Film “L’école de la vie” – UGC Bordeaux 10 novembre 2017
Le film chilien « L’école de la vie » sortira en novembre 2017 à l’occasion de la journée nationale de la trisomie 21. Nous avons été contacté pour participer et témoigner le Vendredi 10 novembre au débat qui suivra la projection en avant première du film “L’école de la vie” a l’UGC Bordeaux à priori 20h.
« Un film fait entendre la parole des adultes trisomiques : ce film documentaire c’est L’Ecole de la vie de la réalisatrice chilienne Maité Alberdi. Elle suit avec tendresse et humour une bande de copains trisomiques qui fréquentent le même établissement depuis 40 ans. Sa caméra nous inclut dans le groupe et nous fait partager leurs préoccupations. Le film soulève délicatement une question qui va devenir brûlante dans les années à venir, le vieillissement des personnes trisomiques. » (Agnès Wanderscheid, Le Carrefour des abeilles)
« Un film qui à la fois témoigne des désirs des personnes, de leur importance de ce qui fait sens pour eux, de leur difficulté sur certains sujets (l’argent par exemple) et surtout du poids de l’environnement. » (Bernadette Céleste, membre du Conseil Scientifique de Trisomie 21 France)
Bande-annonce du film
“Assistant au projet de vie”, un service de proximité pour les familles – Vidéos
L’assistance au projet de vie est un service de proximité pour accompagner les familles concernées par le handicap dans leur parcours et la construction du projet de vie de leur enfant, quel que soit son handicap et à toutes les étapes de sa vie.
Les trois films ci-dessous présentent l’assistant au projet de vie tant du côté des parents que des professionnels, des partenaires (Klésia, Nexem et Ocirp) et des associations expérimentatrices (Adapei Var Méditerranée, Les Papillons blancs de Bergerac, Trisomie 21 Alpes-maritimes, Trisomie 21 Ardennes et Trisomie 21 Aquitaine). Ces films ont réalisés en coopération avec l’université Clermont Auvergne et le centre de formation de Trisomie 21 France.
Sont interviewés notamment Patricia Ménard, APV à Trisomie 21 Gironde, et Jacques Daniel, administrateur de Nexem et référent du projet.
“Assistant au projet de vie”, un service de proximité pour les familles – Bande-annonce
“Assistant au projet de vie”, un service de proximité pour les familles – Reportage
“Assistant au projet de vie”, un service de proximité pour les familles – Film
Construire une vie autonome (vidéo)
Construire une vie autonome : le témoignage de jeunes adultes qui construisent leur vie quotidienne dans le cadre de la vie quotidienne ou des loisirs.
Synthèse de l’enquête scolarisation 2017
Le 4 septembre, c’est la rentrée scolaire pour tous les élèves.
C’est le moment qu’a choisi Trisomie 21 France pour nous adresser la synthèse de l’enquête scolarisation menée ensemble en 2017.
Les retours des adhérents permettent aujourd’hui de tirer des enseignements significatifs.
A cet égard, le nombre de réponses des parents d’enfants d’âge maternel, près d’un tiers des répondants, montre qu’ils sont prêts à se mobiliser et qu’il est nécessaire que notre mouvement continue de s’engager sur le droit à l’école dans le prochain projet fédéral.
La fédération dispose maintenant d’un outil qui va pouvoir étayer les démarches et prises de position auprès des partenaires institutionnels et associatifs.
Pour la part fédérale, il va servir d’argument dès les audiences qui auront lieu en septembre auprès de la Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et du Ministère de l’éducation nationale.
Cette synthèse sera largement diffusée auprès de nos partenaires.
Nous vous invitons à prendre connaissance du document en cliquant sur le lien ci-dessous. Il est envisagé de donner une suite à ce travail en 2017.
Nous adressons tous nos remerciements aux adhérents qui ont contribué en répondant à l’enquête.
