Une question pour trois enjeux de justice.
1. Des sujets pour la justice distributive en santé.
1.1. Des acteurs de santé publique.
Les aidants revendiquent que l’utilité publique du travail qu’ils effectuent auprès de leurs proches mérite une reconnaissance sociale. Certains d’entre eux – mais ce n’est pas la majorité - vont même jusqu’à souhaiter qu’elle ouvre à une compensation financière et à l’accès à des services spécifiques. Ces aidants soutiennent qu’ils se sont retrouvés, bien malgré eux dans une situation d’assistance à un proche qui, sur le long terme, s’est révélée désavantageuse sur un plan économique. Même s’ils ont tacitement consenti à répondre à une obligation morale posée par la souffrance d’un proche, ils ne peuvent dire que l’aide donnée représente une décision authentique. Parmi ceux qui affirment que le soutien a été un choix plutôt qu’une circonstance subie, certains osent avancer qu’il s’est fait, parfois par défaut, car l’autre option disponible (le placement en institution) n’était pas suffisamment satisfaisante ou sécurisante. Par exemple, l’absence de services publics suffisamment adaptés aux besoins de leur proche en incapacité ou leur difficulté d’accès (prix de l’hébergement et des soins, distance géographique, etc.) a pu favoriser le choix de la prise en charge à domicile. Ainsi, peut-on conclure que l’aide informelle est reliée, d’une manière directe et indirecte, à la justice distributive et, plus particulièrement, à la répartition des ressources en santé. Dès lors, il est surprenant que cette thématique soit si peu étudiée sous l’angle de son lien avec la justice en santé publique. La séparation établie entre les soins formels et ceux réalisés par l’entourage contribue prima facie à ce que le soutien domestique soit peu valorisé166. Cependant, faut-il nécessairement que les aidants soient reconnus en tant qu’acteurs de santé publique ? Quelles pourraient en être les conséquences ? Je vais tenter de répondre à ces questions par l’examen de la position de Fréderic Worms qui considère que les familles peuvent être envisagées comme des
166 La conception actuelle des soins familiaux est dépendante de leurs origines. En effet, l’aide à domicile et
les soins infirmiers était, dans la France du XVIIe siècle (et dans ces colonies dont faisait partie le Québec) prodigués par des Ordres ecclésiastiques féminins. On comprend donc pourquoi la sollicitude requise pour les soins à domicile est toujours conçue en référence à une conception vocationnelle.
« moyens thérapeutiques » pour maintenir l’état cognitif des patients atteints de maladies neuro-dégénératives.
1.1.1. Des « moyens thérapeutiques » ?
Dans Le moment du soin. À quoi tenons-nous ?167, Fréderic Worms souligne le rôle
complémentaire joué par la famille des patients. Selon lui, ceux qui relèvent d’un modèle parental et ceux qui sont sous couvert du modèle technique ne s’opposent pas. Aussi, dans un souci de récuser ce traditionnel antagonisme, Worms examine la manière dont il influence les soins qui sont apportés dans le cadre domestique. À première vue, sa conception accorde une incontestable primauté aux objectifs de la dimension technique puisque selon lui, il s’agit de « toute pratique tendant à soulager un être vivant de ses besoins matériels ou de ses souffrances vitales, et cela, par égard pour cet être même168. ». L’aspect psychoaffectif n’est pas écarté ce qui signifie que la technique de soin n’est pas désincarnée de sa visée éthique. Comme le souligne Marie-Françoise Collière : « Soigner est par essence permettre à quelqu’un en difficulté physique et/ou psychoaffective de faire face à la vie quotidienne, les soins sont le moteur du soutien à domicile, qu’ils soient le fait de l’entourage ou de l’équipe soignante.169». Ces définitions peuvent être complétées par
celle proposée par Philippe Barrier. Son acception met l’accent sur une particularité syntaxique du mot « soin » qui, de toutes évidences, dans le contexte, mérite d’être accentuée puisqu’elle fait ressortir deux manières de soigner attribuées à chacun des modèles.
Le terme de soin est évidemment polysémique. Il semble déjà changer de signification suivant qu’il est employé au singulier ou au pluriel. L’expression « les soins » est couramment empreinte d’une connotation purement médicale, et, pourrait-on dire, « réparatrice », c’est-à-dire thérapeutique, tandis que « le soin » paraît désigner d’abord
167 WORMS Fréderic (2010), Le moment du soin, A quoi tenons-nous ? Paris. Presses Universitaires de
France, Éthique et Philosophie morale.
168 WORMS Fréderic (2010), Le moment du soin, op.cit., p.21.
l’attention délicate que l’on prend à une action ou à l’égard d’une personne ; il est plus général, plus ouvert. Le soin se donne toujours dans une relation, et aussi comme relation170.
