Il faut noter cependant que ces comportements ne sont attendus que des patients insuffi sants cardiaques, pas de l’ensemble des patients inclus dans ce programme.

Activité physique Déclarent que le jardinage est l’activité la plus fréquente 45 % Déclarent effectuer 30 à 60 min. de marche rapide par jour 33 %

Autosurveillance Savent mesurer leur pression artérielle 15 %

Savent évaluer les oedèmes aux chevilles et aux pieds 21 % Se pèsent tous les jours28 _{15 %}

Disent qu’ils savent évaluer leur degré d’essouffl ement 50 % Savent apprécier leur rythme cardiaque et ses troubles éventuels 30 % Savent repérer la réapparition de douleurs d’origine cardiaque 43 % Peuvent les distinguer d’autres douleurs 53 %

Traitement Déclarent connaître le nom des médicaments qu’ils prennent 82 % Peuvent en expliquer le but 65 % Prennent régulièrement leurs médicaments sans les oublier 89 %

Suivi médical Vont régulièrement aux consultations médicales 89 %

170 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation

et 29 %) et mieux interpréter les valeurs de l’INR29 _{(gain : ı2 %). Ce sont les}

patients les plus âgés (75 à 80 ans) qui obtiennent le gain de connaissances pré-test/post-test ı le plus important (+ ı3 %), mais il faut tenir compte du fait que leur niveau de départ est plus faible que celui des autres patients. Les femmes réalisent un gain supérieur à celui des hommes (ı2 % de gain pour les femmes contre 7 % pour les hommes). Des différences interrégionales existent, mais elles restent relativement faibles (leur amplitude ne dépasse jamais 2 %).

Des progrès substantiels six mois après l’éducation thérapeutique

Pour les ı07 patients qui ont rempli les questionnaires à 6 mois, les connais- sances acquises sont stables : l’écart moyen post-test ı/post-test 2 est de 0,3 % ce qui indique qu’il n’y a pratiquement pas eu d’érosion des connaissances. Les baisses de connaissances n’excèdent jamais ı5 %. En revanche, les gains de connaissances à 6 mois peuvent être importants : on note, en particulier, un gain de ı6 % et de 20 % sur les questions concernant les médicaments anti-coagulants, ce qui peut s’expliquer par une mise en application pratique des connaissances acquises (par exemple, savoir quoi faire en cas d’oubli de prise du traitement anticoagulant). Plusieurs comportements demeurent inchangés ou changent de façon minime (changement inférieur à 3 %) : utili- sation de l’huile d’arachide, consommation de charcuterie… Après l’éduca- tion, ils sont moins nombreux (– 7 %) à rajouter du sel à table et à cuisiner au beurre (– 9 %). Davantage de patients (+ 9 %) consomment désormais deux fois et plus du poisson par semaine et 5 % de patients en plus mangent des fruits et légumes 3 à 4 fois par jour.

Concernant l’activité physique, ıı % en plus des patients déclarent effec- tuer chaque semaine une sortie à vélo (de 20 à 3ı %), 22 % en plus font du jardinage (de 45 à 68 %), 8 % du ménage. De même, on constate qu’ils sont 30 % (contre ı5 % de patients 6 mois auparavant) à déclarer effectuer quinze à trente minutes de marche rapide. On peut se demander ici si les patients ont effectivement adopté de nouvelles activités physiques ou appris, grâce à l’éducation thérapeutique, que des activités comme le jardinage ou le ménage constituaient des activités physiques favorables à leur santé.

Concernant les compétences d’autosurveillance, les patients ne se pèsent pas davantage. En revanche, on compte davantage de patients sachant mesurer leur pression artérielle (+ ı3 %), davantage sachant évaluer les œdèmes aux chevilles et aux pieds (+ ı0 %) et mesurer la fréquence de leur rythme cardiaque (+ ı0 %). C’est au niveau du repérage des douleurs d’origine cardiaque et du diagnostic différentiel des douleurs thoraciques que les gains sont les plus importants : respectivement ı4 % et ı2,4 %.

