Na revisão sistemática de Brown e Randle (2005), efectuada com o objectivo de reunir evidência científica referente ao impacto da OEI na vida da pessoa, mais especificamente no âmbito das questões psicológicas e sociais, os autores verificaram que a evidência não reúne um total consenso.
Na verdade, a realização de uma ostomia implica uma alteração da fisiologia gastrointestinal com implicações ao nível da auto-estima e imagem corporal, para além da intimidade/sexualidade, causando mudanças nas relações familiares, sociais, afectivas e espirituais do ostomizado (Bechara et al., 2005; Annells 2006).
Ballow (2002), referenciado por Albuquerque, Agostinho, Freitas, Machado e Silva (2009), é de opinião que o ostomizado vivencia uma panóplia de sentimentos
multidimensionais, tornando-se importante a sua exploração para promover a adaptação à sua nova situação de saúde. No período imediato, parece certo que muitos doentes expressam sentimentos negativos após a formação do estoma. Simultaneamente, tem vindo a constatar-se que estes sentimentos negativos estão relacionados com o propósito que conduz à formação do estoma. Um estudo realizado por Jenks, Morin e Tomaselli (1997), revela que as pessoas portadoras de um estoma devido a doença oncológica, são as que melhor aceitam esta condição. Hancock e cols. (2000) afirmam que nos países industrializados, os sentimentos de negação são mais exacerbados, dada a promoção da cultura da imagem corporal (Brown & Randle, 2005). Sem dúvida, a ostomia apresenta- se como uma fonte de grande ansiedade e com significativas consequências psicológicas (Nugent, Daniels, Stewart, Patankar, & Johnson, 1999; Brown & Randle, 2005).
Podemos então afirmar que a realização de uma OEI não tem apenas um impacto físico no indivíduo, as esferas emocional e psicológica são também muito afectadas. Segundo Rogenski e cols. (1999), o doente colostomizado sofre profundas alterações bio-psico- sócio-espirituais, pois além das causas básicas, associadas a esta condição que significa uma ameaça à vida, existe uma imagem mental que cada ser humano tem do seu corpo, da sua fisiologia e do seu auto-controlo. Portanto, uma limitação estética ou funcional de qualquer unidade deste conjunto gera insegurança, medo de rejeição e profundas mudanças na sua vida como um todo. Vários estudos têm demonstrado que os ostomizados mais susceptíveis a sentir-se adaptados ao seu estoma, seis meses após a cirurgia, são aqueles que o aceitam e são capazes de lidar com ele de uma forma independente. Experimentam pouca ou nenhuma angústia social e têm menos receio do constrangimento social e da inadequação, menores níveis de limitações funcionais e maior controlo sobre o seu estoma. Têm menor probabilidade de ser afectados pelo medo da rejeição social, e são mais pró-activos na busca de apoio (Simmons et al., 2007).
As preocupações relacionadas com o aspecto físico referem-se às modificações fisiológicas gastrointestinais, nomeadamente a perda do controlo fecal e a eliminação de gases, às complicações relacionadas com a ostomia e à realização do auto-cuidado com o estoma e com a troca dos sacos colectores (Cascais, Martini & Almeida, 2007).
A nível emocional e psicológico também ocorrem alterações, resultantes essencialmente da alteração da imagem corporal e das consequências que daí advêm. A imagem corporal é definida como sendo o modo como nos sentimos e pensamos acerca do nosso
corpo e da nossa aparência corporal. Os sentimentos e atitudes relacionadas com a imagem corporal formam um conceito de corpo e são fundamentais para uma vida social adequada (Persson & Hellstrow, 2002). Hoje em dia, a imagem corporal está relacionada à juventude, à beleza, ao vigor, à integridade e à saúde, e aqueles que não correspondem a esse conceito de beleza corporal podem experimentar um significativo senso de rejeição (Salter, 1999; Silva & Shimizu, 2006).
É comum os indivíduos portadores de OEI descreverem sentimentos de alienação do seu corpo, no sentido de se sentirem diferentes após a cirurgia e de terem menos respeito e confiança por si próprios. Sentimentos de desgosto e choque são também identificados, particularmente quando observam pela primeira vez a sua ostomia (Persson & Hellstrow, 2002).
