Chez les adolescents atteints d’asthme allergique, quel est l’impact de l’éducation thérapeutique liée à l’autogestion de la maladie sur la qualité de vie ?

Texte intégral

(1)Haute Ecole ARC Santé, filière soins infirmiers Travail de Bachelor Directeur du travail de Bachelor : Schirlin Olivier Gatherat Camille, Mathis Jennifer & Studer Joanne Volée BAC16. « Chez les adolescents atteints d’asthme allergique, quel est l’impact de l’éducation thérapeutique liée à l’autogestion de la maladie sur la qualité de vie ? ». Promotion 2016-2019, Juillet 2019.

(2) Table des matières Résumé du travail .................................................................................iv Problématique ................................................................................... v Concepts............................................................................................. v Méthode .............................................................................................vi Résultats ............................................................................................vi Conclusion ......................................................................................... vii Mots-clés ........................................................................................... vii Remerciements ................................................................................... viii 1. Introduction .................................................................................... 1 2. Problématique ................................................................................ 5 2.1. Manière dont la question de départ est survenue .................. 6 2.2. Liens avec la discipline infirmière et les quatre concepts du métaparadigme infirmier .................................................................. 9 2.3. Revue exploratoire de la littérature ...................................... 17 2.3.1. L’asthme en quelques chiffres. ........................................ 17 2.3.2. Qu’est-ce que l’asthme ? Définition de l’asthme, causes et symptômes. .............................................................................. 18 2.3.3. Les représentations de l’asthme ..................................... 24 2.3.4. La qualité de vie. .............................................................. 26 2.3.5. L’éducation thérapeutique............................................... 28 2.4. Préciser et répertorier les concepts centraux ...................... 30 2.5. Perspectives et propositions pour la pratique professionnelle 31 3. Concepts et champs disciplinaires infirmiers ............................. 33 3.1. Définir les concepts retenus .................................................. 34 3.1.1. Concept de l’asthme ......................................................... 34 3.1.2. Concept de l’adolescence ................................................. 36 3.1.3. Concept de la qualité de vie ............................................ 40 3.1.4. Concept de l’éducation thérapeutique ............................ 43.

(3) iii. 3.2. Théorie de Gestion des Symptômes (Humphreys et al., 2008; Smith & Liehr, 2008) ........................................................................... 46 3.2.1. Liens entre concepts ........................................................ 51 4. Méthode ........................................................................................ 53 4.1. Méthode PICOT....................................................................... 54 4.2. Critères et stratégie de sélection des articles ...................... 55 4.3. Analyse des articles ................................................................ 57 5. Synthèse des résultats/discussion .............................................. 58 5.1. Synthèse des résultats des articles ....................................... 59 5.1.1. Asthme et adolescence .................................................... 60 5.1.2. Interventions .................................................................... 63 5.2. Développement des résultats en lien avec la question PICOT 72 5.3. Perspectives/propositions pour la pratique ......................... 75 6. Conclusion ..................................................................................... 77 6.1. Apport du travail .................................................................... 78 6.2. Limites ..................................................................................... 81 6.3. Perspectives pour la recherche ............................................. 83 Références .......................................................................................... 85 Appendices .......................................................................................... 93 Appendice A ..................................................................................... 94 Appendice B ..................................................................................... 94 Appendice C ..................................................................................... 95 Appendice D : Grilles adaptée de Fortin ........................................100.

(4) Résumé du travail.

(5) Il est important de notifier que tout au long de cet écrit l’usage de la terminologie « infirmière » sera utilisé pour évoquer les deux genres. Problématique La réflexion de départ de ce travail était d’essayer d’appréhender de quelle façon une infirmière pourrait accompagner un patient récemment diagnostiqué asthmatique afin qu’il puisse garder une certaine qualité de vie et qu’il soit également apte à respecter la posologie de sa médication. En effet, l’asthme reste à ce jour une problématique de santé publique au niveau mondial. De plus,. la. population. vise. plus. particulièrement. les. adolescents.. Ce. questionnement a été intégré au sein de la science infirmière par l’établissement des quatre concepts relatifs au métaparadigme infirmier ainsi que les quatre savoirs de la discipline. La problématique comprend une revue exploratoire traitant notamment de la thématique de l’asthme chez les adolescents, de leur qualité de vie, ainsi que de l’éducation thérapeutique. Concepts Les concepts centraux abordés dans cette étude se rapportent aux représentations de l’asthme, de l’adolescence, de la qualité de vie ainsi que de l’éducation thérapeutique en lien avec l’autogestion. Par la suite, ces notions ont été définies et mises en lien avec la théorie de gestion des symptômes (Smith & Liehr, 2008)..

(6) vi. Méthode Une question de recherche de type PICOT a été établie (Melnyk & FineoutOverholt, 2011). Une fois énoncé, ce questionnement a permis de dégager des mots-clés nécessaires à notre recherche d’articles scientifiques. Cette investigation s’est basée sur les trois bases de données suivantes : Pubmed, Cinhal et Cochrane. Des critères d’inclusion portant sur la date de parution, le niveau de preuves ainsi que l’impact factor ont été pris en compte. Quinze articles scientifiques portant sur la thématique ont été retenus et analysés à l’aide d’une grille adaptée de Fortin (Fortin & Gagnon, 2016). Résultats Les résultats sont présentés en deux sections. Dans un premier temps, ont été décrites les données qui se rapportent à la thématique de l’asthme touchant les adolescents. Dans un second temps, les interventions cliniques et leurs impacts sur la santé du patient adolescent ont été présentés. Chaque intervention se basait sur le concept de l’autogestion et présentait soit une approche avec des outils numériques, soit une approche plus traditionnelle avec l’utilisation d’outils dépourvus de technologie. L’analyse des résultats obtenus, lors de ces diverses recherches, a permis de constater que la mise en place de dispositifs d’éducation, indépendamment de l’approche en question, entraînait significativement une amélioration de la gestion de la maladie chez les adolescents. En lien avec l’impact positif de l’éducation thérapeutique sur les différents déterminants de la santé, les auteures de cette.

(7) vii. étude relèvent que cette technique est un atout pour la qualité de vie des adolescents asthmatiques. Une entrée en matière a été présentée sur les perspectives concrètes que cela pourrait amener à la pratique infirmière. Conclusion Dans ce chapitre, seront abordés les apports du travail collectif, les limites rencontrées lors de la rédaction dudit travail et celles relatives à la recherche scientifique. Des perspectives pour mener à bien d’éventuelles recherches futures seront abordées. Mots-clés Asthme – Adolescent – Éducation thérapeutique – Autogestion – Qualité de vie.

(8) Remerciements.

