south, is still needed. The fifty-year-old people, very busy while also caring for children, are worrying about a worsening of their financial and tax contributions. The balance between the welfare state and family jeopardize cohesion within the family and the values of charity it covers.
The recurring questions about the end of life do not save this always older and larger population, where the proportion of suicides is abnormally high. Their support must follow exactly the same rules as in younger subjects. However, some demands for stopping therapies, that reflect the evidence of a reasoned and prolonged refusal of unreasonable obstinacy, can not be ignored. Palliative care humanize these delicate situations and should also help upstream reflection on the legitimacy of pursuing a life considered as complete.
Introduction
Le vieillissement progressif de la population humaine est un phénomène mondial (1) qui s'est traduit, au cours du XXe siècle (Fig. 1), par un allongement de la durée moyenne de la vie jusqu'à 65 ans en 2000 (versus 47 ans en 1950) pour l'ensemble du monde, et en Europe 77 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes (Tabl 1). Il se poursuit régulièrement. L'Europe (2), avec quelques autres pays dont le Japon, comprend la plus forte proportion de plus de 65 ans et la conservera en 2050 (Fig. 2).
Ce vieillissement peut se faire sans incapacité majeure : on peut alors parler d'une Espérance de Vie Sans Incapacité (EVSI) : 61,3 ans pour les hommes, 62 ans pour les femmes. Mais souvent le vieillissement s'accompagne d'une perte d'autonomie ou d'une dépendance qui entraîne un
besoin d'aides et pèse sur les budgets publics et privés. Une étude prospective récente des charges liées à la dépendance dans la population française jusqu'à l'horizon 2060 (3) nous servira de base pour envisager l'évolution et les conséquences à prévoir dans nos pays au cours de la période 2020-2040.
Evolution de la population âgée dépendante La dépendance est définie selon les critères internationaux habituels: limitations fonctionnelles (physiques, sensorielles, cognitives), restrictions d'activités (échelles d' "Activities of Daily Living" / Activités de la Vie Quotidienne (ADL/AVQ), d'"Instrumental Activity of Daily Living" / Activité Instrumentale de la Vie Quotidienne (IADL/AIVQ), et besoins d'aide ou d'assistance. En France la référence administrative standardisée est la grille AGGIR (Autonomie, Gérontologie, Groupe Iso-Ressources), répartissant, au moyen d'un
questionnaire discriminant, les sujets dépendants en 6 niveaux de Groupe Iso-Ressources: de GIR 1 (le plus dépendant), à GIR 6 (le moins dépendant).
Fig.1: Durée moyenne de la vie en Italie (1) selon l'âge atteint, en 1902, et en 2002.
Sur ces bases, en fin 2010, la situation française se présente ainsi :
- 1 200 000 personnes âgées dépendantes (âge moyen: 84 ans)
- 61% vivent à domicile, et 34% en Établissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)
- 74% de femmes
- Dépendance lourde, GIR 1 et 2: 36%
Selon les projections (Fig. 3) de l'Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) (qui pronostiquent un allongement continu de l'espérance de vie, la population des 80 ans et + passera de 3 M en 2007 à 6,1 M en 2035, la croissance s'accélérant nettement à partir de 2026 du fait de l'arrivée à 80 ans des générations du baby-boom, nées entre 1946 et 1974 . Elle sera de 8,4 M, soit +179% en 2060.
Tab.1: Durée moyenne de la vie dans plusieurs parties du monde (1)
Fig.2: Evaluation des gens de plus de 65 ans dans la population mondiale en 2004 et 2050.
Situation particulière de l'Europe vis-à-vis du reste du monde.
Sur ces bases, en fin 2010, la situation française se présente ainsi :
- 1 200 000 personnes âgées dépendantes (âge moyen: 84 ans)
- 61% vivent à domicile, et 34% en Établissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)
- 74% de femmes
- Dépendance lourde, GIR 1 et 2: 36%
Fig.3: Evolution de la population Française de 2005 à 2060 (3)
Selon les projections (Fig. 3) de l'Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) (qui pronostiquent un allongement continu de l'espérance de vie, la population des 80 ans et + passera de 3 M en 2007 à 6,1 M en 2035, la croissance s'accélérant nettement à partir de 2026 du fait de l'arrivée à 80 ans des générations du baby-boom, nées entre 1946 et 1974 . Elle sera de 8,4 M, soit +179% en 2060.
