Discussion et limites de cette recherche quantitative

Les recherches présentées dans cette thèse s’intéressent exclusivement aux mères à risque d’un accouchement prématuré, au delà des « limites de la viabilité » proposées par les associations médicales (soit 26 semaines d’âge gestationnel) et jusqu’à 32 semaines d’âge gestationnel. Plusieurs réflexions ont mené au choix de cette population d’étude. Malgré de nombreux efforts pour obtenir un échantillon de participantes le plus varié possible, respectant ces critères d’inclusion, notre échantillon d’étude demeure très homogène. Cette limite sera adressée après quelques commentaires sur nos choix de critères d’inclusion et d’exclusion.

Les pères n’ont pas été inclus dans cette recherche, alors que leur point de vue serait tout à fait intéressant et essentiel à explorer.1 Seule la perspective des mères est représentée et plusieurs réflexions expliquent ce choix. D’abord, il est possible que les préoccupations des pères et des mères ne soient pas les mêmes lors d’un travail prématuré. En effet, le travail prématuré peut être le reflet de problèmes de santé graves chez la mère et il est concevable que les pères s’inquiètent non seulement pour leur bébé, mais aussi pour leur conjointe. De plus, tel que démontré dans ces études, de nombreux pères sont absents lors de la consultation anténatale et il aurait été difficile d’obtenir leur perspective sur la consultation vu les pratiques actuelles. Enfin, dans une étude qualitative au sujet des premiers moments vécus par les parents d’enfants prématurés, Arnold et al. ont trouvé que l’expérience des pères était distincte de celle des mères : les pères se sentaient exclus de l’évènement de soin et se disaient confus au sujet du rôle qu’ils pouvaient jouer pour la mère et le bébé. (Arnold et al., 2013) Cette étude confirme certaines de nos hypothèses sur le vécu des pères dans cette situation de soin. Des études ultérieures sur ce sujet devraient être encouragées afin d’améliorer la présence des pères au sein de la consultation anténatale et pour savoir comment répondre à leurs besoins. Dans la littérature en néonatalogie, plusieurs recherches ont fait un choix semblable, soit d’explorer le point de vue des mères ou des pères, afin de mieux comprendre le vécu de chacun. (Aagaard & Hall, 2008; Arockiasamy et al., 2008; Kakkilaya et al., 2011;

1 _{Pour faciliter la lecture de cette section, le mot père est employé pour représenter les}

Keenan et al., 2005; Lupton & Fenwick, 2001; Miquel-Verges et al., 2009; Muthusamy et al., 2012) Néanmoins, il pourrait être aussi intéressant d’adresser cette problématique du point de vue de la famille ou des parents, en tant que dyades de participants. Chaque approche de recherche apportera de nouvelles perspectives, complémentaires les unes aux autres, pour étoffer nos connaissances sur la consultation anténatale.

Par ailleurs, pour cette recherche, les consultations anténatales pour malformations fœtales ont été exclues. Plusieurs malformations fœtales peuvent être décelées au décours d’une grossesse lors des échographies de premier et deuxième trimestre. Suite à la découverte d’une telle anomalie, la plupart des centres hospitaliers pédiatriques recommandent que les parents rencontrent un pédiatre spécialisé (souvent un néonatalogiste) et les sous-spécialistes experts en lien avec la malformation identifiée. Ces rencontres ont souvent lieu peu après le diagnostic radiologique initial. Ainsi, les consultations anténatales pour malformation fœtale se distinguent des consultations pour menace de travail préterme de plusieurs façons. Ces rencontres sont planifiées, elles ont souvent lieu dans un contexte de soin externe (et non lors d’une hospitalisation) et elles sont souvent prodiguées par des équipes de soin multidisciplinaires. Ces consultations peuvent aussi impliquer des discussions sur le désir des parents de poursuivre la grossesse ou de l’interrompre, aux vues du diagnostic prénatal. Une étude par Miquel- Verges et al. s’est justement intéressée au vécu des mères lors de consultations anténatales pour malformation fœtale. (Miquel-Verges et al., 2009) Dans cette recherche, les mères appréciaient la consultation avec le néonatalogiste, dont la visite de l’unité néonatale, car celle-ci les aidait à se préparer pour la période périnatale avec leur bébé. Elles espéraient recevoir toute l’information réaliste disponible, d’une façon qui donne de l’espoir pour le futur de leur enfant. Les mères voulaient des consultations adaptées à leurs situations particulières et répondant à leurs besoins singuliers. Enfin, elles espéraient que le néonatalogiste démontre de la compassion : la relation de soin était primordiale pour elles. Plusieurs des trouvailles de l’étude de Miquel-Verges et al. font écho aux résultats de nos études. Néanmoins, vu les particularités de chaque type de consultation anténatale, il aurait été erroné d’inclure des participantes de chacune des consultations dans une même étude. Par contre, il est intéressant de remarquer que les résultats de ces études se rapprochent à plusieurs niveaux, bien qu’elles aient été menées

auprès de deux échantillons de participantes différents, dans des contextes de soin distincts, qui se ressemblant néanmoins sur plusieurs points.