(9) Tout au long de l’élaboration de notre travail de Bachelor, nous avons pu compter sur le soutien et l’aide de plusieurs personnes. Nous tenons tout particulièrement à adresser nos plus sincères remerciements à notre directeur de travail de Bachelor, Monsieur Olivier Schirlin, responsable de la Filière Bachelor en Soins Infirmiers, pour son soutien et ses conseils pertinents. Sa disponibilité, sa capacité de compréhension et d’empathie se sont révélées de solides piliers pour nous. Son regard aussi bien critique que réflexif nous a permis d’entreprendre et finaliser cette démarche. En faisant preuve de pédagogie, il nous a poussées à nous surpasser et à donner le meilleur de nous-même pour ce travail. Nous remercions également l’ensemble de nos enseignants de la HE-ARC qui nous ont guidées et soutenues dans notre processus de professionnalisation. Nous tenons aussi à exprimer toute notre reconnaissance à l’équipe de la ligue pulmonaire pour les temps d’écoute qu’elle nous a consacrés. Ce partage nous a apporté matière à réflexions. Notre gratitude va également au personnel de la bibliothèque du campus Strate J à Delémont pour l’aide apportée dans la recherche de divers documents. Un sincère merci à notre relectrice qui a fait preuve d’énormément de patience et a consacré beaucoup de temps à une relecture assidue de notre dossier. Nous tenons encore à remercier nos proches pour le soutien et les.

(10) x. encouragements apportés tout au long de notre formation. Grâce à eux, nous avons trouvé la motivation nécessaire à l’élaboration de cet écrit. Enfin, il nous paraissait essentiel de nous adresser un mot, à nous auteures pour nous féliciter de notre étroite collaboration et de l’harmonie que nous avons su préserver les unes envers les autres dans la réalisation de ce travail de Bachelor..

(11) 1. Introduction.

(12) Au cours de nos études de Bachelor en soins infirmiers à la HE-ARC, nous avons eu l’opportunité de nous familiariser avec la recherche scientifique par le biais de divers travaux réalisés sur l’ensemble de la formation. Ces diverses pratiques nous ont permis de concrétiser la mise en œuvre du présent travail de Bachelor. Cette étude nous a permis d’acquérir de multiples connaissances indispensables à notre professionnalisation ainsi que de mobiliser les enseignements assimilés lors de notre cursus. Ce travail nous a offert également la possibilité d’exploiter les compétences et les savoirs scientifiques relatif à la discipline infirmière. Pour rappel, le référentiel de compétences en soins infirmiers englobe divers rôles tels que ceux d’expert, de communicateur, de collaborateur, d’apprenant/formateur, de professionnel, de promoteur de la santé ou encore de manager. Cela nous a donné l’occasion d’opérer une transition vers le monde professionnel. La réflexion entreprise nous a permis d’étayer notre rôle d’apprenantes et d’enrichir notre statut de professionnelles dans les soins infirmiers. Cette recherche nous a permis d’apporter un éclaircissement sur l’ensemble des informations en lien avec la thématique. Cette démarche mise en place nous a mené à proposer plusieurs perspectives pour la pratique infirmière et pour de potentielles futures recherches..

(13) 3. Cet écrit a été réalisé sous forme de revue littéraire se rapportant au sujet de départ relatif à l’éducation thérapeutique chez les personnes nouvellement diagnostiquées asthmatiques. Pouvoir travailler en groupe nous a permis de trouver une cohésion et d’avoir ainsi la possibilité de collaborer pleinement lors de ces temps de formation et de recherches méthodologiques. Ce partenariat a été indispensable dans l’appropriation d’un rôle collaboratif. Pour l’avenir, ce travail collectif nous semble profitable pour la continuité de nos carrières professionnelles. Ce travail de Bachelor nous a aussi permis d’apporter des perspectives pour nos visées professionnelles. En outre, la pathologie étudiée ainsi que la thématique de l’éducation thérapeutique et de la qualité de vie concernent des points susceptibles de se retrouver dans une multitude de contextes de soins. L’étude effectuée a été une occasion de démontrer notre habilité à la réflexivité, à la communication ainsi qu’à la collaboration interdisciplinaire. En travaillant sur une problématique de santé publique, plusieurs concepts ont été développés. Cela nous a mené vers la création d’une question de recherche de type PICOT (Melnyk & Fineout-Overholt, 2011). Cette méthodologie a permis d’entreprendre des recherches approfondies sur des bases de données scientifiques conduisant à l’analyse de quinze articles scientifiques à travers la grille adaptée de Fortin (Fortin & Gagnon, 2016). Une synthèse des résultats obtenus a laissé une place à la réflexivité aux auteures de cet écrit. Cette.

(14) 4. réflexion nous a entraînées à nous positionner en tant que futures infirmières HES..

(15) 2. Problématique.

(16) 2.1.. Manière dont la question de départ est survenue. La thématique de ce travail a pour objectif de porter l’attention sur le suivi infirmier des personnes atteintes d’asthme. Effectivement, nous avons été interpellées par la problématique que soulève cette pathologie. En premier lieu, il est important de spécifier que cette maladie entre dans la catégorie des maladies chroniques. L’Observatoire suisse de la santé (OBSAN) décrit ces dernières comme étant un défi à relever pour les malades et leurs proches (Bachmann, Burla, & Kohler, 2015). Effectivement, il est nécessaire de souligner que le souhait de la société en général est de pouvoir vieillir tout en conservant une bonne qualité de vie. Malheureusement, l’augmentation progressive des maladies chroniques vient entraver cet idéal en ayant un impact négatif sur le mode et la qualité de vie de la civilisation (Bachmann et al., 2015). Il faut dire que ces derniers sont propres à chaque individu. De plus, la notion de qualité de vie va changer d’une personne à l’autre en raison de son aspect subjectif. Il s’agit d’un élément à considérer lorsqu’une maladie chronique se développe. En effet, selon la déficience, les limitations fonctionnelles, les incapacités ou les handicaps, cette qualité de vie sera influencée et son équilibre peut être perturbé (Baumann, Briançon, & Metz, 2010). L’évolution de la société et les changements dans les comportements de la population tels que la sédentarité, l’alimentation déséquilibrée et le tabagisme contribuent à l’apparition de maladies chroniques. Les échanges économiques facilités, une accessibilité aux.

(17) 7. marchandises, une communication instantanée découlant de la mondialisation ont modifié les habitudes de vie des individus dans le monde (Noé, 2017). Cette situation globale a été établie entre autres en raison de révolutions dans les domaines de la communication et des transports. Cela a conduit inexorablement à une augmentation de la pollution atmosphérique impactant sur la problématique de l’asthme (Ministère de l’écologie du développement durable et de l’énergie, 2014; OFEV, 2016). Ainsi, l’asthme peut être considéré comme une problématique de santé publique au niveau mondial. Actuellement dans le monde, 235 millions de personnes sont atteintes par cette pathologie (Organisation Mondiale de la Santé, 2018b). Touchant un enfant sur dix en Suisse, cette maladie est la plus répandue dans la société helvétique (Houriet Rime, 2018). Celle-ci se voit être l’une des affections les plus fréquentes chez les enfants. Les données épidémiologiques récoltées indiquent une prévalence de 10,2% chez les enfants âgés de six à sept ans et de 11,3 % chez les treize à quatorze ans à l’échelle mondiale (Blanc, Boucot, Blic, & Scheinmann, 2014). Ces chiffres augmentent lorsqu’ils sont centrés sur l’Europe de l’Ouest. De plus, la principale cause de consultations aux urgences concerne les enfants atteints d’asthme (Marguet, 2007). Lors d’une entrevue avec un intervenant de la Ligue pulmonaire Suisse, il a été abordé la nécessité de transmettre des informations pertinentes relatives à l’asthme auprès des patients, car cela aboutirait à une diminution des situations de crises (Intervenant de la Ligue Pulmonaire,.

