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La mort d ’ un enfant : un réel absolu, irréversible et sans appel ?
Expériences groupales d’écoute et de suivi de parents ayant perdu un enfant d’un cancer The Death of a Child — An Absolute, Irreversible and a Final Reality?
Experiences of a Support Group for Parents who Have Lost a Child from Cancer
H. Nove-Josserand · A. Godet
Reçu le 20 juin 2015 ; accepté le 23 août 2015
© Lavoisier SAS 2015
Résumé Nous animons chaque année depuis dix ans un groupe d’échange et de parole destiné aux parents qui ont perdu un enfant d’un cancer. À l’origine, l’idée de ce groupe est née à la fois d’une demande implicite et explicite des parents et du constat des professionnels que le soutien apporté aux familles au moment du décès et après celui-ci est toujours insuffisant. Nous sollicitons tous les parents dont l’enfant suivi à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon est décédé dans l’année. La proposition est de se réunir une fois par mois pendant une dizaine de séances regroupant les mêmes participants pour un échange libre sans thèmes définis à l’avance. Au fil de ces différents groupes, nous retrouvons des thèmes invariablement abordés par les parents : déjà, le besoin d’exprimer sans nuance l’im- mense douleur générée par le décès de leur enfant, d’avoir un espace possible pour dire et redire la perte et être écoutés.
Nous repérons également que les parents endeuillés vivent un très fort sentiment d’isolement. Cette épreuve induit des changements souvent radicaux de leurs valeurs et de leurs repères identitaires. Ces bouleversements ont pour consé- quence de modifier leur lien aux autres, de le rendre plus fragile et souvent insatisfaisant. Les autres ne sont plus des semblables, mais deviennent des étrangers, car celui qui n’a pas vécu cette expérience douloureuse est bien souvent perçu comme fuyant, insensible ou maladroit, en tout cas, jamais en phase avec ce parent endeuillé, amputé d’une par- tie de lui-même. Celui-ci cherche désespérément à faire valoir cette nouvelle identité, qui cependant reste innom- mable dans notre langage courant. Il n’y a, en effet, pas de mot pour désigner celui qui est en deuil d’un enfant, comme si cet événement était à ce point irreprésentable qu’il ne pou-
vait s’inscrire dans le langage. Cette nouvelle identité est donc sans nom, et les parents tiennent à ce qu’elle reste innommable. Le parent endeuillé est comme écartelé entre la revendication de cette nouvelle identité qui le place hors du temps, presque hors de la communauté humaine et le souhait de rester parmi les vivants, d’apaiser la souffrance liée à la rupture et au sentiment d’isolement. Le groupe per- met l’énoncé de ces souffrances, d’en souligner les similitu- des et les différences dans le vécu de chacun. Il peut ainsi restaurer des capacités d’identification chez les participants et, de ce fait, réduire le sentiment d’isolement. Le groupe est en général fortement investi par les parents. L’attention à l’autre, à son éprouvé parfois différent, leur permet d’entre- voir un peu de nuance et de répit, voire de l’apaisement. Au fil des séances se dessine un passage possible d’un état de survie à l’éventualité d’un vivre avec. Le groupe peut contri- buer à la construction pour chacun d’un équilibre subtil entre le désir de rejoindre l’enfant disparu et celui de rester avec les vivants, équilibre sans cesse à réajuster pour rester en lien avec les autres.
Mots clésGroupe · Deuil · Enfant · Parent · Cancer
AbstractSince ten years, we have been facilitating a support group for parents who have lost a child from cancer. These groups were created in response to a need of parents them- selves, and were based on the observation by caregivers that an insufficient support is generally provided to families after the death of a child. From the Institute of Pediatric Hemato- logy and Oncology of Lyon, we invite all the parents whose child passed away during the previous year. We offer them to meet once a month during ten meetings, gathering the same participants for a free exchange without any pre-identified theme. A review of major questions raised by the parents demonstrates their need to express their intense grief at their child’s death, to find an appropriate context to express their loss and to be listened. The parents also feel isolated and lost,
H. Nove-Josserand (*) · A. Godet (*) Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, 1, place Joseph-Renaut, F-69008 Lyon, France e-mail : hanane.nove-josserand@lyon.unicancer.fr, axelle.godet@lyon.unicancer.fr
DOI 10.1007/s11839-015-0531-5
notably because of the changes induced by this death, the radical upheaval of their cultural values, and self-identity.
