Europe. They arose spontaneously.
Plusieurs évolutions caractérisent l’évolution de la législation sur la fin de vie en Europe. D’un côté le Benelux, soit 28 millions d’habitants, a légalisé l’euthanasie. De l’autre côté les autres Etats membres de l’Union européenne représentant 470 millions d’habitants, n’ont pas emprunté cette voie.
Parmi eux, certains ont pris des initiatives significatives opposées à l’euthanasie. Ils ont décidé, d’une part, d’encadrer juridiquement les arrêts de traitement tout en encourageant la pratique simultanée des soins palliatifs. Ils ont renforcé, d’autre part, les droits des patients.
1 - Les dispositions pour limiter ou arrêter les traitements chez les patients en phase terminale France
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite "loi Leonetti" du nom de son auteur, député exerçant la profession de
cardiologue, a été adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale.
Son premier objectif est la limitation et l’arrêt des traitements. Elle pose le principe que les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable au regard des critères de l’inutilité et de la disproportion des traitements. Son second objectif est de définir de bonnes pratiques médicales pour les patients en fin de vie atteints d’une maladie grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause.
Deux situations sont prises en considération dans cette loi : celle du patient conscient et celle du patient inconscient. Ce dernier cas retiendra surtout l’attention. Si le patient en phase terminale est incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre but que le maintien artificiel de la vie.
• Procédure collégiale
La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise après avoir respecté une procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale figurant dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Il est tenu compte de la volonté du patient à travers ses directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance, de la famille ou des proches.
La collégialité signifie que la décision est prise après concertation avec le personnel soignant en charge du patient. L’avis concordant d’au moins un autre médecin est recherché. La motivation de cet avis doit être explicite et aucun lien hiérarchique ne doit prévaloir entre les deux médecins. L’avis d’un deuxième consultant peut être demandé par ces médecins, si l’un d’eux l’estime utile. La procédure est inscrite dans le dossier médical.
• Arrêt des traitements
L’arrêt des traitements autorisé par la loi de 2005 et ses décrets d’application de 2006 a reçu un prolongement en 2010. Cet arrêt peut s’appliquer dans des situations où l’on ne peut évaluer avec précision la souffrance du malade comme dans le cas des cérébrolésés. Dans de tels cas de figure, l’arrêt de traitement s’accompagne de thérapeutiques à visée sédative, destinées à assurer au patient une qualité de fin de vie semblable à celle exigée pour les patients conscients capables d’évaluer leur douleur.
• Double effet
La loi du 22 avril 2005 confère une valeur légale au double effet admis par la théologie catholique depuis le XIIIe siècle et défendue par Saint Thomas d’Aquin. Celui-ci a posé ce principe dans la Somme théologique (II, II Qu. 64, Art. 7) à propos de la légitime défense. Il signifie que les médecins peuvent soulager la douleur d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause (bon effet) et peuvent appliquer pour ce faire un traitement ayant pour effet secondaire d’abréger la vie (mauvais effet). Ils doivent alors en informer le patient, la personne de confiance, la famille ou à défaut un des proches.
• Obligations médicales
Les médecins doivent assurer la qualité de la vie du mourant et sauvegarder sa dignité. Le code de déontologie médicale interdit au médecin de provoquer délibérément la mort.
Allemagne
Le droit allemand sur les arrêts de traitement est défini par un arrêt de la Cour fédérale de justice du 25 juin 2010 et des principes directeurs de la Chambre fédérale des médecins. Cet arrêt accepte le retrait des traitements. L’euthanasie par
l’abstention, la limitation ou l’arrêt d’un traitement peut être justifiée quand elle correspond à la volonté présumée du patient et si le processus de la maladie qui mène à la mort suit son cours sans traitement.
Les principes directeurs de la Chambre fédérale des médecins ont été définis en 2010. Chez les patients en fin de vie il est recommandé d’arrêter les traitements n’ayant pour effet que de repousser la mort. S’agissant des patients qui ne sont pas en fin de vie mais sont appelés à mourir à brève échéance, un changement des objectifs du traitement est possible s’il correspond à la volonté du patient et si le traitement ayant pour objet de maintenir la personne en fin de vie ne fait que prolonger les souffrances. La décision de limitation ou d’arrêt des traitements est prise par le médecin et la personne de confiance.