(18) 8. communication personnelle, 04 septembre, 2018). En effet, l’expérience de ce professionnel indique que les parents d’un enfant asthmatique ont tendance à rechercher des informations en lien avec la pathologie qui l’affecte. Ces recherches s’effectuent souvent sur des sites Internet n’ayant pas tous une fiabilité adéquate. Effectivement, 64% des internautes suisses reconnaissent s’être penchés sur différentes plateformes Internet afin de récolter des informations concernant leur santé (Jeannot & Bischoff, 2015). L’intervenant souligne que l’apport d’informations correctes par un professionnel de la santé et la mise à disposition de sources fiables, empêcheraient les individus à adopter des comportements inadéquats et potentiellement dangereux (Intervenant de la Ligue Pulmonaire, communication personnelle, 04 septembre, 2018). De plus, le choix de cette thématique porte notamment sur les motivations propres à chaque membre de ce groupe de travail de Bachelor. La complexité de cette pathologie chronique, s’attaquant au système respiratoire, a éveillé l’intérêt du groupe d’étude. Il est également possible d’établir un lien entre ce sujet et d’autres thématiques. Ces dernières relatives au respect de la qualité de vie ainsi que l’éducation thérapeutique sont des concepts demeurants actuels dans divers contextes de soins. Lors des périodes de formation pratique, chaque participante a eu l’opportunité de côtoyer ainsi que de traiter diverses situations en lien avec ces différents champs. Chacune de ces.

(19) 9. expériences ont conduit à un questionnement approfondi. Elles ont également éveillé un vif intérêt, de la curiosité ainsi que le désir de travailler sur ce sujet.. 2.2. Dans. Liens avec la discipline infirmière et les quatre concepts du métaparadigme infirmier le. paragraphe. abordé. ci-dessous. les. quatre. concepts. du. métaparadigme infirmier vont être détaillés. L’objectif est d’établir des liens pertinents avec la thématique de cette étude. Le terme « métaparadigme » est défini comme étant un concept global qui identifie les fondements centraux d’une discipline. Dans la science infirmière, quatre concepts ont été identifiés. Ce sont les soins infirmiers, la santé, la personne et l’environnement (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013). « La discipline infirmière s’intéresse au soin, dans ces diverses expressions, auprès des personnes, des familles, des communautés et des populations qui, en interaction continue avec leur environnement, vivent des expériences de santé » (Pepin, Ducharme, & Kérouac, 2010). Il est possible d’apporter une définition plus précise des quatre concepts. Le concept relatif à la personne désigne un être spirituel et unique, capable de penser, de faire preuve de sensibilité et de prendre des décisions afin de faire face à son environnement. Il détient la possibilité de partager son histoire,.

(20) 10. ses décisions et ses pensées. En fonction de ses perceptions, cet individu peut réagir spécifiquement à ses besoins. La personne se différencie des autres êtres humains selon ses souhaits et ses objectifs (Pepin et al., 2010). Au travers de la thématique de ce travail de Bachelor, ce concept privilégie l’importance de la singularité de chaque être humain. Effectivement, l’implication de l’individu dans la gestion de sa situation est un point crucial dans le maintien d’une qualité de vie et du respect de la médication. C’est pour cela que les professionnels de la santé ont le devoir de prendre en compte l’aspect multidimensionnel tel que les valeurs ou encore les croyances du patient afin d’avoir une vue holistique de celui-ci. Le second champ, la santé, est un état dynamique en perpétuel changement. Etre et rester en santé démontre une capacité à faire face aux facteurs de stress dans son environnement. La santé « est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité » (Organisation Mondiale de la Santé, 2018b). Cette définition, en lien avec la problématique de cette étude, permet de situer une personne asthmatique comme pouvant être en bonne santé. Chaque être humain possède un potentiel de santé qui lui est propre. Ce potentiel fait référence à la capacité, que détient chaque individu, à définir ce qu’est réellement la santé en lien avec sa propre conception du monde. Le concept de la santé est aussi relié au sens que chaque individu donne à la qualité de.

(21) 11. vie. Cette dimension ne peut être mesurée en raison de la représentation que se fait chaque individu d’un état de santé et de sa propre notion de qualité de vie. Le concept des soins infirmiers est un processus d’interactions qui permet au soignant d’éduquer, orienter, conseiller, enseigner et promouvoir la santé du bénéficiaire de soins. Il fera usage de plusieurs aspects qui sont essentiels dans la discipline tels que le « caring » impliquant le respect, l’écoute, l’accompagnement et la compassion ainsi que la réflexivité et la recherche contribuant au développement des savoirs scientifiques utiles pour les prises de décisions infirmières. Ce concept permet d’avoir une prise en charge pluridisciplinaire, coordonnée et continue. Ainsi, la collaboration entre les différents acteurs est primordiale pour une prise en charge optimale. Il est important de spécifier que l’infirmière détient un rôle propre et devra utiliser ses compétences afin de mettre en place des actions adaptées à la situation de la personne malade. Elle sera capable de mettre en place une surveillance adéquate, de répondre aux besoins centraux du patient et fera preuve de réflexivité (Pepin et al., 2010). L’activité relative à l’éducation thérapeutique est une facette clé dans ce sujet de recherche et est donc incontournable. Effectivement, lors du diagnostic d’asthme, ce champ des soins infirmiers devient une perspective essentielle..

(22) 12. L’environnement se distingue en deux sphères différentes (interne et externe). Chaque personne dispose d’une énergie interne qui lui permet de s’accoutumer aux changements de son environnement externe. Il est primordial d’intégrer cette dimension dans la prise en charge des personnes asthmatiques. Le contexte dans lequel se trouve une personne peut être un facteur déclencheur des symptômes de l’asthme. Dans la problématique de l’asthme, chaque élément qui constitue notre environnement peut être considéré comme un facteur de risques tels que la pollution, le stress, les conditions météorologiques, etc. Il est donc impératif que la personne soit informée sur les différents impacts que peut avoir l’environnement sur son état de bien-être. Il serait favorable que celle-ci puisse vivre en harmonie avec cette dimension afin d’améliorer sa qualité de vie. A présent que ces quatre concepts du métaparadigme infirmier ont été présentés, il est dès lors possible de se pencher sur les savoirs infirmiers importants pour la pratique de la profession et ces derniers ont été décrits par Barbara Carper (Carper, 1978). Plusieurs savoirs peuvent être mis en évidence dans la pratique infirmière, dont quatre étant principaux. Chacun de ces savoirs sont importants pour la pratique infirmière, notamment parce qu’ils orientent le raisonnement du professionnel. C’est pourquoi, tous ont un impact pour la profession tout en restant interdépendants. Ils ont assurément des liens très étroits entre eux..

