Quelles sont les interventions infirmières les plus probantes en matière d'évaluation de la douleur auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé ayant une incapacité de communiquer afin de diminuer le sous diagnostic de la dou

Texte intégral

(1)HAUTE ECOLE DE SANTE ARC. TRAVAIL DE BACHELOR. QUELLES SONT LES INTERVENTIONS INFIRMIÈRES LES PLUS PROBANTES EN MATIÈRE D’ÉVALUATION DE LA DOULEUR AUPRÈS DE PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER À UN STADE AVANCÉ AYANT UNE INCAPACITÉ DE COMMUNIQUER AFIN DE DIMINUER LE SOUS DIAGNOSTIC DE LA DOULEUR ET D’AMÉLIORER LEUR QUALITÉ DE VIE DANS LES EMS ?. PAR CATHY LAM ET LISA CUCHEROUSSET. PRÉSENTÉ À MME MONIQUE PETERMANN. 05.07.2019.

(2) Tables des matières Résumé .................................................................................... vi Problématique .................................................................................. vi Concepts abordés ............................................................................. vi Méthode ........................................................................................... vii Résultats .......................................................................................... vii Conclusion ...................................................................................... viii Mots-clés ......................................................................................... viii. Remerciements ........................................................................ ix Introduction.............................................................................. 1 Problématique .......................................................................... 2. Exposition de la question de départ ................................................ 3 Pertinence de la question de départ pour les soins infirmiers ....... 8 Métaparadigmes ............................................................................... 8 Le concept de l’être humain ........................................................... 8 Le concept de la santé ................................................................... 9 Le concept de l'environnement ..................................................... 10 Le concept des soins infirmiers ..................................................... 10 Savoirs infirmiers ............................................................................ 11 Le savoir empirique ..................................................................... 11 Le savoir éthique ......................................................................... 12 Le savoir personnel ...................................................................... 14 Le savoir esthétique ..................................................................... 15 Revue exploratoire de la littérature .............................................. 16 Le vieillissement.............................................................................. 16 La douleur ...................................................................................... 18 Le langage ..................................................................................... 23 Communication ............................................................................... 26 La démence .................................................................................... 28 Précision et classement des concepts retenus comme pertinent 30 Perspectives et propositions pour la pratique liée à la problématique ................................................................................ 31. Concepts et champs disciplinaires infirmiers ......................... 32. Les concepts retenus ...................................................................... 33 Concept lié à la démence ................................................................. 33 Concept de communication .............................................................. 39 Concept de la douleur dans la MA .................................................... 45 Le concept de qualité de vie ............................................................ 49 Cadre théorique .............................................................................. 52 Théorie de Gestion des Symptômes - Humphreys, J. C., Lee, K. A., Carrieri-Kohlman, V., Puntillo, K., Faucett, J., Janson, S. (2008) – Theory of Symptom Management ................................................................ 52. Méthode .................................................................................. 59.

(3) iv. Élaboration de la question de recherche ....................................... 60 Critères de sélection des articles ................................................... 63 Stratégie de sélection des articles................................................. 64 Présentation des articles retenus .................................................. 66. Synthèses des résultats et discussion .................................... 69. Synthèses des résultats des articles ............................................. 70 (Husebo et al., 2014) The MOBID-2 pain scale: Reliability and responsiveness to pain in patients with dementia. ............................. 70 (Apinis et al., 2014) Can Adding a Standardized Observational Tool to Interdisciplinary Evaluation Enhance the Detection of Pain in Older Adults with Cognitive Impairments ?................................................. 71 (Stubbs et al., 2016) Is pain sensitivity altered in people with Alzheimer's disease ? A systematic review and meta-analysis of experimental pain research ......................................................................................... 72 (Bedson et al., 2019) Pain assessment and pain treatment for community dwelling people with dementia: A systematic review and narrative synthesis .......................................................................... 73 (Chow et al., 2016) Pain assessment tools for older adults with dementia in long-term care facilities : a systematic review................................ 74 (Ngu et al., 2015) Pain Assessment Using Self-reported, Nurse-reported, and Observational Pain Assessment Tools among Older Individuals with Cognitive Impairment. ..................................................................... 75 (Lukas et al., 2013) Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia. ................................................................. 76 (Rostad et al., 2018) The impact of a pain assessment intervention on pain score and analgesic use in older nursing home residents with severe dementia: A cluster randomised controlled trial ...................... 77 (Liu et al., 2017) Implementation of Observational Pain Management Protocol for Residents With Dementia: À Cluster‐RCT ........................ 78 (Beach et al., 2016) Effects of Alzheimer Disease on the Facial Expression of Pain........................................................................... 79 Développement des résultats en lien avec la question PICOT ..... 81 L’auto-évaluation ............................................................................ 81 L’hétéro-évaluation ......................................................................... 82 La douleur et les expressions faciales dans la MA .............................. 85 Perspectives et propositions pour la pratique .............................. 88. Conclusion .............................................................................. 93. Apports du travail de Bachelor ...................................................... 95 Limites ............................................................................................ 97 Perspective pour la recherche ....................................................... 99. Références ............................................................................ 102 Appendice A : Tableaux ........................................................ 109. Tableau 1 : critères de la question PICOT ........................................... 110 Tableau 2 : Présentation des articles retenus ...................................... 111.

(4) v. Appendice B : Grilles de Fortin ............................................. 113 Grille 1 : The MOBID-2 pain scale: Reliability and responsiveness to pain in patients with dementia ( Husebo et al., 2014) [Traduction libre] ........... 114 Grille 2 : Can Adding a Standardized Observational Tool to Interdisciplinary Evaluation Enhance the Detection of Pain in Older Adults with Cognitive Impairments ? (Apinis et al., 2014) [Traduction libre] .......................... 131 Grille 3 : Is pain sensitivity altered in people with Alzheimer's disease? A systematic review and meta-analysis of experimental pain research (Stubbs, B., Thompson, T., et al., 2016) [Traduction libre] ................... 143 Grille 4 : Pain assessment and pain treatment for community dwelling people with dementia: A systematic review and narrative synthesis (Bedson,J., & al., 2019) [Traduction libre]........................................... 155 Grille 5 : Pain assessment tools for older adults with dementia in long-term care facilities: a systematic review (Chow et al., 2016) [Traduction libre] ........................................................................................................ 168 Grille 6 : Pain Assessment Using Self-reported, Nurse-reported, and Observational Pain Assessment Tools among Older Individuals with Cognitive Impairment ( Ngu et al., 2015) [Traduction libre].................. 177 Grille 7 : Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia. ( Lukas et al., 2013) [Traduction libre] ................................ 187 Grille 8 : The impact of a pain assessment intervention on pain score and analgesic use in older nursing home residents with severe dementia: A cluster randomised controlled trial (Rostad,H.M, & al., 2018) ................ 200 [Traduction libre] .............................................................................. 200 Grille 9 : Implementation of Observational Pain Management Protocol for Residents With Dementia: À Cluster‐RCT (Liu, Y. W. J., & al., 2017) [Traduction libre] .............................................................................. 217 Grille 10 : Effects of Alzheimer Disease on the Facial Expression of Pain (Beach & al., 2016) [Traduction libre] ................................................. 230.