A vida sexual da pessoa ostomizada é também afectada, encontrando-se intimamente relacionada com o conceito de auto-imagem e a consequente diminuição da auto-estima e da percepção da atracção sexual. Por vezes, tais distúrbios podem estar relacionados com complicações decorrentes do acto cirúrgico, nomeadamente de lesão nervosa. No homem, pode ocorrer a redução ou perda da líbido, diminuição ou ausência da capacidade de erecção, alteração da ejaculação e, na mulher, a redução ou perda da líbido, dores durante o acto sexual (dispareunia), entre outras (Souza, Oliveira & Ginani, 1997; Silva & Shimizu, 2006). A maioria dos doentes ostomizados não retoma a sua actividade sexual ou retoma-a parcialmente, devido a problemas físicos, a problemas com o dispositivo e vergonha ou medo da não-aceitação pelo parceiro (Bechara et al., 2005; Cascais et al., 2007). Em muitos casos, os doentes ostomizados acham que o tratamento muda a estabilidade do casamento, por exemplo, a mulher pode sentir que o marido perde a afeição por ela, porque ele se torna impotente. Outros revelam ficar embaraçados durante a relação sexual pela presença do saco de colostomia, pelo desconforto ou pela necessidade de mudança de posição. Num estudo de Andrade e cols. (1997), sobre a sexualidade do ostomizado na visão do parceiro, considerados os aspectos físicos, psicológicos e sociais que podem interferir nas relações interpessoais, constatou-se uma diminuição na qualidade de vida, em consequência das mudanças na sexualidade dos ostomizados, apontada pelos parceiros, principalmente pela diminuição ou ausência de relações sexuais.
O uso do saco de ostomia representa a mutilação sofrida, directamente relacionada com a perda da capacidade produtiva da pessoa e consequente alteração do papel e do status
social da pessoa, na família e na sociedade. Muitas vezes, o doente ostomizado incorpora o estigma social, tendo dificuldades na sua própria aceitação e no seu processo de adaptação (Persson & Hellstrow, 2002; Cascais et al., 2007). No que se refere ao regresso à actividade ocupacional/produtiva (vida profissional), a revisão bibliográfica aponta para a dificuldade de reinserção devido à perda ou limitação da capacidade produtiva percebida pelo ostomizado. A nível social, na maioria dos casos constata-se uma preocupação por parte do ostomizado em manter secreta a sua ostomia, afastando-se do seu grupo de amigos pós ostomia, enquanto outros fazem-no por se sentirem estigmatizados nas relações sociais (Petuco, 1998; Cascais et al., 2007). Vários estudos têm demonstrado que a compreensão, a ajuda e o apoio de uma rede social funcionante, melhoram o processo de aceitação do estoma por parte do ostomizado. Começar a trabalhar novamente e sentir a aceitação e o apoio dos colegas é também muito importante (Kelly, 1991; Svantesson-Martinsson, Josefsson & Ek, 1991).
A vivência dos processos sociais é relatada de forma diversa: se algumas pessoas ostomizadas limitam os seus contactos sociais, isolando-se, outros recomeçam as suas vidas sociais, comunicando aos amigos, colegas de trabalho e vizinhos a realização da ostomia. Outros, ainda, referem não terem sido tratados de maneira diferente pelas pessoas que sabiam da existência do seu estoma. Por outro lado, alguns dos indivíduos referem que eles próprios viam agora as pessoas de maneira diferente, pensando se mais alguém seria portador de ostomia (Persson & Hellstrow, 2002).
Nas actividades de lazer/recreação também ocorrem modificações. Relativamente às consideradas “passivas”, como por exemplo, cinema, televisão, leitura, entre outras, não é habitual haver alteração dos comportamentos habituais. Contudo, no que se refere a actividades consideradas “activas”, como viajar, praticar desporto, o mesmo não se verifica, e de entre as razões para tais restrições surgem a insegurança derivada da qualidade dos dispositivos, os problemas físicos, as dificuldades nos cuidados de higiene com o estoma, a colocação do saco de ostomia, a vergonha e o medo de problemas gastrointestinais (Souza, 1999). Cerca de metade dos doentes não retoma as suas actividades de lazer ou, quando o faz, ocorre de uma forma parcial, devido à insegurança, vergonha ou problemas físicos (Bechara et al., 2005).
Com o passar do tempo, a pessoa ostomizada desenvolve estratégias para enfrentar os problemas e as alterações quotidianas ocorridas devido à sua ostomia (Sonobe, Barichell & Zago, 2002). É fundamental compreender as modificações que vão
ocorrendo na vida da pessoa que vive com a ostomia e como ela vivencia todo este processo, para ser possível prestar um apoio mais efectivo a todos os níveis.