(23) 13. Premièrement, le savoir empirique puise ses connaissances de la recherche scientifique, de la description et de l’explication des phénomènes, de l’observation et de l’exploration des données. Ce savoir découle ainsi de la curiosité relative à l’origine et aux causes des manifestations en ce monde. C’est le résultat de diverses recherches quantitatives et qualitatives produites et donnant lieu à une approche scientifique concrète. Ce savoir permet de pousser la réflexivité à la pratique infirmière et à l’utilisation des données obtenues lors des recherches. Enfin, il en résulte un processus de conceptualisation et de structuration au niveau cognitif du soignant. Cette démarche conduit le professionnel d’aujourd’hui à avoir une pratique réflexive. Il va ainsi considérer chacune des interventions de soins dans le but d’être le plus cohérent possible et ce en utilisant les connaissances scientifiques actuelles. Cela lui permet d’établir des liens entre ce qui est observable et ce qui était déjà connu (Carper, 1978). Dans la thématique abordée au travers de ce travail, les interventions qui seront mises en place lors de l’accompagnement de la personne malade devront être adaptées à la situation. À l’aide de la recherche scientifique, l’infirmière puisera dans ce savoir afin de mobiliser les connaissances concernant l’asthme, la qualité de vie ainsi que l’éducation thérapeutique. Il faut relever que ce savoir va être enrichi par les savoirs esthétique, éthique et personnel qui vont être présentés dans les paragraphes suivants..

(24) 14. Le savoir esthétique se définit par la capacité que peut avoir une personne à saisir le sens profond d’une situation. Il fait référence à l’empathie que peut ressentir une personne à l’égard d’un autre individu. Et cela va même au-delà de l’empathie. C’est également l’appréciation d’une situation en restant authentique, bienveillant et en utilisant un côté créatif. Ce savoir fait référence pour chaque individu à la part d’humanité qui lui est propre. Ce dernier peut saisir les besoins ressentis lors d’une situation avant même qu’ils ne soient exprimés. Il peut donc être considéré que ce savoir est l’art des soins infirmiers. C’est-à-dire qu’il faut une certaine part d’intuition au professionnel pour effectuer un geste, avoir tel regard à un moment donné afin que cet acte procure un sentiment de sécurité et de bien-être auprès du patient. Cela lui transmet une impression positive. Lors d’une crise d’asthme, par exemple, ce savoir se reflètera chez le professionnel au niveau de sa posture, des mots employés, de son regard permettant de transmettre un message. Le savoir éthique fait essentiellement référence au sens moral et déontologique du professionnel. Il se réfère également à ce qui est juste, bon et désirable pour la personne soignée. Des codes et des règles vont entrer en ligne de compte lorsqu’il est question de ce savoir. Les bases fondamentales à prendre en compte dans une situation sont la bienveillance, la nonmalfaisance, la justice et l’autonomie (Le Coz, 2009). Ce savoir va également faire référence aux valeurs propres du soignant. Effectivement lorsqu’il y a confrontation entre les valeurs du soignant, du patient, de sa famille et de.

(25) 15. l’institution, il sera question de dilemme éthique. Ce dernier peut être particulièrement perceptible lors de prise de décisions sensibles. Celles-ci peuvent s’avérer controversées et elles peuvent amener à des situations conflictuelles. Ces conditions peuvent engendrer des souffrances de part et d’autre et il s’agira de trouver un consensus entre les différents partis impliqués pour arriver à une solution acceptable pour tous. En lien avec les divers dilemmes pouvant se présenter dans les soins, ce savoir va amener le professionnel à se poser diverses questions ; « Est-ce juste ? » ; « Est-ce responsable ? ». Le savoir éthique est un élément requis pour la pratique infirmière, mais celui-ci doit être pratiqué en étroite association avec le savoir personnel car même s’il permet de réagir de façon raisonnable, responsable et humaine, il reste toutefois important de ne pas négliger l’unicité de la personne. Dans le domaine des soins, il est primordial d’établir un équilibre entre ce que désire le patient et les valeurs professionnelles de l’infirmière. Il faut prendre conscience que les perspectives du soignant ne seront pas forcément en adéquation avec celles du patient et de ses proches. La thématique de l’asthme va engager divers acteurs (médecins, infirmières, parents, enfants, physiothérapeutes, allergologues, ...). Avec le nombre conséquent d’intervenants, il s’avère être impossible, au premier abord, de trouver le projet de soins convenant à chacun. Il va être question d’utiliser le savoir éthique pour questionner les valeurs de chacun et mettre ainsi cette réflexivité au service du patient et de ses proches..

(26) 16. Le savoir personnel est déterminé par ce que le professionnel connaît de lui-même. Ce savoir ressort de diverses expériences vécues. Ces dernières ont permis de façonner un individu unique dans la société. Ces expériences passées, qu’elles soient positives ou négatives, vont le faire grandir et ce consciemment. Enfin, au jour d’aujourd’hui, cette personne qui est un professionnel de la santé aura ainsi développé des perceptions, des sentiments, des expériences bien à elle qui la rendront singulière et authentique. Comme dit précédemment, ce savoir va être défini par la perception qu’un soignant à de lui-même, ainsi que celle qu’il a d’autrui. En effet, le savoir personnel va permettre l’ouverture à autrui car lorsqu’un individu prend conscience de sa globalité, il va être à même de comprendre ce qu’il ressent et perçoit. Cela va permettre à l’individu de connaitre l’impact qu’un patient peut avoir sur lui. C’est-à-dire qu’une fois que le professionnel comprend ses ressentis vis-à-vis d’un patient, grâce à la perception de soi, il va être possible pour lui de se centrer pleinement sur le patient. Pour y parvenir, il doit faire abstraction de ses sentiments personnels et donc plutôt utiliser ses ressentis de manière empathique et authentique au service du patient. La connaissance de soi permet de faire la distinction entre sa situation personnelle et celle de son interlocuteur. Lors de situations de soins complexes, cette différenciation sera utile afin de centrer l’attention sur le bénéficiaire de soins. En lien avec notre thématique, ce savoir sera primordial.

(27) 17. dans la relation avec autrui. Celui-ci permettra de cerner les ressources et besoins de la personne soignée. De plus, la relation à l’autre sera essentielle pour procéder à une éducation thérapeutique efficace et répondant aux attentes de l’individu.. 2.3.. Revue exploratoire de la littérature. Au travers de ce chapitre, il sera possible d’aborder différents aspects de la thématique. au. travers. de. définitions. et. d’explications. de. diverses. problématiques. Effectivement des recherches ont été effectuées afin de recenser des écrits sur la thématique de ce travail de Bachelor. Il a été utile de regrouper des informations afin d’avoir une vision holistique et un regard pertinent sur le sujet. À présent, il va être question de définir l’asthme ainsi que d’aborder chacun des aspects qui lui sont reliés tels que les représentations, la qualité de vie, l’éducation thérapeutique et la médication. 2.3.1. L’asthme en quelques chiffres. L’intérêt porté par ce groupe d’étude pour la maladie de l’asthme et l’impact que celui-ci peut avoir sur la société peut être éclairé par diverses statistiques. Celles-ci vont être dorénavant mentionnées. D’après l’OMS, 235 millions de.