La détermination de la population dépendante est plus délicate, en raison des incertitudes concernant l'évolution et le traitement de la maladie d'Alzheimer, et la réalité ou non d'une progression de l'espérance de vie sans incapacité . Trois scénarios ont été montés, avec un éventail assez ouvert (Tab. 4). Si l'on s'en tient au scénario central, la population des personnes dépendantes atteindrait 1,5 M en 2025, puis 2 M en 2040, d'âge moyen 87-88 ans.
Projections economiques et financières
Les dépenses engendrées par l'état de dépendance, qu'elles soient publiques ou privées, sont réparties en France selon 3 grands secteurs de besoins:
• Sante: les soins proprement dits, très majoritairement couverts par la Sécurité Sociale (SS), mais laissant à la charge des personnes un ticket modérateur et l'adhésion à une mutuelle,
• Dépendance: également bien prise en charge par l'Etat, au moyen d'une prestation spéciale, l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), ouverte à tous, mais modulée selon les revenus du demandeur.
• Hébergement: le financement public est partiel, la contribution privée étant prédominante.
La prévision jusqu'en 2040 se révèle ici très complexe, car il faut tenir compte de nombreuses variables, dont l'évolution des finances publiques et des revenus privés. On a ainsi converti les dépenses en points de PIB (Produit Intérieur Brut par tête), celui-ci étant censé croître en moyenne de 1,5% par an, et on a retenu deux types d'indexation, soit sur les salaires, soit sur l'indice des prix à la consommation.
Tab. 4: Projection des personnes âgés dépendantes en France (3)
Tab. 5: Evolution des dépenses publiques et privées (ticket modérateur), converties en points de PIB et en fonction du mode d’indexation (3).
En fonction de ces modes de calcul (Tab. 5), les dépenses publiques totales, liées à la dépendance, progresseraient modérément (10 à 20%) jusqu'en 2025, puis plus nettement ensuite (35 à 55%) jusqu'à 2040. Les dépenses privées subiraient aussi une augmentation à 2 vitesses, la part des ménages étant moins lourde en cas d'indexation sur les salaires. Ces augmentations sont inférieures au quasi doublement que la démographie pouvait faire craindre, et peuvent à la simple lecture ne pas inspirer d'inquiétudes trop fortes .
Leur impact réel dépend toutefois d'autres facteurs.
Répercussions sociétales et familiales
Communément en Europe, la famille des personnes âgées dépendantes contribue à leur prise en charge par des visites quotidiennes ou régulières, une participation aux soins corporels parfois, et aux frais liés à l'hébergement lorsque les capacités financières de leurs parents sont insuffisantes. Pour les retraités aux faibles ressources, une aide sociale d'Etat assure, en France, le paiement de
l'hébergement, sous forme d'une avance publique, allouée après déclaration et examen de tout le patrimoine, et reprise éventuelle sur héritage à la mort du bénéficiaire. Par souci d'éviter de dévoiler et d'entamer un patrimoine, même très modeste, la famille se fait très souvent un devoir d'assumer globalement les frais d'hébergement. Dans les pays d'Europe du sud, la cohabitation intergénérationnelle, plus fréquente qu'ailleurs, rend plus faciles les contacts et soins personnels. En Europe du nord, la contribution est avant tout financière. Tous les pays souhaitent confier à l'Etat le financement de l'aide à la dépendance, aussi totalement que possible pour l'Europe du nord et la France, en responsabilisant aussi les familles pour l'Europe du sud, l'Allemagne, l'Autriche.