(5) vi. Résumé Problématique L’organisation Mondiale de la Santé1 (2017) considère la démence comme une priorité de santé publique. En effet, elle a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques tant pour la personne atteinte de la maladie que pour le personnel soignant, la famille et la société en général. De plus, il est reconnu que la démence fait partie des facteurs de risques les plus importants concernant le sous-diagnostic et/ou sous-traitement de la douleur. Il semblerait que les personnes atteintes de démence de type Alzheimer ayant une incapacité à communiquer verbalement représentent la population la plus vulnérable. En effet, des troubles de la communication vont s’installer au fur et à mesure que la maladie évolue provoquant des difficultés pour la personne de communiquer verbalement aux autres le ou les symptômes qu’elle ressent. Ainsi, il est difficile pour les soignants d’interpréter la signification de ces comportements pour détecter et évaluer la présence d’une possible douleur.. Concepts abordés Plusieurs concepts ont été retenus et approfondis dans ce présent travail afin de clarifier la problématique dont : la démence, la communication, la douleur et la qualité de vie. Au travers de ces quatre concepts, la théorie de 1. Ci-après dans le texte : OMS.

(6) vii. gestion des symptômes a été choisie afin d’ancrer ce travail dans la discipline infirmière. Elle permet de saisir l’importance de comprendre la manière dont une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer 2 perçoit le symptôme douloureux, l’évaluation qu’elle en fait et la réponse comportementale qu’elle va lui donner (Smith & Liehr, 2008).. Méthode L’utilisation de la méthodologie de questionnement PICOT a permis l’élaboration d’une question de recherche précise afin de réaliser une recension des écrits à travers différentes bases de données, notamment Pubmed, Medline, Cinahl et Cochrane. Les mots-clés spécifiques sont : personnes âgées, maladie d’Alzheimer, troubles de la communication et évaluation. de. la. douleur.. Des. descripteurs. et. des. critères. d’inclusion/d’exclusion ont permis de sélectionner dix articles pertinents pouvant apporter des réponses potentielles à la problématique de ce travail.. Résultats Selon les résultats des différents articles, l’évaluation de la douleur à l’aide d’outils d’hétéro-évaluation semble constituer l’approche la plus adéquate pour évaluer la présence et l’intensité d’une douleur chez les personnes atteintes de démence avancée avec une incapacité à communiquer verbalement. Il existe plusieurs instruments d’hétéro-évaluation basés sur 2. Ci-après dans le texte : MA.

(7) viii. des indices comportementaux pour les personnes atteintes de démence, dont le PAINAD, PACSLAC, DOLOPLUS 2, MOBID-2 et ECPA (Lukas et al., 2013). Par ailleurs, l’analyse des articles démontre que les expressions faciales indiquant une présence de douleur augmentent chez les personnes atteintes de la MA dans un contexte de douleur aiguë et quelques soit la gravité de celle-ci. De ce fait, l’évaluation de la douleur par le biais de l’utilisation d’échelle d’hétéro-évaluation et d’une observation clinique des expressions faciales par les infirmières est susceptible d’améliorer cette évaluation ainsi que de diminuer la sous-détection chez cette population.. Conclusion Au travers des articles obtenus, il est nécessaire de réaliser des études supplémentaires pour explorer l’efficacité et la réactivité des outils d’hétéroévaluation de la douleur chez les personnes atteintes de démence avancée non communicante afin de dégager des lignes directrices concernant le choix des outils.. Néanmoins, il est possible de dégager des recommandations. pertinentes pour la pratique infirmière.. Mots-clés « Elderly person », « Alzheimer's disease », « Communication disorders », « Pain assessment »..

(8) Remerciements. Nous tenons à témoigner notre reconnaissance aux personnes qui nous ont soutenues et suivies tout au long de l’élaboration de ce travail de Bachelor.. Nous tenons à remercier :. Madame Monique Petermann, au titre de directrice de travail de Bachelor, qui nous a permis de mener notre travail à terme en respectant notre autonomie. Nous avons apprécié son encadrement professionnel, ses conseils avisés et son implication.. Madame Françoise Schwander-Maire, Monsieur Olivier Schirlin et Monsieur Christian Voirol pour leurs apports théoriques concernant la recherche scientifique, les modalités ainsi que pour leurs conseils et leurs temps qu’ils nous ont consacrés.. Les bibliothécaires de la Haute École de santé Arc de Neuchâtel pour leur aide. et. leur. disponibilité. dans. la. recherche. d’informations. documentations indispensables à l’avancée de notre travail.. Nos proches pour leur soutien et leur relecture.. et. de.

(9) Introduction.

(10) 2. La présente étude est réalisée en vue de l’obtention du titre Bachelor of Science HES-SO en science infirmière. Elle va être présentée sous la forme d’un aperçu de la littérature sur une problématique de la santé choisie. Elle est divisée en plusieurs chapitres permettant de suivre la trame de recherche. Dans le premier chapitre, l’introduction explicite et énonce le plan de travail. Le deuxième chapitre concerne la problématique choisie, son évolution et les liens avec la question de départ pour les soins infirmiers. Ces liens sont explicités avec les métaparadigmes infirmiers (Fawcett, 1984, 2005) et les modes de savoirs infirmiers (Carper, 1978; Chinn & Kramer, 2008). L’approfondissement de la problématique de recherche au moyen d’une revue exploratoire de la littérature permet de dégager les principaux concepts et champs disciplinaires inhérents à notre thématique. Le troisième chapitre comporte un cadre théorique découlant d’une théorie infirmière, qui éclaire plus amplement le sujet. Le quatrième chapitre porte sur l’application d’une méthodologie de recherche et l’émergence de la question de recherche PICOT, afin de déterminer le type de question et les critères de sélection pour l’exploration des bases de données de manière ciblée ainsi que la sélection d’articles scientifiques. Le chapitre de la synthèse des résultats donne lieu à une analyse des articles sélectionnés par le biais de la grille de Fortin transposée sous forme de discussion. Le cinquième chapitre est l’un des éléments centraux de notre travail de recherche. Il démontre l’importance de considérer cette problématique dans notre société actuelle. Il illustre le développement des résultats en lien avec la question PICOT, afin.

(11) 3. d’amener des éléments de réponses à nos questionnements formulés dans le deuxième chapitre ainsi que des perspectives pour la pratique infirmière. En conclusion,. le. sixième. chapitre. évoque. les. éléments. facilitants. et. contraignants, les limites de la recherche et les propositions de recherche future pertinentes à mener à la suite de ce travail de Bachelor.. La réalisation d’un travail de Bachelor dans la formation de soins infirmiers se déroulant sur deux années poursuit plusieurs objectifs généraux d’apprentissage. Il constitue principalement une initiation à la recherche, sous la forme d’une recherche documentaire à travers des bases de données spécifiques à la discipline infirmière. Ainsi, ce travail nous a permis de développer nos capacités d’analyse critique, un approfondissement et une intégration des connaissances acquises durant la formation. Il a pour objectif de proposer des pistes ou des recommandations pour la pratique infirmière à partir de données scientifiques, afin d’actualiser l’analyse des soins face à l’émergence de situations complexes..

