2. L’individu malade
2.1 Études de cas
Afin d’illustrer notre propos et de mieux cerner le rapport spirituel que certains individus entretiennent avec la maladie, nous analyserons quatre études de cas individuels, dont trois proviennent de sources Internet et un, d’un entretien que nous avons dirigé. Il s’agit, d’abord, de Yannick20, atteint du Sida et converti au bouddhisme, et Denis21 qui, condamné par un cancer, s’est converti au bouddhisme également. Ensuite, Christine Compte22 qui à la suite d’une expérience de maladie inexpliquée a plongé dans l’univers de la médecine anthroposophique23 et, enfin, Jocelyne24 atteinte de fibromyalgie, une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement spécifique à ce jour. Pour Yannick et Denis, le fait d’être condamnés par la médecine traditionnelle les a amenés à chercher une autre voie possible de guérison. Pour Yannick ce fut la guérison de l’âme et pour Denis, ce fut d’apprendre à vivre l’instant présent qui, selon lui, lui a sauvé la vie. En ce qui concerne Christine Compte et Jocelyne, c’est la quête d’un diagnostic et d’un traitement approprié à leur cas qui les a amenées vers d’autres alternatives médicales. Alternatives médicales qui comportaient très souvent un volet spirituel important. À la question de savoir si la médecine traditionnelle a pu
20 Dans le cas de Yannick, ce nom est employé à titre de pseudonyme. Son témoignage provient du site Internet
suivant, tiré d’un article paru dans la revue Samsara : Bouddhisme et Sida. Le Sida, un enseignant sur le chemin de notre humanité, mai-juillet 2001 : http://perso.orange.fr/sidasante/temoigna/temyan2.htm (consulté en octobre 2006).
21 Le témoignage de Denis provient du site Internet suivant, lié à la revue Psychologies : http://www.psychologies.com/cfml/temoignage/c_temoignage.cfm?id=114 (consulté en octobre 2006).
22 Le témoignage de Christine Compte est tiré de sa licence en ethnologie à l’Université de Lyon et provient du site Internet suivant : http://nte-socio.univ-lyon2.fr/NFA/TEXTES/anthrop.htm (consulté en janvier 2007).
23 Selon le site Internet PasseportSanté.net: « La médecine anthroposophique est une approche médicale fondée
sur l’anthroposophie, un système social et philosophique créé au début du XXe siècle par le scientifique et philosophe d’origine autrichienne Rudolph Steiner (1861-1925). L’anthroposophie propose une vision du monde humaniste qui intègre les dimensions matérielles et spirituelles de l’être humain. »
http://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=medecine_anthroposophique_th (consulté le 14 février 2014).
24 Dans le cas de Jocelyne, ce nom est également employé à titre de pseudonyme. Son témoignage provient d’un
entretien que nous avons mené à l’extérieur de notre recherche de terrain principale, dans le cadre d’un de nos cours de doctorat.
48 générer un besoin spirituel pour elle, Jocelyne répond positivement : « Ah ben oui parce
que… étant confrontée à l’impossibilité de leur part de soigner… »
D’ailleurs, ce qui lie ces quatre personnes entre elles, c’est très certainement les limites de la médecine moderne et l’absence de « solution thérapeutique » comme le mentionnera Yannick. Yannick a appris qu’il était séropositif avant l’arrivée des trithérapies, il dira : « La
médecine officielle ne me proposant aucune alternative que d’attendre d’être malade, très tôt, je me tourne vers les médecines naturelles […]. C’était pour moi une façon de ne pas rester passif face à la maladie. » Mais quelques années plus tard, le résultat de ses analyses
sanguines s’aggrave, la maladie progresse : « N’ayant toujours aucune solution
thérapeutique, je commence alors à m’intéresser à l’approche spirituelle de la maladie. »
Denis, quant à lui, était condamné par la médecine traditionnelle, on ne lui accordait plus que quelques semaines à vivre. Il dira : « Alors seulement, j’ai commencé à réfléchir. Puisque
personne ne pouvait rien pour moi, puisque j’étais condamné, j’ai décidé de trouver seul mes propres parades à la maladie. » Ce qui l’a mené à essayer l’acupuncture, le QI-gong et
finalement à découvrir la pratique de la méditation et du zen, d’où sa conversion au bouddhisme.