Ces définitions de l’action désignée par le verbe soigner, montrent que le soutien domestique s’inscrit dans la continuité avec les soins cliniques et qu’il n’y a pas lieu a
priori de les opposer. En effet, étant donné l’intense sollicitation des proches aidants par les
soignants formels, on peut supposer l’existence d’une réelle mise en réseaux entre l’espace familial et l’hôpital pour assurer le prolongement des thérapies dont les personnes en incapacité ont besoin. Anne-Sophie Parent171 souligne ce point en indiquant que lorsque la famille d’un patient hospitalisé est présente, cela contribue à ce que l’équipe médicale envisage que ce patient puisse quitter plus rapidement l’établissement clinique. Cette affirmation prouve que les membres de l’entourage sont perçus comme les premiers soignants — en tout cas les premiers dans l’espace privé de la personne en incapacité—. Toutefois, cela ne signifie pas que le soutien domestique ait la même valeur que les soins cliniques. La tendance reste à la survalorisation de ces derniers au détriment des soins familiaux relégués à l’arrière-plan.
Worms ne considère pas que les soins familiaux doivent être relégués. Selon lui, ils se rejoignent et coexistent comme le prouve la présence d’un seul verbe d’action répondant aux nécessités des deux modèles. Ainsi, « la simplicité relationnelle vient équilibrer la complexité technique 172» dans la mesure où le modèle parental exige un même souci technique que le médical. De ce fait, les deux sont dirigés par une exigence cognitive ou « raison soignante173 » identique. Quel que soit le lieu où il est réalisé, quel que soit le statut des personnes qui l’effectuent, donner des soins ne s’improvise pas. En effet, cette action
170 BARRIER, Philippe (2010), La Blessure Et La Force, op.cit., p.93.
171 cf. : Annexe 1 pour lire l’entretien qui m’a été accordé par Anne-Sophie Parent, directrice de la
Plateforme AGE.
172 DUGRAVIER-GUERIN Nathalie (2010), La relation de soin, op.cit., p.35.
173 PIERRON Jean-Philippe (2010), Vulnérabilité. Pour une philosophie du soin, Paris, Presses Universitaires
exige toujours de faire l’apprentissage de tâches. La réalisation des gestes médico- hospitaliers et ceux de la parentalité réclament chacun des savoirs, une dextérité technique, un engagement et une expérience. En conséquence, même si les soins donnés par les proches ne sont pas curatifs, si l’on suit Worms, on devrait rejeter l’idée selon laquelle ils sont totalement dépourvus de valeur épistémologique. Comme les soins cliniques, l’aide informelle nécessite également un savoir, une expérience et des compétences.
C’est précisément sur la valorisation de cette expérience que Worms s’appuie pour déclarer que, dans certaines circonstances, les aidants peuvent être des « moyens thérapeutiques ».
Une maladie comme la maladie d’Alzheimer pousse aujourd’hui la relation entre deux modèles jusqu’à leurs limites extrêmes : les enfants deviennent non seulement les parents de leurs parents, mais aussi les soignants : tandis que les médecins eux-mêmes voient la relation parentale comme un moyen thérapeutique, une ultime ressource pour redonner un sens global à un cerveau, une mémoire, un corps qui tend de lui-même vers la désintégration174.
De prime abord, concernant l’imbrication structurelle des deux modèles de soins, Worms rejette, par cette proposition, le préjugé selon lequel le soutien informel n’est pas en mesure de s’incarner sous un paradigme médical. Il est concevable (et reconnaissons-le cohérent compte tenu de la perspective discutée par Worms) d’aboutir à une telle proposition. En effet, certaines situations pathologiques commandent que le soin donné par les proches pourvoie à la survie de la personne vulnérable. Cependant, de là à considérer les aidants informels comme des ressources, un seuil a priori infranchissable semble dépassé.
Que cela soit concevable et cohérent n'implique toutefois pas que cela soit satisfaisant d'un point de vue moral. D’emblée, l’expression « moyen thérapeutique » apparaît aussi surprenante qu’elle est discutable. En effet, ses présupposés sur les plans
moraux ainsi que politiques ne doivent pas être négligés. La proposition de Worms est lourde de sens puisqu’elle dicte que la famille du patient soit désormais une ressource qui s’inscrit dans une raison soignante c’est-à-dire dans une stratégie décidée par les médecins. Outre, qu’elle donne tacitement la primauté à ceux qui sont dotés d’un savoir scientifique sur le malade dans la mesure où ce sont eux qui assignent les aidants à cette tâche, il n’est pas envisageable que l’entourage soit instrumentalisé. Or, c’est précisément ce que suggère l’utilisation du mot « moyen ». La représentation de Worms du rôle joué par la relation parentale et, par voie de conséquence, les proches aidants est, de ce fait, hautement contestable. D’abord, elle suscite une réprobation qui se situe au plan de son principal aboutissement moral. En effet, l’instrumentalisation prônée ici met en doute l’éventualité de préserver l’autonomie relationnelle (même s’il est vrai que sa proposition concerne des personnes en incapacités cognitives, ce qui peut questionner la possibilité d’une telle autonomie au fil de l’évolution de la maladie). Ensuite, sa représentation soulève plusieurs réfutations qui se situent au plan d’une analyse de ses répercussions politiques et sociales. Pour réfuter l’assertion de Worms, quatre arguments soutiendront ma critique.