(12) Problématique.

(13) 3. Exposition de la question de départ Le choix de la problématique de recherche s’est basé sur notre intérêt commun et selon nos expériences personnelles ainsi que professionnelles. Il porte sur la thématique suivante : « Quelles sont les interventions infirmières en matière de prévention de la douleur chez les personnes âgées non communicantes ? ». Cette thématique nous a semblé très pertinente et représentative des défis actuels de la santé publique. L’OMS considère le vieillissement comme un phénomène planétaire. L’augmentation croissante de la population des soixante ans ou plus reflète une amélioration de la santé et des conditions socio-économiques.. Effectivement,. nous. constatons. ce. phénomène. particulièrement dans les établissements médico-sociaux3 par la hausse du nombre de personnes âgées institutionnalisées. Inversement, la proportion d’enfants et de jeunes adultes est inférieure à la proportion de personnes âgées au sein de la population suisse (Weber et al, 2016). Dès lors, l’avenir de la santé est marqué par un faible taux de natalité et une augmentation de l’espérance de vie. L’accroissement du vieillissement de la population actuelle n’est pas une problématique de santé en soi, mais le processus de vieillissement est inévitablement lié à un certain nombre de changements physiologiques normaux se manifestant par une perte auditive et visuelle ainsi qu’une mobilité physique réduite et une vulnérabilité accrue. Ces 3. Ci-après dans le texte : EMS.

(14) 4. changements sont des facteurs favorisant la survenue de pathologies chroniques telles que les douleurs chroniques, cancers, pathologies vasculaires ou affections respiratoires chroniques. La présence d’une maladie chronique signifie la présence d’un vieillissement pathologique. Par ailleurs, le processus de vieillissement n’induit pas seulement un processus de sénescence, mais également un processus de neurodégénérescence. En effet, nous avons pu constater une augmentation de la présence des maladies neurodégénératives chez les personnes âgées par le biais de nos différentes activités au sein des EMS.. Selon l’Office Fédéral de la Statistique4 (2017), en Suisse, le risque de démence augmente considérablement avec l’âge. Environ 9% des personnes âgées de plus des 65 ans en sont atteints. Les estimations démontrent qu’une seule moitié des personnes atteintes de démence ont un diagnostic. De plus, les démences touchent 28’100 nouvelles personnes chaque année et la majorité sont des femmes. En 2017, 148’000 personnes étaient atteintes de démence en Suisse, dont 20,9% d’hommes et 28,5% de femmes de plus de 85 ans. Par conséquent, la démence touche principalement les personnes âgées et plus particulièrement les femmes toutefois, ce n’est pas une composante normale du vieillissement.. 4. Ci-après dans le texte : OFS.

(15) 5. Ainsi, l’amélioration de la santé et des conditions socio-économiques favorise le prolongement de l’espérance de vie tout en générant des difficultés particulières, dont l’apparition des maladies neurodégénératives plus particulièrement la démence et la prévalence de la douleur, qui sont des problématiques de santé auxquelles tous les pays devront faire face. Par conséquent, il est essentiel de préparer les soignants et les sociétés à répondre aux besoins des personnes âgées.. En lien avec notre thématique, plusieurs études concluent à une augmentation de la prévalence de la douleur. C’est le cas en particulier chez les personnes âgées atteintes de démence ayant des difficultés de communication par rapport à celles sans atteintes cognitives et pouvant communiquer. En effet, évaluer la douleur d’une personne qui n’est pas en mesure de la quantifier et de la qualifier s’avère plus complexe qu’on ne l'imagine.. Le choix de la question de départ fait écho à une véritable préoccupation de santé publique concernant la prise en charge de la douleur au sein de cette population vulnérable. C’est un besoin que nous avons pu observer chez les patients durant nos différents stages de formation et nos pratiques dans les EMS..

(16) 6. Nous avons formé l’hypothèse que lorsqu’un soignant évalue une douleur, il va plutôt adopter une posture empathique pour tenter de mieux comprendre l’expérience douloureuse que vit le patient. Toutefois, en raison des limites inhérentes à l’empathie, le soignant aura tendance à évaluer, juger la douleur en projetant ses propres principes et valeurs. Chaque professionnel de la santé à sa propre sensibilité et sa façon de réagir face à une douleur. Ainsi, la possibilité que l’évaluation de la douleur soit biaisée et donc différente selon l’interprétation individuelle du soignant est un aspect essentiel à prendre en compte. Cette supposition amène les questions suivantes : l’évaluation de la douleur par un professionnel de la santé reflètet-elle adéquatement ce que ressent la personne âgée atteinte de démence et incapable de s’exprimer ? De plus, les interventions qui en découlent sontelles vraiment adaptées aux besoins du patient ? Ces questionnements mettent en évidence l’importance d'approfondir, entre autres, les notions de symptômes et signes en lien avec une pathologie démentielle pour décrire l’état de santé d’une personne non communicante. Ils reflètent les perturbations du fonctionnement physique, mental, psychique ou social.. De plus, d’autres questionnements ont émergé : l’évaluation de la douleur et les interventions pharmacologiques et/ou non pharmacologiques diffèrentelles selon le genre de la personne ou sont-elles identiques ? Les personnes âgées non communicantes ont-elles la même prise en charge antalgique que des personnes âgées communicantes pour des mêmes pathologies ? La.

(17) 7. douleur est-elle la même chez les sujets atteints de pathologies démentielles que chez les sujets cognitivement indemnes ou bien existe-t-il des différences dans les aspects de la douleur ?. Ce travail de recherche nous permettra, entre autres, d’approfondir nos connaissances sur les pathologies démentielles, le fonctionnement de la douleur lors de neurodégénérescence, de répondre à certains de nos questionnements et de dégager des perspectives et de former des propositions sous forme de recommandations pour la pratique. Il a pour objectif d’améliorer la prise en charge de la douleur au sein de cette population et intrinsèquement sa qualité de vie..

(18) 8. Pertinence de la question de départ pour les soins infirmiers. Dans ce sous-chapitre, nous allons présenter les liens entre notre question de départ « Quelles sont les interventions infirmières en matière de prévention de la douleur chez les personnes âgées non communicantes ? » et les 4 concepts du métaparadigme infirmier (Fawcett, 1984, 2005) et les modes de savoirs infirmiers (Carper, 1978 ; Chinn & Kramer, 2008).. Métaparadigmes Selon Fawcett : « Un métaparadigme est défini comme regroupant les concepts globaux qui identifient les phénomènes d’intérêt central d’une discipline, les propositions globales qui décrivent les concepts et qui indiquent les relations entre ou parmi les concepts. » (Fawcett, 1984). Les quatre concepts centraux qui composent le métaparadigme infirmier sont : l’être humain, la santé, l’environnement et les soins infirmiers. Ce sont des concepts vastes qui déterminent l’objet de la discipline infirmière, en donnant un. cadre. conceptuel. permettant. de. structurer. et. d’analyser. des. phénomènes.. Le concept de l’être humain « Le métaparadigme de l’être humain fait référence aux individus, si les individus sont reconnus dans une culture, ainsi qu’aux familles, aux.