Ces modalités variables sont liées sans doute à l'histoire et aux conceptions de la famille et de l'Etat-Providence. Mais elles nous interpellent également sur le plan sociétal et éthique. La redistribution équitable des richesses fait partie du rôle indispensable de l'Etat, de même que l'amélioration du régime des retraites, pour faciliter l'indépendance financière des générations les unes par rapport aux autres. L'entraide familiale est à l'inverse un vecteur d'échanges qui concrétise la Charité au sein de la cellule familiale, et doit être sauvegardée quel que soit le mode de prise en charge. Les options qui seront retenues, sans doute pour des raisons avant tout économiques, peuvent ainsi modifier profondément le style des relations familiales et l'équilibre des valeurs ancestrales, communautaires et même religieuses dans nos différents pays.
Fig.6 (d'après Golini 2003): Coexistence de différentes générations dans l'unité familiale
d'un pays occidental (pas seulement).
Il faut encore se préoccuper de la surcharge financière qui pèsera obligatoirement sur la catégorie des quinquagénaires. Ils assument déjà par leurs impôts une lourde contribution aux dépenses sociales. Sociologiquement, ils se situent dans une position générationnelle intermédiaire, entre des parents et beaux-parents potentiellement demandeurs d'aide, et des enfants adultes qui ne sont pas toujours indépendants. Ils subissent de plein fouet la diminution rapide de la fécondité des couples, l'instabilité et les ruptures conjugales, la remise en cause du modèle familial traditionnel.
Golini (1) a fourni une image très suggestive de la nouvelle pyramide familiale qui nous menace (Fig.
6). La crise européenne risque enfin de se répercuter sur les taux de remboursement de nombreuses prestations, et de susciter des mouvements sociaux.
Au cours des 30 années à venir, les relations familiales seront soumises à de fortes tensions et à protéger, car, malgré l'extension du rôle de la collectivité, et dans un contexte moins porteur que par le passé, elles garderont un rôle irremplaçable comme garantie d'une entraide matérielle et affective et comme lieu privilégié d'expression de la Charité.
Questions éthiques concernant la fin de vie Il convient maintenant de nous interroger quant au retentissement probable de cette évolution démographique sur l'accompagnement de la fin de vie et les risques sérieux d’une inflation de demandes ou de dérives "euthanasiques".
Deux facteurs, en plus de la pression économique, nous paraissent à prendre en compte plus particulièrement:
• on ne refuse plus systématiquement aux nonagénaires de bénéficier des avancées thérapeutiques nouvelles telles que le traitement immédiat des Accidents Vasculaires Cérébraux (AVC), les chimiothérapies complexes, la chirurgie cardiaque ou valvulaire lourde, les prothèses articulaires, les dialyses rénales prolongées... Il se développe ainsi progressivement une nouvelle population de grands vieillards moyennement handicapés, mais à peu près stabilisés, sans perspective réelle d'amélioration substantielle ni de retour à une vie moins contrainte. Ils sont sans doute satisfaits pour la plupart, mais en même temps ils se savent de plus en plus fragiles, à la merci d'un nouvel accident, et il ne faut pas s’étonner qu'un certain nombre d'entre eux ressentent et suscitent un questionnement sur la justification du prolongement indéfini ou coûte que coûte d’une vie qui ne leur convient plus.
• la forte augmentation des suicides - presque toujours "réussis" - des grands vieillards, jusqu'à 8 fois plus chez l'homme de + de 90 ans que dans la population générale en France. Après une quasi indifférence prolongée, l'opinion semble s'en inquiéter depuis peu.
• On prend ainsi de plus en plus conscience qu'une partie de cette population en vient à exprimer, de manières diverses, un désir ou un choix de ne plus continuer à vivre. Nombre d'entre eux - et pas seulement ceux qui se suicideront ultérieurement - font savoir, oralement et/ou dans leurs directives anticipées, qu'ils sont fatigués de vivre et veulent mourir. Bien peu sont entendus, tellement l'idée de suicide ou de mort souhaitée paraît anormale, d'origine dépressive, ou simplement dérangeante. D'autres, traversant une période difficile, semblent prendre soudain conscience de la proximité de la mort et changent brutalement d'attitude, demandant que l'on cesse les soins qu'ils jugent dépassés ou insupportables, pour les laisser mourir tranquillement, "s'éteindre ou entrer dans la vie éternelle. D’autres encore insistent tant que l’on suspecte de leur part une demande d’aide au suicide .