Pour avoir un aperçu complet de la situation allemande, il convient d’évoquer également le projet de loi déposé par le Ministre fédéral de la Justice le 29 août 2012. Il amende l’article 217 du code pénal en autorisant le suicide assisté pour des motifs non égoïstes, comme le tolère la Suisse.
- La personne qui intentionnellement ou à des fins lucratives aidera une personne à se suicider, en lui fournissant des moyens à cet effet ou en servant d’intermédiaire sera punie de trois ans de prison ou d’une amende.
- La personne qui n’agira pas à des fins lucratives sera sanctionnée pénalement si elle est un membre de la famille ou de l’entourage.
Espagne
• Principes fondamentaux
Cette question a fait l’objet d’un projet de loi du Gouvernement Zapatero en date du 11 juin 2011 et a été reprise dans une proposition de loi socialiste le 13 décembre 2011, lorsque les socialistes sont passés à l’opposition. Les dispositions de ce texte sont très proches de la loi française de 2005 : - le traitement appliqué à la fin de la vie du patient
doit correspondre à sa volonté ;
- l’obstination déraisonnable est proscrite ;
- des traitements proportionnés doivent être appliqués ;
- le droit à une sédation palliative ("Derecho a recibir la sedacion") pour apaiser la douleur fût-ce au prix d’une abréviation de la vie du malade est reconnu.
• Procédure
Le caractère approprié du traitement doit être approuvé par un second médecin après consultation du patient, de la personne de confiance et des professionnels de santé.
Suède
Les principes directeurs en la matière ont été arrêtés par l’Agence pour les affaires sociales et pour la santé le 26 avril 2010 et le 15 août 2011.
Ces règles peuvent être considérées comme des dispositions de valeur réglementaire. Le droit à l’arrêt de traitement est reconnu au patient, sous réserve que celui-ci comprenne l’information donnée par le médecin et les conséquences de la décision. Le personnel soignant doit offrir au patient un traitement antalgique et sédatif. Tout acte médical provoquant délibérément la mort est prohibé.
Royaume-Uni
Les règles posées par le "General Medical Council"
le 20 mai 2010 sont sensiblement les mêmes que les précédentes:
- Un traitement prolongeant la vie peut ne pas être entrepris ou être arrêté chez un patient conscient lorsque l’engagement ou la poursuite des traitements n’est pas dans l’intérêt du patient.
- La sédation palliative est reconnue comme traitement légitime optionnel en fin de vie.
- Il n’y a pas d’obligation à prescrire un traitement futile ou lourd et le médecin doit évaluer les avantages du traitement.
Il convient de compléter ce tableau en abordant l’aspect juridique de cette question, qui a fait l’objet d’instructions du Service des poursuites judiciaires ("Crown Prosecution Service") le 5 février 2011.
Ces directives disposent qu’il n’y a pas lieu à poursuivre :
- si la victime a émis volontairement, clairement et en toute connaissance de cause l’idée de se suicider;
- si le suspect a agi par compassion;
- s’il a cherché à dissuader la victime de participer à l’action ayant débouché sur le suicide;
- si le suspect a informé la police du suicide de la victime.
Des propositions sur le suicide assisté ont été présentées par un "Think Thank" en janvier 2012.
Elles peuvent être résumées de la manière suivante:
- La personne concernée doit avoir plus de 18 ans et être en phase terminale ;
- Les personnes handicapées seraient exclues de ce dispositif ;
- Le choix de la personne doit être l’expression de sa propre volonté ;
- Un premier et un second médecin prennent la décision quand les conditions sont réunies ;
- Deux semaines doivent s’écouler entre la demande et le suicide assisté ;
- Le médecin prescripteur doit être sur place ;
- Il doit informer la Commission de contrôle chargée de veiller au respect de l’application de la loi.
II - Le renforcement des droits des patients Cette évolution constitue le second aspect caractéristique de la réglementation de la fin de vie en Europe. L’idée sous jacente est que le patient adulte conscient ne doit pas être manipulé et que sa volonté, lorsqu’elle est clairement exprimée, doit prévaloir même si cela traduit un refus de traitement. Personne ne peut subir un traitement médical contre sa volonté. Il y a au départ un terrain commun de réflexion en Europe sur ce sujet, à l’origine duquel se trouve le Conseil de l’Europe.