As capacidades psicológicas desenvolvidas para o domínio de situações de stresse e adaptação são denominadas de coping. Segundo Sonobe e cols. (2002), o coping é um processo desenvolvido pelo indivíduo com a finalidade de gerir um problema e modelar a resposta emocional ao mesmo. Estas estratégias para enfrentar uma situação problemática são também denominadas de mecanismos de coping e consistem nos esforços de adaptação dirigidos à acção e/ou intra psíquicos para lidar (resolver, tolerar, reduzir, minimizar) com exigências e conflitos externos e internos que ultrapassam os recursos da pessoa (Cascais et al., 2007). Existe uma variedade de mecanismos de coping, tais como mecanismos de defesa, estratégias interpessoais, como a partilha de preocupações, e mecanismos conscientes de coping, como distrair-se ou rir-se de um problema (Thelan, Davie & Urden, 1996). A chave para a eficácia do coping resulta do recurso à melhor estratégia ou da conjugação de estratégias numa dada situação (Albuquerque et al., 2009).
Alguns estudos abordam a adaptação psicossocial utilizada pela pessoa ostomizada, no sentido de se adaptar à nova realidade. Num estudo de natureza qualitativa, foram identificadas diferentes estratégias de coping utilizadas pela pessoa ostomizada: as estratégias activas, como a negociação, compensação/comparações positivas, autoconfiança/autodeterminação, manutenção do senso de normalidade, realização de actividades de vida diárias e de cuidados que ofereçam segurança, e as estratégias passivas, que consistem na resignação, revolta, encobrimento e isolamento social (Cascais et al., 2007).
As crenças religiosas e espirituais desempenham um papel determinante, quer como elementos facilitadores ou de constrangimento no processo de aceitação da ostomia. Em alguns estudos que procuram estabelecer a relação com a religião, constata-se que esta é o apoio espiritual mais procurado pelo indivíduo ostomizado, proporcionando-lhe força e esperança para enfrentar situações difíceis (Silva & Shimizu, 2007). Geralmente, recorre ao apoio de Deus em momentos de sofrimento intenso e de desespero, principalmente após receber a notícia da necessidade da realização da ostomia. É também importante referir que as crenças religiosas podem influenciar negativamente a recuperação do doente, principalmente quando este atribui a Deus toda a
responsabilidade acerca do seu futuro, deixando de realizar o tratamento, desistindo de lutar pela vida (Silva & Shimizu, 2007).
Por outro lado, o envolvimento com os valores da religiosidade que perfilha, alicerça a possibilidade de poder ajudar o próximo, sendo frequente a participação em actividades de voluntariado, melhorando substancialmente a sua auto-estima, ao conferir-lhe uma sensação de utilidade. A prática de ajudar outras pessoas permite aos doentes relativizarem as preocupações excessivas com a doença, proporcionando, inclusive, momentos de prazer (Teixeira, 2003). Em suma, podemos afirmar que as crenças religiosas e espirituais ocupam um espaço importante na vida de alguns ostomizados, ajudando-os a conformar-se com a situação vivenciada, a superar o sofrimento e a encontrar um novo sentido para a vida, quando por vezes o futuro se avizinha sombrio e sem esperança (Silva & Shimizu, 2007).
O apoio da família é fundamental, sendo determinante para a aceitação da ostomia e consequentemente para o processo de reabilitação e adaptação (Cascais et al., 2007). A família, por ser quase sempre o elemento mais próximo do ostomizado, tem o dever moral de ser o primeiro apoio. Deve ser envolvida no processo terapêutico, com o seu consentimento, já que conhece os hábitos, gostos e preferências do doente, fornecendo informações importantes na execução de um plano terapêutico de reabilitação e de reinserção (Menezes & Quintana, 2008). Inicialmente, todas as reacções psicológicas, de negação, revolta, aceitação e negociação, são vividas quer pela família quer pelo doente, pelo que a família deve ser informada sobre os aspectos mais comuns deste problema, devendo ser envolvida activamente em todo o processo de ensino (Menezes & Quintana, 2008). O apoio dos familiares é especialmente importante após a ostomia, confortando e consolidando um vínculo de afectividade, pois é neste período que a pessoa vivencia momentos de intensa desordem emocional, tendo de reaprender a cuidar de si (Silva & Shimizu, 2007). Porém, é também comum encontrar-se familiares que não apresentam sensibilidade para compreender o momento difícil vivenciado pela pessoa ostomizada (Silva & Shimizu, 2007). Geralmente, a reacção inicial dos familiares perante a doença e o tratamento é de estranheza, ao expressarem adjectivos como esquisito, estranho, mas que aos poucos vão superando e, na maioria dos casos, acabam por aceitar com tranquilidade. Além do estigma, parece que os familiares são invadidos por sentimentos de piedade, devido à perda da integridade física da pessoa que tanto estimam, e como consequência adquirem uma postura super protectora e
mantêm a pessoa ostomizada dependente e incapaz de exercer qualquer tipo de actividade. É também comum os familiares adoptarem atitudes compatíveis com o tratamento de uma criança, o que contribui para dificultar o desenvolvimento da autonomia e até mesmo a recuperação da auto-estima (Silva & Shimizu, 2007).