Les deux premiers arguments se rapportent aux dimensions morales. En examinant la citation décriée, on peut ici mettre en doute la visée éthique des soins apportés par l’entourage d’un patient malade d’Alzheimer. En effet, face au caractère inéluctable de cette pathologie que signifie « redonner un sens global à un cerveau, une mémoire, un corps » ? De même, dire que les enfants qui s’occupent de leurs ascendants atteints de cette maladie vont devenir « les parents de leurs parents » est très problématique et tend à retenir une compréhension très paternaliste, voire condescendante, de la relation morale aidant/aidé. Avant d’aborder les réfutations, on doit d’abord s’intéresser aux deux présupposés contenus dans l’assertion de Worms, qui justifient, de mon point de vue, qu’elle soit déraisonnable.
Le premier présupposé réside dans le fait que, même s’il ne l’affirme pas directement, Worms situe sa réflexion dans une approche biomédicale dont on sait qu’elle
suppose que toute pathologie peut trouver une curation ou une adaptation. Certes, on peut comprendre que la vie d’une personne âgée en perte cognitive puisse être restaurée par les membres de sa famille, prolongeant ainsi de façon indirecte leur mémoire. En effet, elle peut être livrée au travers des souvenirs et des récits qu’elle avait partagés avec ses proches avant l’aggravation de la maladie et par ceux qu’ils ont d’elle. Cependant, une lecture plus attentive de son argument sur la violation des relations morales prouve qu’il n’est pas certain que ce soit ce que Worms veuille vraiment dire. Dès lors, on se demande si l’exemple des familles de patients malades d’Alzheimer est bien choisi. En effet, on ne voit pas bien comment des aidants informels qui sont dépassés par « l’apparent retrait de la communication dont font preuve ces malades 175» pourraient redonner un sens à un cerveau, une mémoire. Même si Worms précise que cette maladie ne permet aucune revalidation, il semble oublier la portée de ces symptômes et le rôle qu’ils jouent dans la dynamique familiale.
Le second présupposé consiste dans la mise en doute de ce qui est réellement en jeu ici. En effet, Worms souligne une conception de la relation parentale comme un processus individualisant et dépendant des soins donnés. Or, est-ce bien les soins qui fondent la relation ? Il me semble que les fondements de la relation consistent dans l’autonomie relationnelle et la sollicitude partagées entre les personnes impliquées dans la relation. Worms ne met pas l’accent sur ces aspects.
(…) dans les soins parentaux, ce n’est pas la parenté “naturelle” qui implique les soins, mais au contraire les “soins” dans leur exercice qui entrainent la parenté, la relation réciproquement individuante, irréversiblement créatrice, par laquelle un lien se tisse entre les êtres. C’est un type de soin et de pratique qui créé la relation et non par l’inverse, de sorte que l’absence de soin révèle l’absence de relation176.
175 COLINET Catherine, CLEPKEN Marc & MEIRE Philippe. « Le parent « dément » et l’accompagnement
thérapeutique de son aidant naturel. A la recherche de sens pour (re)valider le lien social ? » Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseau. De Boeck Université, 2003, 31. p.165-181.
Son propos est à mettre en doute. En effet, on ne voit pas bien comment une relation avec une personne gravement touchée par la maladie d’Alzheimer pourrait conserver son caractère individualisant. Même si originairement il existe et qu’il est rappelé par les tierces parties comme les médecins ou les autres membres de l’entourage, on sait que précisément les enfants souffrent de ne plus être reconnus par leurs parents comme tels. Dès lors, la restitution cognitive qui est demandée aux aidants n’est guère possible. De plus, dans un tel contexte, considérer que les soins sont à l’origine du lien peut constituer une position assez réductionniste sur la famille. La relation préexiste aux soins et c’est précisément parce qu’il y a attachement que le soutien domestique est organisé. De ce fait, on doit rejeter la manière dont il conçoit cette restitution, ainsi que le caractère d’individuation contenue dans la parentalité des enfants envers leurs ascendants. Il semble, ici que Worms confond soins et autonomie relationnelle. Une relation ne peut exister sans attachement mais le fait de cesser les soins parentaux n’empêche pas la prolongation de la relation. C’est ce qui arrive, par exemple, lorsque les enfants grandissent et s’émancipent. Les soins ne sont pas nécessaires pour que l’attachement subsiste. En revanche, leur subsistance dépend à la fois d’une sollicitude mutuelle et du respect de l’autonomie relationnelle.