Synthèse
Sortie sur l’Arawak le 25 juin 2017
Pour les adultes des Services et sur une idée évoquée en 2016 par un membre de l’Association Trisomie 21 Gironde, une sortie avait été imaginée sur un voilier, l’Arawak, basé à Lormont. Unique grand voilier d’intérêt patrimonial du Bassin bordelais, cet ancien thonier breton de 30 mètres date de 1954, époque à laquelle on concevait encore des bateaux de pêche professionnelle à voile. Après un temps de pêche d’une vingtaine d’années puis une importante reconversion, ce voilier a connu une trajectoire originale et largement marquée par son aspect humanitaire et médico-social. A l’arrêt de cette activité, le bateau a été en situation de semi abandon suivie de très importants incidents matériels. Renfloué et remis en état, l’Arawak est aujourd’hui dédié à la croisière à
vocations culturelle et sociale. Il est utilisé dans des promenades touristiques et de petits voyages mais, surtout, l’Association Arawak Vieux Gréements qui l’anime est très investie dans la pédagogie en général et le lien social auprès de publics malmenés par la vie ou en insertion.
Le projet de sortie, en lien avec les 2 associations Trisomie 21 Gironde et Arawak Vieux Gréements, a donc été présenté en avril aux adultes au cours d’une réunion à Villenave d’Ornon. Ceux-ci se sont montrés globalement très intéressés. Un lien a notamment été fait par plusieurs d’entre eux avec des expériences personnelles de voile ou de bateau et surtout avec la sortie en pinasse sur le Bassin d’Arcachon quelques mois auparavant.
Une présentation complémentaire a ensuite été faite par courriers à tous les autres adultes qui n’avaient pu se rendre à la réunion d’avril. Relai a alors été pris quant à l’organisation globale matérielle du projet et l’implication nécessairement complémentaire de l’Association et des familles des adultes des Services. Ceci a nécessité une coordination entre le bureau de T21 Gironde et notamment Sylvie DEVÉ, Alain LHUILLER et Joëlle FIALON, les accompagnants potentiels Christine ROCHER, Emilie LODI, Youssef EL BRINSSI et François BRETEGNIER, et enfin l’Association ARAWAK VIEUX GREEMENT via sa trésorière Andrée GALLIOT-MARCOUILLER ainsi que Dominique REYNET, membre particulièrement investie à plusieurs niveaux dans l’esprit et la dynamique de cette association Arawak.
Une présentation pratique précise du projet (dates, heures et lieux d’embarquement et de retour, nécessités et conditions matérielles de cette sortie etc.) a pu être envoyée par courriels aux principaux intéressés et aux familles.
Les 19 inscrits *, 16 adultes des Services et 3 accompagnants, ont donc embarqué comme prévu dimanche 25 Juin entre 8 h 30 et 9 h au ponton de l’embarcadère de Lormont dédié à ce voilier, quasiment au pied du Pont d’Aquitaine (le même ponton que celui du bateau-bus de la Cie des Tramways et Bus de Bordeaux)
Après le dépôt des affaires de chacun dans le Carré puis le départ des familles ayant amené les participants, l’Arawak a rapidement appareillé et quitté Lormont. L’installation de tous sur les bancs du pont et la participation de beaucoup au relevage et au rangement des pare-battages et au lovage
des cordages d’amarrage ont vite donné le ton. Ce n’est pas facile mais ça en passionne beaucoup à l’évidence !
Après présentation de l’équipage, du bateau et des nécessités de ses servitudes spécifiques par Dominique, l’atmosphère s’est montrée très détendue grâce également aux contacts assez chaleureux avec le Capitaine et l’ensemble de l’équipage. Les manœuvres ont nécessité des ordres vite admis et observés par tous.
Puis nous avons envoyé les voiles ce qui a entrainé beaucoup de participants à s’investir dans les manœuvres et les cordages à utiliser, tirer, border, lover ! La grand-voile, l’artimon, la trinquette ! Il n’y avait pas beaucoup de vent mais les voiles ont soulevé la curiosité et l’implication de beaucoup Ensuite Patrick, membre de l’équipage mais également animateur détendu et infatigable, a proposé puis commencé à jouer de la guitare en chantant des chansons de marins puis d’autres souvent assez bien connues de beaucoup de participants ce qui a encore dynamisé et agrémenté l’atmosphère.
