Enquête auprès des personnes-sujets
4.B.1 C IRCONSTANCES , RAISONS , MOTIVATIONS
4.B.1.1. Rencontre avec le protocole : des volontaires en position de candidats « demandeurs »
Les quatre volontaires que nous avons interrogés suivent un essai promu par l'ANRS visant la mise au point de vaccins contre le VIH. La sollicitation à laquelle ils répondent est publique (elle ne s'adresse pas à eux individuellement et spécifiquement). Répondant à l'appel, ils acceptent d'abord de rentrer dans un processus de recrutement — de sélection — qui suppose l'expression d'une volonté positive et une certaine ténacité. Ils sont en position de candidats.
Rien d'impulsif dans la démarche. La rencontre avec le protocole suit un cheminement, d'une étape de sélection à l'autre, qui, en lui-même, est fortement définissant de la situation. La « discontinuité »149 du dispositif est maximale. Récits :
Ça fait déjà quelques années que je gravite dans le milieu de la lutte contre le sida et puis un jour, au cours d'une émission de télévision qui passait sur la 3, j'ai entendu l'appel lancé par l'ANRS qui recherchait des volontaires pour des essais vaccinaux. […] J'ai contacté l'ANRS par téléphone, ils m'ont envoyé un formulaire. […] J'ai posé ma candidature. J'ai suivi un certain nombre de tests et ma candidature a été retenue. [Bernard, 37 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
J'ai écrit il y a un an à la suite d'un article de journal où j'apprenais qu'on cherchait des volontaires pour tester des vaccins contre le sida. […] J'ai reçu une première réponse avec un long questionnaire […]. Ensuite, j'ai été invité à un entretien, à un examen général bien sûr avec une prise de sang pour s'assurer que je ne mentais pas et que j'étais bien séronégatif, et à la suite de cela, cela a pas mal attendu. […], j'ai été recontacté il y a quelques mois, j'ai assisté à une conférence, et j'en suis donc à mon deuxième entretien. J'en suis encore aux préliminaires […], au prochain entretien on fera l'injection du vaccin. [Gabriel, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
A l'époque, c'était la presse radio et écrite qui cherchait des candidats. […] Il fallait déposer une candidature par écrit. Entre le premier contact [la candidature] et la signature, il s'est passé quelques mois. Puis, à l'été 94, j'ai été convoqué pour l'entretien médical et psychologique [Denis, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
C'était à la radio […] France Inter ou France Culture. Un numéro était donné pour faire partie d'un réseau de volontaires. C'était la toute première année, j'ai eu une grande curiosité. J'ai donc appelé et on m'a envoyé un courrier. L'annonce était assez précise : il s'agissait bien d'une agence de recherche contre le sida qui cherchait des volontaires ; il était bien précisé qu'il ne s'agissait pas d'être payé. Le courrier était assez explicite et demandait une lettre de motivation. [Catherine, 37 ans, volontaire saine à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
4.B.1.2. Motivations
Les motivations principales sont focalisées massivement sur le progrès médical et l'aide aux autres. L'espoir thérapeutique pour soi est complètement hors champ. La question de la rémunération ne se pose pas ; en tout état de cause, le programme de recherche auquel ils participent n'en propose pas. Bernard refuse de se faire même rembourser les frais qu'il expose pour venir de province participer à l'essai ; il a indiqué que si l'essai avait été rémunéré, il n'y aurait pas participé.
149 C'est-à-dire, au sens que nous donnons dans l'enquête auprès des investigateurs (cf. 3.C.3.3.), lorsque
les procédures d'IRC ménagent des ruptures de temps et/ou de lieu entre la sollicitation de la personne et le recueil du consentement.
A B C D 1. Pour bénéficier d'un meilleur traitement médical
2. Pour bénéficier de soins plus attentifs
3. Parce que c'est le seul moyen de bénéficier du traitement 4. Parce qu'il n'y a pas vraiment le choix
5. Parce que le médecin pense que c'est une bonne idée 40 % 1
6. Parce que je connais d'autres personnes qui l'ont déjà fait
7. Parce que c'est une façon d'aider les autres 90 % 4
8. Pour faire avancer la médecine, la recherche 95 % 4
9. Parce que c'est intéressant 40 % 2
Tableau 10. — « Raisons de participer » des volontaires sains à titre gratuit, au sens de la liste de la rubrique E.1.2. du guide d'entretien.
La colonne B illustre graphiquement l'intensité moyenne attribuée à chaque item150 (colonne
C) ; la colonne D indique le nombre de citations (4 répondants au total).
Sur les quatre personnes interrogées, deux sont fortement engagées dans l'expression concrète de leur foi religieuse (Bernard est membre d'associations confessionnelles de lutte contre le sida ; Gabriel est prêtre catholique) ; les deux autres sont du milieu médical (Catherine est infirmière, Denis est médecin de transfusion). Les événements ou enjeux de la vie personnelle liés par les personnes-sujets à leur choix de participer (un ami mort du sida ; l'envie de « se rendre utile » ; l'idée de contribuer pour la génération suivante, celle des enfants qu'on a…) s'enracinent dans un terreau de bonne volonté où l'accomplissement personnel se réalise par l'action au profit de la collectivité.