Six mois après l’éducation, 75 % des patients peuvent expliquer le rôle des médicaments qu’ils prennent (+ ı0 % par rapport au pré-test) et savent quoi faire en cas d’oubli de leur traitement anticoagulant (+ 7,4 %). Vingt-neuf 29. International Normalised Ratio : test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traite- ments anticoagulants par les AVK.

pour cent des patients ne le savaient pas au pré-test, mais il faut tenir compte du fait que seulement 5ı % des patients étaient concernés par la prise d’anti- coagulants. Enfi n, 9ı % disent prendre l’initiative de parler de leur maladie avec leur médecin (gain : + ıı %).

Satisfaction des patients

La satisfaction des patients vis-à-vis de l’ETP est très élevée : pour toutes les dimensions explorées, elle est supérieure à 90 %. Dans leur immense majorité, les patients considèrent que :

Enfi n, à la question : « Souhaiteriez vous participer à d’autres séances d’éduca- tion ? », 93 % des patients répondent oui et 98 % d’entre eux considèrent que la MSA devrait proposer cette expérience d’éducation à d’autres patients.

Satisfaction des médecins

Les 55 médecins généralistes qui ont envoyé leurs patients en ETP considè- rent que ceux-ci ont acquis des connaissances (85 %) et ont amélioré leur hygiène de vie, suite au programme d’éducation (69 %). Ils sont 70 % à estimer qu’après l’éducation, leurs patients ont augmenté leur confi ance dans la gestion de leur maladie. Quatre-vingt-huit % des médecins déclarent que leurs patients ont exprimé une satisfaction vis-à-vis de l’éducation reçue et 85 % estiment que grâce à cette éducation, ils collaboreront mieux avec eux. Pour 8ı % d’entre eux, l’expérience menée par la MSA est utile et il est souhaitable de la continuer (83 %). Cependant, ils ne sont que 53 % à vouloir être davantage impliqués dans l’élaboration et la mise en œuvre des futurs programmes d’éducation thérapeutique de la MSA.

Les 40 médecins de la MSA et autres professionnels de santé ont été satis- faits de la formation pédagogique qu’ils ont reçue (87 %). Elle a accru leur confi ance et leur volonté de conduire de façon autonome des actions en ETP. Après coup, les actions éducatives ont néanmoins été jugées diffi ciles, notam- ment à cause du manque de temps, du manque d’expérience dans l’élabora- tion de techniques pédagogiques, et de la relative hétérogénéité des patients (âge, type de pathologie cardiaque, niveau de connaissances préalables, etc.). En revanche, l’expérience a été enrichissante pour tous : la plupart des

Ils ont été bien accueillis 98 % Ils ont appris des choses qu’ils ne connaissaient pas 91 % Les séances d’éducation leur ont permis de préciser et de consolider des connaissances qu’ils possédaient déjà 93 % Les notions enseignées ont été conformes à leurs attentes et l’éducation a répondu aux

questions qu’ils se posaient 94 % Suite à cette éducation, ils se sentent capables de modifi er certaines habitudes 92 % Ils ont « un autre regard » sur leur maladie 90 % Ils souhaitent en savoir encore plus, en étant davantage partenaires des soignants 94 %

172 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation

animateurs souhaitent la renouveler, à condition de pouvoir disposer de davantage de temps et de moyens pédagogiques.

Discussion critique et perspectives

Limites de l’expérimentation

Malgré son intérêt, l’étude présente certaines limites. La plus importante concerne l’évaluation des comportements de santé des patients, basée sur du déclaratif. Cependant, même s’il est légitime de relativiser la fi abilité des modifi cations de comportements observés, on peut ici, comme dans d’autres études, accorder du crédit aux dires des patients et considérer que dans l’ensemble, ils ont modifi é leurs comportements suite à l’éducation théra- peutique. L’évaluation chiffrée de ces variations de comportements reste cependant très discutable.

