Les données disponibles permettent d’affi rmer l’effet positif de la continua- tion d’interventions régulières sur le moyen et le long terme [40, 49], l’intérêt d’une intégration étroite au parcours de soins et de suivi médical [68, 34], la supériorité fréquente des actions de groupe sur les actions individuelles
[16, 64] et la possibilité d’agir en proximité et au niveau communautaire. La durée totale des actions éducatives améliore les résultats et des interven- tions au long terme semblent requises pour une amélioration persistante de l’HbAıc [50, 15]. Pour autant, il ne faut pas oublier de prendre en compte le contexte dans lequel sont pratiquées les actions d’éducation [3, 43]. Plusieurs travaux mettent en avant l’intérêt d’une prise en compte des divers facteurs individuels et sociaux : soutien social, dimension cognitive, capacités d’adap- tation, attitudes face à la maladie [11, 56]. Les modèles théoriques sont encore
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insuffi samment mobilisés et les pratiques effectives d’éducation proposées aux patients diabétiques restent peu décrites [28, 50]. Les interventions éduca- tives sont le plus souvent défi nies par leur seul contenu thématique, le carac- tère individuel ou de groupe, la durée et la fréquence des interventions [30]. Les conditions de réalisation des actions éducatives, leur faisabilité, les lieux et les professionnels impliqués font l’objet de très peu d’études. La centra- tion classique unique sur l’équipe hospitalière multidisciplinaire est néces- sairement remise en question par la redistribution des actions d’éducation en dehors des structures hospitalières (en libéral, dans les maisons du diabète ou dans les réseaux), mais là encore, les études disponibles font défaut.
Selon les lieux et les structures d’éducation, les professionnels optent pour l’un ou l’autre de ces choix : séance de groupe ou approche individuelle (avec face-à-face entre le soignant et le patient), actions ponctuelles ou programmes structurés et articulés en vue de la construction progressive d’une autonomie du patient. La formation et les compétences des intervenants, les objectifs, les types d’intervention, la durée et l’échelonnement dans le temps des séances font l’objet de variations importantes, avec parfois des orientations opposées
[31]. Au fi nal, la combinaison tient plus au parcours des professionnels impli- qués dans l’éducation qu’au type de structure (hôpital, réseau ou structure asso- ciative). Les pratiques éducatives effectives analysées par l’étude de l’Inpes en 200ı-2002 montrent que quels que soient les types de structures, les modèles mobilisés favorisent le modèle global plutôt que biomédical : elles sont toutefois diversement réparties entre des objectifs d’observance* ou au contraire d’auto-
détermination [31]. Les logiques verticales d’enseignement et de transmission sont encore très présentes, même si plusieurs formateurs mettent en œuvre des séances interactives. Les savoirs mobilisés sont néanmoins peu diversifi és et l’implication des patients eux-mêmes aux différentes étapes des programmes reste le plus souvent insuffi sante. La récente publication des résultats d’Entred 2007-20ı0 [26] montre que la démarche éducative actuelle s’inscrit majori- tairement dans une relation en face à face. Les patients diabétiques sont peu nombreux à souhaiter bénéfi cier d’une éducation (ce qui peut être lié à une méconnaissance des approches éducatives), mais ceux qui en ont bénéfi cié disent que les séances ont répondu à leurs attentes et les ont aidés à mieux vivre avec le diabète (ils souhaiteraient pouvoir en bénéfi cier à nouveau). Les méde- cins déclarent avoir un rôle à jouer en matière d’éducation, mais le manque de temps, de formation, et de professionnels ou structures relais sont les princi- paux freins dans la mise en œuvre d’une démarche éducative structurée [4].
Conclusion
En France, le développement de l’éducation thérapeutique du patient a large- ment bénéfi cié des apports de différentes équipes qui se sont intéressées très tôt aux pratiques éducatives à mettre en place dans les services de diabéto- logie. À l’heure actuelle, la plupart des structures hospitalières offrent des programmes éducatifs diversifi és en direction des malades, mais cela ne signifi e pas que tout soit résolu, bien au contraire : les pratiques sont encore
très disparates et l’accès des personnes diabétiques à l’éducation reste hété- rogène. Les pratiques se diversifi ent néanmoins, tout en s’accompagnant progressivement d’une réfl exion qui porte sur les fondements théoriques des démarches et l’évaluation des résultats obtenus auprès des patients, des professionnels et des structures.
La suite de ce chapitre propose trois contributions qui apportent des éclai- rages sur les approches et les pratiques mobilisables dans les situations éduca- tives à destination des personnes présentant un diabète. Le premier article analyse la faisabilité et l’effi cacité d’un programme d’éducation mené auprès de 222 patients et de formation de 77 binômes de médecins et infi rmiers de proximité dans trois départements français (l’expérience Asaved). Le deuxième présente une approche intégrative (les nids d’apprentissage) construite à partir d’une recherche ethnosociologique menée auprès de 42 personnes diabétiques type 2 et d’expérimentations dans diverses sphères, avec plusieurs centaines de malades. Enfi n, le troisième décrit une étude évaluative réalisée auprès de ı4 enfants diabétiques de type ı ayant bénéfi cié d’un programme éducatif ludique lors d’un séjour de trois semaines.
60 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
PAR DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ DE PROXIMITÉ : L’EXPÉRIMENTATION ASAVED ET RÉSEAUX DE SANTÉ
Étienne Mollet3
Avec la collaboration de Vincent Coliche, Jean François Martin, Catherine Lestradet, Martine Levisse, Muriel Vray, Judith Chwallow, Christine Baudouin, Mounir Mesbah
Résumé
L’éducation thérapeutique est essentielle pour les patients diabétiques de type 2. Dans leur très grande majorité, ces patients sont pris en charge par les professionnels de santé « de ville », particulièrement les médecins généralistes (MG). Ceci pose la question de la formation et de l’implication de ces profes- sionnels et des autres soignants de proximité dans l’éducation thérapeutique. L’expérimentation Asaved (Association des structures d’aide à la vie et à l’éduca- tion des diabétiques) a été menée dans trois départements français pour tester la faisabilité et l’effi cacité de programmes de formation des soignants et d’éduca- tion des patients adaptés aux professionnels de santé de proximité. Il s’agissait d’une étude randomisée*, avec tirage au sort de binômes médecin généra-
liste/infi rmière libérale appliquant un programme d’éducation structuré pour des groupes de patients. Le critère principal d’évaluation était la réalisation de contrats d’objectifs entre le MG et chacun des patients. Les critères secondaires étaient les paramètres classiques cliniques et biologiques, ainsi que les réponses à trois autoquestionnaires de qualité de vie relatifs à la dimension psycho-com- portementale. Après deux années d’expéri mentation, des différences signifi ca- tives apparaissent seulement pour le critère principal et la qualité de vie*. Les
facteurs à l’origine de tels résultats sont analysés, notamment la brièveté de l’étude et les biais de sélection liés au choix de la méthode. En dépit de ces résul- tats, l’éducation thérapeutique des patients par les soignants de proximité est maintenant mise en œuvre avec des modalités variées.