Their relationships with others become fragile and unsatis- factory. Fellow human beings appear as mere strangers because the one who did not live this painful experience is often seen as insensitive or awkward, and anyway, never in sync with the parents in mourning, deprived of a part of themselves. They hopelessly seek to put forward their new self-identity, which remains unnamable in our current lan- guage. There is no word for the one who is mourning of a child. This event is so inconceivable that it cannot be expres- sed by language. This new identity is nameless and the parents want it to remain unnamable. The parent in mour- ning is divided between the claim of this new identity and the wish to remain among the living, to soothe his or her suffering. Within the support group, parents can express their sufferings, find understanding and acceptance, and compare their experience with others. The group can help them to restore personal power and overcome the feeling of isolation. It is a place where they can regain their bearings at a time when they feel most vulnerable. Through paying attention to others and to their reactions, which may be dif- ferent from their own, violently bereaved parents can some- times find peace. They can gradually move from a state of survival to a state of“live with”. Even if they remain vulne- rable, the group helps them readjust to normal living and normal relationships.
KeywordsGroup · Grief · Children · Parent · Cancer
Introduction
La mort d’un enfant, quel que soit son âge, même lorsqu’elle a été annoncée, est vécue par les parents comme un non- sens, une injustice, un traumatisme psychique. Les enfants qui sont décédés d’une tumeur cancéreuse ne décèdent pas du jour au lendemain comme ceux qui décèdent d’un acci- dent brutal mortel. Il y a toujours eu « une préparation » dans le temps pour les parents. Ces parents ont été confrontés à d’autres traumatismes liés à divers moments de la maladie de leur enfant : celui de l’annonce du diagnostic est le pre- mier traumatisme, l’annonce d’une récidive en est un autre, l’entrée en soins palliatifs aussi.
Le diagnostic et l’entrée dans les soins se traduisent chez les parents par un profond bouleversement de l’organisation psychique du moi, mais aussi un bouleversement des repères familiaux. Pour certains parents, c’est « un coup de massue sur la tête », « c’est la terre qui s’est ouverte sous nos pieds », etc. Représentations qui renvoient à la chute et qui pour- raient se traduire comme un trou dans la psyché, quelque chose qui ne peut s’inscrire du fait de la brutalité, de la vio-
lence de l’événement. C’est aussi une rupture plus ou moins vécue comme une faille dans la continuité des processus psychiques.
Donc après cette annonce, c’est le temps du traitement, le temps de l’espoir. Les parents parviennent tant bien que mal à se reconstruire de nouveaux repères et de nouveaux méca- nismes de défense, de nouvelles stratégies de survie. C’est aussi une nouvelle vie pour les parents, faite de petites vic- toires et souvent d’insondables désespoirs, notamment lors- qu’il y a récidive, rechute après une rémission. Mais malgré ces diverses annonces, les parents gardent toujours un espoir, car que son enfant soit mortel et puisse mourir, toute mère, tout parent le refuse de toutes ses forces, viscéralement.
Mais la mort de son enfant peut survenir dans la réalité.
Cette mort est la pire épreuve pour un parent ; épreuve ter- rible, dramatique, pétrifiante de douleur. Le soutien apporté aux familles au moment et après le décès semble toujours insuffisant. Il nous a semblé que la prise en charge indivi- duelle par le médecin, les psychologues, le cadre infirmier, bref toute l’équipe soignante présentait un manque malgré tout l’effort mis enœuvre pour contenir l’émotion intense.
En effet, lorsque le médecin reçoit les parents après ce terrible événement, bien qu’il apporte toutes les informations d’ordre médical nécessaires et parfois demandées par les parents, celles-ci sont souvent soit non entendues, soit non comprises, soit parfois reçues avec violence. Les soignants confrontés à une telle situation, malgré l’expérience répétée de décès dans le service, témoignent parfois de leur impuis- sance par des phrases du type : « On ne sait pas quoi dire, on ne sait pas quoi faire ». Face à ce désarroi, les parents sont renvoyés à un vide total auquel se rajoute l’isolement. Et ce n’est que le début d’une épreuve où une écoute psycholo- gique, médicale, soignante, quelle qu’en soit la qualité, ne peut suffire à circonscrire totalement la violence d’un tel traumatisme. Donc, proposer aux parents de revenir afin de rencontrer après quelques mois d’autres parents ayant vécu une expérience similaire, c’est leur permettre de sortir de cet isolement et de trouver une autre écoute : celle de leurs sem- blables dans un tel vécu.
Pour revenir à la mort de son enfant, aucun mot n’est suffisant, assez juste pour dire et décrire la douleur, l’ampu- tation, la déchirure. Les parents sont alors confrontés à l’indicible. Cet indicible des parents rencontre comme nous l’avons souligné celui des professionnels. La proposition de ce groupe a probablement eu comme objectif supplémen- taire, objectif inconscient d’approcher cet indicible, cet innommable par la tentative de mettre des mots là où il n’y en avait pas encore. Cela afin de symboliser l’absence, la perte, pour que cette douleur puisse retrouver sa vocation humaine de parole reçue et entendue et qu’enfin puisse se dessiner la possibilité d’inscrire cet événement traumatisant dans une histoire.