Cette quête se retrouve également chez Christine Compte et Jocelyne, mais de façon un peu différente. Comme nous l’avons mentionné, obtenir un diagnostic pour elles était une quête en soi. D’abord, pour Christine Compte, c’est après avoir consulté cinq médecins et obtenu des diagnostics différents pour les mêmes maux qu’elle a été conquise par un médecin homéopathe anthroposophe. Selon elle : « L’anthroposophie semble offrir au dialogue entre
religion et médecine un éclairage plus nuancé, mais surtout plus total : elle comprend l’étude de l’homme dans ses dimensions physique, psychique et spirituelle. » Elle a même guéri de sa
« mystérieuse maladie », comme elle l’a appelé, qui était une forme d’allergie. Selon elle, c’est en soignant son âme qu’elle a pu guérir: « Pour en revenir à mon médecin, je pourrais
maintenant me demander à quels moments, par quelles paroles, avec quelles substances naturelles cet homme s’est adressé « à mon âme » pour la soigner (cette hypothèse renvoyant au fait que les cinq autres médecins auraient tenté de soigner uniquement mon corps physique). » Pour Jocelyne les choses sont différentes. Cela fait maintenant dix ans qu’elle est
atteinte de fibromyalgie, une maladie dont on ne guérit pas. Mais avant de savoir de quoi elle était atteinte, Jocelyne est allée voir bon nombre de spécialistes et a subi un nombre incalculable de tests divers.
49 Cette quête s’est étalée sur une période de deux ans, pendant laquelle Jocelyne a été dans l’incertitude, le doute et surtout l’angoisse. Elle dira surtout qu’elle se sentait comme un « cobaye ». Elle affirme également: « Je ne ferais plus jamais ça. Maintenant je sais que ça
ne sert à rien. » Pour bien comprendre son cheminement, spécifions que la fibromyalgie
s’accompagne de plusieurs symptômes divers particulièrement liés à une douleur chronique dont l’emplacement peut varier mais qui est toujours présente. De plus, la dépression et la fatigue chronique sont également récurrentes pour ces malades. Lorsqu’elle a commencé sa quête d’un diagnostic, Jocelyne avait de grandes douleurs aux jambes, elle ne pouvait presque plus marcher. Mais les médecins n’avaient pas de diagnostic, tous les tests et les analyses qu’elle passait (voire repassait parfois) étaient négatifs. Sur ce, elle dira : « […] eux ils
éliminaient des choses. […] On ne trouvait pas ce que j’avais. C’était très, très, très paniquant! » En plus, cette angoisse étant dure pour le moral, c’est là qu’est arrivée la
dépression. Et comme il n’y avait pas de diagnostic, les médecins ne lui proposaient pas de traitement : « Aucun traitement autre que les antidépresseurs pour stopper l’état de
panique. » Mais comme la douleur était persistante, elle dira : « Alors je suis allée dans les médecines non traditionnelles, pour essayer de me soigner. » Et plus loin elle spécifiera: « Pour moi, les médecines alternatives là… ont toutes un côté spirituel. »
Ces patients se sont donc tournés vers des alternatives médicales, ou carrément vers une spiritualité particulière pour faire face à leur maladie, puisqu’ils ont eu à faire face aux limites de la médecine moderne. Spécifions que Yannick, Denis et Jocelyne n’étaient pas croyants avant cette plongée dans la spiritualité. En ce qui concerne Christine Compte, nous ne détenons pas cette information, mais elle ne connaissait pas l’anthroposophie avant de rencontrer le médecin homéopathe anthroposophe. En ce qui concerne plus particulièrement les cas de Yannick et de Jocelyne, nous pouvons émettre l’hypothèse que de plus en plus de patients se retrouvent dans ces circonstances, c’est-à-dire aux prises avec une maladie pour laquelle on ne peut guérir, mais avec laquelle on peut continuer à vivre pendant une longue période, voire pour le restant de nos jours. Nous émettons cette hypothèse en raison du fait de l’accroissement actuel des maladies chroniques, dégénératives et des cancers. Le premier défi pour ces patients (lorsqu’ils obtiennent un diagnostic), ne sera donc pas de guérir, mais d’apprendre à vivre avec cette maladie. Et c’est à cette fin qu’ils ont besoin d’outils et de soutien.