Le fait que le groupe de patients comporte davantage d’éléments masculins que féminins est lié à leur pathologie, les maladies cardiaques étant plus fréquentes chez les hommes (selon les études épidémiologiques).

Atouts de l’expérimentation

L’expérimentation est positive à plusieurs égards. Elle indique tout d’abord que l’âge ne constitue pas un obstacle à l’éducation thérapeutique. Les patients éduqués sont d’une moyenne d’âge élevée (70 ans) : ils acquièrent néanmoins des connaissances pour leur santé et déclarent modifi er plusieurs comporte- ments et habitudes de vie. Ces résultats sont retrouvés dans d’autres études

[17, 16]. Les patients sont très satisfaits de l’éducation thérapeutique proposée, presque enthousiastes. Il n’y a pas de résistance à cette nouvelle pratique. Au contraire, l’expérience est accueillie comme une marque d’intérêt de la part des professionnels de santé et de leur organisme de sécurité sociale (MSA). Le taux de suivi des séances d’éducation thérapeutique et la bonne acceptation des contraintes de l’évaluation indiquent que les patients ont « joué le jeu », même si on peut évoquer ici l’inévitable « effet de nouveauté ».

Était-il légitime de proposer, comme dans le projet de la MSA, à des personnes âgées de participer à des séquences d’éducation thérapeutique ? Ne risquait-on pas d’aboutir à un effet contraire, déstabilisant pour l’équilibre patient/maladie ? Il faut en effet se méfi er de vouloir faire le bien d’autrui contre sa volonté car le risque est d’aboutir à un manque de respect. Néanmoins, ce respect de la volonté d’autrui ne doit pas conduire non plus à une indifférence à son égard, qui serait la résultante d’une primauté absolue donnée au « principe d’auto- nomie ». En ce sens, proposer une éducation au patient ne doit pas limiter sa liberté, mais au contraire contribuer à la restaurer. La promotion de l’éducation thérapeutique chez le sujet âgé implique de sortir du strict registre de la santé et de ne pas s’enfermer dans un modèle purement biomédical. Les facteurs environnementaux (lieux de vie, ressources fi nancières, inégalités sociales, etc.) et les comportements à risque (hygiène alimentaire, comportements addictifs, manque d’activité physique, etc.) apparaissent tout aussi déterminants dans le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie des personnes âgées.

Certaines représentations (image sociale, vécu de la vieillesse, soutien de l’en- tourage proche, expression des angoisses, estime de soi, perception des profes- sionnels de santé, etc.) ne peuvent être ignorées par le soignant qui anime des séances d’éducation thérapeutique, car elles infl uencent les comportements. Les concepts précités étaient indispensables à connaître par les soignants éducateurs chargés de mettre en place le projet expérimental mené par la MSA. Prescrire des activités d’éducation à des personnes âgées entre dans une dynamique allant à contre-courant de certaines logiques d’abandon véhiculées par le « corps médical » : quand l’âge est trop avancé, à quoi bon ? N’est-ce pas, au contraire, l’occasion pour la personne malade de se soucier d’elle-même ? Il s’agit de l’être tout entier du sujet, qui doit, tout au long de son existence, se soucier de lui, et de lui en tant que tel.

Cette expérience montre qu’une éducation thérapeutique en dehors des lieux de soins est possible et effi cace. Les séances éducatives ont eu lieu dans des locaux coopératifs ou dans des salles mises à la disposition des organisateurs par les municipalités. Les résultats de notre expérience rejoignent ainsi ceux des auteurs suédois A. Sarkadi et U. Rosenqvist qui dès ı999, ont rapporté une expérience d’éducation thérapeutique en Suède pour des patients diabéti- ques de type 2, se déroulant sur l’ensemble du territoire, le soir, dans des phar- macies [57]. L’éducation réalisée à distance de la phase aiguë et en dehors d’une structure de soins permet à la fois d’éviter la dramatisation de l’état de santé et d’enrichir l’approche psychosociale des répercussions de la maladie.