(19) 9. communautés et aux autres groupes ou agrégats participants aux soins infirmiers ». (Fawcett, 1984).. Ce travail de recherche cible un certain type de population vulnérable au risque de sous-détection et/ou sous-traitement de la douleur. Cette vulnérabilité est accrue par différents facteurs de risque, dont la pathologie démentielle. De ce fait, l’infirmière, qui prend en charge une personne âgée présentant un trouble de la communication, va considérer celle-ci dans son ensemble. En effet, la pathologie démentielle affecte plusieurs dimensions de la personne, dont la dimension biologique, psychologique, sociale et spirituelle. L’évaluation de la douleur prendra en compte ces différentes dimensions ainsi que les besoins fondamentaux de la personne qui vit une expérience unique et subjective, tout en ayant une conception singulière de la réalité et une façon propre d’être dans le monde.. Le concept de la santé Le métaconcept de la santé se réfère au processus de vie et de mort de l’être humain (Fawcett, 1984).. À travers notre question de départ, nous cherchons à évaluer la douleur chez la personne âgée non communicante pour ainsi favoriser un état de bien-être et maintenir une bonne santé. La personne peut avoir des.

(20) 10. pathologies, mais être en bonne santé tant que ses besoins sont couverts et que la personne trouve une harmonie, dans un environnement donné, entre le corps, l’âme et l’esprit.. Le concept de l'environnement Le métaconcept de l’environnement caractérise le milieu dans lequel la personne vit, englobant l’environnement physique, mais également le contexte de soins dans lequel la personne se trouve. Il concerne aussi les conditions. dans. lesquelles. l’individu. évolue. :. culturelles,. sociales,. économiques, politiques (Fawcett, 1984). L’environnement affecte donc la personne et son processus de santé.. Si l’on considère que l’environnement agit de façon positive et négative sur. la. personne,. on. pourra. alors. cibler. notre. intervention. sur. l’environnement, de sorte que celui-ci agisse positivement sur la personne. La nature de notre intervention sera alors de permettre à la personne d’exprimer sa douleur, afin que nous puissions, ensemble, l’explorer et la traiter et ainsi améliorer le bien-être de la personne.. Le concept des soins infirmiers Ce concept définit les soins infirmiers, en regroupant les différentes interventions infirmières auprès des patients, aux objectifs de ces.

(21) 11. interventions et à leurs résultats. « Les soins infirmiers sont perçus comme un processus mutuel entre les participants en soins infirmiers et les infirmières. » (Fawcett, 1984).. Dans le contexte de l’évaluation de la douleur chez une personne âgée non communicante, il s’agit donc de mettre en relation le bénéficiaire de soins et l’infirmier dans une dynamique de relation thérapeutique. Ce processus déclenche un ensemble d’étapes entraînant des interventions de soins, qui visent à identifier et prendre en charge la douleur et ainsi favoriser la qualité de vie et le bien-être du patient.. Savoirs infirmiers Le sous-chapitre suivant se concentre sur les modes de savoirs infirmiers. Ces. différents. savoirs. concernent. les. connaissances. en. continuel. développement de la profession infirmière ce qui favorise ainsi l’élaboration notre identité professionnelle.. Le savoir empirique Ce savoir fait référence à la recherche scientifique et permet l’observation, l’exploration, la description et l’explication des phénomènes liés à la discipline infirmière (Carper, 1978). Le développement des connaissances scientifiques par le biais de la recherche contribue à l’évolution des savoirs infirmiers..

(22) 12. L’expression du savoir empirique dans la pratique consiste en la capacité de l’infirmière à remettre en question ses interventions et d’actualiser ses connaissances, afin d’adopter de bonnes pratiques. De plus, celle-ci doit être en mesure de faire des liens théoriques-pratiques essentiels avec le jugement clinique et la compréhension des différentes situations de soins.. Dans le présent travail, la notion de douleur dans les soins est l’élément central de la prise en charge. L’infirmière doit être capable d’observer l’état général du patient et de déceler des signes de douleur, qui apparaissent dans le comportement, la gestuelle ou le faciès de la personne. À partir de ses observations, elle doit faire des liens avec ses connaissances afin de trouver la meilleure approche pour soulager les maux de la patiente. Il convient de préciser que notre problématique touche plutôt le domaine de la gériatrie. Pourtant, le savoir éthique est primordial. L’infirmière doit s’en inspirer, afin de prendre des décisions raisonnables et responsables lorsque le patient n’a plus toute sa capacité de discernement en raison de ses pathologies démentielles.. Le savoir éthique Selon Carper (1978), il regroupe les aspects liés aux jugements, règles morales, à la dignité humaine et la bienfaisance que l’infirmier peut rencontrer dans les situations de soins. Dans la pratique, notre perception de.

(23) 13. ce qui est juste, bon et souhaitable est nécessaire pour prendre une décision éclairée dans l’intérêt de la personne soignée. Cependant, notre perception ne suffit pas, un choix éthique se base aussi sur la composante morale concernant les normes et codes éthiques spécifiques des soins infirmiers.. En soins gériatriques, les décisions qui doivent être prises sont nombreuses et complexes. Le soignant doit procéder à une réflexion éthique et doit résoudre conflit existant entre ses propres valeurs, intérêt et principes afin de choisir en respectant les besoins propres de la personne âgée. Ceci est d’autant plus important, lorsqu’une personne âgée souffrant de douleur est incapable de l’exprimer. Le rôle de l’infirmière est d’analyser la situation dans sa globalité, en prenant en compte les différentes dimensions de la patiente dans le but de prendre des décisions responsables et raisonnables. Ses décisions doivent être rapidement concrétisées par des actions appropriées, afin de tenir compte du bien-être de la patiente. Par ailleurs, l’interprétation des comportements douloureux par l’infirmière est basée sur ses. propres. connaissances. théoriques. ainsi. que. des. principes. déontologiques, afin de mettre en action des interventions adéquates. Le respect de l’éthique au travers de ce savoir met aussi en évidence l’importance du positionnement professionnel de l’infirmière face aux décisions médicales. Les dilemmes éthiques sont fréquents dans le domaine de la santé. Dès lors, la contribution du savoir éthique est essentielle à une pratique infirmière en soins gériatriques. L’infirmière fait donc preuve d’un.

(24) 14. savoir éthique en prenant en compte ses propres valeurs, ses croyances ainsi que celles de la personne âgée et de sa famille en respectant les normes et codes éthiques particuliers de l’institution et de la profession.. Le savoir personnel C’est l’un des savoirs les plus complexes à intégrer dans la pratique (Carper, 1978). Il correspond à la notion d’authenticité, qui implique une bonne connaissance et perception subjective de soi et de l’autre. L’acquisition de ce savoir personnel favorise l’ouverture du soignant à l’autre. Ce savoir permet le partage d’une expérience humaine significative dans la relation soignant-soigné et l’installation d’une compréhension mutuelle. Le développement d’un soi authentique par la connaissance de son propre soi en relation avec autrui contribue à l’émergence d’une relation de confiance entre deux individus s’inscrivant dans une relation thérapeutique. La pratique réflexive aide l’infirmière à s’engager dans une relation, en reconnaissant ses propres valeurs, croyances, préjugés et faiblesses afin de pouvoir poser des limites avant de détériorer la relation thérapeutique. Ce mode de savoir est essentiel pour la prise de distance, l’ouverture à l’interculturalité et la notion de non-jugement. En gériatrie, il est important de centrer les soins sur la personne et de prendre en compte l’unicité de la personne. L’infirmière doit être capable de prodiguer la même qualité de soins à tous les patients, même si leurs cultures, valeurs ou croyances diffèrent des siennes..