50 Face aux traitements que leur propose la médecine traditionnelle, Yannick et Jocelyne ont eu pratiquement la même réaction : ils ont cherché autre chose. Premièrement, Yannick a eu une décision cruciale à prendre en ce qui concerne le fait d’entamer un traitement allopathique25 ou non. Il dira : « Mais on manque tellement de recul sur les nouvelles molécules, je ne veux
pas servir de cobaye. De plus, je pense que pour suivre un traitement aussi dur, vous avez vraiment besoin d’être en parfait accord avec vous-même. » La philosophie bouddhiste aidera
Yannick à faire son choix. Il s’inspirera du peuple tibétain qui a inventé une nouvelle forme de résistance, face à l’envahisseur chinois, non-violente et donc plus en accord avec lui- même : « Voilà pour moi le premier enseignement que m’a apporté le bouddhisme :
apprendre à me respecter. Ne pas poser d’acte dans ma vie avec lequel je ne sois pas complètement en accord. À commencer par ma façon de me soigner : j’ai donc décidé de ne pas prendre de traitement allopathique, mais d’inventer ma propre façon de me soigner, en accord avec mon ressenti et mes principes. » Pour Jocelyne ce fut pratiquement la même
chose. La médecine traditionnelle ne lui proposait que de la médication et il n’y avait qu’un seul médicament qui faisait vraiment effet, mais : « Le seul médicament qui fait du bien est un
relaxant musculaire qui est très dur à prendre, très dur sur le système. Tu as des effets terribles, des effets secondaires… Tu travailles sur le radar. Ça fait plusieurs années que je n’ai pas eu à n’en prendre, je suis contente. » Comme nous l’avons mentionné, elle s’est donc
tournée vers certaines approches alternatives dont, notamment, la « physio-psycho », comportant un volet spirituel.
Si nous nous attardons à ces faits c’est que, toujours en lien avec notre hypothèse, les technologies médicales, pouvant se traduire par de nouveaux traitements plus performants ou simplement une médication standard, peuvent amener indirectement à accentuer le lien spirituel que l’individu entretient avec la maladie voire, éventuellement, le lien spirituel que l’individu entretient avec la santé. En ce qui concerne Yannick et Jocelyne, nous pourrions dire que les effets secondaires, les risques et finalement l’investissement et le coût physique que leur demandent ces traitements, les amènent à se questionner sur d’autres voies de soulagement. Bien sûr, le concept de spiritualité est vaste et il est parfois différent d’une personne à l’autre. Pour certains, l’exercice de la spiritualité se fait dans le cadre d’une philosophie ou d’une école de pensée bien précise, comme pour Yannick et Denis s’étant convertis au bouddhisme et pour Christine Compte qui a adopté la philosophie de vie
25 L’allopathie représente la médecine traditionnelle et par définition le contraire de l’homéopathie. Un
51 anthroposophique. Pour Jocelyne, l’aspect spirituel est quelque chose de plus personnel et les approches thérapeutiques parallèles qu’elle a essayées répondaient, en partie, à ce besoin spirituel. Ces approches l’ont avant tout aidée à mieux se connaître elle-même et à lui donner des outils pour vivre au quotidien avec la maladie. Pour elle, la spiritualité c’est tout simplement: « Croire en quelque chose. C’est clair pour moi que l’on vient de quelque part,
Dieu ou autres… Je crois beaucoup à la vie après la mort. » Si nous adoptons cette définition
simple de la spiritualité qui consiste principalement à croire en quelque chose qui nous permet de faire du sens, nous pourrions émettre l’hypothèse que dans les cas de maladies inexpliquées ou de maladies avec lesquelles nous devrons vivre toute notre vie, on a besoin de croire en quelque chose, puisque d’une certaine façon on ne peut croire que la médecine moderne pourra nous guérir. Parfois, la médecine moderne atteint même ses limites en ce qui concerne le soulagement physique de ces individus, comme nous l’avons vu particulièrement pour Jocelyne.