Dispositif
Depuis dix ans, nous proposons aux parents dont l’enfant est décédé dans l’année qui vient de s’écouler de participer à un groupe de parole mensuel à l’hôpital.
Trente à 40 familles sont sollicitées chaque année, et envi- ron 12 à 15 personnes répondent positivement à cette invitation.
Le groupe se réunit à l’hôpital, du mois de septembre au mois de juin, dans une salle située à l’écart des lieux de soins. Nous proposons une dizaine de séances, d’une durée de deux heures regroupant les mêmes participants (groupe fermé). Le groupe rassemble une quinzaine de participants.
Le dispositif prévoit un temps d’accueil informel de 15 minutes autour d’une collation. Nous nous installons ensuite pour le temps d’échange proprement dit, en cercle, sans table au milieu, de telle sorte que chaque participant puisse voir les autres et être vu par eux.
Les règles principales de fonctionnement du groupe sont celles d’un engagement pour l’ensemble des séances, sans accueil de nouveaux participants au-delà de la deuxième séance, et celles d’un échange libre de la part des participants sans thèmes définis à l’avance, dans le respect de la confi- dentialité et de la parole de l’autre.
La première séance est l’occasion de se présenter, de rap- peler ce qui nous rassemble dans ce lieu et de formuler le souhait que cet échange permette progressivement à chacun des participants d’entrevoir la possibilité d’un apaisement.
Après cette brève introduction que nous formulons expli- citement, nous invitons les parents à prendre librement la parole. Cette proposition de libre discussion se renouvelle à chaque séance, sans que les animateurs n’interviennent dans le choix du sujet de discussion.
Principaux résultats et discussion
Les parents se présentent généralement comme « maman de…» ou « papa de…». Ensuite, il n’y a pas d’instant de silence. La parole jaillit comme si elle avait été longtemps retenue. Nous soulignerons tout d’abord les quelques pro- cessus psychiques qui permettent et favorisent un échange de propos « jamais tenus jusque-là de cette manière-là », selon les participants. Chacun peut d’abord exprimer com- bien il est difficile, voire impossible de parler vraiment avec ceux qui n’ont pas vécu cette expérience. Souligner l’incom- préhension de l’autre extérieur à ce vécu renvoie chacun à cet isolement rompu par le dispositif du groupe.
Régression et indifférenciation
En situation de groupe, une régression est imposée à l’indi- vidu avec des effets unificateurs, voire des sentiments d’être
tous « pareils » dans cette épreuve, d’être tous semblables face à la mort de son enfant.
Le groupe et cette situation particulière à la problématique du deuil viennent créer une indifférenciation. La mort de son enfant est vécue comme un traumatisme. « Le trauma, qu’il soit collectif ou individuel, est massifiant en même temps que fragmentant : le mode de rassemblement du chaos ne produit ni ordre ni différenciation ; c’est un magma en activité qui poursuit une œuvre de destruction », dit Borgel [1]. « La solitude qui accompagne tout trauma isole, même s’il s’agit d’expériences vécues collectivement. Isolement et désola- tion vont de pair selon H. Harendt. Il faut le raccordement à l’espace public pour que le sujet puisse sortir du trauma » [1].
D’où l’importance du partage avec d’autres dans un échange dont le caractère peut être nourrissant, humanisant. Car au cœur de l’espèce humaine, il y a la volonté de parler et d’être entendu.
Le groupe donc et cette situation particulière viennent alors créer non seulement une indifférenciation, mais un ren- versement dans les générations traduit par une régression.
Tous les enfants décédés sont idéalisés par leurs parents, idéalisés dans leur combat et leur lutte héroïque contre la maladie, leur résistance, leurs souffrances physiques et psy- chiques, dans leur soutien et leur protection intenses pour leurs parents. Ce sont leurs enfants qui leur ont donné des conseils et cela, quel que soit l’âge de leur enfant. Ces parents qui devant la maladie et la mort de leur enfant sont devenus petits, très petits, pris en charge par leur enfant qui lui est devenu grand, grand par rapport à eux, grand par rap- port à la maladie, grand par rapport à la mort. Quand les parents parlent de l’enfant, quand ils l’idéalisent, il ne s’agit pas pour autant de la parole de l’enfant, mais de la projection de leur désir ayant pour prétexte l’enfant. Des facettes de vie imaginées à partir de l’absence du corps réel donnent alors lieu à des regrets, à des rêves sans fin. L’enfant dans son corps est l’héritier de la vie parentale, le successeur de leur dessin conscient ou inconscient. Leclaire dit «…, il y a tou- jours dans le désir des parents quelque deuil non fait—ne serait-ce que leurs propres rêves d’enfants—, et leur progé- niture sera toujours et avant tout le support excellent et pri- vilégié de ce à quoi ils auront dû renoncer » [2].
