JOURNEE TRISOMIE 21 – 5 FEVRIER 2010 – INSTITUT ST PIERRE PALAVAS S. FELTER Orthophoniste Institut St Pierre - Palavas
INTRODUCTION :
Avant le langage oral, il y a toute une gamme de formes d’expression, de communication que nous n’allons pas aborder aujourd’hui pour nous intéresser au langage oral, et plus particulièrement, au langage oral de l’enfant trisomique.
Mais qu’est-ce que parler ?
Schématiquement, c’est formuler un message verbal à destination d’un interlocuteur qui va l’interpréter.
Pourquoi parler ? Pour communiquer
Obtenir de l’information Influencer le partenaire
Organiser et contrôler notre propre comportement Exprimer des sentiments et des émotions
Comment l’enfant ordinaire évolue-t-il vers la communication orale ?
Sur une période de 20 mois environ, le bébé puis l’enfant va passer graduellement d’une communication globale et totale à la parole et à l’articulation.
ENTRE 2 ET 4 MOIS : on note l’apparition du babil, de l’attention conjointe, des contacts visuels.
ENTRE 6 MOIS ET 1 AN : on assiste à la répétition de consonnes et à l’apparition des premiers mots contextuels et d’une mélodie où l’enfant cherche à reproduire les intonations du langage qu’il entend.
ENTRE 18 MOIS ET 2 ANS : l’enfant répète environ 12 mots, s’exprime par de petites phrases agrammatiques. Il comprend le vocabulaire familier, les parties du corps et les vêtements.
Enfin ENTRE 2 ET 3 ANS : le stock lexical atteint 100 mots, les petites phrases agrammatiques deviennent correctes et le langage devient descriptif. C’est la période où l’enfant accède à la compréhension des notions spatiales, des pronoms interrogatifs, montre de l’intérêt pour les messages verbaux. C’est également le moment où il aime écouter de petites histoires.
A PARTIR DE L’AGE DE 3 ANS : l’enfant devient un interlocuteur à part entière.
Comment cette évolution va-t-elle se faire chez notre enfant trisomique ? (Celui qui va évoluer sans stimulation particulière par rapport au futur langage).
ENTRE 2 ET 4 MOIS : on note le contact visuel et l’apparition des mimiques.
ENTRE 6 MOIS ET 1 AN : on assiste à l’apparition du babil, à l’imitation de sons, à quelques productions stéréotypées, à la mélodie et à des réactions à la voix.
ENTRE 18 MOIS ET 2 ANS : les premiers mots signifiants apparaissent (papa/maman). On assiste à un début de réciprocité dans le discours avec espacement des productions vocales.
Ensuite, ENTRE 2 ET 3 ANS : l’enfant entre dans une phase dévolution lente : l’enfant produit peu de langage, il commence à comprendre les notions de localisation, de possession, de présence et d’absence.
A PARTIR DE 3 ANS : on assiste au début du langage combinatoire. L’enfant utilise alors environ 20 mots. La compréhension évolue lentement, parallèlement au développement des acquis sur le plan expressif.
On constate donc le décalage existant mais on constate également que le développement langagier de l’enfant ordinaire et celui de l’enfant trisomique s’effectuent selon des modalités identiques. On s’aperçoit également qu’au cours des premiers mois de vie les enfants trisomiques possèdent des capacités de communication malgré les déficits liés au handicap. Les études ont démontré que l’enfant ordinaire possède précocement des capacités auditives (dès le 6ème mois de vie intra utérine) qui vont lui permettre de percevoir le monde sonore et de s’en imprégner. L’enfant trisomique, lui, du fait de son retard de maturation va être privé de ces premières informations. Mais retard ne veut pas dire privation définitive. On observe également l’apparition de la phase lente aux alentours de 2 ans. C’est pourquoi il est primordial d’intervenir dans cette petite fenêtre entre les premiers mois de vie et 2 ans. D’ailleurs, les travaux de Monsieur
CUILLERET dans la prise en charge précoce de l’enfant trisomique vont dans ce sens. Ils ont ainsi pu démontrer qu’une prise en charge langagière très précoce, c’est-à-dire avant l’âge de 6 mois et, mieux encore, dès les premières semaines de vie, permettait une évolution intellectuelle très supérieure (avec un gain de 30 points environ de Q.I. par rapport à des enfants n’ayant pas bénéficié de cette prise en charge. S’il est d’usage d’admettre la prise en charge précoce en kinésithérapie, il n’en va pas de même pour l’orthophonie.
En effet, il est encore rare de nous voir adresser des bébés trisomiques, particulièrement dans notre région, alors que cette pratique commence à se développer dans le Nord de la France et surtout dans les pays du Nord de l’Europe. Il est important de souligner qu’il ne s’agit pas ici de rééducation orthophonique, mais d’éducation précoce en orthophonie. La première pour objet de ramener vers la norme une situation de communication orale et/ou écrite altérée. La seconde a pour objectifs de permettre un meilleur développement global de l’enfant, d’éviter au maximum les évolutions péjoratives spécifiques du syndrome, d’aider l’enfant et sa famille à aller vers la communication dans un climat plus serein et à plus long terme, de permettre à cet enfant de mieux s’insérer socialement et de prendre conscience de son identité. Et comme le dit si joliment Dominique DHENNEQUIN-ROBIN : « On ne supprime pas le handicap, on le grignote ».