On peut citer à cet effet :
- Une recommandation de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe du 25 juin 1999, qui dispose que la décision médicale doit être directement en harmonie avec les directives anticipées du patient;
- Une recommandation CM/Rec. (2009) 11 du Comité des ministres, qui affirme plusieurs principes à propos de la personne de confiance et des directives anticipées lorsque le patient est inconscient. Celles-ci sont considérées comme l’expression des souhaits à prendre en compte. Il revient aux Etats de considérer si ces directives doivent être enregistrées pour avoir une force contraignante;
- Une résolution 1859 du 25 janvier 2012 de l’assemblée précitée sur les droits de l’homme et la dignité, selon laquelle les souhaits du patient antérieurs à son traitement doivent être pris en compte lorsqu’il est inconscient.
Les directives anticipées en France Elles sont régies par la loi précitée de 2005.
- Elles définissent les souhaits du patient quant à sa fin de vie et aux modalités de limitation et d’arrêt des traitements.
- Elles ont été rédigées trois ans au plus avant que le patient ne perde conscience et peuvent être révoquées à tout moment.
- Le médecin doit les prendre en considération avant toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement.
- Lorsque l’auteur des directives est incapable d’écrire ces décisions, il peut demander l’aide de deux témoins dont celle de la personne de confiance.
- Les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou par la personne de confiance, le médecin traitant, un autre médecin, un membre de la famille ou un proche.
Les directives anticipées en Allemagne
Elles sont en vigueur depuis le 1 er Septembre 2009.
- Les directives anticipées doivent renvoyer à une situation de vie ou à un traitement. Il s’agit d’une démarche plus pragmatique que l’approche française.
- Tout traitement visé par ces directives qui ne serait plus jugé valable par les praticiens rend ces directives caduques.
- Les souhaits du patient doivent faire référence à un traitement, à son étendue, à sa durée et à son contexte.
Si les directives anticipées ne sont pas assez précises, on se retourne vers la personne de confiance.
S’il n’existe pas de directives anticipées ou si elles sont inadaptées au regard des conditions de vie ou de traitement du patient, le tribunal désigne un tuteur en qualité de personne de confiance chargée d’exprimer son avis sur les souhaits du patient.
Les directives anticipées en Italie
Elles sont réglementées par un projet de loi adopté par la Chambre de députés le 12 juillet 2011.
Le patient peut renoncer dans ces directives à toutes ou à certaines formes de traitement expérimentales ou disproportionnées.
Ces directives sont rédigées par des médecins généralistes.
Elles sont accompagnées par une attestation datée et signée par la personne, un examen clinique certifiant qu’elle a toutes ses capacités de discernement à ce moment là.
Ces directives anticipées n’obligent pas le médecin.
Elles sont inscrites dans un registre national géré par le ministère de la santé.
Ces directives anticipées désignent une personne de confiance.
Les directives anticipées en Espagne Elles sont appliquées depuis 2002.
Elles figurent dans un registre national.
Elles peuvent désigner une personne de confiance.
Il revient à celle-ci de s’assurer que dans les cas cliniques auxquels il est fait référence, les directives anticipées du patient sont respectées.
Si ces cas ne sont pas précisément envisagés dans les directives anticipées, la personne de confiance doit tenir compte des options que l’on peut déduire des directives et des convictions du patient.
Les directives anticipées au Royaume-Uni En vertu du British Mental Capacity Act de 2005, une directive anticipée n’est pas applicable au traitement, si celui-ci n’est pas spécifié dans la directive, si des circonstances ne sont pas évoquées dans la directive. Il est hautement recommandé aux patients de s’entourer de l’aide des médecins pour rédiger ces directives.
Conclusion
Quelles leçons peut-on tirer de ce panorama ? L’évolution en faveur de la légalisation de l’euthanasie s’est arrêtée en 2002, à l’exception du Luxembourg en 2009 et s’est concentrée sur le Benelux.
Ces règles communes sur l’arrêt des traitements et les directives anticipées ont été introduites dans des pays aux valeurs, aux cultures et aux religions aussi différentes que l’Espagne et la Suède.
Ces règles n’ont pas été imposées par l’Union européenne ou le Conseil de l’Europe. Elles ont été élaborées spontanément depuis la légalisation de l’euthanasie en Belgique en 2002 et ont été reprises depuis en Argentine et au Brésil au cours du premier semestre 2012.
Est-ce que la France s’en tiendra à cette ligne ? Un débat a été lancé sur cette question depuis l’élection présidentielle. Une commission doit remettre ses européenne de vues, ne peuvent être ignorées.