J'ai un ami qui est décédé, […] ça va faire bientôt 5 ans, et c'est à partir de ce moment là que j'ai décidé de m'engager dans la lutte contre le sida […] Je suis arrivé à un moment de ma vie où je pensais qu'il fallait que je me rende utile. J'en ai discuté avec des prêtres […] Cela [l'engagement dans l'essai] a révélé ma véritable personnalité. Personnellement, c'est une démarche qui est très positive. [Bernard, 37 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH] À un moment de ma vie […], j'ai eu envie de faire quelque chose d'utile, j'ai même pensé à partir avec Médecins du Monde. […] J'ai entendu cette annonce et je me suis lancée dans l'aventure, car à l'époque c'était une véritable aventure. Cela aurait pu être une autre maladie. […] Sinon c'est difficile de savoir les raisons profondes de nos actions, je ne suis pas du genre à faire de l'introspection. Ce n'est pas vraiment de l'altruisme car je suis plutôt égoïste. [Catherine, 37 ans, volontaire saine à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
[…] les volontaires, il ne faut pas toujours que ce soit les autres. [Ma démarche,] c'est une démarche, comme on dit maintenant : "citoyenne". […] Par souci de l'intérêt collectif qu'on doit tous avoir quelque part. […] Deuxio, c'est vrai que quand on a des gamins et que des maladies de ce type débarquent, on pense qu'il faut trouver des solutions pour l'éradiquer. [Denis, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
J'ai malheureusement connu des personnes qui sont décédées du VIH et je voudrais en faire davantage pour aider les malades et leur famille […] Je participe à une expérience qui je l'espère pourra aider. […] J'espère contribuer à la découverte d'un vaccin efficace. [Gabriel, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
150 Il s'agit de la moyenne des scores, i.e. le nombre de points (note de 1 à 5) obtenu par chaque item,
On peut voir Bernard, Gabriel, Denis et Catherine comme des incarnations d'un type idéal de l'altruiste — jusque dans le déni même, par Catherine, de son altruisme (« Ce n'est pas vraiment de l'altruisme car je suis plutôt égoïste »).
4.B.1.2.a. La décision de participer est une démarche très personnelle accomplie dans la discrétion, sans publicité et sans véritable prise d'avis extérieur
Il est frappant que les quatre volontaires gardent, vis-à-vis de leur entourage, une grande discrétion sur leur participation et qu'ils n'aient sollicité aucun avis de proche ou de médecin avant de s'engager.
Il y a certaines personnes de mon entourage qui savent ce que je fais, certaines ne sont pas d'accord, donc en ayant constaté la réaction de certaines personnes, je n'en parle plus. [Bernard, 37 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Je ne tiens pas du tout à ce que quelqu'un sache que je fricote avec le sida. [Gabriel, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Je n'ai fait lire le papier à personne, mais j'en ai parlé à ma femme. [Denis, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Quand je prends une décision je ne reviens pas dessus et ma décision était prise. Je ne l'ai donc fait lire à personne […]. [Catherine, 37 ans, volontaire saine à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
4.B.1.3. Gestion du risque : des héros raisonnables
On a dit plus haut qu'il n'y avait rien d'impulsif dans la démarche. Il n'y a rien de déraisonnable non plus. Le don de soi n'est pas ici une oblation sacrificielle : les volontaires se sont assurés, en particulier, qu'ils ne couraient pas de risque pour leur santé.
Si j'avais pu concevoir qu'il y avait des risques éventuels, je n'aurais peut-être pas fait la démarche de la même manière. [Denis, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Ce qui aurait pu me faire hésiter, c'est s'il y avait eu un risque pour ma santé. [Gabriel, 54 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Ce qui aurait pu [me] faire douter : les éventuels effets secondaires. Quand j'ai su véritablement ce qui pouvait se produire, je n'ai pas hésité. [Bernard, 37 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Catherine nous dit qu'elle aurait hésité ou refusé s'il y avait eu « des effets secondaires handicapants » :
Si cela m'avait immobilisée au lit pendant plusieurs jours, sans que je puisse me lever, je n'aurais pas pu. Je n'ai jamais été malade, je ne suis restée au lit que deux jours après mon accouchement, alors je n'ai pas l'habitude et je crois que je ne pourrais pas supporter de ne pas pouvoir me déplacer librement. [Catherine, 37 ans, volontaire saine à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
Ces héros sont raisonnables : très déterminés, ils ne négligent pas pour autant les nécessités de la vie concrète. Ainsi :
La seule chose qui pourrait m'inciter à arrêter, serait des raisons professionnelles car je vais en principe bientôt changer de travail et cela pourrait poser des problèmes. Mais au jour d'aujourd'hui je suis à 200% déterminé. [Bernard, 37 ans, volontaire sain à titre gratuit pour des essais vaccinaux sur le VIH]
C'est cet équilibre entre l'engagement et le bon sens qui nous frappe chez les volontaires sains à titre gratuit que nous avons rencontrés. Équilibre entre, d'une part, l'effort sur soi que fait Bernard pour surmonter à chaque visite sa peur de l'hôpital et son aversion pour les piqûres et prises de sang, et, d'autre part, son sens des réalités. Sens aigu des responsabilités — responsabilités vis-à-vis de son engagement et responsabilités dans la sphère de la vie pratique.