Étude multicentrique des attentes des mères

2.4.1 Objectif de la recherche

Objet de recherche : Dans le cadre de la consultation entre néonatologiste et futurs parents d’un enfant prématuré, ce travail de recherche s’intéresse aux questions, aux préoccupations et aux attentes des futures mères face à l’équipe médicale de néonatologie. Cette recherche se questionne sur la réalité des patientes à risque d’accoucher d’un enfant prématuré et au rôle du néonatologiste lors de la rencontre prénatale.

Question de recherche : Quelle est la perspective maternelle de la consultation anténatale par un néonatologiste dans le cadre du travail pré-terme, à plus de 26 semaines d’âge gestationnel ? Par perspective sont entendus : les préoccupations, les attentes et les réactions face à l’entrevue avec le néonatologiste.

Hypothèse de recherche : Les résultats escomptés par l’étude multicentrique pourraient rappeler les conclusions de l’étude qualitative exploratoire préalable. Toutefois, l'investigation à large échelle de l’expérience des mères a pour but de préciser le vécu de ces femmes et de générer des données généralisables à une population plus grande. Elle permettra de mieux apprécier les préoccupations d’une femme dans cette situation et de développer une approche médicale axée sur ses besoins et ses valeurs.

2.4.2 Dessin

Le questionnaire sera d’abord traduit en anglais pour pouvoir être utilisé auprès d’une population anglophone. Ensuite, les questionnaires seront distribués à large échelle sur des unités de grossesses à risque élevé.

2.4.3 Lieu et période de recherche

Cette étude multicentrique s’est déroulée de avril 2012 à septembre 2013. Les sujets de recherche ont été recrutés sur l’unité d’hospitalisation de grossesses à risque élevé du CHU Sainte-Justine, de l’Hôpital Royal Victoria et du Centre Hospitalier de l’Université Laval.

2.4.4 Procédure

Les questionnaires anglais et français ont été distribués dans trois centres hospitaliers effectuant des consultations anténatales pour travail prématuré. Les participantes potentielles ont reçu une enveloppe contenant le formulaire de consentement et le questionnaire après leur rencontre avec le néonatologiste. L’enveloppe était remise, à la fin de la consultation, par le néonatalogiste ou une infirmière de recherche. Une lettre d’introduction expliquait les démarches à suivre. Si elles le désiraient, les participantes consentaient à participer à l’étude après lecture du formulaire de consentement et pouvaient alors retourner le questionnaire complété, dans une enveloppe retour, aux infirmières de l’étage. Par ailleurs, toutes les participantes ont été approchées par un des membres de l’équipe de recherche, pour expliquer l’étude et répondre à leurs questions après la consultation. Elles participantes étaient revues plus tard, pour qu’elles puissent recevoir certaines clarifications au sujet du questionnaire et des réponses à leurs questions si elles le requéraient. Il était demandé des participantes qu’elles complètent l’outil moins de 72h après la rencontre avec le néonatologiste. Le chercheur principal et certains collègues désignés étaient responsables du recrutement des participantes dans les différents centres, de la relance des sujets et de récupérer les outils complétés.

2.4.5 Échantillonnage et participants

L’échantillonnage s’est fait par convenance. Un échantillon de 200 participantes était recherché, sachant qu’il y a entre 500 et 600 consultations en néonatalogie par année au CHU Sainte-Justine. Une attention particulière était portée au retour des questionnaires distribués afin d’obtenir un taux de réponse élevé. Un assistant de recherche et le chercheur principal étaient disponibles pour clarifier certains points avec les participantes et répondre à leurs questions au cours de leur participation afin d’obtenir le plus de questionnaires retournés possibles. De l’aide était offerte aux participantes ayant des barrières de langues potentielles ou certaines difficultés en écriture.

2.4.6 Critères d’inclusion et d’exclusion

Critères d’inclusion :

- Patiente admise en obstétrique avec demande de consultation au service de néonatologie pour possibilité de travail pré-terme

- Grossesse de 26 à 32 semaines d’âge gestationnel - Parle couramment français ou anglais

- Capable de lire et comprendre le français écrit - Capable de lire et comprendre l’anglais écrit

Critères d’exclusion : - Moins de 18 ans

- Maladie psychiatrique maternelle active

- Malformations fœtales connues au suivi anténatal

2.4.7 Analyse des données

Toutes les données ont été transférées dans une base de données Excel de Microsoft (Microsoft Inc., Richmond, WA). Les données quantitatives ont été analysées à l’aide du programme SPSS v21 (IBM). Les données continues à distribution normale ont été comparées à l’aide du test T de Student et les données catégorielles avec le test du Chi carré. Les données quantitatives à distribution non normales ont été analysées à l’aide d’analyses non- paramétriques. Les réponses de groupes indépendants aux échelles de type Likert étaient comparées à l’aide des tests Mann Whitney U ou Kruskall Wallis T. Les réponses de groupes appariés aux échelles Likert ont été analysées avec un paired samples sign test.

Des analyses de sous-groupes ont été menées afin de déterminer si les répondantes provenant de différents groupes sociaux ou économiques répondaient aux items du questionnaire différemment. Des tests Kruskall Wallis T ont été employés pour comparer les réponses des participantes selon leur ethnicité, leur pays d’origine, leurs croyances spirituelles ou religieuses, leur statut marital, leur première langue parlée et leur niveau d’éducation.

Les réponses aux questions à réponses ouvertes et courtes et aux questions ouvertes ont été transcrites intégralement dans un outil informatique d’analyse qualitative, TAMS Analyzer

((c) Matthew Weinstein). Ces données ont été codées et analysées pour créer des thèmes. Aussi, l’analyse des codes a été notée pour obtenir les fréquences de réponses à certaines questions.

2.4.8 Considérations éthiques

Le protocole de recherche et les deux versions du questionnaire (anglais et français) ont été soumis aux Comités d’éthique de la recherche des centres hospitaliers concernés pour approbation. L’étude s’est déroulée dans trois centres hospitaliers du Québec.

Les patientes susceptibles de participer ont été informées des objectifs et des méthodes de cette recherche par un document qui leur a été remis. Elles connaissaient ainsi leur rôle dans cette étude. Elles étaient libres d’étudier le document et de refuser ou accepter de participer selon leur propre choix. Leur décision était indiquée sur le formulaire de consentement.

Cette étude ne posait aucun risque d’ordre physique (ou danger) pour les patientes et leurs enfants. Néanmoins, les patientes étaient rencontrées pendant une période très anxiogène. Ceci était considéré et elles avaient le choix de quitter l’étude à n’importe quel moment. De plus, les services des équipes de soutien (psychologie, travail social), disponibles pour toutes les patientes ayant un enfant prématuré, leur étaient systématiquement offerts par les services de néonatalogie et obstétrique. Il est important de noter que le questionnaire ne semble avoir créé aucune difficulté auprès des participantes l’ayant complété dans l’étude pilote.