Dépendance aux proches, au médecin et aux technologies technologies

La venue des proches en consultation est fréquente. Ils apportent un regard extérieur sur l’évolution comportementale, physique et psychologique du patient et en rendent compte au médecin. Ils constituent des observateurs importants, en tant que soutien social au patient, pour gérer la maladie « avec » lui ou « à sa place ». Similairement à d’autres pathologies neurologiques (e.g., AVC, démences séniles), l’altération du niveau de conscience du patient est compensée par le proche sur lequel repose parfois une responsabilité décisionnelle très lourde (Rozotte, 2001). La maladie place le patient dans un contexte de dépendance vis à vis de son entourage et des médecins. Pour le moins passif dans la prise de décision concernant son traitement, le patient s’en remet au médecin.

La confiance accordée par le patient au médecin qui le soigne est une thématique particulièrement récurrente. Cette thématique souligne la détresse des patients face à une maladie extrêmement anxiogène et, parallèlement, elle rend compte des difficultés éprouvées pour accéder à une information compréhensible, à la fois sur la maladie elle-même, les examens et les traitements à subir. Les patients adoptent une position passive vis à vis de leur médecin, n’osant pas avouer qu’ils ne comprennent pas un terme médical ou encore n’osant pas demander des explications complémentaires. Ainsi, les patients ne sont pas tous à l’aise dans la relation établit avec l’oncologue. Certains vont même jusqu’à demander l’autorisation au médecin pour poser leurs questions sans compter ceux qui se sont résignés à ne plus en poser. Par ailleurs, les patients expriment tous leur espoir, à chaque consultation, de l’annonce d’une bonne nouvelle. Finalement, le besoin d’informations tend à se confondre avec la

recherche de réassurance sur leur état de santé et sur l’évolution de la maladie. Constamment en

attente de nouvelles laissant entrevoir le moindre espoir, ils appréhendent avec angoisse chaque consultation, chaque examen et chaque résultat. La position passive des patients que nous avons constatée au décours de plusieurs consultations s’explique par la position de dépendance totale à la médecine. Les patients paraissent s’en remettre aveuglément à leur oncologue. Ainsi, ces éléments semblent confirmer notre hypothèse 10 selon laquelle la confiance élevée envers le praticien augmente l’intention d’utilisation des technologies. Dans ce type de pathologie, l’auto-évaluation de l’état de santé s’avère entravée de façon similaire à d’autres affections cancéreuses et chroniques. Pour le patient, toutes les sensations corporelles sont interprétées sous le prisme d’une évolution tumorale, d’un échec thérapeutique, d’une récidive. À l’aide des technologies, la rencontre avec le spécialiste permet de réinterpréter certains signes comme consécutifs aux effets secondaires des traitements. Cependant, ces signes viennent parfois confirmer ce que redoutait le patient.

La prégnance de l’utilisation des dispositifs médicaux dans la prise en charge neuro-oncologique est indéniable. Que ce soit dans les phases diagnostiques, thérapeutiques ou de surveillance, les technologies apportent des renseignements sur la maladie qui ne pourraient être

176 recueillis par le simple examen clinique ni même l’écoute de la plainte du patient. Cela est d’autant plus vrai dans le cas des tumeurs cérébrales qui ne sont ni visibles sur le corps, ni palpables au contraire d’autres cancers. La technologie prend le sens d’un outil permettant de « faire parler » la maladie. Elle donne accès au symbolisme en matérialisant la maladie sous la forme d’image et de données chiffrées

qui peuvent être très anxiogènes pour les patients. À l’oncologue de redonner du sens aux signes

cliniques décrits par le patient au regard des résultats des technologies. La confiance tacite établit entre le médecin et le patient permet à ce dernier de se confronter bien souvent, presque aveuglément, aux

technologies même en l’absence d’informations délivrées sur cette dernière. Le patient va alors se

reposer sur les pratiques et sur le savoir-faire technique du médecin. Une limite méthodologique mérite