Ces remarques amènent à mes deux premières réfutations. Les conséquences morales, quant à l’aidant et au système de santé publique, qu’une considération des premiers comme moyens thérapeutiques pourrait engendrée, peuvent se révéler inacceptables. Les pires dérives peuvent être légitimées : l’imposition d’un fardeau subjectif à l’aidant, la justification du « pouvoir sur » autrui au risque d’entraîner l’instrumentalisation et l’infantilisation des personnes en incapacité. Voulons-nous que le système de santé engendre de telles dérives ? Il est évident que, comme nous défendons un système de soins qui ne procure aucune nuisance à autrui, nous devons rester prudents devant des affirmations comme celles de Worms.
Le premier argument se situe à la fois sur le plan d’une récusation de la représentation selon laquelle l’aide informelle serait une relation thérapeutique et des
conséquences de cette assertion. Il est dommageable de penser que les aidants pourraient être des soignants pour trois raisons. Premièrement, il s’agit d’un détournement du but du soutien à domicile qui n’est pas de soigner au sens curatif. Toutefois, il convient de souligner que cette représentation est implicitement partagée par les pouvoirs publics. Par exemple, le Plan Alzheimer 2008-2012 avait l’objectif de former 4 000 aidants. De même, le Ministère des affaires sociales français propose que les aidants puissent noter les tâches qu’ils accomplissent dans un Cahier de l’aidant, dans le but de demander une validation des acquis de l’expérience177. Je considère que l’objectif de généralisation de tels programmes est à mettre en doute. Visent-ils vraiment à soutenir les travailleurs de la dépendance ? Je répondrai à cette question lorsque j’aborderai les récusations politiques et sociales.
Deuxièmement, envisager les aidants selon les termes de Worms signifierait qu’ils devraient faire preuve d’une distance thérapeutique avec le patient. Cela n’est guère tenable dans le cadre de relations de proximité telle que celle qui nous occupe. Certes, l’assistance par les proches réclame une distance par rapport à la personne en incapacité, mais elle n’est pas de même nature que celle requise dans le contexte des soins cliniques. Force est de reconnaître que dans celui du soutien domestique, elle a pour but de garantir le respect de l’intimité du malade. De même, un de ses objectifs est le maintien d’un espace de protection de sorte que l’aidant réponde aux besoins de l’aidé sans que ceci affecte la prise en compte des siens. En d’autres mots, la distance évite ou limite l’apparition de certains des fardeaux subjectifs de l’aide informelle. Il s’agit d’une raison convaincante pour rejeter l’intrusion du modèle médical de soin dans les relations entre les patients et leurs proches. Cette imbrication ouvre à un risque trop lourd pour les familles dans la mesure où elle peut s’avérer au détriment du respect de l’autonomie relationnelle.
177 Ces éléments sont donnés à titre non exhaustif tant il existe une large palette de formation destinés aux
aidants, On peut citer également, les programmes suivants : CF. Programme « devenir aidant : çà s’apprend ! » de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille pour le Québec ; ainsi que la création en France d’une entreprise sociale dénommée Centre d’information et de formation des aidants http://www.cif-aidants.com/ qui travaille en partenariat avec la Maison des aidants fondée en 2008.
Troisièmement, être aidant informel suppose une condition qui détermine leur capacité personnelle à faire face à la maladie. En d’autres termes, il s’agit d’un des déterminants sociaux de la santé, c’est-à-dire un élément qui influence les conditions de vie des aidants et leur accès à une bonne santé au même titre que l’inégalité des revenus, l'inclusion et l'exclusion sociale, la sécurité d'emploi, les conditions de travail, la contribution de l'économie sociale, les services de garde de la petite enfance, l'éducation, la sécurité alimentaire et le logement. Cependant, aucune politique ne permet actuellement de mieux organiser la répartition du pouvoir des revenus et des statuts dans la famille, de façon à permettre que les aidants puissent réaliser plus harmonieusement le travail du care et être mieux secondés dans l’espace domestique. On ne peut pas faire jouer un rôle de « moyen thérapeutique » à des personnes qui vivent une situation qui les rend plus à même d’être à risque pour leur propre santé. Ce serait accroître le fardeau vécu en raison de la position d’aidant sur la santé des personnes et ce serait poser un geste extrêmement délétère pour l’avenir du système public de santé.
En tenant compte de ce risque, le deuxième argument se situe au plan des conséquences morales pour les personnes en incapacité. Si on considère que les proches sont des « moyens thérapeutiques » alors on ouvre la porte à l’apparition d’un phénomène de « pouvoir sur » autrui. En effet, les aidants sont investis d’une position de toute