Mais l’enfant décédé, l’enfant absent à jamais, cet enfant
« abandonné » fantasmatiquement puisqu’on ne l’a pas suf- fisamment protégé du cancer et de la mort, cet enfant aban- donnant ses parents (une maman a bien dit : « Il nous a abandonnés »), n’aurait-il pas déçu ses parents en emmenant avec sa disparition nombre de promesses de vie dont il était porteur ?
Cette idéalisation ne pourrait-elle pas se comprendre aussi comme une défense contre un sentiment de persécution ?
Allouch insiste sur le sentiment de persécution qui est inhérent au deuil : « Il paraît exclu de faire valoir quelque
version du deuil que ce soit sans que le deuil y soit référé à un sentiment de persécution » [3].
Cette idéalisation serait-elle aussi une défense contre leur vœu inconscient de mort de l’enfant en eux ? Freud avait déjà remarqué que l’idéalisation était une défense contre des pulsions destructrices. Au meurtre symbolique du repré- sentant narcissique primaire dont parle S. Leclaire répond dans le réel la mort de l’enfant. À ce fantasme originel
« On tue un enfant », inquiétant, évité, cette figure où se rassemblent les vœux secrets des parents, répond la dénon- ciation d’une tromperie quant à la mort réelle de l’enfant.
Une maman a insisté sur ce fait : « On nous a dit de manger bio, d’élever nos enfants selon tel ou tel système de valeurs, etc. ; finalement, on nous a trompés. Qui croire, que croire, que nous reste-t-il ? » Il ne reste plus alors qu’un sentiment d’incrédulité, de vide, vite comblé par un désir de faire du bien.
Ainsi, certains parents deviennent comme « purifiés » par cette mort, au sens où ils sont devenus bienveillants, avec le souhait de faire du bien à autrui comme s’engager dans des associations humanitaires ou autres associations de bien- faisance pour les enfants. Cette épreuve devient donc pour eux une source de nouvelles valeurs plus humanistes.
Plus humanistes et à la fois moins tolérants. Les différen- ces qui peuvent émerger de temps à autre entre parents (par exemple : garder la chambre de l’enfant décédé comme un sanctuaire ou y amener des changements, garder ses cen- dres ou en faire une sépulture) sont rapidement annulées par le retour du thème de l’exclusion, de la mise à l’écart. L’autre n’ayant pas vécu cette douloureuse épreuve est perçu comme fuyant, incompréhensif ou maladroit, jamais en phase avec eux, ne répondant ni à leur attente ni à leur écoute. Ces parents se ressentent dès lors comme des exclus, des person- nes qui sont « passées de l’autre côté ». D’où cette position impossible à tenir avec l’autre si différent aujourd’hui, si
« normal ». L’autre, les autres, ce sont les proches, certains membres de la famille (voire pour quelques-uns tous), les collègues, certains amis, etc.
Oscillation entre le désir d’être confondu et la crainte de l’être
Le groupe oscille alors entre un désir d’être confondu autour d’une expérience commune partageable et un désir d’être différent dans cette expérience, autrement dit de sortir de cette indistinction. Dans ce désir d’être confondu se profile la question de l’identique. L’autre ayant perdu un enfant d’un cancer, c’est un presque moi, un autre moi-même. Pourtant, il n’est pas identique, il devient constitutif « d’une commu- nauté de frères » comme l’a souligné à plusieurs reprises un parent. Le frère, le cofrère, le cohumain, c’est un peu le même, mais ce n’est pas l’identique pour reprendre la dis- tinction faite par de M’Uzan [4]. On perçoit chez ces parents
qu’être identique renvoie à une répétition mortifère, à une autre mort. Alors qu’en étant les mêmes, le « même », on peut introduire une petite différence, un écart. Et ainsi, cette petite différence peut autoriser la mise en sens, l’élaboration, l’historisation. Les mots eux-mêmes introduisent la diffé- rence, « les mots empêchent, masquent la violence du cri, alors que le cri abolit toute différence et précipite l’un dans l’autre » [5].
La crainte fantasmatique d’être absorbé par les autres par- ticipants et le désir inconscient d’exister différent et distinct cohabitent avec cet autre désir de constituer un groupe que chacun peut investir. Le groupe s’autorégule spontanément.