Et puis il y a eu la montée à la hune. Plusieurs s’y sont risqués jusqu’à des hauteurs variables pour chacun mais toujours avec courage…et angoisse. La encore, Patrick est intervenu de façon mesurée, aidante, encourageante et apaisante. Ceux qui ne se sentaient pas en mesure d’affronter la chose pour eux-mêmes ont pu aider ceux qui se sont lancés et deux ont atteint le hune.
L’Arawak s’éloignait toujours de Bordeaux dans une atmosphère très plaisante. Avec l’aide et les conseils du capitaine, plusieurs personnes se sont succédées avec sérieux au gouvernail du bateau.
Arrivés à la hauteur de Fort Médoc nous avons accosté à la passerelle pour débarquer et aller manger. Soleil et chaleur nous ont fait cherche et trouver un lieu à l’ombre, un peu éloigné mais très agréable et même avec deux tables pouvant accueillir la moitié des participants l’autre moitié s’installant sur l’herbe. Repas, discussions, regroupements de certains, parfois en petits groupes parfois en couples, isolements pour d’autres avec lesquels il a été cependant possible de parler, autrement dit dynamique habituelle des groupes. Discussions ou sieste pour certains, promenade en petit groupes pour d’autres notamment pour visiter des bâtiments en cours de restauration de Fort Médoc. Découverte de ce que Fort Médoc (côté Médoc) constitue avec les 2 autres constructions fortifiées, le Fort insulaire Paté et la forteresse de Blaye, ce qu’on appelle le Verrou Vauban inscrit au patrimoine de l’UNESCO. Certains ayant fait cette petite visite ont manifesté un net intérêt pour l’histoire de ces châteaux et celle de Vauban.
Nous sommes ensuite repartis vers Bordeaux. L’intérêt et la participation très active de certains adultes aux manœuvres à l’aller ne se sont pas démentis au retour. L’enlèvement des pare-battages puis ensuite le rétablissement des voiles les a instantanément remobilisés.
A l’arrivée, certains ont très rapidement et clairement indiqué leur vif intérêt pour une telle activité posant la question d’un renouvellement de l’expérience. Certain l’ont même verbalement clairement exprimé sur le moment et d’autres quelques jours plus tard.
Au retour, les parents nous attendaient.
*Ont participé à la sortie les 19 personnes dont les noms suivent :
Virginie BOUR, Pierre CLAVE, Camille CRISTOBAL, Nicolas DANIEL, Marguerite Marie DUCROS, Thomas IVALDI, Charlotte LHUILLIER, Laetitia LODI, Fabien MARSAUD, Marie MOTTAY, Justin POCHOLLE, François PONTAL, Thibaut ROCHER, Marie TERRIOU, Damien VILARD, Morgiane Martell
Accompagnants : Émilie LODI, Youssef EL BRINSSI, François BRETEGNIER
Sortie sur l’ARAWAK le 25 juin 2017 – Facile à lire
Sortie du dimanche 25 juin sur le bateau Arawak. C’est un vieux bateau en bois. Il est grand et très beau. Il est à Lormont sur la Garonne.
On avait préparé cette sortie. Il y a eu une réunion pour en parler. Presque tous ont dit qu’ils étaient très intéressés. Il y en a qui se sont rappelés qu’ils avaient déjà fait du bateau et même de la voile.
Et il y en a qui se sont rappelé la sortie en pinasse à Arcachon. Et après, ça a été organisé avec tous les adultes et les parents.
Et nous nous sommes tous retrouvés le matin du 25 juin à 8 heures et demi à Lormont. C’est là où est le bateau, presque sous le Pont d’Aquitaine. Nous avons payé les 30 € de la sortie et on est monté sur le bateau. On a mis nos affaires dans une cabine qui s’appelle le Carré.