(28) 18. personnes sont touchées par cette pathologie à travers le monde (Organisation Mondiale de la Santé, 2018a). Dans le canton du Jura, une augmentation du nombre de personnes asthmatiques peut être observée. Effectivement, alors qu’il était possible de constater que 106 individus dans le canton du Jura étaient atteints par cette pathologie en 2014, malheureusement, en fin d’année 2018, ce chiffre se voit être étendu à 135. Le constat de cette évolution a été amené par des professionnels, suite à la réalisation d’un entretien au sein de la fondation de la Ligue Pulmonaire Jurassienne. 2.3.2. Qu’est-ce que l’asthme ? Définition de l’asthme, causes et symptômes. L’asthme fait partie des maladies inflammatoires chroniques des voies respiratoires (Marieb, Hoehn, Moussakova, Lachaène, & Desbiens, 2015). Il se manifeste non seulement par une inflammation chronique, mais également par un rétrécissement des voies respiratoires ainsi qu’une production exacerbée de mucus. Chacun de ces phénomènes engendre chez la personne asthmatique une difficulté à respirer, un essoufflement, une toux, une sensation d’oppression et des expirations sifflantes (Ridgway, 2009). Le processus physiopathologique de l’asthme est un enchainement complexe qui a pour finalité d’obstruer les voies respiratoires de l’individu. Afin de mettre en avant cette complexité, il est important d’avoir une certaine compréhension des éléments anatomiques et physiologiques du corps humain. Celui-ci fonctionne grâce à différents systèmes. Comme dit précédemment, la principale composante de l’organisme touchée par cette maladie est le système.

(29) 19. respiratoire. Ce dernier est composé du nez, du pharynx, du larynx, de la trachée, des bronches, des bronchioles et finalement des alvéoles (Waugh, Grant, & Cosserat, 2015). Ce système a pour fonction principale d’apporter correctement de l’oxygène aux poumons en passant par les différentes structures qui le composent. Il permet également d’éliminer le gaz carbonique par ces mêmes structures. C’est le principe de la respiration qui est constituée de deux mécanismes, l’inspiration et l’expiration. L’asthme implique aussi le système immunitaire qui va dès lors engendrer la présence de l’inflammation chronique. De manière plus claire, ce système va impacter au niveau respiratoire et donc engendrer un syndrome inflammatoire de l’arbre bronchique. De manière à mieux comprendre l’origine de ce phénomène, il faut préciser que l’asthme peut être classé en deux genres : extrinsèque ou intrinsèque (Ridgway, 2009). Dans le premier cas, l’asthme est d’origine allergique et se manifeste souvent dans l’enfance. Dans le second cas, il sera question d’asthme d’effort qui survient à la suite d’une activité physique. Etant donné que la classification de l’asthme est établie, il est possible désormais d’aborder le processus physiopathologique. Pour cela, il est important de commencer par la description du processus inflammatoire. Ce dernier est essentiel à la compréhension de la thématique. Il va donc être expliqué dans le paragraphe suivant (Le Gal & Favro, 2012)..

(30) 20. Ce phénomène inflammatoire est composé de plusieurs étapes qui vont se succéder. En premier lieu, suite à une agression quelle qu’elle soit, comme expliquée auparavant, divers médiateurs chimiques plasmatiques vont être activés et libérés au niveau de la circulation sanguine. Certains de ces médiateurs auront pour rôle d’activer des globules blancs, les mastocytes. Par la suite, ceux-ci vont libérer de l’histamine qui est l’acteur principal dans la réponse inflammatoire. Effectivement, cette substance a pour effet de dilater les vaisseaux sanguins, autrement dit elle provoque une vasodilatation (Le Gal & Favro, 2012). Ce phénomène augmente ainsi le débit sanguin au niveau tissulaire et donc cet afflux conséquent amène des protéines plasmatiques impératives à l’activation du système immunitaire, et ce dernier sera soutenu également par l’arrivée d’autres types de globules blancs, les leucocytes. Les diverses substances libérées par l’activation des médiateurs chimiques, soit l’histamine, les prostaglandines et les leucotriènes vont engendrer également un phénomène de bronchoconstriction. En effet, ils vont déclencher la constriction des muscles lisses bronchiques et cela engendrera des bronchospasmes.. Un. rétrécissement. du. diamètre. des. bronches,. communément appelé lumière bronchique, sera présent et donnera donc lieu à une résistance lors du passage du flux d’air. Les différents acteurs du processus de la vasodilatation amplifient la perméabilité des vaisseaux sanguins. Cela a pour conséquence une collection de fluides dans les tissus : un œdème inflammatoire. Celui-ci induit une.

(31) 21. hypersécrétion de mucus et par conséquent une diminution de la lumière (Waugh et al., 2015). Afin d’être plus synthétiques, trois mécanismes peuvent être retenus comme étant les principaux. Il s’agit donc de l’inflammation bronchique, la bronchoconstriction spasmodique et de l’hypersécrétion de mucus. Ces trois réactions présentées précédemment forment un tout et sont la problématique principale de l’asthme. En effet, lorsqu’elles sont réunies, elles vont engendrer différents symptômes tels qu’une dyspnée, une toux irritative, un sentiment d’oppression au niveau de la poitrine et de bruits, appelés Wheezing (Le Gal & Favro, 2012; Ligue pulmonaire suisse, 2016, 2017). Pour une personne asthmatique, il est essentiel d’établir un traitement adapté à sa situation pathologique. Ainsi, la pose d’un diagnostic précis est nécessaire afin d’obtenir un schéma de traitement adéquat. Quant à la pose de ce diagnostic, le spécialiste aura recours à divers examens tels que des épreuves fonctionnelles respiratoires (débit de pointe, spirométrie, …), des bilans allergologiques, des bilans ORL, des tests biologiques ou encore des examens radiologiques (Fernex, Plojoux, & Favrod-Coune, 2017). Il est possible de distinguer diverses sortes de traitements ayant pour but d’atténuer les symptômes de la maladie. Selon l’ouvrage coordonné par Fabienne Palix-Valette, deux types d’approches peuvent être observés (PalixValette, 2014).Chez les individus parmi lesquels les crises sont fréquentes, un traitement de fond est indiqué. Toutefois, cela ne s’avère pas toujours.

(32) 22. nécessaire selon le stade de l’asthme. Donc un traitement administré seulement lors des crises suffirait. Selon le « Guide Pharmaco », il existe plusieurs voies d’administration. Dans le cas de l’asthme, l’inhalation est la voie de prédilection (Talbert, Willoquet, & Gervais, 2015a). Celle-ci utilise différentes formes galéniques de traitement telles que les poudres, les sprays, les comprimés et les aérosols. En ce qui concerne le traitement de fond, il va se composer de plusieurs classes de médicaments dont notamment les bronchodilatateurs, les corticostéroïdes et parfois les antiallergiques (Prudhomme & Jeanmougin, 2013). Il est important de notifier que l’utilisation de ces traitements vise à étouffer les symptômes et non à guérir la maladie. De plus, les stades de gravité vont déterminer le schéma médicamenteux, notamment la posologie et la forme galénique (Fernex et al., 2017). Selon la Ligue Pulmonaire, la théophylline qui est un bronchodilatateur et un anti-inflammatoire s’administre dans un nombre restreint de cas en raison de ces divers effets indésirables. Un grand nombre de bronchodilatateurs à action prolongée est couplé à des corticostéroïdes afin d’accroître l’efficacité du traitement. Les bronchodilatateurs ne se limitent qu’à la dilatation des bronches. Ces derniers ne doivent jamais être utilisés seuls car une prise solitaire de ceux-ci peut conduire à une aggravation de la situation pathologique de l’individu (Ligue pulmonaire suisse, 2017). Des tremblements, une tachycardie et des crampes musculaires peuvent survenir. Ces effets.