Chaque parent qui prend la parole parle en son nom bien sûr, mais aussi au nom de tous.
L’événement traumatique ayant été parlé librement et avec d’intenses émotions peut être entendu de chacun. Le parcours dans la maladie de chaque enfant, la description dans le détail de la fin de vie et de l’instant final de la mort peuvent se dire sans tabou, mais avec pudeur. L’émotion envahit le groupe, plongeant chacun en miroir de l’autre, réactivant des repré- sentations et présentifiant l’absent : l’enfant.
Les participants pleurent. L’émotion est à son comble.
Nous sommes nous-mêmes prises dans quelque chose qui relève d’une fascination dangereuse exercée par l’évocation de ces événements, de ces scènes traumatiques. Prises donc dans cette captation avec les parents, il nous est alors difficile d’exister dans une position d’entre-deux nécessaire et indis- pensable à l’existence, et à la survie du groupe. Il nous faut nous extraire de cette adhésion captive au discours sans pour autant sombrer dans une position d’observateur silencieux qui pourrait être perçue comme persécutrice. C’est dans cette place d’entre-deux, pas tout à fait dedans mais pas tout à fait dehors, qu’il nous faut nous situer. Et pour cela, il faut inter- venir, intervenir pour dire ce que le groupe vit en ce moment.
Nous, qui n’avons pas vécu cette expérience, nous faut-il passer par là pour être admises d’eux, être des leurs ? Nous faut-il devenir un miroir de « cette communauté de frères », un miroir de l’autre, un miroir qui lui renvoie sa propre image pour être autorisées à être dans un lien avec eux ? Est-ce la condition qui permet d’éviter un rejet massif, puisque les autres n’ayant pas vécu cette épreuve font l’objet de vives réactions de rejet et d’agressivité ?
Une identité sans nom
Ces parents, comme probablement tous les parents ayant perdu un enfant, revendiquent cette identité de parents endeuillés. Ils tiennent à cette nouvelle identité. Elle est ce qui les lie à cet enfant mort dans la réalité, mais qu’ils veulent conserver vivant en eux, à l’intérieur de leur corps comme un lieu de préservation d’une nouvelle identité. Certains ne se sont-ils pas présentés uniquement comme « parents de…», décédé à telle date. Tout au long des séances, cette nouvelle
identité s’impose à eux comme pour essayer de symboliser ce qui dans la langue n’existe pas pour désigner la mère ou le père qui a perdu son enfant.
Il manque en effet un mot pour désigner celui qui est en deuil de son enfant. Une maman l’a souligné avec force.
Cette perte donc ne nomme pas celui qui l’a subie, ne lui fait pas changer de statut ni dans la langue ni dans la société. Et pourtant, dans son identité, celui qui a perdu un enfant subit un changement radical. Car il y a un avant le décès et un après. Il y a une ligne de fracture qui fait que rien ne sera plus comme avant.
Nous pourrions presque avancer l’hypothèse que ce n’est pas par hasard que ce mot manque dans la langue. Car cette perte d’un enfant, qui n’est pas comparable à la perte d’un parent ou d’un conjoint, comporte quelque chose de l’ordre de l’innommable. Quand un enfant meurt avant ses parents, quand l’ordre des générations s’inverse, il n’y a peut-être pas de nom. L’impuissance de l’homme face à cette perte se tra- duit aussi par ce réel qui à défaut de pouvoir s’inscrire, faute de ne pouvoir être symbolisé, ne cesse de revenir à la même place. Les propos d’un papa dans le groupe illustrent vrai- semblablement cette hypothèse : « si on ne parle pas de ça, on ne peut pas parler d’autre chose ». C’est probablement aussi la raison qui fait que pour pallier ce manque dans la langue, il faut à chaque fois dire la mort elle-même, redire la perte. Dire et redire la perte est vital psychiquement pour celui qui l’a subie, mais est souvent insupportable pour celui qui en est extérieur. D’où ces sentiments d’écart, d’incom- préhension, voire d’exclusion, exprimés fréquemment par les participants. D’où aussi ce sentiment d’être devenus au fil des séances « une communauté de frères, des frères dans l’humanité ».
En perdant un enfant d’un cancer, ces parents ont le sen- timent d’avoir vécu une expérience relevant de l’horreur.
Alors, « quand on est passé de l’autre côté » comme l’a dit un des parents, quand on revient de l’horreur, comment en revient-on ? Comment être en lien avec celui qui ne l’a pas connue ? Comment en parler à l’autre qui est devenu un étranger ?