(25) 15. Le savoir esthétique Selon Carper (1978), il correspond à l’appréciation de la signification profonde. d’une. situation.. L’intégration. de. ce. savoir. demande. le. développement des habiletés techniques, du jugement clinique et des compétences. relationnelles. de. l’infirmière.. Ces. éléments. favorisent. l’imprégnation et la compréhension globale d’une situation de soins, tout en tenant compte de son contexte. D’autre part, l’empathie, qui est caractérisée par la capacité d’une personne à ressentir les sentiments d'autrui, favorise la prise de connaissance du vécu particulier et unique de l’autre. Elle est importante lorsqu’il s’agit d’évaluer une douleur subjective et individuelle. Plus l’infirmière affine son observation, sa perception d’autrui et son empathie, plus elle développe son savoir et ses connaissances. Ils lui procureront plus d’options pour planifier et mettre en œuvre des soins efficaces et satisfaisants. Ainsi, ce savoir fait appel à l’empathie et à la congruence de la part de l’infirmière nécessaire pour la prise en charge des personnes atteintes de démence et incapables d’exprimer leurs besoins verbalement..

(26) 16. Revue exploratoire de la littérature Nous avons exploré certaines notions tels que le vieillissement, la douleur, le langage, la communication et la démence, afin d’en faire ressortir les concepts principaux dans notre travail de recherche.. Le vieillissement Des données épidémiologiques, établies par l’OFS (2017), il ressort que 1,5 million de personnes en Suisse sont âgées de 65 ans ou plus, et ce nombre va continuer à fortement progresser durant les trente prochaines années. Selon les estimations, d’ici à 2045, ce nombre augmenterait pour atteindre les 2,7 millions d’habitants qui feront partie de ce groupe d’âge. Ce nombre va s’accroître de 40 000 à 60 000 personnes de plus de 65 ans ces prochaines années. Ainsi, le nombre de personnes âgées dans la population suisse passera de 18% (2016) à près de 27% trente ans plus tard. Parallèlement, le nombre de personnes âgées de 80 ans et plus devrait doubler sur la même période. Par conséquent, plus de 1 million de personnes en Suisse devraient avoir plus de 80 ans en 2045. En 2012, 8% des personnes âgées de 65 ans ou plus ont fait un séjour de longue durée dans un EMS. La proportion de résidents en EMS augmente avec l’âge, d’autre part, au-delà de 80 ans les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que les hommes, de ce fait trois quarts des personnes vivant en EMS sont des femmes (72%)..

(27) 17. La définition du vieillissement selon le professeur Casucci de l’Institut de psychologie de l’université de Milan est que : Chaque individu vieillit d’une manière et à une vitesse différente, conditionné qu’il est par son expérience préalable de la vie, par le milieu où il vit et où il a vécu, par son héritage génétique et son patrimoine héréditaire qui l’ont déterminé, même si ce n’est qu’en partie, étant entendu que le libre arbitre de tout être humain est incontestable.. Cette définition montre qu’il est difficile de normaliser le vieillissement et que les disparités de santé sont plus grandes chez ce type de population.. Malgré tout, le vieillissement est un processus normal de. dégradation biologique touchant tous les individus et qui s'accompagne d’atteintes physiques et cognitives. Selon Weber et al. (2016), à partir de 80 ans une augmentation des problèmes de santé et un besoin accru de soins et d’aide au quotidien se manifestent en Suisse. Environ, une personne de 65 ans ou plus sur deux souffre d’au moins une maladie chronique. Dans la maladie chronique, on peut ressortir plusieurs pathologies associées au vieillissement : les maladies cardiovasculaires, le cancer, la démence, le diabète, les troubles musculo-squelettiques et les affections des voies respiratoires. Ainsi, la plupart des personnes âgées de plus de 80 ans souffrent de multimorbidité.. Plusieurs études ont constaté une augmentation de la prévalence des maladies chroniques en parallèle à une augmentation de la prévalence des.

(28) 18. douleurs chroniques chez la personne âgée vivant en institution. Une douleur sous-détectée et/ou sous-traitée peut avoir des conséquences graves comme : une dénutrition, des troubles du sommeil, des conséquences psychiques et comportementales ainsi que des troubles cardio-vasculaires qui augmentent la prévalence de la morbidité.. À ce stade, il est essentiel de définir la douleur, afin de permettre une conceptualisation commune de la problématique, car vieillir n’est pas physiologiquement douloureux.. La douleur Comme défini dans la question de départ, la douleur se base avant tout sur le ressenti du patient, c’est pourquoi il est difficile de la quantifier et de la qualifier, d’autant plus qu’elle n’est pas nécessairement liée à une lésion.. Le modèle bio-psycho-social de la prise en charge de la douleur est autant adaptée pour les douleurs chroniques que pour les douleurs aiguës, hors contexte pathologique. Nous avons décidé de présenter dans ce travail le schéma de Loeser (1982), qui est le plus utilisé pour représenter les différents aspects de l’expérience douloureuse. Ce modèle met en évidence quatre composantes de la douleur..

(29) 19. La nociception : est un phénomène purement physiologique. Elle représente l’activité nerveuse avant qu’elle ne soit traitée par les centres nerveux supérieurs. L’activité des nocicepteurs est essentielle pour la survie ; c’est grâce à elle que par voie réflexe, nous retirons la main après avoir touché une surface brûlante (Serge Marchand, 2009). Elle concerne les composantes quantifiables de la douleur, soit son intensité, sa durée et sa localisation.. Le seuil de la douleur : selon Bourreau (1988), « La douleur est une sensation. désagréable,. associée. ou. non. à. une. lésion. tissulaire. potentiellement dangereuse pour l’organisme ». La douleur est une expérience subjective. Une même stimulation nociceptive peut être ressentie d’une intensité différente chez deux personnes. Cette composante concerne l’intensité de la douleur, le siège, le type de douleur et les facteurs qui déclenchent ou soulagent la douleur. Il arrive également que des personnes décrivent d’importantes douleurs, sans que l’on puisse en déterminer les bases physiologiques. On peut en conclure qu’il n’y a pas de corrélation parfaite entre la douleur et la nociception (Serge Marchand, 2009). La douleur est donc une perception et elle est modulée par plusieurs facteurs.. La composante de la souffrance : c’est une réponse affective négative, qui peut être générée par la douleur ou par d’autres expériences désagréables, comme la perte d’un être cher ou toute expérience anxiogène..