(33) 23. indésirables ont une gravité moindre car ils vont se dissiper au fil du temps (Centre d’Allergie Suisse, 2014). En ce qui concerne les corticostéroïdes inhalés, entre autres la cortisone, il est important d’indiquer qu’il s’agit du traitement de fond le plus efficace contre le gonflement inflammatoire de la muqueuse bronchique et l’hypersensibilité des voies respiratoires. Suite à trois semaines de traitement régulier, un effet bénéfique est observable et cela démontre ainsi l’importance d’une prise constante de ce médicament (Ligue pulmonaire suisse, 2016). Il est important de spécifier que le traitement agit localement notamment au niveau des voies respiratoires. Par conséquent, d’après le Centre d’Allergie Suisse, la crainte d’une atteinte systémique de ce médicament peut être dissipée (Centre d’Allergie Suisse, 2014). Cependant, selon un article publié dans le journal « Le Figaro », l’utilisation de la cortisone chez les jeunes sujets a un impact sur leur croissance (Le Figaro.fr santé, 2018). D’après « les nouveaux cahiers de l’infirmière », les effets indésirables possibles sont la candidose oropharyngée, la gêne pharyngée, la modification de la voix ou encore des risques de bronchospasmes. En plus de ceux-ci, d’autres effets systémiques peuvent être retrouvés notamment lors de fortes doses administrées au long court. Il peut apparaître une fragilité de la peau, une raréfaction du tissu osseux, une cataracte, un glaucome ou encore un ralentissement de la croissance de l’organisme (Prudhomme & Jeanmougin, 2013)..

(34) 24. Les antihistaminiques peuvent également entrer dans la catégorie des traitements de fond. Ces derniers sont principalement utilisés pour traiter l’aspect allergique de l’asthme (Prudhomme & Jeanmougin, 2013). Il faut spécifier que lors de crises d’asthme plusieurs des médicaments de fond vont être utilisés. Il s’agit principalement de bronchodilatateurs à action rapide et de corticostéroïdes. La posologie et la forme d’administration changera en fonction du degré de gravité de la crise. Le traitement de crise peut être accompagné par une oxygénothérapie lorsque la saturation est inférieure à 92% (Fernex et al., 2017). 2.3.3. Les représentations de l’asthme Suite aux recherches effectuées, les auteures de ce travail ont choisi de se centrer sur une population précise, les adolescents. Cette décision a été prise car notre groupe a remarqué une certaine complexité dans la prise en charge des jeunes asthmatiques. En effet, le degré taxonomique, les divers acteurs intervenant dans la situation sont des points pour lesquels le soignant devra trouver des stratégies pour apporter un soutien tant à l’adolescent qu’à ses proches. De plus, il a été souligné que si de bons réflexes sont appris dès le plus jeune âge, ces derniers seront toujours présents à l’âge adulte (Houriet Rime, 2018). Avant l’âge adulte, l’enfant ou encore l’adolescent va subir des changements d’ordre physiologique, cognitif, affectif ou encore social. Tous ces changements sont à prendre en considération lors de l’éducation.

(35) 25. thérapeutique et du suivi de celui-ci, car il s’agit de périodes de vulnérabilité, de prise de risques (Steinberg, 2005). La représentation que peut se faire un individu de l’asthme est très subjective. C’est pourquoi, chaque personne aura une vision différente de cette maladie. Il a été constaté que plusieurs préjugés sans véritable fondement existent. Effectivement, suite à la pose d’un diagnostic d’asthme, les différentes personnes composant le réseau primaire de l’adolescent vont interagir et évoquer de multiples interprétations divergentes. Plusieurs opinions peuvent se manifester, telles que : « Il faut patienter et ne rien faire…» ou encore « C’est une infirmité pour toute la vie… » (Paupe, 2000). Dans le livre du Professeur Jean Paupe (2000), ces différents clichés, le risque d’un retard ou d’une prise en charge insuffisante en lien avec la situation, sont abordés. Le professeur affirme qu’il est essentiel d’apporter des informations concrètes aux parents et à l’adolescent afin de commencer le plus rapidement possible des démarches essentielles à un suivi post diagnostic (examens complémentaires, traitements de fond et de crises, adaptation de l’environnement, sensibilisation aux risques de péjoration dans le suivi du cursus éducatif). Il est important d’orienter les personnes concernées vers des sources d’informations fiables et efficaces, en lien avec la pathologie, et tous les aspects qui l’entourent. Cette notion de sources fiables est primordiale lors de l’accompagnement. En effet, des complications peuvent survenir suite à des actes comme l’automédication, les changements de dosages, la diminution des.

(36) 26. doses de cortisone nécessaires, etc. Ce genre d’attitude peut engendrer des crises d’asthme multiples, des passages répétés dans des services d’urgences ainsi que des hospitalisations. L’asthme peut avoir des répercussions sur le parcours scolaire et académique des mineurs. Cette pathologie peut avoir des conséquences sur divers champs touchant le cercle scolaire, telle qu’une réduction du temps de présence en cours ou lors des activités extra-scolaires. Cet absentéisme peut provoquer pour l’adolescent un allongement du parcours scolaire et ce en raison d’acquisitions insuffisantes de compétences nécessaires à la continuité de son apprentissage. C’est pourquoi, la notion du choix professionnel futur du jeune est un sujet important à aborder, car l’asthme va réduire les différents champs professionnels possibles. Par exemple, lorsque l’asthme est dû à une allergie aux poils d’animaux, il ne sera donc pas possible d’envisager le métier de vétérinaire (Paupe, 2000). En conclusion, il est essentiel de relever qu’une méconnaissance de la maladie peut avoir des impacts sur le suivi postdiagnostic d’asthme. Par conséquent, il est fondamental d’avoir et de transmettre toutes les informations véritables aux personnes concernées par la situation afin d’avoir un suivi thérapeutique adéquat pour le maintien de la qualité de vie de l’individu. 2.3.4. La qualité de vie. La qualité de vie est un concept qui ne peut être réellement défini. Effectivement, celui-ci se trouve être une notion multidimensionnelle et.