En quoi consiste la prise en charge précoce en orthophonie ?
Elle s’effectue selon deux axes indissociables : l’accompagnement parental et la prise en charge de l’enfant.
Pour l’enfant, il va falloir l’accompagner dans son cheminement vers le langage, étayer les apprentissages, stimuler tous les périphériques qui président à la mise en œuvre de la communication. L’enfant trisomique ne se développe pas, comme l’enfant ordinaire qui progresse en faisant référence à des expériences, à des mises en relation de situations.
L’enfant trisomique a besoin qu’on lui montre la voie, qu’on lui fasse découvrir les équipements sensoriels et moteurs dont il est équipé et la façon de les utiliser.
L’éducation précoce va également donner à cet enfant des moyens de communication.
D’abord en incitant tous les intervenants autour de ce tout petit à lui parler sans limiter l’expression langagière pour lui permettre de bénéficier d’un bain de langage riche, à lui chanter de petites comptines comme cela se fait avec n’importe quel enfant même s’il paraît peu réactif. Ensuite en conseillant tous les partenaires de privilégier le FRANÇAIS SIGNE lorsqu’il s’adresse à cet enfant extraordinaire : pourquoi ? D’abord parce que les gestes vont attirer le regard de l’enfant, entraîner la poursuite oculaire et
la fixation de ce regard, ensuite ce mode de communication va permettre, peu à peu, de faciliter l’accès à la compréhension d’un vocabulaire plus abstrait par l’illustration des mots au moyen des signes. L’avantage du français signé est qu’il s’effectue avec un langage parlé ordinaire. Les signes n’intervenant que comme des images pour illustrer, expliquer un mot. Peu à peu l’enfant va reproduire les signes sans oralisation. Dans un deuxième temps il pourra associer mot (ou ébauche orale) et Chesignes, enfin plus tard, lorsque l’enfant sera suffisamment assuré dans sa production orale, il abandonnera les signes. Il n’y a aucun risque que l’enfant trisomique privilégie le signe au détriment du mot car c’est un enfant entendant et, naturellement pour lui, le signe ne sera qu’une aide transitoire, qu’un tremplin vers le langage oral. On constate également, chez des enfants trisomiques un peu plus grands, leurs qualités extraordinaires d’observation et de mime, c’est pourquoi cette technique de communication va leur être proposée précocement car elle s’appuie sur des potentialités particulières de ces enfants dans ces domaines. Il va de soi que cela ne représente pas le seul moyen d’aide à l’émergence de la communication, mais il en est un des plus intéressants actuellement. La seule difficulté résidant encore dans les modalités de formation des intervenants autour de l’enfant.
Cependant, lui parler ne suffit pas. Comme nous l’avons évoqué plus haut, pour préparer ce tout petit au langage et éviter, ou tout au moins empêcher que les troubles liés au syndrome ne viennent parasiter, voire envahir l’expression orale future, il est impératif de stimuler les périphériques. Nous allons simplement tracer ici les grandes lignes de cette prise en charge spécifique qui pourra être développée au cours de l’atelier qui suivra cette présentation.
L’HYPOTONIE MUSCULAIRE GENRALE : va provoquer une atteinte des abdominaux, donc retentir sur la respiration, ce qui va retentir sur la phonation. Il conviendra alors d’entraîner ces muscles dans une optique de phonation. L’un des exercices consiste, par exemple, à ramener plusieurs fois de suite les mains du bébé vers ses pieds puis d’amener les pieds vers la bouche. Ces exercices pourront être repris à la maison par les parents.
LA SPHERE VISUELLE : le « regard sortilège » décrit par AJURRIAGUERRA chez le bébé ordinaire n’existe pas chez le tout petit enfant trisomique ce qui va entraîner les premières déviances d’interactivités. Pour agir sur la convergence du regard, la complétude du champ visuel (on sait que l’enfant trisomique présente une hémi négligence du champ visuel de part et d’autre du nez) et permettre une exploration de l’espace visuel, la construction et la structuration de cet espace en trois dimensions.
Nous allons utiliser une cible à damiers noirs et blancs, partir de l’extérieur du champ visuel et ramener progressivement cette cible vers le champ médian. Puis nous remplacerons peu à peu la cible par des objets plus prégnants (biberon)… Dans le même
temps, nous travaillerons également sur d’autres dimensions de l’espace telles que HAUT et BAS en accompagnant la tête du bébé puis en diminuant graduellement l’aide apportée.
Il conviendra aussi d’exercer le réflexe palpébral, par exemple en soufflant doucement sur les paupières puis au fil des séances, en amorçant le geste de souffle qui va déclencher PAR ANTICIPATION le réflexe palpébral (ce qui prépare ce bébé à ce processus d’anticipation si important dans la construction du langage). Il conviendra également d’entraîner l’enfant à la reconnaissance visuelle des visages connus.