Il s’agit « d’une souffrance qui ne se partage pas » (selon les propos d’un parent), d’une expérience qui n’est pas transmissible.
Mais paradoxalement, cette expérience les a dotés fantas- matiquement d’un privilège — privilège sombre, tra- gique—, mais privilège qui néanmoins les situe dans une communauté qui vient de très loin.
Eux sont passés de « l’autre côté », et comme ont pu le dire certains, ils sont devenus des exilés, « exilés hors d’eux ». « La mort de mon enfant m’a jetée hors de moi ».
Faut-il entendre par là que la mort de leur enfant les a fait tomber hors d’eux ? Hors de soi ? Sont-ils devenus des étran- gers à eux-mêmes ? Étranger à soi ? S’agit-il d’une perte de repères narcissiques qu’il faut retrouver ? Il y a vraisembla-
blement atteinte au sentiment d’identité. Cependant, loin de se dissocier, ces parents tentent d’assumer cette nouvelle identité marquée par le sceau du manque, de la perte et pour qui la langue ne peut délivrer un vocabulaire à soi.
Ces parents ont approché une vérité essentielle, ont inté- gré la mort dans les possibles de leur existence, mais pas de façon théorique, abstraite. Ils l’ont incluse en situation d’impuissance, de passivité, en situation d’extrême brutalité.
Le parallèle serait à faire avec ceux qui ont vécu des trauma- tismes psychiques lors de guerres ou de génocides et qui y ont survécu. Et ces parents y ont survécu. Il y a bien sûr cette culpabilité d’avoir survécu à leur enfant, mais pas seulement.
Leur survie aujourd’hui consiste à revendiquer cette identité sans nom, « on ne veut pas qu’il y ait de nom pour qualifier ceux qui ont perdu un enfant », défendait une maman relayée par d’autres parents. Leur survie semble dépendre de cette lutte à défendre cette nouvelle identité. De même qu’ils tien- nent à cette souffrance particulière et réciproquement cette souffrance semble les nourrir, les tenir, comme si elle leur permettait de tenir encore debout.
La défense de cette « identité sans nom » viendrait-elle désigner, signifier, « compenser », une perte « sans compen- sation aucune, une perte sèche », notion que développe Allouch [3] ? Cette nouvelle identité est-elle le signe d’un deuil impossible à faire lorsqu’il s’agit de son enfant ? Un deuil refusé, une maman disait : « je veux rester dans cet état », une autre : « je veux rester en colère », et enfin une autre :
« je ne sais pas ce que le travail de deuil veut dire ». Peut-être y a-t-il deuil là où on dit qu’il n’y en a pas ? Et qu’il ne s’agit peut-être pas d’un travail, qu’il serait pour reprendre Allouch
« inconvenant de réduire le deuil à un travail » [3] ? Le terme de travail induit en général l’idée d’un résultat.
Freud dans « Deuil et mélancolie » [6] insiste sur ce point :
« le moi après avoir achevé le travail du deuil devient libre et sans inhibitions », et il rajoute : « le résultat est un retrait de la libido de cet objet perdu et son déplacement sur un nouvel objet ». Freud parle d’un objet substitutif censé procurer à l’endeuillé, au terme de son travail de deuil, les mêmes jouis- sances que celles obtenues par le passé de l’objet perdu. Or, pour ces mères, pour ces pères, il semble impossible que leur objet d’amour en l’occurrence leur enfant soit substituable.
« Faites donc un autre enfant », ont pu dire, il y a quelques années, certains médecins à d’autres parents. Plus mainte- nant, tant il est vrai que cette proposition était reçue avec violence par les parents, par les mères. Une proposition vio- lente, caduque, car un enfant n’est pas remplaçable même si on en refait un autre, des autres. Sinon, c’est un enfant de remplacement, un enfant avec une problématique narcis- sique particulière ; celle de se sentir investi pour ce qu’il vient rappeler à ses parents de l’enfant mort idéalisé.
Le deuil de cet enfant pour ses parents a peut-être affaire précisément avec cet enfant en tant qu’irremplaçable, en tant que non substituable, en tant qu’aucun autre objet d’amour
ne pourrait lui être équivalent et satisfaire le même amour.
Freud dans « Deuil et mélancolie » dit que dans le travail du deuil normal, le résultat est un retrait de la libido de cet objet et son déplacement sur un nouvel objet. Pourtant, c’est le
« même » Freud qui en 1929, dans une lettre adressée à Binswanger alors que sa fille Sophie est morte en 1920, a écrit [7] : « On sait que le deuil aigu que cause une telle perte trouvera une fin, mais qu’on restera inconsolable, sans trou- ver un substitut. » Et il rajoute : « Tout ce qui prendra sa place, même en l’occupant entièrement, restera toujours quelque chose d’autre. » « À vrai dire, c’est bien ainsi. C’est le seul moyen que nous ayons de perpétuer un amour auquel nous ne voulons pas renoncer. » Freud semble donc admettre que le deuil ne débouche pas forcément sur l’accès à un objet substitutif.