Tous ces questionnements, clairement exprimés ou masqués, sont à prendre au sérieux si l’on ne veut pas qu’ils soient abusivement exploités par les médias ou les groupes militant en faveur de l’euthanasie. Les médecins traitants ou les unités ou formations de soins palliatifs, au sein même des établissements le plus souvent possible, doivent être en mesure d’intervenir pour les analyser avec attention et compréhension. Les demandeurs traversent peut-être une période dépressive, ont peut-être subi des pressions extérieures, ou à l'inverse ont de grandes chances de répondre favorablement à un traitement simple?.... Les règles de respect de la vie et de la dignité de vie s'imposent pour eux exactement comme pour les plus jeunes, de même que le recours aux méthodes de contrôle de la douleur et à l’aide psychologique et spirituelle.
L’implication des soins palliatifs en amont des soins terminaux devient alors une priorité: il faut donner un lieu d’échange et de réflexion à ces grands vieillards qui s’interrogent sur la légitimité de poursuivre une vie qui s’éteint et qu’ils peuvent considérer comme véritablement achevée. Certains pourront y retrouver une vision positive de leur vie restante. D’autres seront peut-être dissuadés de dériver vers des solutions extrêmes.
Dans quelques cas, un discernement bien conduit et respectueux permettra d'acquérir pratiquement l'assurance (qui peut parler de certitude absolue dans de telles circonstances ?) que la demande
repose sur un refus clairvoyant, bien motivé et constant de poursuivre des soins curatifs que le sujet estime inutiles ou disproportionnés. Que l'on invoque le stoïcisme, le refus de l'obstination déraisonnable ou le respect du principe d'autonomie, il est légitime de ne pas s'opposer au choix du mourant par une dernière violence. La théologie morale reconnaît traditionnellement, depuis le XVIe siècle au moins, à une personne pleinement consciente et informée, le droit d'accepter la mort qui vient (6). On y attache même une certaine noblesse, sinon parfois une nuance hagiographique. L'accompagnement doit alors impérativement contrôler étroitement la douleur, l'angoisse éventuelle et les désagréments de la déshydratation des muqueuses.
Les réponses appartiendront toujours aux personnes concernées ou à leurs représentant qualifiés, selon des pratiques qu’il faudra continuer à affiner et réglementer avec soin. Nous avons par contre l’obligation morale de fournir aux personnes âgées des 20 prochaines années des conditions d’écoute et de dialogue leur permettant de mieux vivre ce
• les dépenses liées à la dépendance vont augmenter de 50%;
• l'entraide familiale, fragilisée mais nécessaire, doit être préservée;
1) GOLINI Antonio Démographie de la population âgée -Dolentium Hominum 2008 n° 67
2) DUMONT Gérard-François et coll. - Les territoires face au vieillissement en France et en Europe – Paris, Ellipses 2006 3) CHARPIN Jean-Michel, TLILI Cécile - Perspectives
démographiques et financières de la dépendance. Rapport du groupe de travail (Inspection Générale des Finances) constitué à la demande de la Ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Juin 2011.
4) OGG Jim, RENAUT Sylvie - « les quinquagénaires européens et leurs parents » De la famille ou de l’Etat, qui doit s’occuper des ascendants ? - Informations sociales 2006 6 n°134.
5) RICOT Jacques - Ethique du soin ultime - Presses de l’EHESP 2010
6) RICOT Jacques - Philosophie et fin de vie - Editions ENSP 2003.
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Je remercie tout spécialement pour leur aide et leurs conseils amicaux Mr Jacques RICOT, agrégé de Philosophie, membre du groupe d’éthique rattaché au
CHU de Nantes, et le Professeur Gilles BERRUT, Professeur de Gériatrie et chef du Service de Médecine aiguë gériatrique au CHU de Nantes.
◊
Pr. Yves-Marie Doublet (France)
Chargé d'enseignement à l'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, Master "Ethique, Science, Santé et Société" à l'Université Paris-XI
Le legislazioni sul fine vita in Europa Les législations sur la fin de vie en Europe (1)
Regulations on End-of-Life in Europe
Riassunto