LA SPHERE ORALE : connaissant les difficultés de succion de ces bébés, il peut être conseillé aux parents d’utiliser des tétines spéciales ; Pour réduire l’hypotonie jugale et labiale responsables du flou articulatoire souvent massif dans cette pathologie, il conviendra de pratiquer les exercices de taping et de massages.
AU NIVEAU DE LA SPHERE BUCCALE : l’enfant bave d’une part en raison de l’hypotonie mais également car il présente une hypo sensibilité du palais qui entraîne une hypo information : l’enfant ne sent pas sa salive. Il va falloir lui apprendre à traiter et analyser les informations buccales. Il va également être nécessaire de travailler la motricité linguale indispensable à une déglutition correcte qui évitera des malpositions dentaires supplémentaires et des troubles d’articulation.
POUR QUE L’ENFANT PUISSE REGARDER son environnement, interagir avec ses partenaires, il est nécessaire qu’il puisse relever et maintenir sa tête. Pour cela, nous allons stimuler la lèvre supérieure (car dans le développement neurologique de l’enfant, l’arc de la nuque est couplé avec cette lèvre supérieure).
AU NIVEAU AUDITIF : comme pour tout enfant, on éduquera l’oreille par l’écoute de musique, de mélodies de rythmes de hauteurs et d’intensités différentes. Nous allons lui apprendre à faire le tri parmi les informations auditives, tourner la tête vers la source sonore porteuse de sens (sens d’abord non verbal, puis verbal).
AU NIVEAU TACTILE : il conviendra d’exploiter la sensibilité particulière de cet enfant en stimulant non pas la main comme chez un autre enfant, mais d’autres zones telles que la peau du ventre et la plante des pieds qui vont être vecteurs de sensations extrêmement porteuses au niveau du langage.
Il va de soi que tout ce travail s’effectuera IMPERATIVEMENT dans un bain de langage qui devra être le plus riche possible. Il en va des enfants trisomiques comme de tous les
enfants : certains ont des capacités d’apprentissage supérieures à d’autres. Il n’empêche qu’ils méritent tous d’être aidés et accompagnés vers le langage. Sachant que leur temps d’apprentissage est plus long que celui des autres enfants, il est impératif de commencer le plus tôt possible. Certains vont même développer, au fil du temps, des capacités langagières supérieures qui vont les mener très au-delà de l’expression orale
« ordinaire » et leur permettre de dire l’indicible, de nous faire partager la richesse de leur sensibilité. Pour conclure, je vais vous lire un poème.
TRISOMIE 21
Ça veut dire quoi Etre trisomique 21 ?
Un nom inventé par les grands ? Ça peut vous faire quoi si j’y suis C’est juste une étiquette.
Ça me plaît bien Etre trisomique 21 Ça me fait rien Ni en mal ni en joie Je la porte juste en moi.
Je m’en fous
D’être trisomique 21 C’est vous
Que ça dérange le plus Mais pourquoi.
C’est votre peur De ma trisomie 21
Qui vous empêche de m’approcher De ne pas avoir d’amis
C’est ça le plus triste.
5 mai 1990
(Poème de Nathalie NECHTSCHEIN, écrit à l’âge de 25 ans, extrait de son livre de poèmes « ma différence » édité aux Arts et Spectacles de la différence en juillet 1992).
DEVELOPPEMENTS LANGAGIERS COMPARATIFS
AGES ENFANT ORDINAIRE ENFANT TRISOMIQUE
2/4 mois Babil – attention conjointe – contact visuel Regard – mimiques – contact visuel
6 mois 1 an
L’enfant répète quelques consonnes – 1ers mots
Contextuels – l’enfant comprend la mélodie, les mots et phrases contextuels
Babil – imitation de sons – l’enfant a quelques productions stéréotypées – il comprend la mélodie – répond à la voix
18 mois 2 ans
L’enfant répète 12 mots – produit de petites phrases agrammatiques – comprend le vocabulaire familier – les parties du corps – les vêtements
Production des 1ers mots signifiants (papa/maman) – début de réciprocité dans le discours = espacement des productions vocales – entrée dans l’échange pré-conversationnel
2/3 ans Le stock lexical se développe : l’enfant possède environ 100 mots – petites phrases agrammatiques correctes – le langage devient descriptif – la compréhension du vocabulaire se développe : accès aux notions spatiales, aux pronoms interrogatifs … l’enfant montre de l’intérêt pour les messages verbaux – il aime écouter de petites histoires
Phase de progression lente (sur le plan expressif) – l’enfant commence à comprendre les notions de localisation, de possession, de présence, de qualité
A partir de 3 ans
L’enfant devient un interlocuteur à part entière – il utilise le
« je » - n’énumère plus : décrit
De 3 4 ans environ
Début du langage combinatoire : énoncés de 2 puis 3 mots – l’enfant utilise environ 20 mots – l’expression est télégraphique