cependant d’être soulignée. Les entretiens analysés ont été réalisés auprès d’un seul oncologue. En

somme nos résultats s’appuient sur la singularité d’un clinicien ce qui peut amener des biais dans l’interprétation de nos résultats. La prise en compte d’entretiens auprès de plusieurs neuro-oncologues aurait nécessité la mise en place d’une étude multicentrique. Cependant, l’analyse du discours révèle que le clinicien adopte des attitudes différentes, personnalise les informations et ses interventions selon les patients rencontrés. Chaque consultation constitue donc une interaction singulière entre l’oncologue et son patient.

Au sein de cette relation médecin-patient, l’objet qui réunit ces deux acteurs est la maladie. C’est le sujet principal qui lie le patient à son médecin et qui justifie ces consultations. Nous proposons donc de discuter des perceptions de la maladie évoquées par les patients.

5.4.2. PERCEPTIONS DE LA MALADIE PAR LE PATIENT

Les tumeurs cérébrales primaires sont des maladies chroniques redoutables dont le

retentissement clinique est dévastateur. L’impact émotionnel du diagnostic qui survient brutalement,

gèle l’accès aux perceptions. Les témoignages de patients décrivent le blocage de la pensée et l’état de sidération qui les accable. Il existe un clivage entre les émotions envahissantes et l’accès aux cognitions (e.g., pensées, connaissances, croyances) qui peut parfois se traduire par un sentiment de dépersonnalisation. Ce processus est similaire à celui décrit dans le cadre des états de stress post-traumatiques. Le patient, envahi par la peur ne parvient pas à mettre du sens sur ce qui lui arrive. Il doit avant toute chose, réussir à penser l’impensable afin de dépasser l’effraction psychique « violente » du diagnostic et puiser dans ses ressources pour faire face à la maladie. L’une des stratégies mise en place consiste à rechercher activement des informations médicales pour mettre en sens le vécu. L’histoire familiale et individuelle s’inscrit dans la construction identitaire du patient et façonne sa perception de la maladie. La prise en compte de cette histoire singulière par le psychologue doit permettre au patient d’y associer son vécu de la maladie.

Bien que les maladies chroniques présentent leurs propres spécificités et véhiculent des croyances différentes (Godoy-Izquierdo, Lopez-Chicheri, Lopez-Torrecillas, Vélez & Godoy, 2007), Leventhal, Diefenbach et Leventhal (1992) ont mis en évidence plusieurs attributs prototypiques aux

177 maladies : (1) l’identité ; (2) les causes ; (3) la durée ; (4) les conséquences ; (5) la contrôlabilité. Dans le cadre de cette étude, nous nous sommes intéressée à identifier ces différentes croyances, tels que l’ont effectué Keeling et al. (2013) auprès de patients atteints de tumeurs de bas grade, afin de les spécifier et de proposer des pistes de réflexion.

L’identité de la maladie témoigne de la spécificité et du polymorphisme des symptômes

réactionnels aux tumeurs cérébrales. Les patients sont clairement symptomatiques. Les crises d’épilepsie et les maux de tête caractérisent généralement cette maladie effroyable. À ces symptômes se mêlent un cortège de signes cliniques somatiques (sensoriels et/ou moteurs), neurocognitifs et des fonctions instinctuelles, qui dépendent des caractéristiques de la tumeur. Ces symptômes font effraction dans le processus d’idéation et dans l’état de conscience du sujet, mettant à mal son intégrité psychique. Nous avons associé aux symptômes des caractéristiques en matière de fréquence, de durée et d’évolution. À notre connaissance, cette spécification n’apparait pas dans les travaux de Leventhal et al. (2001). Pourtant, dans le contexte clinique qui nous préoccupe, l’apparition isolée d’un symptôme ou sa répétition chronique, son intensité, son irréversibilité, son degré de désagrément et le ressenti de son évolution par le patient véhiculent une signification qui lui est singulière. Ces symptômes et leurs caractéristiques alimentent l’identité de la maladie et contribuent à fragiliser le patient, le rendant vulnérable à la survenue de troubles de l’humeur et de troubles anxieux.