Les parents sont repartis avec leurs voitures. Et nous, nous sommes partis aussi mais avec le bateau !
On s’est d’abord assis au milieu et aussi sur les bords du bateau. Après, on a aidé les marins pour rentrer et ranger des gros boudins en plastique (les marins appellent ça des pare-battage et ça sert pour que le bateau ne tape pas contre les murs). On a aussi rangé des cordes. Mais sur les bateaux, on ne dit pas le mot « corde », on dit « cordage ». Il y en a beaucoup sur un bateau !
Une dame de l’équipage, Dominique, nous a parlé du bateau. Nous avons vu le Capitaine et les autres marins. Nous avons visité le bateau.
Après, un marin qui s’appelle Patrick a joué de la guitare en chantant des chansons. On connaissait certaines chansons et on a chanté avec Patrick. On s’est bien amusé.
Ensuite, on a aidé les marins pour hisser les voiles. C’était un peu dur mais ça aussi, c’était bien.
Et puis Patrick a dit qu’on pouvait monter sur une échelle très haute. Ça faisait un peu peur. On ne pouvait pas tomber parce qu’il nous tenait bien avec un cordage. Virginie, Marie et François sont montés un peu. Justin et Morgiane sont arrivés jusqu’en haut du mât. On ne les voyait presque plus.
Le capitaine a dit que ceux qui voulaient pouvaient conduire le bateau. Ça s’appelle gouverner le bateau. C’est avec une roue en bois. Laetitia, Justin, Camille ont gouverné le bateau.
On a vu des iles sur la Gironde et aussi des troncs d’arbre qui flottaient dans l’eau.
Après, on s’est arrêté avec le bateau à Fort Médoc pour manger. Il faisait très chaud et nous avons cherché de l’ombre. Il a fallu marcher. Certains se sont assis à des tables et d’autres sur l’herbe.. On s’est mis à manger. Certains parlaient avec les copains ou avec leurs chéris, quelque fois on ne disait rien et il y en avait qui étaient tout seuls mais on a pu parler. Il y en a qui ont fait la sieste et il y en a qui sont allés se promener. Fort Médoc, c’est un château. Il a été construit il y a très, très longtemps par un monsieur célèbre qui s’appelait Vauban. Certains ont vu une salle d’exposition de peintures.
Ensuite, on est retourné sur le bateau pour revenir à Bordeaux. On a encore aidé les marins pour les cordages et les voiles. Ça nous intéresse. On est comme des marins, maintenant.
Pendant tout le voyage, on n’a pas pu se servir de nos téléphones. C’est embêtant mais c’est obligatoire pour bien entendre les ordres du capitaine
Au retour, les parents nous attendaient.
Sur le bateau, il y avait le Capitaine et 4 marins de l’équipage Et puis il y avait nous. Nous étions 19
Virginie BOUR, Pierre CLAVE, Camille CRISTOBAL, Nicolas DANIEL, Marguerite Marie DUCROS, Thomas IVALDI, Charlotte LHUILLIER, Laetitia LODI, Fabien MARSAUD, Marie MOTTAY, Justin POCHOLLE, François PONTAL, Thibaut ROCHER, Marie TERRIOU, Damien VILARD, Morgiane et 3 Accompagnants : Émilie LODI, Youssef EL BRINSSI, François BRETEGNIER
Enquête “Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont-elles bien accompagnées
?”
Ceci est une enquête construite à partir des recommandations issues de l’expertise INSERM parue le 1er mars 2016 sur l’accompagnement des personnes touchées par une déficience intellectuelle.
Ce questionnaire a pour objectif de constater l’existence – ou non – d’écarts entre les recommandations de l’Expertise INSERM sur l’accompagnement des personnes et leurs accompagnements effectifs en France.
Il suffit de renseigner un questionnaire (voir liens ci-dessous) par personne ayant une déficience intellectuelle et, si elle le souhaite, de l’associer aux réponses. Merci de votre participation.