Même si leurs approches spirituelles divergent, nous pouvons remarquer des points récurrents chez ces individus, en ce qui concerne particulièrement ce que la spiritualité leur a apporté. Premièrement, apprendre à se connaître soi-même est au centre de leur cheminement. Cette connaissance de soi leur rend une partie de leur autonomie face à la maladie, ils ont l’impression de participer à leur guérison ou à leur soulagement et ils retrouvent, en quelque sorte, une maîtrise de la situation. De plus, ceci va de pair avec le fait que la spiritualité, liée parfois à certaines techniques de soin ou à une approche différente de la maladie, leur donne des outils pour vivre au quotidien avec la maladie. Comme nous l’avons mentionné, Yannick a décidé d’arrêter les traitements allopathiques en s’inspirant du peuple tibétain, mais aussi de certaines rencontres qui pour lui ont été capitales, dont notamment celle avec une femme médecin bouddhiste. Il dira : « Cette rencontre a été fondamentale dans ma recherche de sens
et pour ma prise en charge. » « Au lieu de vivre la maladie comme une fatalité, comme un truc qui te tombe dessus sans que tu ne puisses comprendre pourquoi – c’est notre vision traditionnelle occidentale – tout prend un sens, et tu reprends ton pouvoir sur les choses. »;
« Ainsi la maladie devient un signal de disharmonie […] qui invite à l’ouverture sur une
autre dimension de sa propre perception des phénomènes vers une autre dimension de soi- même […]. » Jocelyne va également dans ce sens, elle dira que la maladie a accentué son
besoin de se connaître elle-même et que les différentes approches thérapeutiques, qui comportaient également un volet spirituel, l’ont beaucoup aidée en ce sens. Elle dira : « Cette
52 « Donc comparativement aux autres soins, la différence c’est qu’ils te donnent des outils
personnalisés. » « Ça guérit pas, mais ça fait l’effet que ça l’a à faire, sur la douleur, sur le mental aussi. »
Christine Compte mentionne également que sa « participation dans le processus de
guérison » a été capitale : « J’avais remarqué par le passé combien j’étais mal à l’aise de devoir remettre mon problème entre les mains d’un étranger, même spécialiste, et combien, au moment fatidique de l’exposé de sa maladie, quelque chose m’échappait […] Or, qu’y a-t- il de plus satisfaisant que de savoir ou de croire qu’on a été le propre acteur de sa guérison? Dans le fait de retrouver un peu de pouvoir sur nous-mêmes […]. » Cette quête d’autonomie
passe parfois également par l’association à un groupe de malades. Comme nous l’avons mentionné dans la première partie, ces groupes sont de plus en plus nombreux et agissent parfois comme fervents défenseurs d’une certaine démédicalisation et d’une approche plus « positive » de la maladie. Comme le mentionne Claudine Herzlich et Janine Pierret : « Le groupe est donc pour ces malades le moyen de se confirmer dans leur attitude d’auto- soignant. Échangeant leur savoir avec d’autres, ils l’accroissent et l’affirment. Ils renforcent ainsi la maîtrise de leur état et, plus encore, ils s’affirment dans l’identité positive qu’ils sont parvenus à construire. » (1991 : 274). Christine Compte a rencontré beaucoup d’autres malades adoptant l’approche anthroposophique de la maladie et a participé à des activités de groupes qui lui ont permis d’échanger et qui l’ont beaucoup aidé. Yannick, Jocelyne et Denis ont également ressenti ce besoin.