Facteurs facilitants

Dans notre expérience, une étroite collaboration avec les médecins traitants a été indispensable. Ils ont réalisé un diagnostic éducatif, encouragé les patients à venir suivre les séances d’éducation thérapeutique et ont apprécié les chan- gements intervenus chez eux après l’éducation. Cette coopération avec les médecins généralistes s’est avérée pertinente, même si ces derniers décla- rent qu’ils n’ont ni le temps ni les moyens suffi sants pour participer à une éducation thérapeutique de groupe. L’investissement du médecin traitant est pourtant essentiel, d’autant que l’éducation thérapeutique constitue l’un des éléments de la stratégie thérapeutique dont le médecin traitant a la charge. Son implication directe dans la réalisation du programme dépend de sa moti- vation, de son degré de formation, de son temps disponible : elle est possible sans être obligatoire. A minima, le médecin traitant doit être informé réguliè- rement des actions engagées pour son patient.

Projets et perspectives de développement

Les résultats de l’expérimentation ont été suffi samment pertinents pour déclencher la généralisation du projet sur toute la France, en l’enrichissant des différents enseignements tirés de la phase exploratoire. Le projet est ambitieux puisqu’il s’appuie sur une modélisation qui devrait permettre de répondre à un objectif d’éducation thérapeutique proposée à l’ensemble des assurés MSA atteints de certaines affections cardio-vasculaires.

174 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation

Depuis mai 2006, les assurés MSA de moins de 75 ans se voient proposer par le service médical de leur Caisse un programme d’éducation thérapeutique lors d’une demande de mise en ALD pour les affections suivantes : hypertension artérielle (HTA), insuffi sance cardiaque et maladie coronaire (soit un fl ux de plus de ı2 000 personnes par an). Pour chaque patient volontaire, le médecin généraliste est informé parallèlement de cette proposition : lors d’une consul- tation avec son patient, il complète le diagnostic éducatif nécessaire pour fi xer les objectifs à atteindre. À travers cet échange avec le médecin traitant, le recru- tement des patients peut se faire directement sur sa proposition, en dehors du cadre de l’ALD [fi gure 1]. Comme dans la phase expérimentale, les patients bénéfi cient de trois séances (d’une durée de trois heures) d’éducation théra- peutique de groupe (8 à ı5 personnes) qui leur permettent de s’approprier la maladie, d’identifi er les facteurs de risque, de connaître les aliments à réduire ou privilégier, de planifi er une activité physique adaptée à leur situation, d’iden- tifi er les signes d’alerte et de gérer le traitement médicamenteux.

Les patients se voient remettre différents supports lors de ces séances (sets de table, semainier, etc.) dont certains (comme le contrat d’éducation et la cible des facteurs de risque) peuvent servir d’appui au médecin généraliste pour poursuivre l’accompagnement de son patient, en accord avec les objec- tifs qu’il s’est fi xés.

L’objectif est d’atteindre un taux de participation de 30 % à ces ateliers (soit environ 3 500 personnes par an). Le coût estimé par patient est de l’ordre de ı20 euros pour les trois séances, soit un budget annuel de 420 000 euros fi nancé par le fonds de prévention de la MSA. À travers ce déploiement, la FIGURE 1

Les acteurs autour du patient

Médecin traitant directement Médecin traitant - prescription ETP - diagnostic éducatif Retour d'informations au médecin traitant Cycle ETP en structure

de proximité Patients atteints :

- d'HTA - de maladie coronaire - d'insuffisance cardiaque

Animation des ateliers par un professionnel de santé

formé par l'Ipcem et conventionné avec la MSA Mise en ALD

Proposition d'ETP par le médecin conseil

MSA inscrit sa volonté de promouvoir l’éducation du patient dans le secteur ambulatoire en respectant l’accessibilité géographique, élément contribuant au principe d’équité. Ce projet ne correspond cependant qu’à une offre parmi d’autres : il est complémentaire des structures d’éducation thérapeutique déjà existantes (notamment les réseaux de soins) [39].