(30) 20. La personne gardera en mémoire ses expériences passées dans la souffrance grâce aux centres nerveux supérieurs. Le rappel d’une expérience extrêmement désagréable ou l’anticipation d’une expérience potentiellement désagréable pouvant entraîner une souffrance. Cependant, il n’y a pas forcément de corrélation entre douleur et souffrance (Serge Marchand, 2009). En effet, nous pouvons souffrir pour des raisons autres que la douleur physique et nous pouvons éprouver de la douleur sans pour autant en souffrir.. La composante des comportements de douleur : est défini comme tout comportement pouvant être associé à la présence d’une douleur consciente ou non. Ces comportements s’expriment de multiples manières (réflexes, expressions faciales, etc.). Les comportements de douleurs peuvent exister sans douleur et la douleur ne provoque pas nécessairement des comportements de douleurs (Serge Marchand, 2009),. Les étiologies de la survenue d’une douleur chronique sont encore mal connues. Certaines sont les conséquences d’une douleur aiguë mal soulagée, d’autres sont dues à des séquelles difficilement guérissables, d’autres encore sont dues à des maladies de longue durée. D’autre part, nous nous posons également des questions sur les différentes douleurs vécues selon les sexes et genres..

(31) 21. La douleur selon le genre : La douleur est subjective et modulée par des facteurs biologiques, psychologiques, familiaux, sociaux, culturels et environnementaux. Selon de récents travaux, la perception de la douleur est différente chez les hommes et les femmes (Jaunin-Stalder & Mazzocato, 2012). Cette variation est liée au vécu et aux comportements qui s’associent à la douleur. Ces différences seraient liées au sexe, d’une part, et au genre, d’autre part. L’OMS explique que : Le sexe se réfère davantage aux caractéristiques biologiques et physiologiques qui différencient les hommes et les femmes, tandis que le genre contribue à évoquer les rôles qui sont déterminés socialement, les comportements, les activités et les attributs qu’une société considère comme appropriés pour les hommes et les femmes.. La prévalence de la douleur serait plus élevée chez la femme adulte que chez l’homme. En effet, les femmes signalent des niveaux de douleur plus élevés en moyenne que les hommes. Par contre, certaines douleurs sont plus fréquentes chez les hommes. De nombreuses composantes autres que le sexe d’une personne explique les différences individuelles de sensibilité à la douleur. Les composantes cognitives et affectives qui modulent la perception de la douleur en seraient également la cause. Ces composantes sont influencées par les rôles sociaux attribués aux hommes et aux femmes, donc par le genre. L’âge, l’ethnicité, les comorbidités, les antécédents douloureux, la culture, les variables physiques, l’interprétation donnée à la douleur, le.

(32) 22. handicap qui en découle, la réponse aux antalgiques, les stratégies d’adaptation et l’humeur joueraient également un rôle dans ces différences. Une analyse des études menées à ce jour indique que les composantes psychologiques et sociales influencent fortement la douleur et peuvent souvent expliquer davantage la variance associée à la douleur que les variables biologiques (Jaunin-Stalder & Mazzocato, 2012).. Après avoir abordé les différentes composantes de la douleur selon le modèle de Loeser (1982), les différents types de douleur, la perception de la douleur selon le sexe et genre, il est intéressant d’aborder la douleur en lien avec le processus de vieillissement.. Douleur et vieillissement : Toutes les études de prévalence confirment que. les. douleurs. souvent. musculo-squelettiques. et. neuropathiques. augmentent avec l’âge. Dès lors, identifier, évaluer et traiter ces douleurs deviennent une nécessité de santé publique. En 2000, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation de la santé5 publiait des recommandations sur l’évaluation et la prise en charge thérapeutique de la douleur chez la personne âgée ayant des troubles de la communication verbale. Selon cette étude, la douleur atteint 60 % des patients institutionnalisés entre 65 et 80 ans. Le taux augmente à 80 % pour une population âgée institutionnalisée et. 5. Ci-après dans le texte : ANAES.

(33) 23. en fin de vie. Ainsi, la prise en charge de la douleur est un enjeu éthique important et la lutte contre la douleur est une priorité de santé publique.. Par. ailleurs,. chaque. personne. interprète. et. exprime. la. douleur. différemment selon ses expériences, son vécu et sa sensibilité. La douleur s’exprime par des mots ou des comportements qui doivent être considérés comme un « mal » qui doit être soulagé, même si la cause n’est pas identifiée. Lors d’une évaluation de la douleur, l’infirmière va recueillir les données en se basant sur le langage et les comportements de la personne âgée, afin de pouvoir mettre en place une intervention. Dans la partie qui suit, il nous a semblé pertinent de différencier, le vieillissement normal du langage et pathologique.. Le langage Le langage est la capacité spécifique à l’espèce humaine de communiquer au moyen d’un système de signes vocaux (ou langue) mettant en jeu une technique corporelle complexe et supposant l’existence d’une fonction symbolique et de centres nerveux génétiquement spécialisés. Ce système de signes vocaux utilisé par une communauté linguistique déterminée constitue une langue particulière » (Dictionnaire de linguistique, p.274). Selon Saussure (1973), fondateur de la linguistique, le langage présente deux composantes : la langue et la parole. Il définit la langue comme un système de signes dont le fonctionnement est régi par un certain nombre de.

(34) 24. règles et de contraintes. La parole est définie comme la composante individuelle du langage. Ainsi, le langage caractérise toute forme de communication humaine.. Les différents linguistes s’accordent à dire que le langage est une faculté innée que les hommes possèdent pour exprimer leur pensée et communiquer entre eux au moyen d’un système de signes vocaux et/ou graphiques constituant une langue. En effet, l’individu peut produire des sons ayant un sens reconnu par les autres personnes communément appelé le langage. Cette fonction est contrôlée par le cerveau principalement l’aire de Broca (la production de la parole), l’aire de Wernicke (la compréhension du langage), les aires sensorielles-motrices primaires et les aires associatives (Mathey & Postal, 2008).. Selon Moreaud, David, Brutti-Mairesse, Debray & Mémin (2010), il y a eu de nombreuses études concernant les modifications cognitives liées à l’âge. Néanmoins, les études n’ont pas pu démontrer avec certitude la nature exacte des modifications observées et leur intensité. Il est difficile d’évaluer l’impact du vieillissement sur les fonctions cognitives, car il faut aussi. prendre. en. compte. les. différences. d’éducation,. de. culture,. d’environnement, de santé et d’expérience. De plus, les études ont démontré que les personnes âgées sont plus souvent atteintes de troubles moteurs et sensoriels, de symptômes psychiatriques comme la dépression et l’angoisse,.