Comme de nombreuses maladies chroniques, les thérapeutiques causent de nombreux effets secondaires. Il est important d’évaluer, pour chaque symptôme, si le patient le rattache à la maladie ou aux traitements car le retentissement clinique ne sera pas le même. Un patient qui attribue l’ensemble de ses symptômes à la maladie manifeste probablement une plus grande détresse psychologique que celui qui parvient à distinguer les symptômes liés à la maladie de ceux liés aux traitements. Ainsi, il apparait important d’effectuer une différence entre l’identité des symptômes de la maladie et l’identité des effets secondaires des traitements. De plus, dans les maladies symptomatiques comme le sont les gliomes, la difficulté du clinicien est de parvenir à différencier les symptômes liés à la tumeur (e.g., compression dans le cerveau, lésions tumorales, etc.), ceux liés aux effets secondaires des thérapeutiques et ceux liés à la détresse psychologique. Le repérage de ces symptômes psychosomatiques est ambigu et difficile à identifier. Ils doivent faire l’objet d’une écoute attentive du clinicien pour évaluer leur retentissement sur le patient.

Les causes de la maladie doivent faire l’objet d’un intérêt particulier. Pour certains patients des

causes externes environnementales sont à l’origine de l’apparition de la maladie alors que pour d’autres, la survenue reste inexpliquée. Les causes externes résultent par exemple de l’exposition du patient à des produits nocifs sur son lieu de travail. D’autres patients avancent des causes internes (e.g., hérédité, émotions, événements de vie) ou inconnues. Ne pouvant jouer leur rôle adaptatif et protecteur, ces causes internes entravent le processus d’acceptation de la maladie par le patient, le dépossédant du

contrôle sur son corps (Weiner, 1985). L’internalisation et l’indétermination des causes viennent

178 tumeurs cérébrales on a aucune explication sauf des choses très rares comme certains produits toxiques… ». Comment prévenir et affronter une maladie pour laquelle on ne peut identifier l’origine ? Identifier une cause probable permet dans une certaine mesure d’incriminer un coupable mais l’absence de cause identifiée risque de mettre à mal le combat du patient contre sa maladie. Cette absence d’explication médicale contraint à percevoir les causes de la maladie incontrôlables du fait que l’on ne sache les identifier et que l’on ne puisse agir sur ces dernières pour s’en prémunir. La recherche du sens de la maladie est donc entravée et se mêle à un sentiment d’injustice légitime qui accable le patient. Cela peut alors entrainer une profonde désorganisation psychique chez les patients qui ne cessent de se demander « pourquoi moi » ?

La durée interpelle sur la gestion du temps par le patient, le temps de la maladie. Les patients

perçoivent la nature chronique et cyclique de la maladie mais ne l’expriment généralement pas directement. En consultation par exemple, ils peuvent implicitement évoquer la temporalité à travers les symptômes et les déficits qu’ils éprouvent. En effet, certains symptômes qui durent depuis l’apparition de la maladie, se sont atténués ou aggravés au décours de la prise en charge. La maladie induit la perte des repères habituels ; un nouveau cadre temporel est reconstruit en relation à la maladie. La notion de temps qui reste à vivre, de pronostic de vie, est une préoccupation omniprésente chez les patients. Le temps est fractionné au rythme des cures de chimiothérapie, des rendez-vous de consultation, des examens sanguins et d’imageries. La détresse psychologique semble être également alimentée par les modifications infligées au cadre comme l’augmentation ou la diminution de la fréquence des examens ou la prescription d’examens d’urgence. Travailler sur le temps post-traitement pourrait alors atténuer les difficultés liées à la suspension des projets d’avenir dont sont victimes les patients (e.g., la reprise du travail, la réadaptation à une vie sociale, le retour à une vie affective et familiale).