(37) 27. subjective. Cette dernière est devenue une thématique centrale dans le champ professionnel de la santé, suite à l’accroissement des maladies chroniques dans la société moderne. La notion de qualité de vie peut être considérée comme étant la perception qu’à un individu sur la meilleure manière qu’il a de vivre sa vie. Elle se base sur différents aspects de la vie d’un individu, tels que l’état de santé et la gravité du handicap, les aspects psychologiques et spirituels, la famille et l’entourage, ainsi que le niveau socio-économique. Autrement dit, la qualité de vie reste individuelle. Elle ne peut être évaluée que par la personne et par ce qu’elle considère être important pour elle. Ce concept se rapporte également aux croyances et aux valeurs de l’individu. La qualité de vie est une notion très importante lors de l’accompagnement d’une personne. Les professionnels se basent sur ce qu’est une bonne qualité de vie pour le patient, pour orienter leur suivi. Si un non-respect de la qualité de vie du. patient. est. observé,. l’accompagnement. thérapeutique. ne. sera,. malheureusement, pas efficace. Le principe même de cette notion est de conserver au mieux le bien-être et la façon de vivre du patient décrits comme optimaux selon lui (Formarier, 2007). La notion de qualité de vie fluctue avec le temps. Pour une personne, sa perception de qualité de vie peut changer. En effet, au cours de la vie, les objectifs et attentes d’une personne peuvent évoluer. C’est-à-dire que la perception que se fait un individu sur sa qualité de vie d’aujourd’hui ne sera peut-être plus la même dans l’avenir..

(38) 28. 2.3.5. L’éducation thérapeutique. Dans cette partie, plusieurs mesures sont présentées afin d’amener des stratégies adaptées lors de l’accompagnement post-diagnostique de l’asthme. Cela a pour but d’instruire toutes les connaissances liées à la pathologie de l’individu. Ce dernier saura ainsi reconnaitre les facteurs de risques et les signes déclencheurs d’une crise. L’accent est mis sur l’éducation thérapeutique afin de démontrer l’importance de l’autonomie, de l’empowerment et de l’autodétermination du patient. Comme le dit la « Haute Autorité de Santé » : « Bien gérer sa maladie permet de reconnaître et maîtriser les symptômes afin de limiter la gêne respiratoire. Pour gérer son asthme, il faut à la fois suivre un traitement régulier, éviter les éléments allergisants et recourir à l’éducation thérapeutique » (Haute autorité de santé, 2007b). C’est pourquoi l’ETP (éducation thérapeutique du patient) est l’un des concepts fondamentaux de ce travail. C’est une intervention de soins qui souligne l’importance de l’autonomie d’une personne dans la gestion de sa maladie. C’est une action qui permet de transmettre aux patients des connaissances et des compétences que possèdent les professionnels afin de les aider dans leurs diverses activités. Ces dernières procurent un apport éducatif tant au niveau de l’information qu’au niveau de l’apprentissage. Cela va permettre à l’asthmatique d’obtenir un éclaircissement sur sa situation et de devenir acteur de sa santé. Lors d’éducation thérapeutique, le professionnel de la santé devra à l’aide de ses connaissances et aux travers de ses compétences, non seulement établir une alliance thérapeutique, mais également évaluer les.

(39) 29. différents besoins pédagogiques. Durant cette prise en charge, il devra prendre en considération le profil et le style d’apprentissage du patient (Haute autorité de santé, 2007a). Cela abouti à un enseignement individualisé. L’éducation thérapeutique va utiliser des éléments relatifs à la prévention de la maladie et à la promotion de la santé afin de pouvoir aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et les différents aspects qui l’entourent. L’objectif de cette intervention est de mettre en avant la capacité d’auto-détermination, d’améliorer le sentiment d’efficacité de l’individu afin de le rendre autonome dans la gestion de sa maladie et d’éviter toute complication possible. L’ETP est vu comme une prévention secondaire qui permet d’améliorer la qualité de vie du patient. Il est important de notifier que dans l’enseignement thérapeutique, la maladie et la personne sont considérées comme un ensemble. Ce n’est pas la maladie qui définit la manière de vivre chez une personne, mais plutôt la personne qui décide de vivre avec sa maladie. Ainsi, la maladie n’est qu’un aspect de la vie d’une personne. C’est pourquoi, l’ETP ne se base pas uniquement sur la pathologie, mais autant sur l’existence globale du patient. Il est primordial de regarder l’individu dans son entièreté. C’est un processus centré sur le patient qui a pour but de l’aider à acquérir de multiples connaissances et compétences afin qu’elle puisse vivre en symbiose avec sa maladie..

(40) 30. L’éducation et l’accompagnement thérapeutique sont des éléments majeurs dans le suivi post-diagnostic de l’asthme. Ils sont une approche pertinente et efficace pour la relation de confiance. C’est pour cette raison que le processus d’éducation thérapeutique sera analysé et développé dans le chapitre consacré aux concepts centraux qui englobent cette étude.. 2.4.. Préciser et répertorier les concepts centraux. La partie précédant cette section, notamment la revue exploratoire littéraire, a permis d’orienter la suite de ce travail. Effectivement, les multiples recherches effectuées ont permis de mettre en évidence plusieurs notions semblant être des concepts centraux pertinents pour la finalité de cette étude. Chacun de ces concepts vont être développés afin de les expliciter et d’établir une question de recherche. La décision de conserver les concepts de l’asthme, de l’adolescence, de la qualité de vie et de l’éducation thérapeutique peut être justifiée en raison de la question de départ de ce travail et par l’intérêt porté par tous les membres de ce groupe de travail de Bachelor. Effectivement, la question de départ étant « un suivi infirmier post-diagnostic d’asthme est-il favorable à la qualité de vie et au respect de la médication chez les personnes nouvellement diagnostiquées asthmatiques ? » mène directement à un processus de prise en charge dans lequel se retrouvent ces différents aspects,.

(41) 31. tels que l’enseignement thérapeutique, le bien-être du patient et la pathologie en elle-même. Grâce à la revue exploratoire, il paraît important d’éclairer le concept de l’adolescence. Effectivement, celui-ci a été mis en avant en raison de la complexité du suivi infirmier auprès de cette population. Cette dernière a interpellé ce groupe d’étude, en raison de la notion de défi liée à la relation entre cette population vivant de nombreux changements et l’éducation thérapeutique.. 2.5.. Perspectives et propositions pour la pratique professionnelle. Dans cette partie-ci, il sera question d’aborder les différents liens entre la thématique de ce travail et la discipline infirmière. L’importance de traiter cette thématique va être mise en évidence. En effet, l’asthme, comme dit précédemment, est une problématique prédominante dans la société et requiert une attention particulière. Dans le domaine de la santé publique, il serait primordial d’aborder cette pathologie car elle est à même de se retrouver dans divers domaines de la santé. Dans l’ouvrage « Processus Obstructifs » (Palix-Valette, 2014, p.144), il est mentionné : « Ainsi, cette atteinte respiratoire représente un problème de santé publique pour lequel il existe une réelle implication dans la prévention et la lutte contre l’augmentation de la morbidité et mortalité prévalente ». Cette citation démontre que la pathologie.