(35) 25. ainsi que des pathologies responsables de lésions cérébrales. Ces facteurs complexifient la reconnaissance des modifications essentiellement dues au vieillissement. Concernant le langage, les auteurs Mathey et Postal (2008) semblent affirmer que c’est une fonction cognitive connue pour être peu sensible au vieillissement normal, contrairement à la mémoire ou à l’attention. Il semble que le vocabulaire et les capacités de raisonnement verbal restent stables malgré le vieillissement. Cependant, certains travaux mettent en évidence un ralentissement de la fluence verbale. En effet, les différentes expériences décrites dans la littérature mettent en évidence des modifications des performances langagières selon l’âge. Mais les résultats ne sont pas analogues et les variations dépendent du niveau de représentation des mots ou des phrases, du type d’activité langagière et de la notion sensorielle (auditive ou visuelle) ainsi que des différences interindividuelles. Dès lors, un ralentissement de la fluence verbale ne peut pas être uniquement lié au vieillissement normal ou s'expliquer par la prédominance de la pathologie vasculaire cérébrale ou des affections neurodégénératives. Ainsi, il n’y a pas de délimitation précise entre la symptomatologie du vieillissement normal et le langage pathologique (Mathey & Postal, 2008). Par ailleurs, certaines études ont démontré que le ralentissement de la fluence pouvait prévenir l’apparition d’une démence douze ans avant son diagnostic..

(36) 26. Après avoir éclairci la terminologie et les particularités du langage, nous nous sommes intéressés au vieillissement pathologique du langage induit par une pathologie neurodégénérative. Cependant le vieillissement pathologique ne touche pas seulement le langage, mais impacte aussi la communication générale. Lors d’une évaluation de la douleur, l’infirmière va non seulement prendre en compte ce que le patient exprime verbalement, mais aussi observer la communication non verbale de la personne pour identifier la présence d’une douleur. Dans ce contexte, nous allons nous focaliser ensuite sur la terminologie de la communication.. Communication Selon le courant de pensée de l’école « La nouvelle communication » de Palo Alto (1970), la communication est définie comme étant « l’ensemble des phénomènes qui peuvent intervenir lorsqu’un individu transmet une information à une ou plusieurs autres personnes à l’aide du langage ou d’autres codes non verbaux. » La communication peut ainsi être comprise selon V. Henderson comme étant « un processus dynamique verbal et non verbal permettant à des personnes de se rendre accessibles l’une à l’autre, de parvenir à la mise en commun de sentiments, d’opinions, d’expériences et d’informations. » La communication inclut donc un émetteur et un récepteur (Donnadieu, 2003). Pour interagir avec les autres, notre corps va utiliser son propre langage pour communiquer. Les divers moyens de communication.

(37) 27. non verbaux tels que notre gestuelle, notre façon de parler et d’établir un contact visuel sont susceptibles d’influencer les messages que nous transmettons verbalement (Mehrabian, A., 2007). Notre message est transmis dans une proportion de 55% par notre langage corporel, dans une proportion de 38% par le ton de notre voix et seulement 7% de notre message est transmis par les mots que nous utilisons. (Mehrabian, 2007). Communication et vieillissement normal : Ainsi, la capacité à communiquer se maintient tout au long de la vie et dépend de l’intégrité du cerveau. La communication par le langage permet à l’être humain de se connecter avec les autres. Durant le vieillissement physiologique, certaines fonctions telles que la mobilité diminuent tandis que les capacités de communication restent stables, ce qui permet aux humains de rester interconnectés. Au niveau physiopathologique, le vieillissement induit une diminution progressive de la substance blanche et de la masse cérébrale. Certaines régions du cerveau sont plus affectées que d’autres. L’influence de ces changements du substrat neurobiologique sur la cognition varie en fonction des habiletés cognitives et des individus. Certaines habiletés cognitives comme la mémoire et la vitesse de traitement de l’information sont affectées, tandis que les habiletés de langage restent normalement intactes au cours du vieillissement. Il existe donc un certain paradoxe pour le langage entre, d’une part, le maintien des habiletés de communication et,.

(38) 28. d’autre part, une atteinte progressive du substrat neurobiologique qui en est responsable (Buée & Maurage, 2008).. Compte tenu de ce qui précède, il nous semble essentiel et pertinent de détailler le syndrome démentiel, afin de mieux comprendre son impact général et plus particulièrement sur le langage, la communication et son lien avec la douleur.. La démence Selon l’OMS « La démence est un syndrome, généralement chronique ou évolutif, dans lequel on observe une altération de la fonction cognitive plus importante que celle que l’on pourrait attendre du vieillissement normal ». Ainsi, la démence est un terme générique qui caractérise les différentes maladies cérébrales de causes multiples, dont la forme la plus fréquente est la MA (60-70% des cas). La seconde forme la plus courante est la démence à corps de Lewy puis la démence vasculaire et la démence fronto-temporale.. L’atteinte démentielle induit l’apparition de troubles cognitifs souvent accompagnée. d’une. détérioration. du. contrôle. émotionnel. et. du. comportement social. Bien que la démence est l’une des principales causes de handicap et de dépendance chez les personnes âgées. Elle a des conséquences importantes sur la sphère physique, psychologique, sociale et.

(39) 29. économique, mais aussi pour le personnel en charge des soins, les proches et la société (Amouyel, 2008).. Selon OFS (2013), les deux tiers des résidents en EMS sont atteints de démence. Suite à des études réalisées par l’Association Alzheimer Suisse, une démence a été diagnostiquée ou est soupçonnée chez 64,5% des résidents en EMS. Les résidents souffrant de démences dans les EMS présentent non seulement des troubles cognitifs, mais aussi des troubles du comportement. Ceux-ci peuvent se manifester, entre autres, par des comportements inadéquats, de l’errance, le refus de soins, une agressivité verbale ou de l'agressivité physique. Ces symptômes complexifient la prise en charge et peuvent engendrer de l’épuisement pour le personnel de soins et d’accompagnement. C’est pourquoi il est important que le personnel soignant possède des connaissances nécessaires pour comprendre une situation,. mais. aussi. de. pouvoir. l’analyser. cliniquement. ainsi. que. d’interpréter le lien entre l’intensité de la douleur et le comportement associé dans le but d’agir de manière la plus adéquate. En plus de l’augmentation des pathologies démentielles accompagnant le processus de vieillissement, plusieurs études épidémiologiques témoignent que la prévalence de la douleur augmente considérablement avec l’âge. De ce fait, les personnes âgées présentent des troubles cognitifs, mais aussi une symptomatologie douloureuse. Certaines études démontrent que les personnes démentes souffrent de douleurs insuffisamment traitées..

(40) 30. Précision et classement des concepts retenus comme pertinent. Le vieillissement de la population ne cesse de croître de manière exponentielle,. de. même. que. le. nombre. de. personnes. âgées. institutionnalisées. Le vieillissement favorise la prévalence des maladies chroniques et, entre autres, l’apparition des pathologies neurodégénératives. Ainsi, la majorité des personnes âgées dans les EMS sont particulièrement exposées à un risque de douleur chronique accrue pouvant impacter significativement leur qualité de vie. Une prise en charge antalgique adaptée et efficace est de mise. Toutefois, l’évaluation de la douleur est complexifiée par certains éléments, dont l’altération de la perception de la douleur chez la personne atteinte d’Alzheimer et les troubles de la communication qui augmentent les risques de sous-détection et/ou sous-diagnostic de la douleur pouvant péjorer la qualité de vie de cette population vulnérable. Par conséquent, face à ces difficultés, il a été mis en évidence que les douleurs des personnes âgées atteintes d’Alzheimer en EMS ne sont parfois pas détectées, pas suffisamment traitées, ou sous-diagnostiquées. Il en résulte une atteinte de la dignité, du bien-être et de la qualité de vie de la personne âgée. Les concepts retenus sont : la démence, la communication, la douleur dans la MA et la qualité de vie..