Les limites d’âge gestationnel choisies pour nos recherches sont informées par les pratiques sur les unités néonatales au Québec et par les lignes directrices des associations professionnelles médicales. D’une part, mondialement, les associations médicales recommandent comme standard de soin la réanimation et l’admission à l’unité néonatale pour tous les bébés nés à plus de 25 ou 26 semaines d’âge gestationnel. Afin d’éviter les consultations anténatales qui auraient impliquées des discussions sur la prise en charge initiale du bébé, nous avons choisi de recruter des participantes qui avaient plus de 26 semaines d’âge gestationnel. D’autre part, la limite de 32 semaines d’âge gestationnel a été choisie car la plupart des femmes enceintes de plus de 32 semaines sont transférées à des centres hospitaliers secondaires et elles n’auraient pas été admises dans les centre hospitaliers tertiaires impliqués dans cette recherche. En fait, les données de morbidité et de mortalité pour un bébé né à plus de 32 semaines d’âge gestationnel sont excellentes, justifiant ce transfert vers des centres moins spécialisés.

Enfin, malgré de nombreux efforts pour assurer un échantillon de participantes le plus varié possible, respectant les critères d’inclusion et d’exclusion choisis, la majorité des participantes à nos études étaient caucasiennes, éduquées et avec un emploi, mariées et francophones. En effet, l’étude pilote monocentrique auprès de 50 participantes au CHU Sainte-Justine avait mené à un échantillon de participantes homogène. Une étude Cochrane a déterminé que plusieurs techniques pouvaient améliorer les taux de réponse aux questionnaires postaux ou électroniques, dont le préavis aux participants potentiels, le rappel aux non-répondants et la personnalisation du questionnaire. (REF Edward 2009) Plusieurs de ces techniques ont été mises en place pour tenter d’obtenir un échantillon plus représentatif de la population montréalaise et québécoise. D’abord, le questionnaire a été traduit à l’anglais. Ensuite, deux centres hospitaliers tertiaires ont été invités à participer à une étude multicentrique, dont le but était d’obtenir à la fois un plus grand nombre de participantes et une plus grande diversité dans les participantes recrutées. Enfin, un des chercheurs était disponible sur chaque unité de grossesse à risque élevé 2 à 3 fois par semaine pour relancer les femmes qui avaient été invitées à participer, pour répondre à leurs questions et pour les aider si des enjeux de langue ou de compréhension

limitaient la capacité des femmes à compléter le questionnaire. Les participantes étaient relancées dans les 48 à 72 heures suivant leur invitation à participer à l’étude lorsque possible. Les participantes étaient recrutées selon la disponibilité des chercheurs pour expliquer le projet et obtenir le consentement. Ainsi, un échantillon probabiliste de convenance a été approché pour participer à l’étude.

Malgré ces efforts, les femmes ayant répondu au questionnaire dans l’étude multicentrique avaient, elles aussi, des caractéristiques sociodémographiques très homogènes, semblables à celles des participantes à l’étude monocentrique. Plusieurs hypothèses pourraient expliquer l’homogénéité des répondantes dans notre recherche. D’abord, il est possible que plusieurs des non répondantes ne lisaient ni l’anglais ni le français suffisamment pour répondre au questionnaire, mais que ceci n’était pas évident au moment de la distribution initiale du questionnaire. Il est aussi concevable qu’elles n’aient pas voulu demander de l’aide pour répondre au questionnaire. Ensuite, bien qu’une hospitalisation pour travail prématuré puisse être très prolongée, plusieurs femmes ciblées par ce questionnaire ont des durées d’hospitalisation très courtes, soit parce que la menace de travail préterme semble résolue ou parce qu’elles ont accouché de leur bébé. Ainsi, plusieurs participantes n’auront pas eu le temps de répondre au questionnaire. Bien que ceci affecte les femmes de tout contexte social ou économique, il est possible que les femmes avec barrière de langue auraient d’autant plus bénéficié d’une rencontre de suivi avec un des chercheurs pour répondre à ses questions ou l’accompagner dans la réponse au questionnaire. Enfin, les avis demeurent partagés au sujet de l’influence des caractéristiques sociales, démographiques et économiques sur la participation à des questionnaires en santé. (Green, 1996; Rogelberg & Luong, 1998) Néanmoins, plusieurs études sur les non-répondants à des questionnaires en santé ont identifié les facteurs sociodémographiques suivants comme favorisant une réponse aux questionnaires : un statut socioéconomique plus élevé, un âge plus avancé, un niveau d’éducation plus élevé. (Boshuizen, Viet, Picavet, Botterweck, & van Loon, 2006; Van Loon, Tijhuis, Picavet, Surtees, & Ormel, 2003; Volken, 2013) La barrière de langue demeure aussi une limite évidente à la capacité de répondre à un questionnaire en santé. Bien que les caractéristiques sociodémographiques des non-répondantes à notre étude ne soient pas connues, vu l’homogénéité des répondantes et les caractéristiques

sociodémographiques des montréalaises, il est très probable que les non-répondantes à notre étude aient été moins éduquées, d’une origine ethnique autre que québécoise et francophone, et d’une religion autre que chrétienne.

Ainsi, les données de nos études empiriques ne peuvent pas prétendre représenter le point de vue des femmes de toutes ces caractéristiques sociales, économiques et démographiques. Par contre, les résultats de nos recherches insistent sur le développement de consultations anténatales individualisées, répondant aux spécificités de chaque femme et centrées sur leur conception de la famille. Ainsi, si le biais de sélection induit par les non-répondantes à notre étude ne peut être évité ou réparé dans la présente étude, les conclusions de nos recherches encouragent les cliniciens à entrer en relation avec chaque femme lors de la consultation anténatale. Il est concevable qu’une telle approche clinique permette d’élucider et adresser les préoccupations, désirs, et perspectives de chacune des femmes rencontrées à risque de travail préterme, peu importe leurs caractéristiques sociodémographiques. Malgré les limites méthodologiques de nos recherches empiriques, les conclusions proposées dans ces études pourraient néanmoins être intéressantes pour une population avec des caractéristiques sociodémographiques variées.