La maladie est omniprésente dans la vie du patient. Elle a des conséquences fâcheuses et

négatives sur le sujet (e.g., les activités quotidiennes et professionnelles, le retrait du permis de conduire, la suspension des projets d’avenir). La maladie est aussi bien visible sur le plan somatique, social que psychologique. La perception de la gravité de leur condition est exprimée au travers du vécu des symptômes, de la détresse psychologique et du risque de récidive. Comment dire l’indicible ? La maladie est grave et le pronostic vital engagé. La charge émotionnelle qui lui est rattachée est intense. Le patient suspend ses projets pendant « la durée » de la maladie. Il éprouve alors le besoin de se projeter dans la suite de la prise en charge afin de faire face à la maladie, pour ne pas rester figé dans cet espace atemporel. Victime des limitations biopsychosociales et de la stigmatisation, le patient doit faire face à la perte d’autonomie sur son corps et sur son environnement. Ces changements sont bien souvent soudains et surviennent parfois du jour au lendemain, contrairement à des maladies plus progressives. L’adaptation à ces changements soudains est alors entravée, parfois inaccessible en raison de la sidération qui accable le patient. Il n’est parfois plus en mesure d’ « élaborer des projets, à faire des choix, ou à s’inscrire avec son individualité » (Jouniaux-Delbez, Delgadillo & Tailibert, 2010). La place du conjoint, et des proches, pour étayer le patient est primordiale. Cette aide est identifiable en consultation où la majorité des patients viennent accompagnés d’un proche. Le conjoint endosse

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parfois le rôle d’aidant familial, en allant jusqu’à prendre la parole à la place du patient afin de suppléer

ses déficits et en prenant les décisions médicales qui s’imposent.

Le contrôle personnel sur la maladie est limité voire inexistant. L’impossible adaptation aux

symptômes résulte de leur imprévisibilité : PAT6 : « J’ai fait l’expérience de faire une activité et puis en même temps d’avoir la crise et puis de continuer, ça me ralentit, ça me gêne mais sinon... » ; « PAT8 : il y a des fois où je suis bien et puis il y a des fois… pfff faut que je cherche…. Un bon bout de temps même. Et puis après je laisse tomber… je veux même plus m’en occuper de… parce que j’arrive plus à me souvenir de [troubles de la mémoire]… ». Cela conduit les patients à être aux aguets de leurs ressentis somatiques, sensoriels et psychologiques entrainant une hyper-vigilance de tous les instants. Cette absence de contrôle conduit le patient à vivre sous le couperet angoissant de la survenue d’un

nouveau symptôme. Le contrôle sur le traitement diffère selon les patients. L’impossibilité de réaliser

une exérèse en raison de l’étendue des cellules cancéreuses engrange une grande souffrance pour certains patients qui réclament, souvent en vain, l’extraction de leur tumeur. Le corps devient alors un ennemi. Le contrôle sur le traitement est relié à la perception de l’efficacité thérapeutique. La mise en route du plan thérapeutique doit permettre d’amoindrir ou dans le meilleur des cas de dissiper, les symptômes éprouvés par les patients. La symptomatologie est le signe clinique sur lequel le patient s’appuie pour savoir si son traitement est efficace ou non. L’apparition d’effets secondaires des traitements peut être le support de mauvaises interprétations du patient (e.g., la maladie s’aggrave, la tumeur grossit), accentuant son vécu angoissant de la maladie. De plus, plusieurs obstacles peuvent être relevés. Le traitement a une visée curative mais son efficacité peut être limitée. La résistance au traitement est inégale selon les patients. Pour certains, la perception que le médicament agit sur la tumeur s’intègre alors favorablement dans le vécu de la maladie. Certains supportent bien la chimiothérapie alors que d’autres ont des effets secondaires importants qui les contraignent à arrêter prématurément le traitement. Comme l’explique l’oncologue, en raison des nombreux effets secondaires

(e.g., l’altération de l’état de conscience, les troubles cognitifs), certains médicaments sont quelques

fois sous dosés afin de préserver une qualité de vie soutenable.