Podemos então afirmar que a família detém um papel fundamental no processo de recuperação do doente, bem como na aceitação da sua condição, quando esta demonstra sentimentos de fé e esperança, criando mecanismos de união e força entre os seus integrantes. O papel da família é o de dar suporte mútuo, procurando a unidade e o equilíbrio, uma vez que se encontra fragilizada. Concluindo, a família apresenta-se como suporte concreto, apoiando o doente ostomizado em todas as fases da doença, ao assumir o cuidado da desordem física e emocional, oferecendo protecção, conforto e afecto (Silva & Shimizu, 2007).
Uma OEI tem um enorme impacto no indivíduo, deparando-se este com diversas alterações em todo o seu processo de vida, que vai desde a alteração da fisiologia gastrointestinal, da auto-estima, à alteração da imagem corporal. Estas transformações, por sua vez, condicionam a vida familiar, afectiva, laboral e social da pessoa ostomizada (Cascais et al., 2007).
Após ser submetida a uma cirurgia da qual resulta uma ostomia, a pessoa muita vezes vivencia sentimentos negativos, devido não só à formação do estoma, mas também, em algumas situações devido à sua etiologia cancerígena. A pessoa ostomizada experimenta sentimentos que vão desde a revolta à depressão, podendo a reacção e o comportamento manifestados variarem ao longo do tempo e de pessoa para pessoa. Torna-se necessário o apoio encontrado na família ou em pessoas significativas, mas também na estrutura profissional, a qual é essencial para uma reabilitação mais rápida e eficaz e, consequentemente, para uma boa adaptação da pessoa à sua nova condição. Empatia, sensibilidade, paciência e compreensão são também necessários. Tudo isto ajuda o ostomizado a recuperar algum sentido de poder sobre o seu corpo (Turnbull & Yardley, 2001; Daughter-Darehed & Nilsson, 2005; Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005). São capazes de desenvolver uma atitude mais positiva, quando compreendem que o estoma os vai salvar e melhorar a sua qualidade de vida (Sahay, Gray & Fitch, 2000). Deste modo, é essencial que os profissionais de saúde estejam atentos às reacções destes doentes, tendo em consideração todas estas especificidades na prestação de cuidados de saúde (Cascais et al., 2007). Responder às preocupações
psicossociais deve ser parte integrante dos cuidados prestados às pessoas ostomizadas, com maior ênfase na dissipação de pensamentos negativos e estimulação de actividades sociais (Simmons et al., 2007).
É importante referir que os serviços e os profissionais de saúde, através de um adequado planeamento de assistência que inclua o apoio psicológico e a educação para a saúde, no sentido de desenvolver as aptidões da pessoa para o auto-cuidado, podem ter um papel decisivo na adaptação fisiológica, psicológica e social da pessoa ostomizada e dos seus familiares no processo de viver com uma ostomia, contribuindo assim para uma melhoria significativa da qualidade de vida (Cascais et al., 2007; Rust, 2009).
6.
Q
UALIDADE DE VIDA DO DOENTE PORTADOR DE OSTOMIA DE ELIMINAÇÃO INTESTINALO termo qualidade de vida surgiu antes de Aristóteles, associado a palavras como “felicidade e virtude” que, quando alcançadas, proporcionavam ao indivíduo “uma boa vida”. Após a segunda grande guerra mundial (1939-1945), o conceito de qualidade de vida começou a ser utilizado com frequência nos países ocidentais, inicialmente como equivalente a riqueza material, como ter dinheiro ou bens, tais como carro ou casa, viajar, passar férias, entre outros. No entanto, enquanto conceito científico, revelava-se ambíguo, a não ser que fosse objecto de uma definição precisa (Wolfensberger, 1994). Alguns autores (Fleck et al., 1999; Noll, 2000) indicam que a sua origem tem raízes no contexto político, apontando como referência o discurso do presidente americano Lydon Jonhson que, em 1964, referiu que o “progresso social não pode ser medido através do balanço dos bancos mas através da qualidade de vida proporcionada às pessoas” (Canavarro, Simões, Pintassilgo & Pereira, 2005, p. 1).
