre 2001, Bucarest/Roumanie.

 But : création de la Commission Nationale Intersectorielle SIDA (CNIS) -

mécanisme de coordination interministériel et intersectorielles.  Objectifs de la CNIS :

- Coordonner et surveiller la mise en pratique des activités prévues dans la Stratégie Nationale VIH/SIDA.

- Informer le Gouvernement et les agences internationales sur les mesures prises dans la prévention et le traitement.

- Adapter la législation nationale aux besoins des personnes VIH/SIDA, dans le respect des droits de ces personnes.

 Structure : 1 président (conseiller du Premier Ministre),

2 vices présidents (Ministère de Santé et UNOPA), 12 représentants des ministères impliqués,

7 représentants des ONGs,

24 invités permanents - ONGs, compagnies pharmaceutiques, organismes internationaux (UNICEF, OMS, ONUSIDA, USAID, Banque Mondiale, Union Européenne…).

Le rôle de l'UNOPA dans la CNIS

 Présentation des situations de violation des droits de ses membres aux réunions

mensuelles de la CNIS.

 Contribution à l'élaboration de l'application de la Roumanie au Fond Global

contre le SIDA, la Tuberculose et la Malaria - application approuvée dans le deuxième round.

 Contribution aux programmes nationaux de prévention et à l'amélioration de la Stratégie Nationale VIH/SIDA.

 Propositions législatives en faveur des personnes affectées/ infectées par le

VIH/SIDA.

 Médiatisation de ses activités.

 Distribution des documents élaborés par la fédération (bulletin informatif,

revue "2Positif...", "Guide médical VIH/SIDA").  Contribution à la Campagne Nationale contre le SIDA. Lobbying soutenu auprès des politiciens

 - Lettres ouvertes adressées au Président, au Premier Ministre, au Ministre de la Santé, au Président de la CNAS.

- Dialogue permanent avec les décideurs.

- Protestations devant le Gouvernement ou le Ministère de Santé.

 But : - informer les décideurs sur la situation dramatique des enfants et des jeunes VIH/SIDA et de leurs familles;

- rappeler aux représentants publics les engagements pris par la Roumanie au niveau international;

- les accuser du génocide silencieux, par le non-respect de la législation roumaine.

- la décision de l'UNOPA de passer à des formes de luttes de plus en plus militantes.

Propositions législatives

 Mai 2002 : propositions législatives au Parlement de la Roumanie.

 But : - amélioration apportée à la loi de l'assurance santé (introduire un article

qui prévoie des punitions pour tous ceux qui se rendent coupables du non-respect de la loi);

- élaboration d'une nouvelle loi des personnes infectées/affectées par le VIH/SIDA, adaptée aux besoins réels de ces personnes.

 Résultat : la nouvelle loi a été approuvée par les deux Chambres du Parlement

le 8 novembre 2002, mais elle n'est pas encore appliquée, à cause d'une bureaucratie excessive et de l'indifférence des pouvoirs législatifs roumains.  2000 - 2002 : dialogue permanent avec les six compagnies pharmaceutiques.

 But : réduction des prix des médicaments antirétroviraux (ARV) pour accélérer

l'accès continu et non discriminatoire au traitement.  Résultats :

- mars 2001 - MSD a réduit de 87% le prix de 2 médicaments;

- janvier 2002 – GSK a réduit de 30% - 87% le prix des médicaments; - dotation avec des appareils nécessaires à effectuer les analyses; - traitement ARV gratuit offert à un nombre accru de patients;

- subvention de tests nécessaires aux analyses de base (CD4 et virémie).

Collaboration permanente avec les Médias

 2000 - 2002 : - 7 communiqués de presse;

- 5 conférences de presse;

- plusieurs interviews dans les médias locaux, nationaux ou internationaux.

 But : - médiatiser la situation dramatique du traitement;

- éveiller la conscience des pouvoirs publics;

- informer l'opinion publique sur le génocide commis parle non-respectt de la législation et des engagements pris au niveau international.

 Résultat : après chaque interview, communiqué ou conférence de presse, le

traitement a été repris grâce au déblocage de fonds et de nouveaux patients en ont eu accès.

Appel en justice des institutions responsables

 Mai 2002 : procès de l'UNOPA à la Cour d’Appel de Bucarest contre le

Ministère de Santé et la CNAS.

Accusation : le non-respect de la loi de l'assurance santé, qui stipule "accès

gratuit, continu et non discriminatoire au traitement ARV et aux soins médicaux".

 2002 : 10 procès ouverts par une dizaine d’associations membres de la

fédération contre les Conseils Municipaux.

Accusation : le non-paiement des salaires d'accompagnement aux parents

d'enfants VIH/SIDA encadrés dans le premier degré de handicap.

 Résultats : - aucune interruption du traitement après la décision prononcée par

la Cour d'Appel en novembre 2002;

- aucun retard dans le paiement des salaires;

- les enfants VIH/SIDA reçoivent mensuellement un supplément nutritionnel en valeur de 50 USD.