En fait, ce que l’on remarque chez ces trois individus, c’est qu’ils ont surtout souhaité aider les autres. À la suite de leur cheminement, ils pouvaient boucler la boucle et renverser la situation, se retrouvant maintenant dans la situation d’aidant. Jocelyne a communiqué par Internet avec d’autres malades et a fait partie d’une association : « J’avais l’impression de
pouvoir aider maintenant que j’avais du recul face à ça. […] Je ne fais plus partie de l’association, mais je l’envisage quand je vais être à la retraite, pour assister les autres. »
Denis ne parle pas d’associations de patients, mais il a souhaité devenir bodhisattva (personnage laïc du bouddhisme faisant vœu d’aider les autres), afin de pouvoir rendre ce qu’il avait reçu. Pour Yannick, c’est un peu la même chose. Il relie maintenant son expérience spirituelle à une expérience professionnelle. Il anime des groupes de discussions où les gens peuvent parler de leurs émotions et il souligne que l’« On pleure beaucoup dans mes
53 davantage de la dimension d’amour inconditionnel du Bouddha. Nous pouvons supposer également qu’il aide des personnes atteintes de maladies diverses, voire même du Sida, comme lui. Enfin, soulignons que l’expérience spirituelle et les associations de malades sont souvent liées, puisque ces associations suivent généralement le modèle des Alcooliques Anonymes qui est empreint d’un volet spirituel important. La vision de la maladie change. Elle devient une expérience positive donnant la possibilité de grandir. Elle n’est plus qu’un échec personnel, ce qui en change grandement le vécu.
Finalement, nous terminerons cette partie en spécifiant que la spiritualité apporte souvent à ces malades, la possibilité de guérir à un niveau autre que physique. Particulièrement, lorsque la guérison physique est impossible, la guérison de l’âme est souvent mentionnée. Christine Compte en a parlé, comme nous l’avons mentionné. Jocelyne parle également de l’importance de l’élément psychosomatique. En parlant de l’approche « physio-psycho » empreinte d’un volet spirituel important, elle dira : « Il y a une ouverture plus complète vers l’aspect
psychosomatique de la chose, parce qu’effectivement y en a un. Écoute, tu nais, tu vis des choses, c’est lié! » « J’pourrais même te dire que la rencontre avec d’autres psychologues que j’ai eus, tu ne trouves pas cet aspect… ». Jocelyne parle d’apprendre à mieux se connaître
soi-même, à apprivoiser ses peurs et parfois de faire le deuil de certaines souffrances déjà vécues. Elle ne parle pas de guérison, mais d’aller plus loin que la psychologie. Nous pouvons supposer qu’elle parle un peu de l’âme, d’une certaine façon, et qu’elle rejoint ainsi Christine Compte et Yannick, qui sera, quant à lui, plus explicite à cet effet. Son cheminement personnel, lié au bouddhisme, l’a amené à voir les choses différemment. Il dira : « Changer la
représentation mentale que je me faisais de la maladie a rendu la prise d’antibiotiques ou d’antiviraux sans grande signification : je n’étais pas malade. »; depuis six ans maintenant, je suis « malade sur le papier », et pourtant bien portant dans la réalité. » « J’ai fait le choix de cette voie, la voie du cœur, car je pense qu’il y a là un véritable chemin de guérison, de l’âme en tout cas. Mais les résultats physiques sur l’énergie de mon corps me surprennent : je suis bien plus en forme qu’avant. »
Ces individus se sont donc tournés vers d’autres dimensions de la maladie afin de retrouver la santé à un autre niveau que celui physique. La biomédecine, bien que davantage holistique actuellement qu’il y a cinquante ans ou trente ans, demeure axée davantage sur l’aspect physique et sur l’importance du diagnostic. En fait, comme nous le verrons dans le troisième chapitre la définition de la santé est en pleine expansion incluant toujours plus d’aspects dans
54 la vie des individus. La biomédecine ne peut répondre, à notre avis, c’est ce que nous verrons plus loin, à l’ensemble de cet essor sanitaire. Toutefois, le but de ce chapitre était de démontrer que les sciences et les technologies médicales contribuent à générer un besoin