Também na década de 60, a maioria dos sociólogos demonstrou interesse pelo conceito de qualidade de vida, mas teve grande dificuldade em chegar a uma definição, como se verifica em 1974, no Congresso Mundial de Sociologia de Toronto, em que os sociólogos se debruçaram sobre esta problemática, não chegando a um consenso sobre uma definição de qualidade de vida. O interesse e a aplicabilidade da expressão qualidade de vida na área da saúde decorre sobretudo da definição de saúde assumida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como um estado de completo bem-estar
físico, mental e social e não simplesmente como a ausência da doença. Esta definição implica que as iniciativas de promoção da saúde não sejam apenas dirigidas ao controlo dos sintomas, diminuição da mortalidade ou ao aumento da esperança média de vida, mas valorizando igualmente aspectos como o bem-estar e a qualidade de vida.
Na literatura clínica, termos como “estado de doença”, “invalidação da doença”, surgem associados, de forma directa ou inversa, à qualidade de vida, contribuindo para a confusão conceptual. Foi, neste contexto, de simultânea relevância e de falta de precisão conceptual do conceito de qualidade de vida, ao qual correspondia uma proliferação de instrumentos de avaliação, muitos deles sem base conceptual e a maioria ancorada na cultura americana que, no início da década de 90, a OMS reuniu um conjunto de peritos pertencentes a diferentes culturas (The WHOQOL Group) com o objectivo de debater o conceito de qualidade de vida e, subsequentemente, constituir um instrumento para a sua avaliação: o WHOQOL (Canavarro et al., 2005).
A definição de qualidade de vida foi a primeira preocupação do WHOQOL Group (1994), e nos primeiros documentos do grupo, a qualidade de vida surge definida como a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações (WHOQOL Group, 1994). Esta definição explicita uma concepção abrangente de qualidade de vida, influenciada de forma complexa pela saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais e as suas relações com aspectos do meio envolvente em que o indivíduo está inserido (WHOQOL Group, 1995).
Foi também nesta década que as atenções se centraram mais na saúde do que na doença, aliando a promoção da saúde e a qualidade de vida que, segundo Pais Ribeiro (2002), foi a principal característica da evolução da saúde. As opiniões dos vários autores divergiam sobre esta problemática, considerando uns que a qualidade de vida e o estado de saúde se relacionavam e outros consideravam-nas substancialmente diferentes. Uns consideravam a alegria de viver enquanto que outros tinham em consideração a satisfação nas actividades de vida diárias.
A qualidade de vida no doente portador de OEI assume outra dimensão, uma vez que a alteração física do seu corpo e o sofrimento psicossocial resultante da nova situação, podem desencadear sentimentos até então inexistentes no indivíduo ostomizado, mesmo
considerando a ostomia como um procedimento alternativo para a sua sobrevivência. O uso de sacos de ostomia dificulta o convívio social, como resultado da preocupação com os gases, odor das fezes eliminadas, desconforto físico e, desta forma, o doente ostomizado adopta uma postura de distanciamento e isolamento social, o que evidencia a visão negativa de si e dificulta a assistência a si próprio, comprometendo a sua qualidade de vida. Como consequência, muitas vezes a pessoa sente-se diferente das outras e até mesmo excluída. A dificuldade em permanecer no convívio social e no ambiente de trabalho torna-se uma constante pela presença de sentimentos de vergonha e insegurança, que impulsiona para o isolamento e muitas vezes para uma precoce solicitação de aposentadoria por invalidez (Menezes & Quintana, 2008).
Assim, a presença de um estoma pode resultar numa morbilidade psicológica, contribuindo para uma diminuição/deterioração da sua qualidade de vida, pois o doente portador de OEI tende a sentir-se estigmatizado, por se julgar diferente, ou seja, por não apresentar as características e os atributos considerados normais pela sociedade (Violin, Mathias & Uchimura, 2008). Os doentes ostomizados apresentam dificuldades, tanto físicas como psicológicas, existindo também questões psicossociais envolvidas na dinâmica desses doentes. A perda da integridade corporal, a violação involuntária das