Conclusion

La MSA se félicite de la volonté institutionnelle forte de développer ces actions dont ne bénéfi cie à ce jour qu’un nombre restreint de patients atteints de mala- dies chroniques. En témoigne la place centrale réservée à l’éducation thérapeu- tique par le plan ministériel « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » lancé en avril 2007 [49]. La généralisation du programme d’éducation thérapeutique réalisé par la MSA de 2006 à 2008 a été évaluée auprès de plus de 700 patients. Elle a confi rmé les résultats et a apporté des résultats positifs supplémentaires, notamment dans le domaine bioclinique [22]. Néanmoins, la réflexion mérite d’être approfondie avec l’ensemble des acteurs institutionnels concernés et les professionnels afi n de lever les freins existants, tant sur le plan organisationnel que fi nancier. Dans un premier temps, cette réfl exion devra porter sur la défi nition d’axes stratégiques en vue d’une plus grande structuration de l’offre d’éducation thérapeutique, dans une approche systémique. Une fois ce préalable rempli, des modalités de fi nancement adaptées à l’organisation retenue peuvent être défi nies.

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier Joëlle Devos, Geneviève Vaillant et Sylvie Diancourt pour leur aide à la réalisation de cette expérience et de cet article.

176 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation

L’ÉDUCATION POUR LES PERSONNES SOUS TRAITEMENT ANTICOAGULANT ORAL PAR ANTIVITAMINES K (AVK)

Bernadette Satger30

Avec la collaboration de Sophie Blaise, Michèle Fontaine, Jacqueline Yver, Benoît Allenet, Jean-Luc Bosson, Gilles Pernod31

Résumé

Nous présentons ici l’analyse des résultats d’une démarche éducative destinée à des personnes atteintes d’une maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK). Avant d’être géné- ralisée à plus large échelle, l’approche éducative a fait l’objet d’une première étude pilote contrôlée qui a permis de mettre au point le processus d’éducation en milieu hospitalier. En complément, une étude prospective, multicentrique et randomisée* _{a été développée. Cette étude a permis de confi rmer les résul-}

tats préliminaires : à 3 mois, les patients ayant bénéfi cié du processus éducatif ont un risque quatre fois plus faible de présenter un accident hémorragique et/ ou une récidive thrombotique clinique que les patients du groupe témoin. Le programme a évolué ensuite dans le cadre du réseau ville-hôpital Granted avec une population plus largement concernée, une adaptation des outils pédago- giques utilisés et un souci d’amélioration des liens entre les différents profes- sionnels de santé. Une nouvelle évaluation a permis de vérifi er la persistance des résultats du programme initial en situation réelle.

Cadre de l’expérimentation

L’éducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K

Un traitement largement prescrit

Les AVK sont des traitements anticoagulants utilisables par voie orale à dose curative. Ils sont utilisés dans la prévention et le traitement des thromboses artérielles ou veineuses. Leurs indications thérapeutiques sont essentielle- 30. Bernadette Satger est médecin vasculaire au CHU de Grenoble, médecin-coordonnateur, réseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isère, Grenoble. Elle a participé à l’élaboration de différents programmes d’éduca- tion qu’elle anime. Ces programmes concernent les personnes présentant des pathologies vasculaires telles que l’insuffi sance veineuse chronique, l’artériopathie oblitérante des membres inférieurs ou les pathologies nécessitant un traitement anticoagulant par AVK.

31. Bernadette Satger, Sophie Blaise, Michèle Fontaine et Jacqueline Yver sont médecins vasculaires au CHU de