La perte de son enfant renvoie à une double perte, elle est vécue à un double niveau. Il y a perte, privation à la fois dans le registre narcissique et bien sûr dans le registre objectal.
Dans le registre narcissique, il y a toujours une part de libido narcissique investie dans l’enfant. À ce sujet, on peut rappe- ler que dans les camps nazis le degré de résistance des fem- mes ne dépendait pas de leur âge ; c’était les mères de jeunes enfants qui succombaient, qui mourraient le plus vite [8].
Sans doute la part de libido narcissique investie dans leur enfant ne pouvait-elle en être détachée au profit de la per- sonne propre ? Il semblerait donc que la part de libido nar- cissique investie dans l’enfant ne soit plus détachable, dépla- çable, et dès lors qu’elle ne puisse plus faire retour, l’objet aimé et perdu l’emporte à jamais avec lui. Il s’agit probable- ment de cela lorsqu’une mère disait « amputée, je suis ampu- tée ». Car toute mère qui perd son enfant perd une partie d’elle-même. Non pas que son enfant soit une part d’elle- même, car s’il vivait, il serait autre qu’elle (puisque séparé déjà de par la naissance), mais avec sa mort, c’est une part de soi qui se perd et qui ne se retrouve plus.
De cette expérience traumatique qui les a fait passer de
« l’autre côté », ces parents ont hérité d’une connaissance non accessible aux autres, ils sont devenus les dépositaires d’un savoir ignoré des autres, un savoir secret. Ce savoir sur la mort, il n’est pas question de le lâcher, de s’en dépos- séder. Ils veulent en avoir le privilège, le monopole, en être le garant et le perpétuer. Eux savent quelque chose que les autres ne savent pas même s’ils le lisent ou si on leur explique. Ce savoir leur permet alors de se sentir appartenir à un groupe, comme s’ils faisaient partie d’une aristocratie.
On peut se demander en quoi consiste ce savoir secret, incommunicable, énigmatique. Interroger ce savoir ne passerait-il pas par une interrogation sur le désir qui se pro- file derrière ?
Zykouris dit : « Celui ou celle qui a survécu à son enfant, à sa descendance sans le vouloir, a transgressé une loi » [5].
À partir de là, ce qui a changé disait un parent « c’est notre rapport à la loi, aux goûts et aux usages, à ce qui se fait et ce
qui ne se fait pas ». Il ne s’agit pas tant dans le quotidien de ces parents d’une transgression dans la dimension déviante, mais d’un désir de ne plus s’encombrer de codes sociaux, de ne plus se conformer à ce qui a été exigé d’eux jusqu’à pré- sent ; un certain non-conformisme à des règles, à des normes vécues par eux comme inutiles, pesantes. Comme si le désir de faire émerger le sujet en eux primait aujourd’hui sur la norme en vigueur, sur la morale sociale. Leur morale n’est plus celle des bénéficiaires d’une sécurité, mais celle qui les amène à penser que personne ne pourra plus rien leur faire et que rien ne pourra leur arriver de pire. Comme s’ils deve- naient les détenteurs d’une culture autre, fondatrice d’un fan- tasme : « une vie à l’abri de toute atteinte ».
Freud a dit que « personne ne croit à sa propre mort, ce qui revient au même : dans son inconscient, chacun est per- suadé de sa propre immortalité » [9]. Peut-être qu’à la dou- leur éprouvée à la perte d’un enfant se voit associé et opposé le sentiment d’un triomphe du moi confirmé dans son immortalité ?
Dans cette revendication qu’il n’y ait pas de nom à cette identité nouvelle, on pourrait supposer que si un mot venait à exister, à être inventé, il ne pourrait être que trop petit, trop étroit pour dire ce réel, qu’il ne pourrait ainsi que réduire cette expérience. Car cette expérience a le triste privilège d’être aussi très « grande en soi ». Et pour une expérience aussi grande, tout le reste ne peut être que petit. « C’était si fort, si intense, que tout paraît ensuite banal, fade », disait une maman.
La défense pour cette identité sans nom viendrait-elle rap- peler ce réel le plus absolu, irréversible, sans appel ? Que ce réel ne puisse s’inscrire, qu’ils restent eux parents d’enfants décédés des suites d’un cancer et impactés par ce réel n’est- ce pas là une marque qui n’est pas une écriture, une marque qui ne peut être qu’une inscription en creux, quelque chose d’indélébile ?