(42) 32. de l’asthme est une problématique récurrente et toujours d’actualité. Il est notamment possible de relever l’importance de la prévention relative à cette thématique. Dans la pratique infirmière, plusieurs rôles sont exploités et développés par les professionnels. Dans ceux-ci, il est possible de retrouver de multiples compétences indispensables à la pratique de cette profession. Dans l’ensemble de référentiel de compétences de la discipline infirmière, les rôles d’expert, de communicateur, de collaborateur, de manageur, de promoteur de la santé, d’apprenant et formateur ainsi que du rôle de professionnel demeurent des champs centraux. Dans la thématique de l’asthme, le rôle de communicateur est un élément premier, car il permet la création d’un partenariat et l’installation d’une relation de confiance entre les patients et les infirmières. À la suite des chapitres précédents, une proposition d’entretien post-diagnostic d’asthme auprès du patient, semble une option à ne pas négliger. En effet, la mise en place d’une bonne communication et d’une collaboration entre les divers intervenants (patient, proches, professionnels de la santé) serait profitable au maintien d’une qualité de vie, permettrait l’efficience des soins tout en offrant un sentiment de sérénité..

(43) 3. Concepts et champs disciplinaires infirmiers.

(44) 3.1.. Définir les concepts retenus. Dans un premier lieu, ce chapitre amène un éclaircissement sur les divers concepts retenus, notamment ceux de l’asthme, de l’adolescence, de l’éducation thérapeutique et de la qualité de vie. Ultérieurement, le choix d’un cadre théorique sera présenté et argumenté. 3.1.1. Concept de l’asthme Les rédactrices de ce présent ouvrage ont déjà pu définir la problématique de l’asthme dans diverses formes et apporter des approfondissements sur ce sujet. Désormais, il s’agit de préciser la nature du concept de l’asthme. C’està-dire que le type et le stade de l’asthme vont être étudiés plus spécifiquement. Pour rappel, l’asthme est une affection chronique des voies respiratoires. Des difficultés à l’expiration et à l’inspiration sont ressenties. Divers symptômes seront également présents tels qu’une oppression thoracique, une toux persévérante et bien d’autres cités précédemment (Ligue pulmonaire suisse, 2017). L’asthme peut être catalogué en différents stades. Une publication réalisée en 2004 par des professionnels et des experts mondiaux regroupés au sein du Global Initiative for Asthma (GINA) a permis de mettre en évidence quatre degrés d’asthme (Palix-Valette, 2014). Afin de permettre cette classification, le GINA s’est basé sur plusieurs critères de sévérité, tel que le nombre de crises diurnes ou nocturnes. Premièrement, il y a l’asthme dit intermittent. Les symptômes sont peu présents, moins de deux fois par.

(45) 35. semaine et les réveils nocturnes sont observés moins de deux fois par mois. Le stade suivant est celui de l’asthme persistant léger. Les symptômes apparaissent en général plus d’une à deux fois par semaine. En ce qui concerne les réveils nocturnes, ils sont peu présents soit environ trois à quatre fois par mois. Le troisième stade est appelé asthme persistant modéré. Dans ce cas de figure, les manifestations sont quasiment journalières et provoquent au moins, dans la semaine, un réveil nocturne. Enfin, il y a l’asthme persistant sévère. À ce niveau-là, les symptômes sont permanents et les exacerbations courantes. Les réveils nocturnes sont fréquents, à savoir quasiment toutes les nuits. Une autre forme d’asthme peut se présenter. Il s’agit de l’asthme aigu grave, aussi nommé « état de mal asthmatique ». Cette détresse respiratoire nécessite une hospitalisation car le pronostic vital peut être engagé. Dans ce cas spécifique, la crise est d’une intensité inhabituelle et la progression est rapide. Les exacerbations s’intensifient et résistent aux différents traitements (Grossman et al., 2014; National Asthma Education and Prevention, 2007; Talbert, Willoquet, & Gervais, 2015b). Comme cité précédemment, l’humain peut être atteint par les deux types d’asthme, l’extrinsèque ou l’intrinsèque. Toutefois cette étude se focalise sur l’asthme d’origine allergique. Cette option a été choisie, car la population retenue concerne les adolescents. En effet, s’agissant de cette dernière, il a été possible de constater que cette pathologie a un impact important chez les adolescents. Effectivement, un enfant sur dix est touché par cette pathologie.

(46) 36. (Ligue pulmonaire suisse, 2017). Il s’agit de la maladie chronique la plus fréquente chez les enfants (CHUV - département femme-mère-enfant, 2018). Ces premières informations ont suscité un intérêt particulier. Comme dit précédemment, l’asthme peut être classé en deux genres : l’extrinsèque ou l’intrinsèque (Ridgway, 2009). L’asthme extrinsèque, communément appelé asthme allergique, se manifeste souvent dans l’enfance. Certains aliments, les pollens, les acariens et les poils d’animaux peuvent déclencher le processus allergique. À l’âge adulte, il est plus difficile à en déterminer la cause. Toutefois, dans certains cas, le lieu de travail pourrait être la raison des troubles (polluants atmosphériques). Certaines fois, les gaz d’échappements ou encore la fumée du tabac qu’elle soit passive ou active peuvent également enclencher ce processus (Ligue pulmonaire suisse, 2016, 2017). Afin de préciser la terminologie de l’allergie, il est important d’en connaître et comprendre la source. Lorsque le corps rencontre un antigène (allergène) habituellement inoffensif pour l’organisme, une réaction de défense va s’enclencher car le corps va interpréter ce contact comme une agression. Cette attaque est considérée comme étant une réaction exagérée par rapport à une fonction immunitaire normale (Waugh et al., 2015). 3.1.2. Concept de l’adolescence Le concept de l’adolescence décrit une phase de la vie débutant à la fin de l’enfance et se poursuivant jusqu’à l’âge adulte. C’est une période au cours de laquelle une personne fait face à de multiples changements tant au niveau.

(47) 37. physique, psychologique ou encore social. Il est difficile de déterminer précisément dans le temps cette période de vie. Plusieurs facteurs tels que le lieu de vie, le sexe, les origines, les conditions économiques et environnementales entrent en ligne de compte. La complexité relative à la définition de l’adolescence ne permet pas de décrire précisément ses caractéristiques. C’est pourquoi la société associe l’adolescence à un âge plus ou moins précis. Selon l’OMS, la tranche d’âge qui correspond le mieux à cette étape de la vie se situe entre dix et dix-neuf ans. Toutefois, la définition tirée du dictionnaire de psychologie indique qu’il s’agit d’une : Epoque de la vie qui se situe entre l’enfance, qu’elle continue, et l’âge adulte. Il s’agit d’une [période ingrate], marquée par les transformations corporelles et psychologiques qui débute vers 12 ou 13 ans et se termine entre 18 et 20 ans. Ces limites sont imprécises, car l’apparition et la durée de l’adolescence varient selon les sexes, les races, les conditions géographiques et les milieux socio-économiques. (Sillamy, 1997) L’étymologie de ce concept provient du latin « adolescere » faisant référence à la notion de grandir et croître. Historiquement, ce terme existait déjà dans la Rome Antique (Rennes, 2016). Celui-ci désignait une période de statut intermédiaire, notamment pour la femme qui passait du statut d’enfant à celui d’épouse. L’adolescence, période de transition, telle que nous la connaissons aujourd’hui, est apparue en Occident lors du 19ème siècle (Rennes, 2016). Visualiser ce concept sous différents angles permettrait une meilleure compréhension. C’est pourquoi il sera divisé en plusieurs aspects, tel que celui de la puberté, ensuite le côté psychique et pour conclure, l’adolescence au.