(41) 31. Perspectives et propositions pour la pratique liée à la problématique. Ce travail de recherche est susceptible d’améliorer la compréhension du fonctionnement de la douleur et de démystifier les préjugés et stéréotypes concernant les personnes souffrantes de la MA. Les stéréotypes font partie intégrante du fonctionnement d’une personne, ils résultent du processus cognitif appelé la catégorisation sociale. Ils sont liés aux valeurs, à l’éducation et à la culture de l’individu. Les stéréotypes font partie de l’être humain, mais ils peuvent impacter considérablement la qualité des soins. En effet, l’infirmière qui n’a pas les connaissances suffisantes sur les pathologies démentielles peut raisonner de la manière suivante : une personne démente qui ne rapporte ou n’exprime pas ses douleurs signifie qu’elle ne souffre pas. De plus, l’infirmière peut faire un jugement de valeur par rapport à cette population induisant comme préjugé que les personnes âgées atteintes de démence. ressentent. moins. de. douleur. que. les. personnes. âgées. cognitivement saines. De ce fait, par le biais de notre travail, nous souhaitons démontrer que ce type de population ressent tout autant de la douleur, mais que sa perception et sa manière de l’exprimer diffèrent en raison de ses pathologies cognitives. Il vise également à mettre en évidence des perspectives pour la pratique, dans l’optique d’améliorer la prise en charge de la douleur et la qualité de vie de cette population vulnérable et d’agir indirectement sur les coûts du système de santé..

(42) Concepts et champs disciplinaires infirmiers.

(43) 33. Les concepts retenus Concept lié à la démence Suite à la revue exploratoire de la littérature, nous avons observé que le vieillissement pathologique de la personne âgée peut induire des maladies neurodégénératives et plus particulièrement les démences comme explicitées précédemment. Nous allons spécifier la notion de la MA.. Selon Colette, Feyers & Bastin (2008), la MA est une démence neurodégénérative. à. prédominance. corticale. caractérisée. par. une. détérioration progressive et globale des fonctions cognitives ainsi que l’apparition de troubles émotionnels et comportementaux. Cette pathologie a été découverte en 1906 par le naturo-pathologiste Aloïs Alzheimer qui lui a donné son nom. La MA est la forme de démence la plus fréquente chez l’homme. Au niveau anatomique, elle provoque des modifications cellulaires du cerveau, dont une diminution de la quantité neuronale dans certaines régions du cortex, un appauvrissement des connexions synaptiques, la présence de plaques neuritiques et des dégénérescences neurofibrillaires. Ce processus dégénératif conduit donc à une destruction des neurones empêchant la circulation de l’influx nerveux.. Selon la Société Alzheimer du Canada, l’évolution de la maladie suit en général certains stades. L’ordre d’apparition des symptômes ainsi que la.

(44) 34. durée de chacun des stades varient toutefois d’une personne à l’autre. Les personnes ayant des déficits cognitifs légers sont désignées dans le premier stade (léger). Les symptômes sont des pertes de la mémoire, des difficultés à communiquer, des changements d’humeur et de comportements. À ce stade-là, ces personnes ne nécessitent qu’une aide minimale pour les activités de la vie quotidienne, car elles sont conscientes que leurs capacités sont modifiées et sont en mesure de le dire à leurs proches et de planifier leurs soins futurs. Au deuxième stade (modéré), la personne démontre une perte progressive de ses facultés cognitives et fonctionnelles. Elle a besoin de soins accrus. Au dernier stade (avancé), des soins constants sont nécessaires, en raison d’une détérioration mentale et physique accrue. À ce stade, la priorité est mise sur la qualité de vie et le bien-être physique, mental et affectif de la personne. Actuellement, il n’existe aucun traitement qui soigne cette pathologie. Elle est donc incurable et son évolution est irréversible. Bien qu’aucun traitement ne puisse éradiquer la maladie, l’adoption de certains modes de vie et les traitements actuels peuvent ralentir de manière significative la progression de la maladie.. En résumé, il convient de retenir que la pathologie provoque une perturbation du fonctionnement cognitif et des troubles d'ordre affectif et comportemental. Son début est insidieux et progressif. L’ordre d'apparition des symptômes et leur intensité varient d’une personne à l’autre. Les troubles de la mémoire font cependant partie des symptômes les plus connus.

(45) 35. bien que la progression de la maladie vienne altérer d’autres capacités. La MA est souvent associée à la maladie des quatre A : amnésie, aphasie, agnosie et apraxie, avec en plus une atteinte des fonctions exécutives, qui vont être définies ci-dessous.. Les troubles mnésiques : la MA est connue pour être associée à des troubles de la mémoire, qui dans une première phase est marquée par un déficit de stockage à court terme de l’information verbale. Puis l’évolution des troubles mnésiques est caractérisée par l’atteinte de la mémoire épisodique, en engendrant des difficultés de rappel ou de reconnaissance par la récupération consciente d’informations apprises dans un contexte. L’origine de cette atteinte est liée aux déficits d'encodage, de stockage et de récupération de l’information. De plus, il arrive que la mémoire sémantique soit également touchée dès le début de la maladie, contrairement à la mémoire procédurale qui elle, est relativement préservée au début de la maladie. La mémoire procédurale est dite inconsciente ; elle comprend les habiletés perceptivo-motrices, perceptives ou cognitives. Pour conserver et restituer un souvenir, plusieurs niveaux de mémoire vont entrer en jeux : la mémoire consciente ou inconsciente, la mémoire volontaire ou spontanée, ainsi que la mémoire sensorielle ou idéocognitive (Colette, Feyers & Bastin, 2008)..

(46) 36. Généralement, la personne atteinte de la MA n’a pas conscience de la sévérité du début de son amnésie antérograde, ce qui induit une tendance à la minimiser. De plus, l’évolution de la MA est marquée par une désorientation. spatio-temporelle. ou. détérioration. mnésique,. qui. va. progressivement se péjorer vers un syndrome aphaso-agnoso-apraxique.. Les troubles du langage : Selon La Fondation sur la recherche sur Alzheimer, « Les troubles du langage correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer ». La manifestation des déficits de la sphère langagière varie en fonction de la personne et selon le stade de la maladie. Les difficultés initiales du langage sont caractérisées par un manque de mot qui s'amplifie à mesure que la maladie progresse. En effet, le langage commence par devenir imprécis et est accompagné d’une baisse de la fluence verbale avec une tendance accrue de répétition, de périphrase et d’utilisation de mots avec ou sans rapport de sens pour pallier au déficit. Les troubles du langage sont discrets au début de la maladie et principalement caractérisé par l’atteinte des connaissances sémantiques. Au fur et à mesure que la maladie progresse, la personne parle de moins en moins et il devient difficile pour elle de nommer les objets du quotidien. À un stade avancé de la maladie, toutes les composantes linguistiques seront touchées. Aussi bien que le dernier stade est déterminé par des perturbations sémantiques, des troubles syntaxiques et pragmatiques, ainsi que des troubles de la.