Le risque d’être exposé à une identité qui relève d’une perte qui ne nomme pas celui qui a perdu peut amener celui-ci, comme le dirait Blanchot, à une « nomadisation sans fin » [10], à un désespoir nomade. Alors, retrouver et reconnaître l’autre semblable et se faire reconnaître de lui, ensemble s’unir dans un lien fraternel, une communauté de frères est une solution. Celle-ci peut se créer dans le groupe.
Mais cette solution est dangereuse car aliénante. Ces parents ne sont pas que les parents d’enfants décédés. Ils sont aussi des femmes et des hommes, des sujets d’une société dans un ordre symbolique. Et c’est à nouveau par le groupe que sur- vient un dégagement, un sursaut vital pour revenir avec les autres et dans le lien aux autres extérieurs. Un parent a pu exprimer cela : « On ne peut plus être comme les autres, mais en même temps on ne veut pas être trop différents. » Faut-il aussi entendre par là un désir malgré tout de rester avec les vivants ?
Conclusion : rester avec les vivants
Rester avec les vivants, c’est rester avec la fratrie, les pro- ches. C’est aussi reconnaître que ce deuil est simultanément porté par la sœur ou le frère, mais qu’il est différemment vécu. Cependant, tout comportement, réaction de l’enfant présent est interprété par les parents en fonction de la mort de l’enfant décédé au détriment d’une histoire propre à cet enfant vivant. Tout est lu à partir de la mort de l’enfant dis- paru en niant ou en oblitérant que cet enfant vivant fait des expériences nécessaires à son développement et qui ne sont pas forcément à lier à ce douloureux événement.
Quant à ceux qui ont des enfants adolescents, les parents perçoivent que leur enfant est éprouvé et qu’il ne confie pas toujours sa peine, son chagrin, soucieux de ménager ses parents affligés. D’où le souhait des parents que des espaces comme celui de ce groupe mais destinés aux adolescents puissent leur permettre une parole en dehors de la famille.
Rester dans le monde des vivants, c’est aussi pour ces parents la commémoration des dates anniversaires. Alors que nous parents avons une date unique pour notre enfant, la date de sa naissance, ces parents en deuil disposent de deux dates : celle de la naissance et celle du décès. Cette seconde relève d’un caractère proche de l’absurde. Elle rap- pelle que l’on ne se remet jamais de la mort de son enfant.
C’est peut-être un deuil impossible à faire. Le réel de sa mort s’impose à vie. Et cette date anniversaire du décès rappellera toujours ce vide en soi. Toutefois, en permettant aux parents d’exprimer librement leurs affects et leurs représentations, on favorise la découverte et l’identification de certains méca- nismes psychiques qui les régissent et les transforment. Un avenir peut alors être envisagé même s’il reste marqué par le
sceau de la perte. On peut ainsi espérer qu’ils puissent passer d’un état de survie à celui d’un « vivre avec ».
Remerciements Les auteurs remercient la Fondation de France pour son aide financière au lancement du groupe et la direction du centre Léon-Bérard pour l’aide logistique et matérielle.
Liens d’intérêts :les auteurs déclarent ne pas avoir de lines d’intérêts.
Références
1. Borgel M (1999) Témoignages. In: Zaltzman N (sous la direction de). La résistance de l’humain. Puf, Paris
2. Leclaire S (1975) On tue un enfant. Éditions du Seuil, Paris 3. Allouch J (1995) Érotique du deuil au temps de la mort sèche.
EPEL, Paris
4. de M’Uzan M (1983) Le même et l’identique. In: de M’Uzan M (ed) De l’art à la mort. Gallimard, Paris
5. Zykouris R (1979) Survivre à l’enfant et à la guerre. In: Mannoni O, Dorey R (eds) Des psychanalystes vous parlent de la mort.
Tchou, Paris
6. Freud S (1917) Deuil et mélancolie. In: Freud S (1986) Métapsy- chologie. Gallimard, Paris.
7. Freud S (1966) Correspondance 1873–1939. Gallimard, Paris, pp 421–2
8. Cerf de Dudzeele G (1999) Le narcissisme primaire corporel. In:
Zaltzman N (sous la direction de). La résistance de l’humain. Puf, Paris
9. Freud S (1915) Considérations actuelles sur la guerre et sur la mort. In: Freud S (1927) Essais de psychanalyse. Petite Biblio- thèque Payot, Paris
10. Blanchot M (1969) L’expérience limite. In: Blanchot M (ed) L’entretien infini.Gallimard, Paris