Petite enfance : https://goo.gl/forms/45o6hMDgrQeYSa4K3 Enfance et Adolescence : https://goo.gl/forms/Nix90Jr7shJ6zD052 Adultes : https://goo.gl/forms/NWbwHp3ZsF3fKPPx1
Seniors : https://goo.gl/forms/hcgchS2Z46Eg05tH2
Serveur au restaurant, Toki dépasse le handicap
Article paru dans Sud-Ouest du 13 décembre 2016
Toki, adulte trisomique, travaille depuis neuf mois au Makila Cafe. Une insertion en milieu professionnel ordinaire réussie.
Pour lire la totalité de l’article, cliquez ici.
Quand les trisomiques ont une vie à eux
Article paru dans Sud-Ouest du 2 décembre 2016
Thomas, 31 ans, a intégré son appartement pessacais il y a un an et demi. Il y a trouvé des contraintes mais aussi une indépendance. Du plus plutôt que du moins.
PHOTO J.-F. R.
Cinq d’entre eux bénéficient d’un appartement depuis 2015. Personne ne s’en plaint .
JEAN-FRANÇOIS RENAUT jf.renaut@sudouest.fr
Ils s’appellent Édouard et Thomas, tous les deux ont bientôt 32 ans et vivent depuis un an et demi dans leur propre appartement. Pas le même mais pas loin l’un de l’autre dans une résidence sociale gérée par Aquitanis, rue Roger-Chaumet à Pessac.
Cette situation nouvelle pour eux, réjouit Sylvie Devé, présidente de l’association Trisomie 21 Gironde et nouvellement régionale, puisqu’associée désormais avec les Pyrénées-Atlantiques et le Lot-et-Garonne.
Vivre comme tout le monde
« C’est une première expérience pour les personnes en déficience intellectuelle qui fonctionne très bien », explique t-elle. Un sujet qu’elle connaît d’autant mieux que Thomas est son fils.
« Il y a de plus en plus de personnes handicapées qui veulent vivre comme tout le monde. » En matière de logement, de travail, de culture, d’activités sportives.
Ce jour-là, Édouard et Thomas rentrent de leur salle de gym respective.
Les activités physiques ne sont pas les seules à les intéresser. Un bon film (voire pas si bon que ça) au cinéma, un concert mais aussi des arts plastiques (Édouard est fier de présenter ses réalisations picturales).
Et puis aussi, une bonne soirée avec les copains autour d’un barbecue, ou une fête avec les voisins.
« Faut pas rester dans les jupes de sa mère », commente Édouard. Et être capable d’aller faire ses courses, de se faire à manger, de laver son linge… Et de trouver un boulot. Thomas bosse chez McDonald, Édouard fait du bénévolat en attendant de retrouver un boulot. Pas forcément facile dans la conjoncture actuelle.
Ces appartements, il y en a quatre dans le même secteur, sont subventionnés en plus d’avoir un statut de logement social. Les élus du Conseil départemental et les représentants de l’autorité de tutelle, en l’occurrence, l’Agence régionale de santé, sont venus les visiter hier.
De quoi réjouir Sylvie Devé qui se démène depuis des années pour un progrès en termes de prise en charge combinée avec de l’indépendance.
Une démarche qui la renvoie aux fondements mêmes de l’association. « Il est nécessaire que la société soit inclusive et pas seulement intégrative. Il nous revient de faire un gros travail de pédagogie et d’information auprès des bailleurs, des encadrants, des employeurs… » Et des parents aussi qui se retrouvent démunis quand arrive dans la famille un enfant trisomique.
Yvan, un serveur comme les autres
Yvan Nouchi, 20 ans, a signé un contrat en CDI de serveur au Résinier, un restaurant du Barp dans lequel il travaille depuis quatre ans.
Retrouvez l’intégralité de l’article de Sud-Ouest du 3 octobre 2016 en cliquant ici et celui de la Dépêche du Bassin du 6 octobre 2016 en cliquant ici