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(1) Voir aussi : Yves-Marie Doublet : Une communauté de vues des législations sur la fin de vie en Europe - Revue Etudes, avril 2012, tome 416/64
Few trends since 2005 concerning regulations on end of life may be recorded in Europe since 2005.
On one hand, the Benelux countries with 28 million inhabitants have legalized euthanasia.
On the other hand we have to consider that 470 million inhabitants of Member states of the European Union have not legalized euthanasia. In this second group of countries some of them took significant initiatives opposed to euthanasia. They
decided:
- to establish a legal framework for decisions to limit or discontinue treatment for patients in an advanced or terminal phase;
Two trends may be especially emphasized: the development of regulations to limit or discontinue treatments for patients in an advanced or terminal phase and the strengthening of the rights of patients.
I
- Regulations to limit or discontinue treatment for patients in an advanced or terminal phase These rules have been introduced under different forms in France, Germany, Spain, in the United Kingdom and in Sweden.
France
The French Act on end of life dates April 22nd 2005. It is a Private bill called “loi Leonetti”, the name of its author, an MP with a medical background and has been adopted unanimously by the Lower House.
Its first aim is on discontinuing treatment. Its core principle is that no preventive acts, investigations or care shall be carried out which would, in the current state of medical knowledge, subject patients to risks out of proportion with expected benefits.
Such acts shall not be continued out of unreasonable obstinacy. When they appear to be pointless, disproportionate or have no effect other than the artificial prolonging of life, they may be withheld or not undertaken.
The second aim of the Act is to define good practices of health care providers for patients in an advanced or terminal phase of a serious and incurable disease, whatever the cause.
Two cases have to be identified: the conscious patient and the unconscious patient. We’ll focus our attention on the unconscious patient.
When patients in an advanced or terminal phase of a serious and incurable disease, whatever the cause, are incapable of expressing their wishes, the doctor may decide to limit or discontinue treatment which is pointless, disproportionate or has no effect other than the artificial prolonging of life. close friend and, if needs be, the patient ‘s advance decisions.
What does collegiate procedure mean? It means that the decision shall be reached by the doctor treating the patient, after consultation with the care team if there is one and in concordance with the opinion of at least one other doctor, called in as a consultant. The motives for the opinion shall be made explicit. There must be no hierarchical tie between the doctor treating the patient and the
consultant. The opinion of a second consultant shall be requested by these doctors if this is considered useful by one of them.
• Discontinuing treatments
They apply when the suffering of the patient may not be precisely assessed e.g.brain damaged persons, doctors may use appropriate analgesic and sedative treatment.
In such cases the doctor safeguards the dignity of dying people and ensures their end-of-life quality by providing palliative care.
• Double effect
The Act of April 22nd 2005 regulates the double effect admitted by theology since the XIIIth century with Holy Thomas Aquinas. He formulated this principle of double effect in his discussion of the permissibility of self-defense in the Summa Theologica (II-II, Qu. 64, Art. 7). It may be applied in the case in point if doctors see that they can alleviate the suffering of a person in an advanced or terminal phase of a serious and incurable disease, whatever its cause (the good effect) only by applying a treatment which may have as a side effect, the shortening of the patient’s life (the bad effect) they must inform the patient, the person with a power of attorney, the family or, failing such, a close friend of this fact. The procedure followed is recorded in the medical file.
Doctors Duties
Health care providers shall use all means at their disposal to ensure dignity of life for everyone up to death.
According the Code of ethics too Doctors shall not be allowed to intentionally bring about death.
Germany
German Rules on discontinuing treatment are provided for by a judgment of Federal Court of Justice and by Guidelines of the Federal Chamber of Doctors. The judicial sentence passed on 25 June 2010 accepts withdrawal of treatment.
Euthanasia through non action, limitation or withdrawal of an undertaken treatment may be justified insofar it corresponds to the will of the patient and when it is used to allow the evolution of the illness to continue up to death without any death. For ill non dying patients who will die in a near future, they plead to a possible change of the aims of treatment if it corresponds to the will of the patient and if the treatment for maintaining life only prolongs suffering may be envisaged. Decision to
Euthanasia through non action, limitation or withdrawal of an undertaken treatment may be justified insofar it corresponds to the will of the patient and when it is used to allow the evolution of the illness to continue up to death without any death. For ill non dying patients who will die in a near future, they plead to a possible change of the aims of treatment if it corresponds to the will of the patient and if the treatment for maintaining life only prolongs suffering may be envisaged. Decision to