A ces différentes croyances cognitives se mêlent, nous l’avons vu, les ressentis affectifs des

patients. Les troubles de l’humeur et les troubles anxieux sont mentionnés au cours des consultations. Nous avons incriminé trois causes à l’origine de ces modifications de l’humeur et de la personnalité.

(1) Premièrement, elles peuvent être déclenchées en raison de l’emplacement de la tumeur au niveau de la zone cérébrale des émotions : MED13 : « Voilà parce que en fait la tumeur elle est proche de la zone de l’audition, donc quand on irrite cette zone, on peut avoir des petits… ».

(2) Deuxièmement, elles peuvent être dues aux effets secondaires et addictifs de certains médicaments : MED7 : « C’est important que vous m’en parliez parce qu’on pense que c’est dû au Képra. ». PAT6 : « Mme X m’expliquait qu’il y a quand même une dépendance à l’Urbanil, je ressens que physiquement je suis un peu tendu ».

(3) Troisièmement, elles peuvent résulter de la détresse psychologique induite par la maladie qui

180 2010). Cette troisième cause n’a pas été, ou peu, mise en cause en consultation. La mise en mot des affects et l’évaluation de la souffrance du patient doivent faire l’objet d’une attention particulière.

Ainsi, dans son discours, le patient met en lien ses perceptions concernant sa maladie, celles liées à son traitement (e.g., chimiothérapie, radiothérapie) et celles liées aux technologies utilisées (e.g., IRM, prises de sang). Ces croyances sont interdépendantes les unes avec les autres et sont sans cesse réajustées par le patient. Des limites méthodologiques à ces résultats doivent être signalées. Nous avons observé et analysé des entretiens médicaux sans aucune intervention de notre part. Un patient en consultation ne livre pas les mêmes renseignements qu’en entretien clinique de recherche. La présence du médecin et l’interaction entre les deux partenaires apporte un matériel clinique spécifique. Le recueil des croyances est limité et spontané. Cette méthodologie témoigne, néanmoins, du fait que les croyances de la maladie et des technologies sont perceptibles en consultation. Il revient à l’oncologue et aux professionnels de santé formés, d’être en mesure de les repérer, d’apporter leurs regards face aux croyances erronées ou parcellaires que peut livrer le patient et, surtout, de l’orienter vers le psychologue qui saura être à l’écoute de ses croyances et qui pourra favoriser la mise en sens. Cette dernière étude nous a finalement donné l’occasion d’explorer plus précisément l’incidence de la relation médecin-patient sur l’acceptabilité des technologies. La relation asymétrique de dépendance, dans laquelle se trouve le patient face à son médecin, le place dans une position passive face aux technologies. Ces dernières s’intègrent comme des outils dont dispose le médecin pour faire parler la maladie. De plus, les perceptions détenues par le patient sur sa maladie modulent également la façon dont il va se positionner face au médecin. Intégrer cette dimension dans notre modèle d’acceptabilité prend donc tout son sens.

Nous allons à présent discuter de l’ensemble des résultats auxquels nos études nous ont permis de rendre compte. Chacune de nos études s’est attachée à décrire des déterminants prédisant l’intention d’usage des technologies. Dans notre dernière partie, nous présentons un modèle théorique

général de l’acceptabilité des technologies en santé, qui propose de considérer les déterminants

suggérés par les théories intentionnelles, auxquels nous avons ajoutés les déterminants affectifs mis en évidence dans la seconde étude, ainsi que les déterminants interpersonnels mis en évidence dans la troisième étude. Nous proposons ensuite de discuter des implications théoriques, méthodologiques et applicatives de ce modèle.

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